ב־1988 יצא לאקרנים הסרט "איש הגשם" בכיכובו של דסטין הופמן. הוא שיחק את דמותו של ריימונד באביט (שהתבססה על אדם אמיתי בשם קים פיק) – אוטיסט, גאון, שמסוגל לחשב חישובים מתמטיים מסובכים ובה בעת הוא חסר יכולת להבין את חשיבות הכסף, ובעיקר להתנהל כיצור חברתי בוגר בעולם. הסרט זכה בארבעה פרסי אוסקר.
מאז הקרנתו, האוטיזם הפך נוכח יותר במודעות הקולקטיבית, אם כי בקרב מי שלא חווה אותו באופן אישי או דרך קרובים ובני משפחה, עדיין נותרה התדמית שהסרט – ולאחר מכן יצירות תרבותיות אחרות כמו "המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה" מאת מארק האדון, וכן טרילוגיית "פרויקט רוזי" של גרהם סימסיון – הותיר לגבי אנשים הנמצאים על הספקטרום האוטיסטי; תדמית שטופחה בעיקר בארה"ב, שם טענו בחצי צחוק כי כמעט כל מתכנתי עמק הסיליקון הם סוג של אוטיסטים. נוצרה תדמית, נכונה בחלקה, של אנשים בעלי יכולות מופלאות, גיקים, בעלי התנהגות מוזרה אך לא מזיקה, שמוחותיהם הם מעין מחשבים קוונטיים.
העיתונאי האמריקני סטיב סילברמן שם לב לכך, והחליט שהוא רוצה לצלול עמוק אל תוך אחת "המגפות לכאורה" של המאה ה־21; לברר את ההיסטוריה המורכבת שלהף ומה מסתתר מתחת לתדמית התרבותית הקולקטיבית. התוצאה היא ספרו "על הספקטרום – מבט חדש על גיוון נוירולוגי ואוטיזם", שראה אור עתה בעברית.
מערכת הפעלה אחרת
אמנם עבודת המחקר החלוצית של הנס אספרגר וליאו קנר, שלמעשה הגדירו את התחום, כבר ידועה למדי, אך סילברמן בהחלט עשה עבודת תחקיר מרשימה. הוא ממפה היטב את הקשיים הרפואיים, התקציביים ולעיתים הפוליטיים שהללו נאלצו לעבור מבחינה היסטורית. מעניין במיוחד בהקשר זה סיפורו של אספרגר, מי שההיסטוריה חבה לו גם את אבחון האוטיזם אבל גם את היחס הרחום והאבהי אל האוטיסטים, ומי שהתווה את הקווים העקרוניים של התפיסה המעודכנת לגביהם: אין צורך לרפא אותם, הם לא חולים, הם פשוט בעלי מערכת הפעלה אחרת, והחברה צריכה לעזור להם ככל יכולתה לממש את הפוטנציאל שלהם.
במשך עשר שנים בחנו אספרגר ועמיתיו יותר ממאתיים ילדים, שניכר בהתנהגותם אשכול דומה להפליא של סרבול חברתי, יכולות מפותחות מכפי גילם והיקסמות מכללים, חוקים ולוחות זמנים. כשהנאצים עלו לשלטון והחלו להחיל את חוקי האאוגניקה, מי לחיים ומי למוות, האוטיסטים קוטלגו כמובן תחת אלו שאינם ראויים לחיות, ואספרגר מצא עצמו בהתנהלות מורכבת מול הממסד הרפואי. מחד גיסא, דיבר בקול "במלוא התוקף של אישיותו למען ילדים בכל רחבי אירופה שעדיין לא נרצחו בשם הרעיון המפלצתי של מושלמות אנושית" (עמ' 121). מאידך גיסא, נאלץ להיות חבר במפלגה כדי להמשיך להיות חלק מהמנגנון.
סילברמן מתעכב, אולי יתר על המידה, על התקופה הזו, אך ספרו שוזר יחד את הסיפור המחקרי, דרך עיניהם של מספר מאובחנים רטרואקטיבית כמו המדענים הנרי קוונדיש ופול דיראק, ודרך סיפורים על ילדים לא מפורסמים והמאבק הסיזיפי של הוריהם ברשויות ובקירות בטון בירוקרטיים – עם הדרך האישית והתהליך שהוא עצמו עבר במשך כל התקופה. לזכותו יש לומר כי בניגוד לספרים רבים בעלי אופי דומה, סילברמן נותר צנוע ומבין כי אינו חלק מהסיפור אלא רק האמצעי.
עם זאת, יד עורך מכוונת הייתה עושה עם הספר החשוב הזה מעט צדק, ובעיקר יותר סדר; יש בו משהו מאוד אסוציאטיבי, פרוע ולא מהודק, ולעיתים גם ציר הזמן משתבש מבחינה ליניארית, מה שמתאים יותר לפרוזה ופחות לספר עיון. כך אפשר לעיתים להחמיץ בנקל את הרגעים החשובים יותר המגיחים מתוך הסיפורים עצמם. אולי סיפורי המאובחנים צריכים היו להיות בעורף הספר ולהוות דוגמאות מוחשיות עבור תתי־נושאים, כלומר לשרת את התמה ולא ההפך. מה שיצא הוא ספר ללא כותרות, ללא חציצות. כתוב היטב בכל עמוד ועמוד, אבל מפוזר לעילא.
גיוון אנושי
עד תקופה מאוחרת מאוד – ובמקומות מסוימים בעולם הלא־מערבי זה עדיין קיים במידת מה גם כיום – לא התייחסו לאוטיזם כאל לקות תמידית הראויה לתמיכה, ובטח לא כאל "שונות נוירולוגית", אלא כאל מחלת ילדים שצריך ואפשר לרפא אותה. מיותר לציין כמה סבל אותם ילדים והוריהם עברו. כיום, ברוב העולם המערבי השתנתה הגישה.
הנתונים מראים כי שכיחות האוטיזם זינקה פי שלושה בעשור השני של המאה ה־21. על פי ארגון הבריאות העולמי היא מוערכת בהיקף של אחד ל־160, ופי ארבעה בקרב בנים. בישראל, לפי מכון המחקר של מכבי שירותי בריאות, חלה בעשור האחרון עלייה של 169 אחוז באבחון אוטיזם בילדים. ב־2018 אובחן עם אוטיזם אחד מכל 78 ילדים בישראל. לצד העלייה במספרים ובמודעות, נשמעות עדיין יותר מדי פעמים גם מנטרות של בורות ואטימות, כאילו עידן המסכים הוא הגורם לאוטיזם, או משהו בתזונה המערבית. כלומר, אמירות שעדיין מתכנסות לתפיסה שמדובר במשהו שאפשר וצריך לרפא.
סילברמן עושה בעניין הזה סדר חד־משמעי. הוא מראה ומוכיח כי אנשים עם אוטיזם היו מאז ומעולם חלק מן הקהילה האנושית, גם אם לעיתים קרובות נדחקו אל שולי החברה. "הדנ"א שלנו מספר סיפור שונה. בשנים האחרונות קבעו חוקרים כי שורשיהם של רוב מקרי האוטיזם הם בגנים קדומים הנפוצים מאוד גם באוכלוסייה הכללית ומופיעים בריכוז גבוה יותר במשפחות מסוימות על פני אחרות… האוטיזם הוא מתת מוזרה מן העבר הרחוק שלנו שהועברה דרך מיליוני שנים של אבולוציה" (עמ' 506).
מסר חשוב נוסף הוא שרוב החוקרים סבורים כעת כי אוטיזם אינו ישות אחת, אלא אשכול של מהויות שונות ביסודן שמתבטאות באופן דומה. התנאים האלה יוצרים מערך מובחן של התנהגויות וצרכים, שמתבטאים בדרכים שונות בשלבים שונים של ההתפתחות האישית של הפרט. מענה הולם לצרכים הללו דורש תמיכה מתמדת מצד ההורים, המחנכים והקהילה. כמו כן, הוא מציע שינוי סמנטי אך חיוני, ולא בכדי כותרת המשנה של הספר מכילה אותו: "גיוון נוירולוגי". כך צריך לראות זאת, לא כטעות של הטבע, אלא כרכיב יקר ערך במורשת הגנטית של האנושות.
"בה בעת לשפר את ההיבטים שעלולים לגרום ללקויות עמוקות בהיעדר דרכי תמיכה הולמות… במקום להשקיע מיליוני דולרים בשנה בניסיון לחשוף את הסיבות לאוטיזם בעתיד, עלינו לעזור לאנשים עם אוטיזם ולמשפחותיהם לחיות חיים מאושרים, בריאים, יצרניים ובטוחים יותר בהווה" (עמ' 509).
עולם ומלואו
במובן מה, סילברמן אינו מחדש דבר. בשני העשורים האחרונים הידע הזה כבר קיים בעיקר בקרב הורים, מטפלים, חוקרים ואפילו מוסדות ועמותות. עם זאת, החשיבות של הספר היא בתצורתו. בניגוד ליצירות בדיוניות, חשובות ככל שיהיו, ומחקרים רפואיים ואקדמיים שפורסמו לא מעט, חשוב גם ספר שכזה – מעין יצור כלאיים, עם כל חסרונותיו ויתרונותיו, שווה לכל נפש, אך לרגע לא שטחי ־שיסייע במלחמה הבלתי פוסקת כנגד דעות קדומות, בורות ופחדים שעדיין נמצאים בקרב ציבורים מסוימים. גם כיום, ב־2021, יש עדיין הורים שמקבלים את הבשורה כי הילד שלהם אוטיסט, ומרגישים כי כוח עליון גזר עליהם גזירה נוראית וכי עולמם חרב עליהם. זה עוד מסר חשוב, שסילברמן אמנם מתעסק בו אך לטעמי קל להחמיץ אותו בין השורות והסיפורים והניצוצות.
רבים נוטים לראות את האוטיסטים דרך פריזמה מאוד נוחה, כמו ילדים גאונים שקשה שלא להתפעל, להעריץ ואף לקנא ביכולות שלהם. אלו על פי רוב מי שנחשבים "בעלי התפקוד הגבוה", שכן המודל החברתי־כלכלי שבו אנו חיים מחלק את האוטיסטים, ובכלל את כל הבוגרים, לפי חלוקה בינארית של תפקודי / לא תפקודי. אם האוטיסט הבוגר הוא תפקודי, כלומר מבוגר שהוא חלק מן החברה והקהילה, ועל פי רוב עובד ומקיים עצמו עם עזרה כזו או אחרת – זה מה שחשוב. ברם יש כאלו שלא היה להם "המזל" או היכולת הנקודתית הזו, והם נחשבים בעלי תפקוד בינוני או נמוך, כאלה שסביר כי לא יעמדו על רגליהם בבוא הזמן. את אלו קל לשכוח, כי הם פחות נוצצים, פחות דסטין הופמן או דין טילמן ("הפרויקט של רוזי"), ויותר כמו הילדים הללו שבעבר פשוט שמו אותם במוסד כזה או אחר יחד עם בעלי לקויות אחרות.
מה שחשוב הוא לאו דווקא לגרום לכמה שיותר מהם להיות כמה שיותר תפקודיים, אלא קודם כול להבין שרובם ככולם חווים קשיים אדירים ש"נוירו־טיפיקלים" (מי שאינם נמנים על הספקטרום) מתקשים לעיתים להבין; בדידות איומה שלא ניתן להפיג, כי לא ניתן להבין אותם וכי הם לא מסוגלים להביע. אלו מצוקות חברתיות, רגשיות ותקשורתיות נוראיות, שדורשות התייחסות מתאימה.
אפשר לפעמים לסייע לאחד מהם להתקבל לעבודה התואמת את כישוריו המיוחדים, אך בה בעת לא להבין את מה שהוא באמת צריך. אם נבין קודם כול את זה, ונטפל בזה, מן הסתם הם גם יהיו יותר "תפקודיים" בבגרותם. זהו המסר החשוב שעולה מהספר הזה, ואותו צריך לחדד ובעיקר להפנים. אף שחלק ניכר מהם נושא אומנם מאפיינים משותפים, לראות אותם כ"מגזר" עלול לנקז רעות חולות נוספות של שטחיות ולקבע את הבורות. כל אחד מהם הוא עולם ומלואו, עם צרכים ומצוקות וכישרונות משל עצמו, ומה שטוב לאחד עלול להזיק לאחר.
על הספקטרום
מבט חדש על גיוון נוירולוגי ואוטיזם
סטיב סילברמן
מאנגלית: אמיר צוקרמן
כתר, 2021, 551 עמ'
