דניאל מורס פותח לי את דלת הבית עם סמארטפון ביד. "חכי רגע", הוא מתנצל, "אני צריך לשלוח הודעה בווטסאפ". אני מביטה בו כשהוא מנסה להקליט הודעה. מדי פעם יוצא לו טיק שמוקלט לתוך השיחה, וגופו קצת רועד כשהוא אוחז בסלולר. עוד לפני שיצא לנו לדבר ממש, נוכחתי לראות כיצד פעולה פשוטה היא עבורו משימה שצריך לצלוח. "אני מעדיף את הטכניקה של הודעות קוליות על פני הקלדה", הוא מסביר, "אחרת זה יכול לקחת לי שעות".
אנחנו מתחילים בשיחה. לוקח זמן להתרגל לשמיעה הסלקטיבית הנדרשת כדי לסנן את הטיקים מהמילים. אבל אחרי עשר דקות הטיקים נעשים כמו רעש לבן, מנגינת רקע ששזורה בתוך השיחה. כל כמה מילים מגיע טיק ואחריו המשפט נמשך. "איך הולך לך בינתיים?" שואל אותי מורס כשהוא תופס את תפקיד המראיין. "הולך להיות ממש קשה לתמלל אותך", אני עונה, והוא צוחק.
מרגישים לפני שיוצא טיק?
"הדימוי הכי טוב שאני יכול לתת לך זה התעטשות. את מרגישה מין עקצוץ כזה, כמו לפני שאפצ'י מגיע, ואז יש את השחרור של המוח כשזה עובר".
ואפשר לשלוט על זה?
"אני יכול לשלוט על טיק אבל יהיה לזה מחיר מסוים. הוא יחזור אלי בריבית דריבית כי זה כמו להחזיק אפצ'י או להחזיק את הנשימה".
בשלב הזה מגיע מטר שאלות שמורס כבר מכיר משיחות קודמות. כמו למשל איך הוא עושה בדיקת דם ("מחזיקים אותי חזק"), וכיצד הוא שומר על שקט בקולנוע ("האמת שלא הלכתי כבר הרבה זמן. הפעם האחרונה שהלכתי לסרט הייתה כשגרתי בלונדון, לפני שבע שנים בערך. אף פעם לא הבנתי למה לשלם 50 שקל בשביל לראות בסלון גדול עם עוד זרים סרט שאני יכול להוריד בנטפליקס או במחשב").
בחלומות הכי ורודים שלו הוא לא האמין שיצליח לנהל חיים עצמאיים ונורמטיביים. הסיטואציה שבה הוא חי בדירה משלו, בזוגיות, עובד כמאמן כושר, מרצה על טורט, ולאחרונה גם גויס למחלקת הדיגיטל של התאגיד, נראית לו כמו פנטזיה שהתגשמה.
"הסתגרתי שנה בחדר, לא הלכתי אפילו ליומולדת של סבתא שלי עם המשפחה המורחבת. לא רציתי לשמוע את המילה "טיקים" או "טורט". לקחתי כדורים פסיכיאטריים, כי התחילו להופיע אצלי מחשבות אובדניות"
סיפור חייו המרתק של מורס מתחיל בגיל שש וחצי, כאשר החלו להופיע אצלו הטיקים הראשונים. "בהתחלה לא ייחסנו להם חשיבות", הוא נזכר. עד גיל שמונה הוא היה ילד ממש רגיל. אבל אז התחילו משיכות עדינות בכתף, מצמוצים, ואחרי שהם לא חלפו ההורים שלו הבינו שמשהו לא תקין. הם הלכו לנוירולוג שערך לו כמה בדיקות ואבחן חד־משמעית שיש לו תסמונת טורט – הפרעה נוירופסיכיאטרית שנוצרת במסילה שבין קליפת המוח לגרעיני הבסיס, פוגעת בעיכוב התנועה ובכך היא יוצרת תנועתיות־יתר וטיקים. לפי סברה אחרת, מקורה בחוסר איזון של דופמין במוח.
איך הגיבו ההורים שלך?
"זו הפעם הראשונה ששמענו את המילה. לא ייחסנו לזה חשיבות כי הטיקים היו עדינים ויכולתי לתרץ אותם בקלות לאורך היסודי. אם היו שואלים אותי למה מצמצתי הייתי אומר שנכנס לי משהו לעין. הם התחילו להתפרץ בצורה משמעותית יותר בתיכון, ואז כבר לא הייתה לי דרך לתרץ אותם".
היום, בגיל 30, תדירות הטיקים שלו היא כזו שלעיתים אינה מאפשרת לו להשלים משפט שלם. "אני מדורג 8 וחצי מתוך 10 מבחינת התסמינים", מגלה מורס, "רוב האנשים שיש להם טיקים ברמה שלי פשוט מסתגרים בבית".
הוא עצמו מקיים חיי שגרה, אבל עדיין מעדיף להימנע ממקומות מועדים לפורענות. "בואי נגיד שתחבורה ציבורית, ספריות ולוויות זה באסה, יכולים לצאת לי כל מיני קולות באמצע ההספדים, וזה יכול להיות מאוד לא נעים".
לחץ יכול להשפיע על הטיקים?
"זאת השערה של הרבה אנשים. לפעמים לחץ מגביר את הטיקים, אבל לפעמים הוא דווקא מאוד ממקד אותם. יש הרבה משתנים שאת רובם אני אפילו לא מבין. פעם גם הייתי עוקב אחרי הטיקים ואיך הם מגיבים לכל מיני סיטואציות בחיים, ואז ראיתי שהדאטה הזו לא שווה שום דבר. מה שכן, נראה לי שאני שורף באמצעותם לא מעט קלוריות. מישהו במכון הכושר אמר לי פעם שאני יכול להפסיק לעשות אירובי כי אני ממילא כל היום זז".
ימי השפל
הוא נולד בתל־אביב להרלד – אב ממוצא גרמני שהתגייר, וסמדר, יהודייה ממוצא עיראקי. "אני הדבר ההזוי שיצא מההכלאה הזו", הוא מתלוצץ. בגיל שנה נסעו הוריו לגרמניה, את מרבית ימי ילדותו העביר שם, ובגיל תשע חזר לארץ. כיום המשפחה מתגוררת בגבעתיים, סמוך לדירתו.
לא תמיד החיים האירו לו פנים. במשך תקופות ארוכות בילדותו הוא ידע בעיקר סבל. "היו לי תקופות נוראיות. בעלייה לתיכון הטיקים ממש החריפו מחודש לחודש. הילדים צחקו עליי בבית הספר, הרביצו לי, צילמו אותי עם הטלפונים והעבירו את הסרטונים ביניהם. אז עוד התכחשתי לטיקים האלה, לא היה לי הביטחון להסביר. נעשיתי מופנם יותר ויותר".
בשלב מסוים, כשהיה בכיתה י', נשר ממערכת החינוך. "הסתגרתי במשך שנה בחדר. לא רציתי קשר עם אף אחד, לא הלכתי אפילו ליומולדת של סבתא שלי עם המשפחה המורחבת. לא רציתי לשמוע את המילה 'טיקים' או 'טורט'. לקחתי הרבה כדורים פסיכיאטריים, כי התחילו להופיע אצלי מחשבות אובדניות. הייתי בשפל. חשבו כבר לשלוח אותי למחלקה סגורה כי הגעתי למצב נפשי ממש קשה. הייתי בוהה בקירות ומרייר, ברמה הזאת. הרבה מזה קשור לכדורים הפסיכיאטריים שלקחתי, איזה 14 ביום. הם יכולים להקל על הסימפטומים אבל הם מורידים את הכול – את הדופמין ושאר ההורמונים שמופרשים יתר על המידה. הם לא בדיוק עושים את זה בנקודה הנדרשת, אלא מורידים את הווליום לגמרי. אתה מוצא את עצמך אפאתי, חלול לחלוטין. זה פשוט רצח לי את האופי".
פגישה מקרית בין אביו לאמו של אחד מחבריו שנשר ממערכת החינוך בנסיבות אחרות שינתה עבורו את המסלול. "אני תמיד אומר שאני חייב להורים שלי את החיים פעמיים. פעם אחת על שהביאו אותי לעולם, ופעם אחת על ששמרו אותי בתוכו. אמו של החבר סיפרה לאבא שלי על פרויקט של עמותת עלם שמשקמת נוער בסיכון דרך עבודה במטבח, בליווי של עובדת סוציאלית ואנשי מקצוע שנבחרים בקפידה. לקח להורים שלי חודש לשכנע אותי ללכת לשם, כי בכלל לא רציתי לצאת מהבית. הגעתי למשמרת הראשונה וחטפתי התקף חרדה, הייתי בטוח שכולם צוחקים על הטיקים ושהולכים להרביץ לי. כמובן שזה היה רחוק מהאמת, אבל ככה הרגשתי באותו רגע, אז פשוט ברחתי מהמסעדה. חזרתי הביתה, התאוששתי איזה שבוע מהמקרה ואז אמא שלי הציעה שהיא תסיע אותי למסעדה, תעבוד על המחשב בבית הקפה הסמוך ובשנייה שאני לא מסוגל אאותת לה ונוכל לנסוע יחד הביתה. משהו בנוכחות שלה הרגיע אותי. התחלתי לעבוד במסעדה".
"פעם נכנסתי לאיזו המבורגרייה והסתכלתי על התפריט. המוכר הבחין בטיקים ואמר לי "חמוד, אתה צריך שאקריא לך מה אנחנו מגישים?" עניתי לו שהכול טוב, שאני אפילו מתלבש לבד, ובסך הכול יש לי טיקים. הוא היה ממש נבוך"
לא חששת להיחתך בגלל הטיקים?
"ברור שזו הייתה התמודדות, אבל הטיקים באותה תקופה היו יותר עדינים והצלחתי איכשהו לווסת אותם. יש לי גם טיקים של יריקות. למזלי, באותה תקופה לא ירקתי כל כך הרבה, וטוב שכך, כי זה יכול היה להיות בעייתי".
ממשמרת למשמרת התגלה שמורס הוא טבח מוכשר. הוא הפך לנער הוותיק ביותר בפרויקט ואפילו התחיל להכשיר בני נוער אחרים. "לקחו אותי ברצינות, הסתכלו עליי בגובה העיניים, לראשונה מזה הרבה מאוד זמן הרגשתי שאני שווה משהו".
אבל זה היה רק הספתח לתהליך השינוי. בהמשך החליט להתנדב לצבא ככלבן בבח"א 8 בחיל האוויר. שם גם גילה את יכולות הסטנדאפ שלו.
"אם במטבח למדתי לחיות עם הטיקים, בצבא למדתי לצחוק עליהם. הייתה לי גם חברה ראשונה בצבא וזו הייתה עוד קפיצת מדרגה לחיים נורמטיביים. אחד המאפיינים של הטיקים זו קופרולליה – תופעה שבה יוצאות לך קללות לא רצוניות. אני אישית פחות סובל ממנה, אבל בצבא קיללתי את הרס"ר שלי על ימין ועל שמאל. לא סבלנו אותו וקצת ניצלתי את המצב כי ידעתי שלא יהיה לו מה להגיד. הייתי מנבל את הפה והוא היה מתעצבן עליי בפני המפקד וטוען שאני עושה את זה בכוונה. המפקד היה עונה לו 'אתה יודע שהוא לא שולט בזה' וזה הצחיק את כולם. הם היו בהלם. אף אחד לא העז להסתכל לו בעיניים ופתאום אני בא ומקלל אותו בצרורות. שם הבנתי שההומור העצמי גם יכול לעבוד לטובתי".
טקס הדרגות
ההתמודדויות שהביאו איתם החיים גרמו לו לייצר את הסרטון הוויראלי הראשון שלו, שהגיע כמעט ל־700 אלף צפיות. בסרטון הוא מסתובב ברכבת ומדגים לצופים את ההתמודדות שהוא חווה במקומות סגורים כמו תחבורה ציבורית. "זה התחיל ממקרה שקרה לי במציאות. כמה ילדים צחקו על הטיקים שלי ברכבת, ובמקום לעבור קרון או להתגונן החלטתי לשבת ולהסביר להם על טורט. שאלתי אותם למה הם צוחקים, הסברתי להם על התסמונת, ממש ניהלנו שיחה. אחרי המקרה הזה החלטתי לעשות את הסרטון בסלפי מוד ופשוט התחלתי לדבר על התסמונת ולהסביר אותה".
הסרטון שודר גם במהדורת החדשות של כאן, ובעקבותיו החליט הבמאי דורון סולומון לעשות עליו סדרת דוקו בשלושה חלקים. בסדרה מורס מדגים את ההתמודדות שלו עם הסביבה, מספר על הזוגיות שלו ועל המסע האישי שעבר. במקביל החליט לפתוח ערוץ קומי בשם "חי וטורט", שאליו הוא מעלה סרטונים עם הסברים הומוריסטיים על התסמונת. ההומור השתלם. בתאגיד זיהו את הפוטנציאל שלו והחליטו לגייס אותו לשורות חטיבת הדיגיטל ככתב ויוצר תוכן.
בשלב זה הוא עוצר את השיחה ומראה לי את הדראפט של הסרטון הבא שעתיד להתפרסם וכולל את ארכיון הטיקים שלו. כך למשל, הוא מסתלבט על הנטייה שלו ללקק את צידי החולצה באופן שמקנה לו מעין "דרגות", יורד על היריקות שלו ומכנה אותן "ממטרה".
מה אתה עונה למי שחושבים שאתה עושה את עצמך?
"האמת שהרבה זמן לא שמעתי את זה, אבל בעבר כן היו שואלים. לא קל להיות לא מובן. מישהו מבטל לך את כל ההתמודדות ועוד חושב שאתה עושה את זה דווקא, בשביל הדאחקות. זה כמובן נובע מחוסר מודעות".
יש גם רגעים מצחיקים?
"בטח. קורים לי הרבה מקרים מצחיקים. פעם, למשל, נכנסתי לאיזו המבורגרייה, הסתובבתי ליד הדלפק והסתכלתי על התפריט. המוכר הבחין בטיקים ואמר לי 'חמוד, אתה צריך שאקריא לך מה אנחנו מגישים?'. עניתי לו שהכול טוב, שאני מתלבש לבד, שם תחתונים לבד, שבסך הכול יש לי טיקים. הוא היה ממש נבוך, אבל אותי זה הצחיק".
קשה לראות לפעמים שאנשים משליכים מהטיקים על היכולות הקוגנטיביות שלך?
"כן, חושבים שזה נכות, שיגעון. היה איזה אחד שחשב שאני על אקסטזי. ועדיין אני מרגיש שאני חי בתקופה טובה יותר מזו שחוו אלו שלפניי. בעבר פשוט חשבו שזאת מחלת נפש, נעשה הרבה מאוד עוול לאנשים עם טורט בשנים קדומות. היו מאשפזים אותם במוסדות סגורים. חשבו שהם סהרוריים, אחוזים בדיבוק".
"הייתה איזו אישה בטיסה שאמרה "אתה מוכן להפסיק עם הרעשים המטופשים האלה?" עניתי שיש לי תסמונת טורט ושאני לא שולט בזה, להבדיל מהתגובות האימפולסיביות שלה שבהן היא כן יכולה לשלוט"
גם היום אתה ממעט לצאת מהבית?
"אני די על הקו של בית־עבודה ופגישות, בעיקר עם אלו שכבר מכירים אותי. אני לא מרגיש צורך להגדיל את הרדיוס. נוח לי במעגל הזה ויש לי בו עדיין אופק להתפתח. הורדתי את התרופות, כי החלטתי שאני מעדיף להיות עם הטיקים אבל להרגיש חי. כרגע אני לא מרגיש שההימנעות היחסית הזו באה על חשבון רמת החיים שלי, אולי זה סוג של בועה, אבל היא בועה מאוד גדולה ויש בה אופק".
טיסות הן הנמסיס
מול הספה שעליה אנחנו ישובים אני מבחינה במכשיר כושר אימתני. בכובעו השני, כשהוא לא מרצה או צוחק על הטורט, מורס הוא גם מאמן כושר.
האימונים מרגיעים את הטיקים?
"יש אימונים שיותר מרגיעים ויש כאלו שפחות. חלק מהתרגילים מכריחים אותך להיכנס לאיזה זן. מה שכן, בשינה אין לי טיקים בכלל, כי ההורמונים לא מופרשים באותה מידה כשהגוף נח, שזה קצת באסה, כי אני לא יכול לעשות את עצמי ישן".
בזמן שאנחנו מדברים נכנסת לדירה ענבל אביטל, החברה והשותפה שלו, כשהיא אוחזת שקיות כבדות בידיה. הם הכירו כששלחה לו הודעה באינסטגרם. "התחלנו להתכתב ודיברנו איזה חודש עד שנפגשנו. גם בפגישה בילינו ביחד שמונה שעות ופשוט היה חיבור טוב. מהרגע הראשון היא ראתה מעבר לטיקים. זה אפילו סקרן אותה ברמה מסוימת".
הזוגיות שלו עם ענבל, הוא מודה, יכולה לעורר לפעמים תהיות מצד זרים. "אני לא יודע אם אני הייתי יכול להיות עם בן אדם עם טיקים. זה אולי לא נעים להגיד אבל אני חושב שזו הייתה תמונת מראה יותר מדי חזקה".
במשך הרבה מאוד זמן הוא גם לא טרח לבקש הכרה מצד המדינה במצבו. "ההורים שלי ממש סלדו מזה. הם לא רצו שאהיה מוכר בביטוח לאומי. לא רצו שאראה את עצמי כנכה. אבל קרוב משפחה של ענבל שהוא ערך דין וגם רואה חשבון אמר לי פעם בארוחת ערב 'אני יודע שאתה מסתדר ומרוויח טוב, אבל אתה מוכר בביטוח לאומי?' עניתי שלא, והוא אמר לי 'שמע, זה כסף על הרצפה שמגיע לך. גם אם אתה מסתדר, צריך לאמוד את מה שהפסדת כתוצאה מהטורט. אם לא היו לך טיקים אולי יכולת לעשות עוד דברים'. אז הגשתי בקשה, וזה היה כמו לזכות בטוטו".
גם אחרי שלמד לחיות עם הטורט, יש מרחבים בחייו שהם עדיין אתגר גדול. "טיסות הן הנמסיס שלי", הוא מתוודה. "זו החוויה הכי קשה מבחינתי. להיות סגור עם אנשים במשך כמה שעות. אני אצטרך לטוס בקרוב כי לענבל ממש חשוב שנצא לחופשה בחו"ל. אף פעם לא טסנו ביחד".
מה קורה לך בטיסות?
"אני זז, שמים אותי במושב ליד מישהו, כולם מסתכלים ולא מבינים. הרבה פעמים אני פשוט משתכר למוות ולוקח מלא כדורי שינה לפני הטיסה. הדיילות מעירות אותי בכוח כשמגיעים ליעד. אני לא ישן שבועות לפני הטיסה, מהחרדות. כל ההכנה לטיסה, להגיע בזמן לגייט, העמידה בתורים, ואחר כך הצ'ק־אאוט, ואז המחשבה שאני עומד לעבור את זה שוב בעוד שבועיים, קשה לי".
אנשים מעירים לך על הרעש?
"מעירים. מצקצקים. אבל זה לא יעצור. מה, אם צקצקת אז אני אפסיק? הייתה איזו אישה שפעם העירה לי לפני שעזבנו את הקרקע. הסתובבה ואמרה 'אתה מוכן להפסיק עם הרעשים המטופשים האלה?' אמרתי לה שיש לי תסמונת טורט ושאני לא שולט בזה, להבדיל מהתגובות האימפולסיביות שלה שבהן היא כן יכולה לשלוט. אבל אני מבין אותה, היא בין הפטיש לסדן. אני חושב שבטיסה הבאה פשוט אבקש להודיע שיש בטיסה נוסע עם טורט".
איך אתה בכל זאת שורד בטיסה?
"אני תמיד מעדיף לשבת מקדימה כדי לא לראות את הפרצופים, או להתמקם הכי מאחור כי אז אני לא בין אנשים ויש את הרעש של השירותים. החלום שלי הוא להתיישב מאחורי שיירה של תינוקות בוכים, זה אפילו מרגיע לי את התסמינים של הטיקים. אם מישהו אחר עושה רעש זה מרגיע אותי מאוד. בכלל, ביני לבינם יש הרבה במשותף. הטיקים זה כמו תינוק מעצבן שרוצה משהו כאן ועכשיו, ואין לי מה לעשות איתו".
"הורדתי את התרופות, כי החלטתי שאני מעדיף להיות עם הטיקים אבל להרגיש חי. כרגע אני לא מרגיש שזה בא על חשבון רמת החיים שלי"
אתה נפגש עם אנשים אחרים שיש להם טורט?
"אני לא אוהב להתערבב עם עוד 'טורטים', כשכל מה שמשותף לנו זה הטיקים. אני כן נפגש עם הורים לילדים שהתפרץ להם טורט ומנסה לעזור ולתמוך, וגם נוסע לשם אם צריך".
הקמת משפחה באה בחשבון? יש חשש מהעברה גנטית של התסמונת?
"במשפחה שלי עוד לא מצאו טורט. ממה שהבנתי, אם אני אביא ילד יש סיכוי גבוה יותר שיהיה לו טורט אבל זה לא חייב לקרות. בכל מקרה, אם נחליט להביא ילדים נאהב אותם עם טורט ובלי, אבל כמובן שנעדיף שלא יהיה להם".
ומה החלומות להמשך?
"שהדברים ילכו כמו שהם עכשיו, כי מאוד טוב לי עכשיו. שיהיה פידבק טוב לעבודה בכאן 11, שהיא תפתח לי עוד דלתות. אני מאוד אוהב ליצור ורוצה שייתנו לי הזדמנויות בגלל מי שאני. זו שאלה שאני שואל את עצמי הרבה – כמה אפשר עוד לסחוט את הלימון הזה. אני חושב שהניצחון האמיתי הוא כשאני מצליח לא בגלל זה. זה שכאן 11 לקחו אותי לא בגלל הטיקים זה מבחינתי הישג. אני כרגע מתחיל לצלם את הסרטונים הראשונים שלי. מתן דרורי, מנהל התוכן, כל הזמן אומר לי שאני לא צריך לדבר על הטיקים. 'תדבר על כושר, על דימוי גוף, על לייף סטייל", הוא אומר לי. ואני חושב שזה נכון. הטיקים מדברים בעד עצמם".
