האמא שמבקשת להפסיק להסתיר את מחלות הנפש

לפני שבע שנים, כאשר הבת הקטנה של עירית גלוסקינוס לקתה בדיכאון ואותתה על קשיים נפשיים, פגשה עירית בפעם הראשונה מקרוב את מערכת בריאות הנפש – ואת המחלקה הסגורה. "טל הייתה אז בת 13", היא נזכרת, "זה הגיע למצב שהיא לא יצאה מהבית. לא הלכה לבית הספר, ניתקה קשרים עם כל החברים שלה. בהתחלה לא רצינו שהיא תגיע לשם. לקח לנו המון זמן להסכים לזה בכלל. ניסינו הכול כדי שהיא תהיה בבית. אבל אז הגענו לפסיכיאטר ששאל אותנו אם אנחנו רוצים להצטרף לעמותה להורים שכולים, והבנו שאין ברירה".

את רגע הכניסה למחלקה הסגורה היא מתקשה לשחזר. "אני חושבת שלא יכולתי לראות, כי הייתי בסערה כזאת גדולה שממש היה לי קשה. באותו יום גם התפרצה אצלי איזו הפרעה בעין שגורמת לטשטוש ראייה, ואני מפרשת את זה בצורה כזאת שכנראה לא רציתי לראות מה קורה. העין שלי פשוט הגיבה לזה. אבל זה בהחלט שוק".

"כולם דיברו על המקרה של סימון ביילס. אני חושבת שהיא נתנה פה פתח ולגיטימציה למשברים נפשיים בספורט. המקרה שלה נתן מקום לשיח הזה. אגב, היא לא הראשונה שמדברת על זה. גם מייקל פלפס שקע בדיכאון מאוד קשה"

מה ראית שם?

"את רואה נערים ונערות מקסימים שסובלים מקשיים נפשיים. את רואה ילד של מנהל בנק ואת רואה ילד שההורים שלו לא שם בשבילו. את רואה המון ילדות אנורקטיות מדהימות, ואת פוחדת שהילדה שלך תושפע מילדים אחרים. את לא יודעת מה יהיה. אומרים לך שיהיה בסדר, ומצד שני כל הזמן אומרים לך שזה תהליך שיכול להימשך גם עד גיל 18, ואת אומרת לעצמך – הילדה בת 13. חמש שנים עכשיו?

"ופתאום הילדה חוזרת הביתה עם שמות של מחלות שהיא לא הכירה לפני כן. ואת יודעת שבמחלקה יש גם ילדים פסיכוטיים ואלימים וסכיזופרנים, הכול במחלקה אחת. המחשבה שהילדה שלך נמצאת שם היא קשה מנשוא".

חמישה חודשים שהתה טל במחלקה. כמה ימים באשפוז מלא, ובהמשך עברה לאשפוז יום. במקביל, בסביבתה של גלוסקינוס קורים דברים אחרים. "באותה תקופה בת של חברה מאוד טובה חלתה בסרטן. ואני רואה שהיא מדברת על זה בחופשיות. כולם נרתמים לעזור לה, ואצלנו כלום. לא מדברים על הדבר הזה, אף אחד לא יודע, אפילו לא כל האנשים במשפחה הקרובה יודעים. בחרנו ממש בפינצטה למי לספר את זה, גם מתוך החלטה שלנו, וגם אחרי שיחה עם טל שבעצמה לא רצתה שידעו. היא התביישה מהחברים שלה ומהסביבה".

גם כעת, אחרי שבע שנים, חלק מהפרטים בסיפורה של גלוסקינוס שונו או הוסתרו לצורכי הגנה עליה ועל משפחתה. "זיהיתי פערים משמעותיים מול הסיפור של החברה שלי. היא מספרת לי שבתוך המחלקה יושבות עמותות עם בנות שירות שכל הזמן עושות פאן לילדים. כל הזמן יש שם כיף. מביאים למחלקות הופעות, מאפרות, קורסי בישול ואפייה, הילדים מוזמנים למחנות קיץ והמשפחות נוסעות לחו"ל. את רואה מעטפת שלמה של המון עמותות בתוך המחלקות שנותנת תמיכה לילדים ולמשפחות שלהם. מי שצריך מימון מקבל סיוע".

ואצלכם?

"כלום. אין אף עמותה שנכנסת. אני זוכרת שיום אחד באו אספני רכבים עתיקים, עשו תצוגה בחוץ והילדים הורשו להיכנס לתוך הרכבים ולהתרשם. זה היה השיא, הוואו הכי גדול".

"אם שמים אותנו ליד ילדים חולי סרטן, אנשים יתנו את הכסף לילדים חולי סרטן או לילדים לקראת השתלה. ילדים כאלה אפשר לצלם, יש שם סיפורים קורעי לב עם תמונות ואמא שמדברת. בבריאות הנפש זה לא קיים. אין לנו תמונות של ילדים. הכל זה מהראש למטה. אין לנו הורים שיכולים לדבר"

איך את מסבירה את הפערים האלה?

"יש מגמה מותווית, ממש מדיניות שמגיעה מלמעלה ממשרד הבריאות, שמאוד סוגרים את המחלקות. קודם כול אין להם תקציבים, הם משוועים לכל דבר. ומורידים להם מלמעלה הנחיות לשמירה על חיסיון וסודיות, שיוצרת אפילו אצל אנשים שעובדים בתוך המחלקות מין סטיגמה על המטופלים. וכן, אני חושבת שגם למטפלים ולמלווים שלהם יש סטיגמה על הנוער הזה, לא יעזור כלום. הם יכולים להיות המטפלים הכי טובים בעולם, אבל ברגע שיש מעטה חשאיות סביב הדבר הזה, זה יוצר גם חלחול החוצה, וגם בקהילה ובחברה אף אחד לא רוצה להתקרב אליהם. בתוך המחלקות אין תקציב לאדם שיתעסק ברווחה ובדברים האחרים, במעטפת, וזה הופך להיות משהו שהוא ממילא לא חשוב".

מה בעצם עושים הילדים במחלקות? יש להם סדר יום?

"אחת הבעיות של המחלקות האלה היא השעמום. וכשיש שעמום קורים דברים רעים. הם מסתובבים חסרי מעש, ומרוב שעמום מתחילים לחתוך את עצמם ולפגוע בעצמם.

"חוץ מכמה מחשבים אין שם שום דבר, ויש מעט מאוד פעילות. גם במחלקות אחרות שראיתי כמעט אין פעילות אחר הצהריים. אז בבוקר הם לומדים ויש להם מה שנקרא 'תפקוד', אבל מה קורה אחרי הצהריים? אלה השעות הכי קשות. אז או שהם מדרבנים אחד את השני לעשות שטויות, או שהם מתחילים להזיק לעצמם".

והייתה לך אפשרות לשמור על קשר איתה?

"יש תחושה שהולכים לאיבוד. את לא יודעת לאן את נכנסת. גם הקשר איתה הוא מאוד קשה. כשרוצים להתקשר זה מטלפון ציבורי, יש תור אליו, והרבה פעמים השיחה מתנתקת כי מפריעים לה".

ובתוך הדבר הזה, כשהיא חוזרת הביתה, המשפחה צריכה להתמודד עם ההסתרה. "אין לך עם מי לחלוק. אין לך אפילו מישהו דומה לך שאת יכולה לדבר איתו על הדבר הזה. לא מצאתי הורים שעברו משהו דומה לשלי, שאפשר לשמוע אותם ולראות איזשהו אור בקצה המנהרה. בשלב מסוים התחילו גם אצלה פגיעות עצמיות. לא משמעותיות, אבל סימנים על הגוף. היא ירדה במשקל. לא רצתה לצאת מהבית. התנתקה מהחברות".

איך שומרים על ילדה במצב כזה?

"זה מצריך הירתמות משפחתית. החבאנו את כל הסכינים בבית. לקחנו את כל הכדורים. כל אופציה שיכולה לסייע לפגיעה עצמית נעלמה. בלילה היינו ישנים במשך תקופה ארוכות לידה כי פחדנו. מישהו תמיד חייב להיות בבית ולשמור עליה. לפעמים גם הבאנו מישהו שיישאר איתה. אם הייתי חייבת לצאת תמיד הכרחתי אותה לבוא איתי. שמחות, אירועים משפחתיים, כל דבר כזה הוא תיק. הרבה פעמים היא נאלצה לשחק את המשחק, כי לא תמיד בני הדודים או המשפחה יודעים, ואנחנו הרי לא יכולנו להשאיר אותה בבית, אז היא באה והיה לה קשה עוד יותר.

"אחד הדברים הכי קשים בבריאות הנפש זה שמה שהולך בחוץ זה לא מה שהולך בפנים. את לא רואה את סערת הרגשות שיש לאדם. על פניו, מבחוץ, הוא נראה מעולה. אם הוא מחייך את חושבת שיש לו מצב רוח טוב. אם הוא מדבר איתך את אומרת 'וואו, מדהים', והנפש שלו יכולה להיות שבורה. על ילדים חולים רואים מיד. אם ילד נכה אז הוא יושב בכיסא גלגלים. אם הוא מחובר למכשירים את ישר אומרת 'אוי, בטח קשה לו'. ילדים בבריאות הנפש צריכים כאילו להציג פאסון שהכל בסדר, לא רואים את הסערה שמתחוללת בתוכם".

תחזרי הביתה

הסיפור של טל הסתיים בסוף טוב. אחרי חמישה חודשי אשפוז מצבה החל להשתפר. היא חזרה בהדרגה לקהילה שלה, עברה ללימודים אקסטרניים בבית ספר אנקורי, סיימה את לימודיה בהצטיינות, שירתה בשירות לאומי וכיום היא משמשת כעוזרת רופא בחדר מיון ואף מתחזקת זוגיות. "אבל היא תמיד תצטרך תמיכה, גם את התמיכה שלנו וגם מעטפת טיפולית".

אם היית צריכה לומר, מה היה הדבר ששינה את המאזן?

"זה היה ממש איטי ומדורג. זה לא קרה בבת אחת. ככל שהטיפול התקדם לאט־לאט היא קיבלה כלים ובעיקר למדה להגיד שקשה לה, שהיא צריכה עזרה, והתחילה להתריע במצבים שהיא מרגישה שהיא לא יכולה להישאר לבד. היה הסכם שלאט־לאט התגבש בינינו, שאני יכולה להשאיר אותה לבד ואם היא צריכה שאני אחזור הביתה היא מתקשרת ואומרת לי 'תחזרי הביתה'. התחלנו פתאום לדבר על הדברים, שמנו אותם על השולחן. לא שלא היו נפילות, אבל לאט־לאט למדנו להתנהל עם זה".

גלוסקינוס, 53, מתגוררת בשוהם ומגדירה את עצמה כיזמית. כבר שנים שהיא פעילה במגזר השלישי, ובעברה עבדה באתנה, התוכנית הלאומית לקידום ספורט הנשים בישראל, ובעמותת Make a Wish שמגשימה משאלות לילדים עם מחלות מסכנות חיים. רק אחרי שצלחה את המסע הארוך עם בתה, החלה להתפנות נפשית לחשוב כיצד תוכל לסייע להורים וילדים במצב דומה.

"בזמן שהייתי באשפוז לא הייתי שם כדי לראות את זה. לא היו לי את הכוחות. את הדבר הזה הבנתי רק בדיעבד. הסתובבתי ושאלתי את עצמי איך יכול להיות שילדים מגיעים למחלקות האלה במצב כל כך שברירי, ואין מי שיתמוך בהם ובהורים שלהם. למה אין תקציב? למה אין מישהו בתוך המחלקה שהתפקיד שלו הוא למצוא פעילות לשעות הפנאי? הרי אלו בני נוער. מגיע שיהיו להם פעילויות וחוגים כמו כל בני גילם. הם סגורים במחלקה, לא יכולים לצאת ממנה, אז לפחות שמדי פעם יבוא מישהו מבחוץ להוציא אותם לפעילות ימית או משהו".

בעידודה של בתה החלה לפעול להקמת עמותה חדשה תחת השם "זה בנפשי". היא כינסה קבוצות מיקוד של מטפלים, צוותים ומדריכים והורים כמובן, כדי לנסות ולברר מהם הצרכים הכי אקוטיים שלהם.

"במהלך קבוצות המיקוד ממש צעקה העובדה שסדר היום מתקיים משעות הבוקר, ואחרי שהילדים עולים למחלקות אין פעילויות. הבנו שלתוך הנישה הזאת אנחנו בעצם רוצים להיכנס. בספטמבר 2020 הקמנו את העמותה והתחלנו לחשוב מה הילדים האלה צריכים".

"חוץ מכמה מחשבים אין במחלקה שום דבר, ויש מעט מאוד פעילות. אז בבוקר הם לומדים ויש להם מה שנקרא 'תפקוד', אבל מה קורה אחר הצהריים? אלה השעות הכי קשות. אז או שהם מדרבנים אחד את השני לעשות שטויות, או שהם מתחילים להזיק לעצמם"

תקופת הקורונה סייעה להם לחדד את הצרכים. "בקורונה הייתה עלייה של 30% בפניות של ילדים ונוער לאשפוזים. הצפיפות במחלקות הייתה נוראית. זה הגיע לרמה שילדים נשלחו הביתה כי לא היה מקום במחלקות, למרות שצריך היה להשאיר אותם באשפוז. שמעתי סיפורים על הורים שביימו תקיפות של נערים בבית והזמינו משטרה כדי שלא ישלחו אותם הביתה מחדרי המיון, הם פשוט לא יכלו יותר להכיל את הילדים בבית. התחושה הייתה שהכל קורס, שלא לדבר על זה שבמשך תקופות ארוכות של סגרים בכלל לא נתנו להורים להיכנס. בעיניי זה נורא, כי ילדים שחולים במחלות מסכנות חיים או שנמצאים לקראת השתלות, או ילדים שמאושפזים בחדרי מיון רגילים – אין דבר כזה בלי הורים. הורה מלווה את הילד ולא משנה מה. אני בכלל לא בטוחה שזה חוקי".

בעמותה החליטו להתמקד ביצירת פעילות לילדים. "נכנסנו למחלקה בנס־ציונה, יש שם 40 ילדים בגיל שש עד 12, ועוד 30 ומשהו בני נוער. הדבר שהכי היה לנו זמין זה ימי הולדת, וביררנו וגילינו שכשיש לילד יומולדת אף אחד לא עושה עם זה כלום. אנחנו חושבים שיום הולדת זה דבר גדול וילד צריך התייחסות. יש לנו מעצבות שתורמות לנו עוגות כל חודש. כל ילד אומר מה התחביבים שלו, איזה צבעים הוא אוהב, מה החלום שלו, והעוגה מעוצבת בהתאם. בנוסף אנחנו גם מעבירים איזו מתנה קטנה, ובמחלקה ממש מחכים לימי ההולדת האלה.

"בפורים העברנו 250 משלוחי מנות בשישה מרכזים לבריאות הנפש והבאנו אמן חושים לכל מחלקה. ביום העצמאות עשינו ערב קריוקי, הבאנו אביזרים וארגנו ארוחה עם פלאפל כדי שירגישו קצת אווירת חג".

בלי פנים

חלק מהפעילות מגיעה בהתנדבות, וחלק ממומנת על ידי העמותה מכספים שנתרמים אליה. אבל גם בזה, מודה גלוסקינוס, היא חווה קשיי גיוס. "אם שמים אותנו ליד ילדים חולי סרטן, אנשים יתנו את הכסף לילדים חולי סרטן או לילדים לקראת השתלה. ילדים כאלה אפשר לצלם. הם נראים מסכנים, יש שם סיפורים קורעי לב עם תמונות ואמא שמדברת. בבריאות הנפש זה לא קיים. אין לנו תמונות של ילדים. הכל זה מהראש למטה. אין לנו הורים שיכולים לדבר. הכל מאוד מאוד חסוי, ובסוף סיפורים אישיים זה מה שמדבר לאנשים ולשם הולך הכסף".

זה בטח מתסכל במיוחד.

"נכון, כי מגיע לילדים האלה לא פחות, אם לא יותר. יש 26 עמותות שתומכות בילדים חולי סרטן, בדקתי בעצמי. 26 עמותות פעילות לילדים האלה שנכנסות למחלקות, שנותנות מענה, שמציעות חופשות בחו"ל, קייטנות, שמביאות אמנים ועוזרות במימון, ואין כלום בבריאות הנפש. אין עמותות שנכנסות לתוך המחלקות. גם אנחנו בתור עמותה מרגישים שזה נורא קשה. בנס־ציונה הדלת פתוחה לי עכשיו, אבל אני מחפשת דרך להיכנס לבתי חולים אחרים ואני צריכה קשרים עם מנהל המחלקה כדי לספר לו את הרעיונות שלי. בצפון הייתה לנו פנייה אחרי ששמעו עלינו דרך הצוות. הצוות ישב איתי, והם הלכו למנהל המחלקה עם הרעיון".

גם לגייס אמנים ומפורסמים לא פשוט. "יש כמה אמנים שהצלחנו להשיג, אבל רובם לא אמנים ידועים. אריק זאבי הגיע להרצאה, והנוער והצוות מאוד התחברו, אבל בדרך כלל מאוד קשה להגיע אליהם".

אולי בגלל שהתנדבות במחלקה סגורה אי אפשר לצלם ולהעלות לאינסטגרם.

"יכול להיות. אנחנו גם משיגים להורים כרטיסים למופעים ולמשחקי כדורסל, וגם זה לא קל, ואני שומעת מחברה שיש לה ילדה חולת סרטן שכל הזמן מציעים לה כרטיסים להופעות".

כדי להעלות את המודעות וגם כדי להשיג תקציב לפעילויות השונות, פתחה העמותה בקמפיין גיוס המונים שעלה בשבוע שבעבר לאתר giveback.co.il. לקמפיין גויסה השחקנית רוני דלומי, ומשתתפים בו שחקנים נוספים שמעבירים את תחושות התסכול, הבושה וההסתרה שחשים בני המשפחות של מתמודדי נפש.

"אנחנו רוצים להגיד בקמפיין הזה להורים – הילדים שלכם חוזרים לבית הספר, והילדים האלה נשארים תקועים במחלקה. אנחנו זקוקים לתקציב כדי ליצור קבוצות תמיכה להורים שמלווים את הילד, וגם לתת איזו מעטפת לאחים של המטופלים, שהם הכי נופלים בין הכיסאות, כי להורה כבר לא נשאר כוח".

במקביל לפעילות הטכנית, גלוסקינוס גם משתוקקת לשנות את השיח סביב מתמודדי הנפש. "כולם דיברו על המקרה של סימון ביילס. אני חושבת שהיא נתנה פתח ולגיטימציה למשברים נפשיים בספורט. אגב, היא לא הראשונה שמדברת על זה. גם מייקל פלפס שקע בדיכאון קשה מאוד. לביילס זה קרה בזמן האולימפיאדה, ויכול להיות שהם ידעו מראש שהיא מגיעה לא מספיק מוכנה מנטלית לתחרות. אבל אנשי איגוד ההתעמלות לא יכלו להשאיר אותה בבית כי היא כזו ספורטאית גדולה. המקרה שלה נתן מקום לשיח הזה. אני לא חושבת שהוא קשור לילדים ולנערים שמתמודדים אלא לשיח שלא נשמע מספיק, וחשוב מאוד לשים אותו על השולחן ולתת לו במה".

נכנס עכשיו שר בריאות חדש, שבחר לערוך את הביקור הראשון שלו בתפקיד בבית חולים אברבנאל ומדבר על רפורמה שנחוצה במערך בריאות הנפש. זה נותן לך תקווה?

"אני מאוד רוצה לפגוש אותו, ובכלל, החזון שלנו הוא גם ליצור שינוי תודעתי בקהילה. להסיר את הסטיגמה. יש לנו כל מיני רעיונות איך לעשות את זה, ואחד מהם הוא ליצור בארץ יום בריאות הנפש לילד ולנוער. כרגע לא קיים יום כזה, ואנחנו רוצים שיקדישו יום לנושא הזה בתוך מערכת החינוך. שיכניסו את זה לתוך הכיתות ולתוך הצוותים. שיעשו הדרכה למורים.

"את ההשראה שאבתי מהפעילות של חוש"ן (ארגון החינוך וההסברה של הקהילה הלהט"בית, רמ"ב). הם הבינו שהדרך להגביר מודעות היא להביא סיפורים אישיים לתוך התיכונים. שהמפתח הוא לדבר את זה ולספר את זה. לאחד מתוך חמישה בני נוער תהיה בעיה נפשית כזו או אחרת. את מבינה את הנתון הזה? זה אחוז מטורף. ועכשיו תדמייני שאת יושבת באודיטוריום עם ארבע מאות בני נוער בכיתה י' ומתחילה איתם שיחה, והם מסתכלים ימינה ושמאלה ומבינים שאחד מתוך חמישה מהחברים שלהם סובל מזה. את מבינה איזה אימפקט יש לזה?

"זה החלום שלי. ואני רוצה גם לדבר על זה בחברות ההייטק ובחברות מסחריות. אם אני אביא להם נערה שחוותה קשיים נפשיים ומשתלבת היום בשוק העבודה והיא עומדת מולם ואף אחד לא יודע מה קרה לה בעבר, אני חושבת שאנשים יגידו לעצמם 'רגע, אז מה אם היא הייתה מאושפזת?' זה ייקח זמן, אבל גם על הסרטן לא התחילו לדבר מיד. לפני 25־30 שנה כשהאגודה למלחמה בסרטן התחילה לפעול הייתה גם סטיגמה כלפי חולי סרטן. לא השתמשו במילה הזו אפילו, קראו לזה 'המחלה'. היום אין בעיה להגיד סרטן, אבל זה תהליך שלקח 30 שנה, עם מבצעי הקש בדלת וקמפיינים מאוד אינטנסיביים. אז גם אנחנו מקישים לאנשים בדלת ואומרים להם – הגיע הזמן לדבר על הנפש, כמו שמדברים על מחלות אחרות".