"עד לידתו של אברומי הרגשנו כמעט בלתי מנוצחים", כותב אביעד פרידמן בהקדמה לספרו, "אין דבר שנעשה שלא יצליח. אין מכשול שלא נוכל להתגבר עליו". האמירה הזו חושפת את נקודת המבט שלו והיא בעיניי לב ההתמודדות שלו לאורך הספר. היא גם זו שהופכת אותו לחשוב ומרתק.
שתי עובדות נוספות תורמות לכך. העובדה שכותב אותו אבא. הוא רוצה לכתוב "במיוחד את החוויה האבהית, שמעטים מתארים אותה. איכשהו, תמיד נדמה שלילדים מיוחדים יש רק אמהות. האבות נעלמו. בדורנו גם לאבות יש חלק ויש אחריות בגידול ילדים". פרידמן צודק.
והעובדה שלא מדובר על סיפור הצלחה. רוב הספרים בנושא גידול ילדים מיוחדים מספרים על ילדים והורים ששברו בועות וניפצו ציפיות. הספר הזה לא מספר לכם על נס גדול או על איך תתקנו את ילדכם בעשרים צעדים. יש בו תיאור של הצלחות מרגשות, אבל עיקרו דן בהתמודדות ובדרך. בין שלושת מוקדים אלו נחבט אביעד ולוקח אותנו למסע בכנות אמיצה ונדירה.
התוצאה היא ספר סוחף, שידבר הן אל קוראים שהנושא זר להם והן למי שמכירים את הנושא מקרוב. דרך הסיפור האישי של הכותב אנו מתוודעים למשפחתו, לקהילה שלו, ולמרחב הישראלי, שלעתים מחבק ולעתים מקשה. כאשר סיפור אישי ספציפי נכתב בכנות וללא מסיכות, הוא מעביר מסר רחב, וזה המקרה כאן.
אין ביטוח
בתודעה שלנו שנצרבה בדימויים תקשורתיים, שאליהם אנו נחשפים מתוך מאבק תמידי על תקציבים, ההורה של הילד עם הצרכים המיוחדים מוצג כמעט תמיד כהורה מוחלש. אביעד מתאר חוויה אחרת. הוא מתאר חיים של זוג מוצלח עם משפחה תומכת (כמו גם ד"ר אילן רבינוביץ בספרו "פסיכיאטר על הספה"). באחד הקטעים הנוגעים ללב, אביעד מספר איך מי שעד היום הזיזו הרים עומדים באירוע משפחתי ולא מצליחים לעשות פעולה פשוטה כמו להרגיע את התינוק שלהם שבוכה במשך שעות, זמן רב לפני שאובחן כאוטיסט.
"וכשלמד לרוץ, רץ אל הקיר. בלי כל סיבה נראית לעין, היה קם, רץ ונתקע בקיר ושוב חוזר ורץ ונתקע בקיר ושוב רץ ונתקע בקיר. הוא היה מסוגל לבלות כחצי שעה בפעילות משונה זו. באותה שנה שימשתי מנהל משרד התפוצות תחת השר הרב מיכאל מלכיאור והרביתי בנסיעות לחו"ל… לא היה צעצוע לילד שבו נתקלתי ולא הבאתי לאברומי". פרידמן מתאר את חוסר האונים בלי לרחם על הקורא, כמו אומר לו: זה אני, וזה יכול היית להיות אתה. זה יכול לקרות לכל אחד. התינוק היפה ששוכב בעריסה, הנכד שאתם חוזרים מהברית שלו. אין ביטוח. הנה הם סביבכם בכל מקום. הבת של השכנים, אחיין.
יותר מכול זה השבר של פרידמן. הגילוי שכל הכוח שבעולם, וכל הקשרים שבעולם, וכל מאגרי החכמה והמדעים או הכסף לא תמיד יעזרו. בחברה המערבית, המודרנית, אנו מסרבים לקבל את זה שלא תמיד אפשר לתקן, לרפא, להציל: "יצאנו מהחדר המומים ומבולבלים. בדרך הארוכה הביתה שקעה בתוכנו לאיטה ההכרה הכבדה. אברומי לא יהיה ילד כשאר הילדים. הבנו שאנחנו יוצאים לקרב גדול וקשה. קליעי האויב התעופפו מכל עבר, ואף שוחה או מחסה לא נראו באופק".
קבלה וחשיפה
פרידמן עובר בספר דרך כל חמשת שלבי האבל, כפי שכתבה עליהם הפסיכיאטרית השוויצרית אליזבת קובלר־רוס: 1.הכחשה ובידוד ("זה לא יכול להיות"). 2. כעס ("למה דווקא אני?") 3. מיקוח ("אני אעשה הכול לשנות את המצב"). 4. דיכאון ("מה הטעם בחיים?)" ועד לשלב 5־ קבלה.
שלב הקבלה עומד בליבו של הספר. פרידמן מספר על יום אחד, בהיותו יו"ר החברה למתנסים, תפקיד שאותו הוא עדיין ממלא בהתנדבות, בעת ישיבה בנוגע לתוכניות שהוא יוזם – "רעים" ו"עמיתים" – חוגים חברתיים לצעירים על הספקטרום האוטיסטי. אחרי קיומה של תוכנית ניסיונית מתקיים דיון האם להגדיל את התוכנית מעשר למאה קבוצות ומתנ"סים ברחבי הארץ. "עם התמשכות הדיונים הרגשתי שהכף נוטה נגד", הוא מספר. "החלטתי לחשוף את עצמי מול חברי ההנהלה והדירקטוריון. סיפרתי להם על אברומי ועל הקשיים בגידולו. על ההצלחות ועל הכישלונות. היה לי ברור שלהחלטה לחשוף את עצמי יהיה מחיר מתמשך. מרגע שנחשפת, לא תוכל לשוב ולהסתתר. אופן ההתייחסות אליך, ברגע שמישהו מביט בך אחרת, הוא לא ישוב להביט בך כפי שהביט קודם. הפרט הזה עליך יימצא תמיד בראשם של אנשים. האופן שבו הם חושבים עליך ייצבע תמיד בגוני הידיעה הזו. דממה נפלה על החדר כשדיברתי". בסיום ההרצאה פרידמן בורח מהאולם. הדירקטוריון מצביע בעד והיום התוכנית הנפלאה הזו פועלת בעשרות מתנ"סים בארץ.
אביעד ורעייתו חנה, שאין איך שלא להתאהב בה במהלך הספר, מקדמים את אברומי הרבה יותר ממה שציפו ממנו המומחים. ועדיין זה לא סיפור של נס. בעידן האינטרנט והצפת המידע תמיד יצוץ עוד מחקר ויגלו עוד טיפול, וההורה המיוחד מוצא את עצמו כמו ספינה מיטלטלת שמחפשת נמל בטוח לשוב אליו. רק לדעת שהוא היה בסדר. שהוא עשה כל מה שאפשר. לא תמיד יהיה נמל. גם כשאברומי, או כל בוגר אחר, מוצא מקום עבודה, באות תקופות של נסיגה וקושי.
יזמים של שינוי
ילדים נורמטיביים יום אחד עוזבים את הבית. ברוב המקרים הם מקימים משפחה משלהם. ילדים עם צרכים מיוחדים גדלים להיות מבוגרים עם צרכים מיוחדים. חלקם יגיעו לעצמאות רבה מהאחרים. השאלה עד לאן יתקדמו לא תמיד תלויה במה שההורים שלהם עשו או יעשו. כמובן שטיפול טוב ומכיל, רגיש ומקצועי, תמיד יעזור. אבל לפעמים הורה יהפוך עולם והילד לא יתקדם כי הפגיעה עמוקה מדי. לפעמים ההורה יעשה מעט מאוד וילד יתקדם ויפרח. כי המציאות שונה ממה שאמרו לנו. והאמת היא שאין תמיד שכר לעמלך, ולא תמיד מה שתזרע ברינה תקצור, וזו המשקולת הגדולה על ליבם של ההורים המיוחדים.
כל ההורים לילדים מיוחדים נותנים את ליבם לילדיהם, את כל מה שיש להם, באהבה ענקית. רבים מהם לא מקבלים בתמורה הצלחות ענק, אבל הם מקבלים ידיעה שחשובה להם יותר מהכול: הידיעה שהם עשו הכול. כל מה שהם יכלו. "ההבדל העיקרי בין יזם מוצלח ליזם כושל הוא היכולת לחבק את הכישלון. לקום אחרי אירוע שבו נכשלת, לנגב את הדמעות ולהמשיך בכל הכוח לתחנה הבאה", מסביר אביעד בדימוי מעולם העסקים, "להיות הורה לילד מיוחד, זה להיות יזם שהרבה פעמים נכשל, אבל אף פעם לא מוותר". זה התפקיד שלנו, ההורים המיוחדים. ובו טמון הקושי. הידיעה שזו דרך שאין לה סוף. אלו החיים שלהם מעתה ולתמיד. גם אחרי היום שהילד המיוחד שלך קורא לך אבא.
אביעד מצפה מעצמו לרתום את כל מי שהוא יכול וכל מי שהוא מכיר כדי לעזור – לא רק לילד שלו, אלא גם לאחרים, והוא מעביר את זה בספר כמסר חזק וברור. להורים לילדים מיוחדים יש תפקיד לא רק לטפל בילד שלהם, אלא להיות יזמים של שינוי. וזו קריאה חשובה שמעטים מעיזים להגיד אותה.
אביעד פרידמן
סלע מאיר, 2018, 171 עמ'
ליהיא לפיד היא עיתונאית וסופרת
