סוף הדרך: הטאבו החברתי סביב המוות מונע ממשפחות להיפרד כראוי מיקיריהן

בת־שבע מילר נושאת איתה כזיכרון חי את הרגע שבו גילתה כי אימה נפטרה: היא הייתה ילדה בת 11 כשצעדה ברחוב וראתה פתאום את שמה של האם במודעת אבל. אף אחד לא הביא לידיעתה לפני כן את הבשורה הקשה. המוות, כפי שהיא למדה בשנים הבאות, היה משהו שלא מדברים עליו באופן מפורש.

"הייתי בת שמונה כשאימי חלתה בסרטן", מספרת בת־שבע. "לא שיתפו אותנו, הילדים. זו הייתה תקופה שלא דיברו על דברים כאלה. ידענו שהיא חולה, אבל לא ידענו במה בדיוק ומה המצב שלה. גם את החולים עצמם לא שיתפו במצב המדויק שלהם. הייתה מציאות של הסתרה. במשך שלוש שנים אימי נכנסה ויצאה מבית החולים, וכל אותן שנים לא דיברנו במשפחה על המחלה. היו הרבה שקרים לבנים בנוגע למצב שלה.

"בבוקר שבו כבר הבינו שזה הסוף, אמרו לי ללכת לחברה אחרי בית הספר. רק כשחזרתי הביתה אחר הצהריים, נתקלתי בבשורה המרה דרך המודעות על קירות השכונה. זאת הייתה סיטואציה מאוד קשה. עד היום אני שואלת את עצמי איך יכול להיות שלא אמרו לי כלום על הפטירה, ואיך לא דיברנו על זה גם אחר כך, במשך שנים. היום אני יודעת שהשתיקה הייתה מעין הגנה".

מילר לא זכתה להיפרד מאימה. היא גם לא נושאת איתה זיכרונות רבים מהאם, שנעדרה מהבית לאשפוזים ממושכים. האובדן היה ממשי, אך השתיקה סביב מותה של האם הייתה ממשית לא פחות. הסבא והסבתא התגייסו לעזור בגידול הילדים, ויחד עם האב, איש צבא קבע, הם הפכו ל"הורים שניים" עבור מילר ואחיותיה הקטנות. גם הם לא דיברו עם הנכדים על מות האם. בשנים הבאות, המוות הפך להיות חלק מחוויות ההתבגרות של מילר: עד גיל עשרים היא הספיקה לפגוש אותו שוב דרך מות הסבא והסבתא ומותו של דוד קרוב, שגם ממנו לא התאפשר לה להיפרד כראוי.

עננת השתיקה העוטפת את המוות היא חוויה מוכרת לרבים. בטקסט אוטוביוגרפי שכתבה סופרת הילדים מרים ילן־שטקליס מתוארת חוויה דומה: "כשאני מביטה אחורה ומסתכלת בתקופה הראשונה של דרך חיי, נראים לי בה שני חלקים שונים ונבדלים: הראשון הסתיים באסון, והשני התחיל באבל. האסון היה מות אמא. השני התחיל באבל עליה… שתיקה זו ביחס לכל מה שנוגע באמא התחילה אחרי מותה ולוויתה ונמשכה כל החיים. היתה זו מכה איומה. המלה לא יצאה מפינו והכאב גבר וגבר. רק כשנה שנתיים לפני מותו, אמר לי אבא כשטיילנו ברחובות ירושלים: 'לעולם לא אסלח לעצמי שלא יכולתי לשבור את השתיקה אחר מות אמא'… רק בשנים האחרונות התחלתי לכתוב שירים הקשורים לאמי".

בעקבות חוויות ילדותה, שאלת המוות־הלא־מדובר הרבתה להעסיק את מילר במהלך חייה. לפני כמה שנים החליטה להתמודד עם הנושא מקרוב ולכתוב דוקטורט על עולמם של חולים סופניים המאושפזים בהוספיס מוסדי. "רציתי לדעת מה מעסיק מטופלים שנמצאים בעימות ישיר מול המוות", היא אומרת. "משך השהייה הממוצע בהוספיס הוא כשבועיים. זו תקופה קצרה מאוד, שבה אדם יודע שהמוות קרוב ושמשם הוא כבר לא יצא. רציתי לדעת על מה המטופלים חושבים, מה מפחיד אותם, מה הם היו רוצים ברגעיהם האחרונים, איך היו רוצים לסיים את החיים שלהם, אילו בקשות מיוחדות יש להם, עם אילו קונפליקטים הם מתמודדים, ובכלל, מה עובר על אדם שיודע שהמוות שלו ודאִי בימים הקרובים. ההוספיס בהגדרה מיועד לאנשים שנוטים למות, ולכן הוא נבחר כמקום לערוך בו את המחקר.

"כשהמנחה שלי בדוקטורט הציעה לי את הנושא הזה", משתפת מילר, "פחדתי בתחילה לפגוש אנשים שעומדים רגע לפני מותם, אבל השתכנעתי שאולי דווקא דרכם אוכל לקבל תשובות, להבין את אימי ולדעת מה היא עברה, ומה החמצתי בכך שלא נפרדנו. בתוך תוכי חיפשתי תשובות לשאלות הללו במשך כל חיי, וקיוויתי שהמחקר הזה ייתן לי כמה מן התשובות".

"תיאטרון המוות", שראה אור לאחרונה בהוצאת פרדס, מסכם שנתיים וחצי של תצפיות ושיחות עם מטופלים בהוספיס, שהיו הבסיס לעבודת הדוקטורט של מילר. המחקר, אתנוגרפי במהותו, כולל שיחות עם כמה עשרות מטופלים ומנתח את אסטרטגיות ההתמודדות שלהם מול המוות הקרב. מפאת רגישות הנושא, זהות ההוספיס שבו נערך המחקר נותרה חסויה, וכך גם זהותם של המטופלים המצוטטים בספר.

מילר הייתה במשך שנים רבות אחות בכירה בבית החולים בילינסון ומורה בבית הספר לאחיות שם. בתפקידה האחרון, לפני שפרשה לפנסיה, שימשה כסגנית מנהל בית הספר. היא נשואה ואם לשניים, תושבת שוהם.

ליווי רוחני

מוות הוא חלק בלתי נפרד ממסע החיים, אך בחברה המערבית הוא מודחק מן התודעה ומהווה טאבו חברתי. המוות נתפס כמשהו שרצוי להסתיר אותו. למשל, החברה מונעת מהנוטים למות את האפשרות לדון ולתכנן את שארית חייהם, ולעיתים קרובות מתייחסים אליהם כמי שאינם מסוגלים לקבל החלטות ולהביע דעה.

גישת ההוספיס מבקשת לפוגג את הניכור הזה. אם בית החולים שואף להשיג ריפוי, ונוקט בכל הפעולות שנדרשות לשם כך – טיפולים תרופתיים, הנשמות והחייאות ולעיתים אף בידוד מפני בני משפחה קרובים – בהוספיס המטרות שונות: ראשית, הוא מתאפיין בגישה של טיפול ולא של ריפוי. כמו כן, מתייחסים למטופל ולמשפחתו כיחידה אחת, תוך שילוב מלא שלהם בהחלטות ובטיפול. בנוסף, בהוספיס מאמינים שלחולים יש זכות לשלוט בחייהם עד לרגע מותם, ולפיכך ההחלטה איך וכיצד למות נתונה בידיהם. ואחרון: הצד ההוליסטי־פסיכולוגי־רוחני הוא חלק ממערך הטיפול.

מחקרה של מילר עסק בהוספיס כמוסד, אך למעשה המונח הוספיס מכוון לגישה כוללת של התייחסות למוות המתקרב, כזו שאינה מבקשת לעכב אותו בכוח אלא לספק איכות חיים טובה ככל האפשר עד בואו. כך ישנו גם "הוספיס ביתי", שבו ניתנת לאדם האפשרות לסיים את חייו בביתו המוכר ובחיק משפחתו, עם ליווי טיפולי תומך שנועד להקל על הכאב אך אינו מנסה לרפא את המחלה. המינוח המקצועי לגישה הזו הוא "רפואה פליאטיבית", מהמילה הלטינית palliare, שמשמעה "לעטוף" או "להגן".

"ההבדל העיקרי בין בית חולים להוספיס נעוץ במעמדו של המטופל", מסבירה מילר. "מהתצפיות ומהשיחות שלי עם המטופלים הבנתי עד כמה המטופלים מרגישים שבהוספיס הם המרכז. חלקם דיברו על החוויות שלהם מבית החולים באופן בוטה. הם אמרו 'שם הייתי רק עוד מספר'. בהוספיס לא מאריכים חיים באופן אקטיבי: לא מנשימים, אין ביקורי רופא, אין תרופות ואין בדיקות לחץ דם. ככלל אין טיפול רפואי אלא רק טיפול סימפטומטי למניעת סבל. בימיו האחרונים של האדם נותנים למשפחה לשהות עמו. בסביבה נמצאת גם מלווה רוחנית, שמשמשת אוזן קשבת ובת שיח לדיבור על עולמו הרגשי של המטופל ועל מעגלים נוספים בחייו".

 

מתוקף נוכחותה המתמשכת בהוספיס ומשיחותיה הרבות עם המטופלים, הפכה מילר למעין "מלווה רוחנית" לא רשמית. היא שוחחה עם מטופלים על משמעות חייהם ונתנה מקום לתחושות החשש, הפחד, ההחמצה והקונפליקטים שהם נושאים איתם. המטופלים, היא גילתה, אינם משוחחים על הנושאים הללו עם אנשי הצוות ולרוב גם לא מול בני המשפחה. כדמות "זרה" שבאה אך ורק כדי להאזין, ללא מטעני עבר וללא תפקידים אחרים, היא צברה שעות הקשבה רבות ומיפתה במסגרת מחקרה את הנושאים שעלו בשיחות.

"המטופלים פחות עסקו בחיפוש משמעות לחיים שהיו להם, ויותר בדאגה למשפחה שתיוותר מאחור", היא מספרת על רשמיה. "הייתה, למשל, מטופלת שהייתה לה בת עם צרכים מיוחדים, והיא מאוד דאגה לעתידה. קשה להם שהם לא יזכו לראות את דור ההמשך, ושלא יהיו נוכחים באירועים חשובים בחיי המשפחה. העתיד נקטע, זה מה שהטריד אותם.

"עוד דבר שהטריד אותם היה רגע המוות. הם לא רצו שזה יקרה מתוך סבל. בשיחות הם לא הצהירו על פחד כמו שהייתי מצפה. הרבה מהם אמרו שהם לא פוחדים מהמוות ומחכים כבר שיגיע, אבל בין השורות שמעתי שאינם באמת רוצים למות. כשחלה הידרדרות במצב, הם פתאום כן ביקשו טיפול ורצו לראות רופא. בנוסף, ראיתי הרבה הכחשה. הייתה מטופלת צעירה, אימא לילדים, שדיברה על מה שהם מתכננים לעתיד. ראיינתי אדם בשעותיה האחרונות של אשתו, כשהיה ברור שזה הסוף, ולמרות זאת הוא עוד דיבר במושגים של תקווה ועל זה שאשתו תמשיך להיאבק. אנחנו נוטים להתייחס לתקווה כסממן חיובי, אבל בתוך מסגרת ההוספיס זאת הדחקה והכחשה".

אסטרטגיה של הסתרה

החוק במדינת ישראל אינו מאפשר לסיים את החיים באופן אקטיבי, גם כשהחולים הסופניים מבקשים זאת. "סוגיית המתת חסד הוא הקונפליקט הכי משמעותי שיש בין כותלי ההוספיס", עונה מילר לשאלתי בנוגע לדילמות שפגשה. "מטופל יכול לבקש שיוסיפו לעירוי שלו משהו שיקצר את חייו, אך כמו שמנהלת ההוספיס אומרת, 'אנחנו רופאים ולא רוצחים'. זאת בקשה שאי אפשר ואסור להיענות לה, גם אם המוות קרוב מאוד. דילמה נוספת נוגעת בשאלה האם לספר או לא לספר. בן משפחה יכול להתייעץ עם רופא האם להגיד לאביו הגוסס כמה זמן עוד נותר לו. הרופאים לא מכריעים בעניין ונותנים לבני המשפחה להחליט. זו דילמה קשה והיא מאוד בלטה בתצפיות".

זיהית דפוסים שונים בקרב מטופלים בעלי אמונה דתית?

"לא פגשתי הרבה מטופלים דתיים, אבל מהמעט שפגשתי שמעתי על השלמה וקבלה של הגזירה מלמעלה. האמונה חיזקה אותם. זה לא בהכרח הפך את התקופה הזו לקלה יותר, אבל היא נטענה במשמעויות אחרות. הייתה מטופלת מקרב חסידי ברסלב שלא הסכימה לקבל טיפולים קודם לכן, וגם ברגעיה האחרונים היא עדיין דיברה על זה שצריך לשמוח. זה באמת היה יוצא דופן".

היה מקרה של בת של מטופלת שעמדה מאחורי אימא שלה ועשתה לי תנועות של 'אל תגידי כלום, היא לא יודעת שזה הוספיס'. או מקרה שבו ישבתי ליד מטופלת ובעלה היה לצידה, ורגע לפני שהגענו לדבר על המוות הוא אמר 'זהו, סיימנו, היא התעייפה'. ההסתרה קיימת גם בין המטופלים לצוות הרפואי. אף אחד לא מדבר על זה שהולכים למות

המרכיב הדומיננטי ביותר בחייהם הקצרים של המטופלים – ושמהווה עיקרו של הספר – עוסק באסטרטגיות שונות של התמודדות עם המוות על ידי הבניה של עולם אלטרנטיבי, תודעתי ורגשי. מילר זיהתה דפוסים שונים והגדירה ארבע תמות מרכזיות, שכל אחת מהן מהווה אופציה של התמודדות: הפרדה בין גוף לנפש, הסתרה, שיח מקברי ואיון החברה.

מכאן נגזר גם שמו של הספר, "תיאטרון המוות". על פי מילר, בהוספיס יש יסוד "משחקי", הן מצד החולים והן מצד הצוות. כל השותפים לתהליך הגסיסה הם מעין שחקני תיאטרון, שבו כל דמות נוקטת באסטרטגיות שונות כדי לייצר מציאות אלטרנטיבית. וכמו בתיאטרון, גם בהוספיס יש מרחב קדמי, שבו מתקיים המשחק מול הצופים – המטפלים, המשפחה והמבקרים – ומרחב אחורי ונטול מסכות.

האסטרטגיה הדומיננטית ביותר, אומרת מילר, היא ההסתרה. "זה מתחיל כבר בשלב קבלת האבחנה, כשהחולים שומרים אותה בסוד ולא מספרים. ההסתרות מאוד בלטו בין המטופלים למשפחות. המוות מאוד נוכח, אבל הס מלהזכיר אותו. גם אני נזהרתי בדבריי. כששוחחתי עם המטופלים לא הזכרתי את המילה 'מוות', ונתתי להם לנווט את השיחה. רק כשמישהו מהם הזכיר זאת, הרשיתי לעצמי לדבר על זה.

"היה מקרה של בת של מטופלת שעמדה מאחורי אימא שלה ועשתה לי תנועות של 'אל תגידי כלום, היא לא יודעת שזה הוספיס'. או מקרה שבו ישבתי ליד מטופלת ובעלה היה לצידה, ורגע לפני שהגענו לדבר על המוות הוא אמר 'זהו, סיימנו, היא התעייפה'. ההסתרה קיימת גם בין המטופלים לצוות הרפואי. אף אחד לא מדבר על זה שהולכים למות. לא ראיתי, למשל, אחות שיושבת עם מטופל ומדברת איתו על הפחדים והקשיים שלו. בלי שהתכוונתי עשיתי איתם 'עבודה רוחנית'. ישבתי עם המטופלים ורובם לא רק דיברו אלא גם ביקשו שאמשיך להגיע כדי שיוכלו לשפוך את ליבם. אמרו שטוב להם לדבר, עם מילים כמו 'אני רוצה ללכת נקייה'.

"התרשמתי שיש הרבה צורך לדבר על הפחדים ועל החרטות, להתנקות. מי שאין לו אוזן קשבת הולך אל מותו עם כל הפחדים, ואם כל הזמן מסיטים הצידה את המוות, אין באמת אפשרות לייצר את הווידוי ההכרחי הזה. הייתה לי ציפייה שדווקא במוסד כמו הוספיס יהיה דיבור על המוות, שזה יבוא מצד הצוות כחלק מהגישה הכוללת של המקום, אבל זה היה משחק הסתרה אחד גדול. גם כשהם מדברים עם המטופל זה תמיד כדי לטעת תקווה. זה מאוד חזר על עצמו. על המחלה הם דיברו חופשי, אבל סביב המוות עצמו היו הרבה משחקי הסתרה".

הומור שחור וביקורת חברתית

צורה הפוכה של התמודדות היא השיח המקברי, שאפשר לראות בו דרך מתחכמת של הסתרה. "המטופלים מנסים להעניק משמעות אחרת למציאות בעזרת הומור שחור עצמי, שמצמצם את המבוכה והחרדה", מספרת מילר. "מטופל אחד התבדח ואמר 'אנחנו בצימר, כמו בהילטון'. ואחר ביטא את צערו גם דרך הומור: 'אני משלים עם המוות אבל חבל לי על אשתי, היא תצטרך לתקן את החשמל לבד'. ההפרזה וההקטנה של המוות מקלות על ההתמודדות".

 

אסטרטגיה נוספת שמגויסת לטובת ההתמודדות היא פיצול של גוף ונפש. "המחלה גורמת לאנשים בושה בגופם, שנמצא בהתפוררות מתמדת. כאשר הגוף מתפורר גם הזהות מתפוררת, ולכן יש מאבק תמידי לשמור על תחושת האני. החולים מבקשים לשמור על הערך העצמי שלהם למרות ההתפוררות, וכדי להצליח בכך הם נוקטים בהפרדה בין הגוף לנפש. מטופל יכול להגיד 'הגוף שלי לא ברשותי, הוא ברשות הרופאים', או להתייחס לגוף כישות זרה ולטעון 'אני לא מכיר את הגוף הזה, אין בינינו קשר'. מטופלים מתחבאים מפני חולים אחרים, שמזכירים להם את עצמם, וגם מאנשים בריאים, שמזכירים להם שהם גוססים. הם חשים מושפלים ומובסים ולא רוצים להראות את עצמם בפני אחרים. התכנון המבני של ההוספיס ושל החצר גם הם מאפשרים את ההסתתרות הזו".

האסטרטגיה הרביעית, שמילר מכנה "איון החברה", הפתיעה אותה יותר מכול. "לא ציפיתי לפגוש משהו דומה לזה, אבל זה לימד אותי משהו עמוק על מנגנונים של התמודדות, שכאן התבססה על ביקורת נוקבת כלפי החברה". מילר מתארת ביקורת חברתית קשה ובוטה על החברה מצד המטופלים, עם אמירות כמו "המדינה מעוותת", וביקורת רבה על המערכת הרפואית (של בתי החולים, מדגישה מילר. כלפי ההוספיס המטופלים התבטאו בחיוב).

איך ביקורת חברתית משרתת את ההתמודדות עם המוות?

"יש פה עניין של דיסוננס קוגניטיבי", מסבירה מילר. "לבני אדם יש חלופות, והם בוחרים במה שנראה להם לנכון. לאדם הנוטה למות אין חלופות, אז הוא בוחר להמעיט בערכה של החלופה שניטלה ממנו. אם הם לא יכלו לבחור בחיים, אז הם מנסים להמעיט בערך החיים דרך ביקורת. אם החברה ממילא לא שווה, אז קל יותר להיפרד ממנה. זה מנגנון של רציונליזציה כדי להפחית את הדיסוננס".

השיח השיפוטי הזה נצפה גם בקרב חולים מפורסמים שהתעמתו עם מוות קרוב, ומילר מציעה בספרה לראות אותו גם דרך ההקשר הזה. כך למשל, הסופר יורם קניוק הותיר צוואה ובה תוכחה נוקבת כלפי מדינת ישראל: "אין לי קשר עם העם… אני נוטה למות ואין בי עצב. היה קשה, יפה וגדול והיו מפעלים נפלאים והיתה תרבות, אך כל זה איננו… אני רגוע להיפרד מן המדינה הזאת". גם דידי מנוסי הביע אכזבה מן המדינה בריאיון שנערך עימו לפני מותו: "אני מרגיש עצוב, מתוסכל, מאוכזב ואשם. אני כועס. לא חשבתי שכך תיראה המדינה אחרי שישים וחמש שנה… האיש שחלם לא התגשם לו כלום". בעיני מילר, לביקורת הזו יש גם צד פסיכולוגי אישי הקשור בהתמודדות עם המוות.

טיול אחרון

במהלך המחקר ערכה מילר שיחות עם יותר משישים מטופלים. בגלל שהותם הקצרה במקום היא לא הספיקה לפתח קשרים ארוכי טווח, ולמרות זאת היו כמה מקרים שנחרטו בזיכרונה באופן מיוחד. היא מספרת למשל על דינה (שם בדוי), "אישה צעירה, מורה במקצועה ואם לשלושה ילדים. כבר במפגש הראשון נוצר בינינו קשר מיוחד שקשה לי להסביר. היא שיתפה אותי בפתיחות בקשיים, בשמחות ובאהבות שהיו לה בחייה. היא ביקשה ממני שאחזור ואבקר אותה, והרגשתי שהמפגשים שלנו משמעותיים עבורה. ועם זאת, אחרי כמה מפגשים המחקר שלי הופסק לתקופה של שלושה חודשים בגלל מאבקי כוחות בין אנשי הצוות הרפואי. כשחזרתי, דינה כבר לא הייתה שם. הרגשתי החמצה אדירה".

מפגש נוסף שנחרת בזיכרונה של מילר היה עם בעלה של מטופלת. "היה ערב יום כיפור, ומנהלת ההוספיס הציעה לי להגיע דווקא אז כדי לפגוש ולשוחח. ישבתי כשעתיים עם איתי (שם בדוי), גבר צעיר ועשיר שאשתו גוססת. את רואה אדם שלכאורה יש לו הכול, אבל עוד רגע הוא מאבד את אשתו. הכול מתגמד ביחס לרגעים כאלה. היה קשה לעצור את הדמעות".

מטבע הדברים, ההתמודדות האישית של מילר במהלך המחקר שהפגיש אותה עם המוות שוב ושוב, הייתה מאתגרת. "חלק מהשיחות היו ענייניות ולא הרגשתי כאב מיוחד. אבל היו סיפורים שכאב לי לשמוע מה המטופלים עוברים, והרבה פעמים יצאתי בוכה. העוגן העיקרי במשך המחקר הייתה מנהלת ההוספיס. כמעט אחרי כל שיחה עם מטופל נכנסתי אליה לאוורור רגשות. גם האחיות במקום העבודה שלי היו שותפות ותומכות. דווקא בבית לא יכולתי לדבר, כי לא רצו לשמוע על הנושא".

מתוך מה שראית והתרשמת, איך הכי נכון להיפרד?
"ראיתי כל מיני פרידות, כולל טקסים. היו מטופלים שכל המשפחה הגיעה ועמדה לצד יקירם ברגעיו האחרונים. הייתה שם קרבה, היו בכי וכאב, אבל הייתה פרידה. היו כאלה שהחליטו לצאת לטיול, וקראו לזה 'טיול סוף הדרך'. היה גם זוג שעשה חתונת הכסף, וכמה ימים אחר כך האישה נפטרה.

"ההבנה שיצאתי איתה היא שקודם כול צריך לדבר. אם יש במשפחה מטופל שהוא חולה סופני, שיש לו עוד חצי שנה או כמה חודשים, אז לדבר איתו בפתיחות על הפחדים והחששות. לא להסתיר. אני יודעת שזה לא פשוט לדבר עם המטופל על מה שמחכה לו, אבל זה מאוד עוזר אחר כך. אפשר גם לתכנן את הפרידה. להכיר בה ולא להתעלם ממנה.

 

"לא חקרתי את מה שנקרא הוספיס ביתי, אבל גם זו אפשרות. בין אם זה בבית ובין אם זה בהוספיס מוסדי, המטופל מקבל שם מקום. הוא שותף להחלטות, ובוחר במה שמתאים לו. כשיודעים שחולה הוא סופני, חשוב לדבר איתו ולהבין ממנו איך הוא היה רוצה לסיים, במובן של מה הוא רוצה להספיק בזמן שנותר. עד היום קשה לי מאוד שלא נפרדתי – לא מאימא, לא מדוד שלי. כשאבא שלי נפטר, כבר הייתי למודת ניסיון, כבר נפרדנו. זה נתן הרגשה אחרת. זה חשוב למטופל, ולא פחות – גם למשפחה".

עוד בתור מורה בבית הספר לאחיות, פיתחה מילר קורס להתמודדות עם המוות. להפתעתה, היה לקורס ביקוש עצום מצד הסטודנטים. "עסקנו בשאלות כמו מה זה המוות בשבילי, מה מפחיד אותי, מה הייתי רוצה. חששתי מהקורס הזה אבל הסטודנטים עודדו אותי, ואני מניחה שכשזה רחוק זה פחות מאיים. אבל כשאני מספרת לאנשים על הספר, אנשים לא רוצים לקרוא. בני משפחה שלי לא קראו אותו. הם מפחדים. זה גם לא נושא שאפשר לדבר עליו עם זקנים, בגלל הקרבה והרלוונטיות לנושא. כאמור, זה טאבו".

האם יש מה לעשות במישור החברתי כדי לפתח שיח מסוג אחר?
"בתקופה האחרונה קמו יותר עמותות כמו 'קפה מוות', קבוצות שמדברות על מוות, ואלו דווקא חבר'ה צעירים. נתקלתי בפייסבוק בלא מעט קבוצות כאלה. אני חושבת שזה משהו שיכול לעודד את השיח ולתת לו מקום. ממה שאני יודעת הספר שלי די ייחודי בתחום הזה. אין בארץ ספר שעוסק בשיחות על המוות עם מטופלים שמתעמתים עם מוות קרוב. אני רוצה לקוות שספרים כאלה ואחרים יכולים להעלות את המודעות וליצור שפה ומקום".