בכניסה לחלל העבודה שבו קבעתי את הריאיון, הודעתי למזכיר שעוד מעט תגיע לכאן בחורה בשם אסתי, עם קביים, ושיכוון אותה לחדר שאני יושבת בו. "את מראיינת את אסתי סגל"? הוא שאל בהתלהבות, וכשאישרתי, הוא סיפר שהוא עוקב אחריה ברשתות החברתיות ומתפעם לנוכח הסיפור שלה. והוא לגמרי לא לבד. סגל, 25, הפכה לכוכבת רשת אחרי שקיבלה החלטה אמיצה – לכרות את רגלה השמאלית בעקבות שמונה שנים של כאבים כרוניים שהחלו לאחר שהתגלה גידול בגופה. הסיפור שלה תועד ב"התמודדות", סדרת סרטונים של הבמאי איתי אשר ב"כאן 11", שזכו לעשרות אלפי צפיות ואינסוף תגובות. מאז חלתה בסרטן בגיל 17 היא הספיקה לעבור מעל ל־15 ניתוחים, התמודדה עם אינספור מכשולים, ועזבה את הדת – אבל חזרה להורים בבני־ברק ולבני משפחתה, שמקיפים אותה בהכלה ובהבנה. בין לבין היא הספיקה לטייל ברחבי העולם ולהצטלם עם סימן ההיכר שלה – קביים מונפות אל־על באוויר בסימן הניצחון, וי. עם רגל אחת פחות היא מתכננת לשוב לטייל בעולם, לכתוב ספר, להעביר הרצאות ולהקים משפחה.
עוד כותרות באתר מקור ראשון
–"נינה ביאנקה" מספקת חוויה פיזית עילאית
–המשוררת שמשמיעה את קולם המושתק של העולים
–תרכיז של נורמליות: פרידה מ"אבי החוזרות בתשובה"
–החסידים שאולצו להתאסלם בכפייה משיבים מלחמה
היא נולדה בבני־ברק למשפחה חסידית, השלישית במשפחה בת עשרה ילדים. אמה גרפולוגית, אביה סופר סת"ם ("הם הורים מדהימים"). ילדה ביישנית שכבר בגיל צעיר הראתה סימני מרידה בעולם החרדי. היא אהבה להסתובב בחוף הים בתל־אביב, וגידלה בביתה חיות – ארנבות, אפרוחים, צב. "בבית חרדי מקובל לגדל מקסימום דגים", היא מחייכת. "בסך הכול הייתי ילדה טובה שעושה מה שצריך ולפי החוקים. עברתי גיל התבגרות סוער וקשה, עשיתי מה שבא לי, אבל לא חציתי קווים בדת, הכול היה על הגבול".
בגיל הסוער הזה, רגע לפני שמלאו לה 17, תקף אותה הסרטן. זה התחיל מכאבים חזקים ברגל. בהתחלה חשבו שהילדה מחפשת תשומת לב, ולכן לקח זמן לאבחן שמדובר בגידול. "רק כשהגידול ממש בלט החוצה הבינו שאני לא סתם מתלוננת. עשיתי צילום רנטגן, משם לביופסיה, אבחנה, ובום לניתוח וטיפול הראשון". בניתוח הוצאה לה הברך ובמקומה הוכנס מפרק מתקפל. מכיוון שמדובר בשתל חיצוני, הוא היה עלול להזדהם – וכך אכן קרה, כעבור כמה שנים. מאז הניתוח הראשון שעברה, הכאבים לא פסקו. שנתיים אחרי כן, אחד הרופאים שטופלה אצלו הציע לסגל לקטוע את הרגל. "כל כך התעצבנתי שטרקתי לו את הדלת והלכתי". אבל אחרי עוד כמה ניתוחים שלא הועילו רופא נוסף העלה את ההצעה הזו, ואחריו עוד אחד. "אמרתי להם שאני מעדיפה למות עם שתי רגליים מאשר לחיות עם רגל אחת". אבל עם הזמן משהו בה התרכך. "ראיתי בבית חולים אנשים שנותחו הרבה אחריי, ועברו כריתת רגל והתאמת פרוטזה, והם הלכו טוב יותר ממני".
היא הייתה צריכה לעבור עוד כמה ניתוחים שנכשלו, וכאמור – זיהומים וכאבים לאין סוף, כדי להבין שאין מנוס מקטיעה. כל ניתוח הצריך תקופת שיקום ארוכה, והכאבים לא פסקו.
"חשבתי כמה עוד ניתוחים אני אעשה והם לא יועילו, ומצד שני – אם כבר לקטוע, אז יכולתי לעשות את זה לפני שש שנים ולמנוע את כל הניתוחים האלו. התבשלתי הרבה במיץ של עצמי כדי שזה יקרה. היום אני יודעת הרבה דברים שלא ידעתי אז".
בדיעבד לא היית עושה את זה?
"הייתי עושה, אבל מתכוננת בצורה אחרת, מבינה יותר לעומק לקראת מה אני הולכת, שזה לא כריתה וזהו נגמרו הכאבים". מאז הכריתה היא חווה כאבי פנטום, שמקשים עליה מאוד. "פעם בשבועיים אני עוברת טיפול בבית חולים נגד הכאבים, אבל הפסקתי עם המורפיומים למיניהם. יש שינוי משמעותי מאז הקטיעה, כאילו יש ירידה בעוצמה של הכאב, אבל הוא נשאר לאורך כל הזמן".
לפני מספר חודשים היא נסעה לארה"ב במטרה להתאים לה פרוטזה ממוחשבת. בסיוע עמותת "הצעד הבא", הפועלת לשיפור חייהם של קטועי גפיים, הותאמה לה פרוטזה איכותית במיוחד, שתאפשר לה להפעיל את הרגל ביתר קלות. העמותה מימנה עבורה את כל התהליך, כולל עלות הפרוטזה, הטיסות, השהות בארה"ב ותהליך השיקום במכון הפרוטזות.
חתונתי השנייה
לפני הקטיעה ואחרי הכימותרפיה, סגל עזבה את בני־ברק ועברה לירושלים, נרשמה להשלמת בגרויות ופסיכומטרי והתנדבה במחלקה האונקולוגית הדסה עין־כרם – שם עודדה חולים אחרים בשעתם הקשה מתוך הניסיון שחוותה. "בסרטן בעצם נגמרה לי הילדות, משם כבר הייתי אדם עצמאי". באותו שלב גם עזבה את הדת, אחרי שנים של בדיקת גבולות. "אחרי הסרטן קיוו במשפחה שאחזור להיות מה שהייתי, אבל אני כבר גיליתי את העולם החילוני, חשתי את החופש. הבנתי ביני לבין עצמי שאני כבר לא אחזור להיות חרדית כמו המשפחה. הייתי דתייה, ולאט־לאט נתתי לעצמי יותר חופש ופחות הקפדתי". היום היא מגדירה את עצמה חילונית.
איך המשפחה קיבלה את זה?
"היו חיכוכים, אבל כשעברתי לירושלים גם אני וגם הם התגעגענו, וכשחזרתי הביתה לסוף השבוע כבר לא היה נעים לריב. עם הזמן התחלתי לטפח מאוד את הקשר עם המשפחה. דיברתי עם ההורים בטלפון, נקשרתי לכל אח בנפרד. היום אני מרגישה שכל אח שלי הוא אח יחיד, המשפחה אצלי זה דבר ראשון לפני הכול, אני מאוהבת בהם קשות, והם אוהבים אותי גם. מקבלים אותי כמו שאני. זה לא שאין ויכוחים, סליחה, דיונים בשולחן שבת", היא מסייגת, "אבל הם מכבדים את הדרך שלי".
במשך שלוש שנים גרה בירושלים, חלק מהזמן לבד וחלק מהזמן עם שותפה, עד שנאלצה להצטמצם כלכלית ולחזור לבני־ברק. גם העובדה שעברה ניתוחים במהלך השנים, שהצריכו טיפול צמוד, קירבה אותה להורים. "עד הקטיעה הסתכלו על הקביים יותר מאשר על איך אני מתלבשת. עכשיו מסתכלים יותר על הקטיעה המגניבה שלי. אין ספק שזה דבר חריג בבני־ברק ובכלל".
באותה תקופה שלפני הכריתה, הניתוחים והאשפוזים התכופים הביאו אותה להפסיד לא פעם אירועים חשובים, אבל ההחמצה הגדולה ביותר שחוותה בעקבות אשפוז היא חתונת חברתה הטובה דנית איטח. את איטח הכירה כשהתנדבו יחד בעמותת "חיינו", המלווה חולי סרטן. בתחילה איטח הייתה המתנדבת שליוותה את סגל באחד הטיולים של העמותה בחו"ל, אך בהמשך הפכו השתיים למתנדבות זו לצד זו ולחברות נפש. כשאיטח הכריזה על החתונה הצפויה, סגל התרגשה מאוד בשבילה וסייעה לה בהכנות לקראת היום הגדול. בערב לפני החתונה עוד עסקה בהכנת קישוטים למחר. בחמש בבוקר התעוררה מכאבים חזקים ברגל.
"חיכיתי שאמא שלי תתעורר, והתחלנו לחשוב מה אני עושה, ואם ללכת למיון. אמא שלי רצתה שנלך למיון אבל אני סירבתי. אמרתי שככה לא אוכל להספיק להתארגן לחתונה בנחת. אבל ככל שעברו השעות הרגל התנפחה ובצהריים התברר שיש לי חום גבוה. הבנתי שזה זיהום. קיוויתי שאצליח להתמודד עם זה אבל ראיתי שזה בלתי אפשרי, אז הלכתי לבית חולים. קיוויתי שייתנו לי אופטלגין לווריד ואחזור להתארגן לחתונה, אבל הבנתי שזה לא הולך לקרות. עדיין הייתה לי תקווה בלב שאצליח להגיע, אבל בסוף נתנו לי כל כך הרבה משככי כאבים עד שנרדמתי. רצו לעשות לי סקייפ מהחתונה אבל אני ישנתי". כשהתעוררה קיבלה סרטונים שצולמו בחתונה, אבל התקשתה לצפות בהם. "חיכיתי לחתונה הזאת שנים, ולא רציתי להאמין שזה באמת קרה בלעדיי, כמה שהייתי בכאבים לא הפסקתי לדבר על החתונה, אמרתי שאין מצב שהפסדתי את זה".
כמה ימים מאוחר יותר חיכתה לה הפתעה. היא יצאה מהחדר כדי לקבל הרדמה אפידורלית שתקל על הכאבים הבלתי נסבלים. כשנכנסה בחזרה נכנסו אחריה דנית ויוני בעלה, כשהם לבושים בבגדי חתן כלה. דנית גם הסתרקה והתאפרה שנית כדי להיראות כמו ביום חתונתה. היא הביאה לסגל שתי שמלות אלגנטיות שתוכל לבחור ביניהן, איפרה אותה וסידרה את שערה, והכול כדי שיוכלו להצטלם כמו בחתונה. דנית, שלא רצתה שהתמונות יהיו על הרקע הירקרק של בית החולים, נטלה מאחד מחדרי הרופאים תמונה אבסטרקטית, ועל הרקע שלה הצטלמו הזוג הטרי עם חברתם. "אין לי מילים לתאר את זה. זה היה היי מטורף. מחווה מרגשת שאין כמוה". סרטון שמתעד את האירוע הועלה לדף הפייסבוק של סגל, זכה לאלפי שיתופים וחרך את הרשת. זו הייתה הפעם הראשונה שהיא זכתה לפרסום חסר תקדים, בזכותה הבינה את כוחה של המדיה – המוני אנשים התרגשו והגיבו לה.
סיפור משפחתי
כשסגל קיבלה את ההחלטה לקטוע את רגלה, היא ידעה שהיא חייבת לעשות עם זה משהו גדול, שיכול לתרום לאנשים אחרים, ובראשה עדיין הדהד הסרטון מהחתונה בבית החולים. "רציתי משהו שאוכל לחיות בשבילו. אמרתי שאני בטוחה שיש אנשים במצבים קשים כאלו ואחרים, ואולי אני יכולה לתעד את זה ולעזור להם. התנדבתי שנים עם ילדים מיוחדים, גם לפני הסרטן, ראיתי אנשים בשעתם הקשה, חשבתי איך אני יכולה להפוך את זה למשהו גדול יותר שיתרום לאחרים". היא חשבה לתעד את התהליך בסרט, אבל אז ידידה הטוב מלך זילברשלג הפגיש אותה עם הבמאי איתי אשר מ"כאן", שהגה את הרעיון להפוך את הסיפור לסדרת סרטונים שתלווה את סגל בשעות המורכבות. הסדרה גרפה צפיות רבות ברשת והייתה מועמדת לפרס הסדרה התיעודית הקצרה.
"המטרה שעמדה לנגד עיניי היא שזה יעזור לאנשים אחרים. איתי היה מדהים וכל הזמן נתן לי רצון לעשות עוד. עצם התיעוד מאוד עזר לי להתמודדות. לא היה אכפת לי שיבואו לצלם ברגעים הכי קשים. הם צילמו אותי ביום הקטיעה, ביום שאחרי. בשלב כלשהו לא הבחנתי בנוכחות הצלם והמצלמה, זה הפך לחלק מהנוף".
"התמודדות" הוא הסיפור של סגל, אבל גם של משפחתה. משפחה חרדית־חסידית שמלווה אותה ברגעים הקשים, ולמרות שסגל בחרה בדרך חיים שונה משלהם. "אמא שלי כבר קלטה אותי ואוהבת אותי כמו שאני, אז אם זה מה שיעשה לי טוב היא זרמה לגמרי, היא הבינה שזה למטרה טובה. גם אבא שלי הבין ושיתף פעולה. אנחנו מקבלים המון תגובות מהעולם החרדי – היום לכל אחד יש מחשב בבית, אז כולם רואים ומשתפים אחד את השני, והפידבקים המרגשים מגיעים גם אליי וגם למשפחה".
אילו תגובות את מקבלת?
"99 אחוז מהתגובות טובות ממש. המון פליאה על איך משפחה חרדית מקבלת את הבת שלה למרות הדרך השונה שלה, ואיזו שמחה יש במשפחה למרות הכאב. בסופו של דבר אני לא יודעת מה לוקחים מהסדרה, אם זה ההתמודדות עם הקטיעה, או הסיפור המשפחתי, אבל אם מישהו אחד יעריך את המשפחה שלו קצת יותר בגלל הסדרה הזאת, אני עשיתי את שלי. אני מקבלת המון תגובות של 'איזו אישה חזקה וגיבורה'. אני לא מרגישה כזאת".
יש גם תגובות שריגשו אותה במיוחד. "אנשים שאומרים לי שעברו איזה שינוי בעקבות הסדרה, שהיא פתחה להם הבנה מסוימת. כתב לי מישהו שנולדה לו בת בלי רגליים, הם היו שבורים ולא ידעו איך להמשיך משם, ואז הם נחשפו לסרטונים שלי והבינו שאפשר לחיות חיים מלאים גם בלי רגליים, הם הסתכלו על הילדה באור שונה וקיבלו את זה". במקרה אחר, סיפרה לה אמא לילד בן 17 שעבר התעללות והיה בדיכאון וכתוצאה מכך הסתגר בחדרו, שלאחר שראה את הסדרה הוא התחיל לחייך ולחזור לחיים. "לפעמים אני קוראת את התגובות האלו ואני אומרת לעצמי 'הם מדברים עליי?', זה קצת הזוי לי, ובכל מקרה מאוד מרגש".
קרוואן על גלגלים
אחרי המשפחה, האהבה הגדולה של סגל היא הטיולים. את חוץ לארץ גילתה כשנסעה מטעם עמותות שונות המלוות חולי סרטן. "גיליתי משהו שהיה חסר לי ולא ידעתי שהוא חסר לי. התחלתי לטייל לבד, ובכל פעם הארכתי את הזמן והרחקתי את היעד". בין היתר היא בילתה ביוון, איטליה, מלטה, דרום־אפריקה, תאילנד, וגם עשתה טיול ארוך בדרום־אמריקה ובמרכזה. את כל זה עשתה עם קביים. "מתברר שקל יותר עם הקביים מאשר עם הפרוטזה. ידעתי שאני צריכה לסחוב תיק על הגב, לא יכולתי לקחת מזוודה. אבל אני לא בנאדם שצריך הרבה נעליים ובגדים, הבאתי איתי מינימום של ביגוד, קצת אוכל שהוחלף בחזור במזכרות. הסתדרתי מצוין. לקחתי משככי כאבים והלכתי בקצב שלי".
הקביים לא הפריעו בהליכה?
"גיליתי שהקביים בטיפוס זה כמו מקלות הליכה, ואמרתי לעצמי, 'בואנה, אני הרווחתי פה'. לפני כל יציאה הייתי מחשבת עונג מול כאב. האם ההליכה הזאת, הנוף, התצפית שאני הולכת לראות עומדים להיות מדהימים ברמה שלא משנה כמה יכאב לי בדרך, זה שווה את זה, או האם זה משהו שכבר ראיתי ושבעתי ממנו, משהו שגרתי שלא מצדיק מאמץ – ואז הייתי מוותרת. ידעתי מראש שאני לא יכולה לעשות את הכול, ומה שיש זה פלוס". ככלל, היא מעידה על עצמה שהיא אוהבת לטייל לבד ולהתמקד בדברים שמעניינים אותה, בלי להרגיש שהיא גורמת לאחרים להחמיץ משהו.
"כיף לי עם עצמי. הקצב שלי הוא שונה. אני לא אוהבת את ההרגשה שאחרים רוצים להידבק לקצב שלי. אני לא בנאדם שרוצה להספיק־להספיק. אני יכולה להיתקע על שדה פרחים ולבהות, יש לי את הקצב שלי. כשמטיילים לבד אז הרבה יותר פתוחים להכיר אנשים, כשיש חברה או חבר שמטייל איתי אז אנחנו סגורים יחד. כשמטיילים לבד, פתוחים להכיר אנשים ותרבויות, ויש הרגשה של חופש אמיתי, לעשות מה שבא לי, ואם בא לי להישאר במיטה זה גם אחלה".
גם כשטסה ובילתה בעולם היא נאלצה לעשות זאת תחת משככי כאבים. "לקחתי איתי כמויות גדולות של מורפיום, בשדה התעופה תמיד חששתי שיחשבו שאני רוצה להבריח סמים. הייתי תלויה במשככי כאבים. היו פעמים שנתקעתי בחו"ל בלעדיהם והייתי צריכה שיביאו לי מישראל עוד. באופן כללי דווקא בטיולים הרגשתי הרבה יותר טוב, כמעט בכל טיול בשלב כלשהו הורדתי בהדרגה משככי כאבים. גם היום כשכואב לי אני מחפשת משהו שיסיח את דעתי.
"אני מאוהבת בטיולים בעולם. מתאים לי להיות נוודת עם קרוואן מתגלגל, אפילו רכב קטן עם מיטה, לטייל ככה בכל המזרח. בכל העולם. נו טוב, חוץ מאנטארקטיקה. קר מדי".
לא מזמן החלה לגלוש. לי־ים סבן, מדריך גלישה בריף הרצליה, פנה אליה והציע ללמד אותה חינם לגלוש. "התלהבתי אבל גם פחדתי. עד שיום אחד אמרתי – זהו, אני קובעת שיעור ולא מבטלת. באותו הבוקר שקבענו קמתי ואמרתי 'אני מבטלת', אבל אמרתי לעצמי שמקסימום אלך, אומר שלום, אראה את הים ואחזור, אבל זה היה כיף וממכר, ונתן לי אדרנלין מטורף. כשיש מזג אוויר מתאים אז אנחנו יוצאים לים, ואנחנו מתקדמים די יפה. הגלישה, הים והעוצמה שלו נותנים לי אינסוף אנרגיות".
אך לצד הפעלתנות והאופטימיות, סגל אוצרת בתוכה גם רגעי ייאוש. רק לקראת סוף הריאיון, כשהאמון בינינו כבר נבנה, היא מבקשת לשתף במה שלא חשפה עד כה, לא בסרטונים ולא בדף הפייסבוק שלה. דווקא אחרי שרגלה נכרתה, התפתח אצלה דיכאון, מלווה במחשבות אובדניות שכמעט יצאו לפועל. "חשבתי שעם הקטיעה אתחיל ללכת וייגמרו הכאבים. אבל גיליתי שזה עדיין 'תיק'. חוויתי המון תסכולים והכאב לא עזב אותי. בהתחלה הייתי אופטימית וחשבתי 'עוד מעט זה ייגמר'. ראיתי שזה נתקע, ולאט־לאט איבדתי אחיזה.
"חשוב לי לדבר על זה, אנשים חושבים שאני גיבורה, ולא מבינים שאני לא. היום כשאני בנקודה אחרת לגמרי ונהנית מהחיים, אני לא מבינה איך הייתי במקום כזה. אני כל הזמן אומרת 'איזה מזל שיצאתי מזה'. יש לי עוד המון תוכניות וחלומות להגשים, אני רוצה להרצות את הסיפור שלי, ולכתוב ספר".
איך יצאת מהדיכאון?
"זה לא קרה ביום אחד, עשיתי את זה בעיקר דרך ספרים על חשיבה חיובית. היה לי אולי יותר מדי אגו להקשיב לפסיכולוגים. הייתי באמת במקום הכי נמוך שאפשר להגיע אליו, ואם אני יצאתי משם, אז לכל אחד יש תקווה, לא משנה מה הבעיות שאיתן הוא מתמודד, איזו בשורה הוא קיבל ואיזה מינוס יש לו, אפשר להוציא את הטוב מהחיים האלו וליהנות מהם בג־ד־ו־ל, למצות אותם. מה שנראה לי שעזר לי לצאת מהדברים האלה זה להתמסר למשהו גדול ממני, לעזור לאחרים, להיות נחמדה, אפילו לעצמי, להתמסר לחיים ולהעריך את המתנה הזאת. וחוץ מזה אמא שלי אופטימיסטית חסרת תקנה, למדתי ממנה. זה עושה טוב להיות אופטימיים ולראות את החיים בצד הטוב שלהם".
יש לך מחשבות על זוגיות?
"הייתי בזוגיות כמה פעמים, המגבלה הפיזית לא הפריעה לי, והיום אני בזוגיות עם עצמי. אני כן רוצה זוגיות. ההורים שלי תמיד נדנדו על חתונה, ותקופה ארוכה אמרתי 'אני לא שם'. גם עכשיו אני לא שם, אבל עכשיו אני לא אומרת להם 'תעזבו אותי'". 
