"וכך, בחלומי אני מנצח על תזמורת, ובתזמורת שלי הנגנים לא מוכרחים לנגן אם הם לא רוצים. לא צריכים לעקוב אחר תווים שאחרים מכתיבים להם, לא מתבקשים לבטא רגשות כל הזמן ותמיד תמיד להסתכל בעיניים כשמדברים איתם".
(מתוך: "אח מיוחד – אניוַאני").
הספר "אניואני", השלישי בסדרת "אח מיוחד" של חגית אהרוני שיצא לאור לאחרונה (בהוצאת "צמרת"), נולד ביום שבו הילד שלה אמר לה: "אפשר להפסיק עם הסוסים הזה? זה לא מעניין אותי, אני רוצה כדורגל". עד אז, כמו הורים רבים לילדים מיוחדים היא רצתה לתת לו כמה שיותר טיפולים. עד שהילד שם לזה סוף. היום, אהרוני – הידרותרפיסטית, מטפלת בשיטת ABA ומנתחת התנהגות – ממליצה למטופלים שלה להרפות. "מישהי אמרה לי פעם: 'אם תיתני יותר מדי, בסוף הוא יבעט בזה'. היום אני עצמי אומרת למטופלים ובני משפחתם: תנו לילד ללמוד מהסביבה הטבעית. קחו אותו לפארק, שיכיר שם ילדים במקום במעבדה של קבוצה חברתית. לכו לשחות איתו בבריכה העירונית ולא רק לקחת אותו לעוד טיפול הידרותרפיה".
את מרוקנת מלקוחות את המקצוע שלך?
"יכול להיות", היא עונה בחיוך. "הורים צריכים לבנות לעצמם רשימת סדרי עדיפויות לפי הקושי של הילד הספציפי שלהם. להגדיר מה הקושי ומה המטרה. אין טעם ללכת על כל הקופה אלא להתרכז רק בטיפול אחד או שניים משמעותיים שיכולים להעניק לילד שלהם איכות חיים. אם יש לו קושי תקשורתי, עם כל הכבוד לטיפול במים שבהחלט יכול להועיל, יותר חשוב לטפל בזה שהילד יֵדע לתקשר. אם יש לו בעיות מוטוריות, לכו לטפל קודם כול בזה. אם תרוצו מטיפול לטיפול, לא תשיגו כלום. כשהילד עושה הכול בתנאי מעבדה תוך כדי ליווי הוא לא מתנסה בחיים עצמם. לכן ההמלצה החד־משמעית שלי היא: תבחרו שני טיפולים שהם באמת חשובים לבעיה המרכזית של הילד, וזהו. דברים ייעודיים. הכול במינון נכון".
איך מכינים בכל זאת ילד מיוחד לעולם, כך שיגיע לעצמאות מרבית?
"כמו כל ילד. אם אני רוצה ללמד את הילד שלי להיות אחראי לכסף, אני לא מביאה לו מורה פרטי לחשבון אלא מוציאה אותו לסופר ושולחת אותו לקיוסק שילמד לקנות. אם הוא צריך להכיר חברים, נלך לפארק ולג'ימבורי, ולא רק לקבוצות סגורות בתנאי מעבדה. אנחנו המטפלים לא עושים ניסים, אנחנו עוזרים. ההורה צריך לטפל בבית, אבל צריך גם לחיות. גם במקרה של ילד רגיל, כשאמא שלו מתקשרת כל הזמן לגננת היא לא נותנת לצוות לעבוד. היא משגעת את כולם, והיא משדרת שלמעשה היא לא סומכת על המערכת. הורה שאומר להתראות לילד בבוקר ומודיע שיגיע באחת וחצי לאסוף אותו, זה הורה שסומך על המטפלים. הוא נותן לצוות לעשות את שלו, ובמקביל הוא גם חי. הרי להורים יש זוגיות לטפח, יש קריירה, ויש עוד אחים בבית. ויש גם את עצמו. אם יהיו לו בלוני חמצן מלאים, יהיה לו כוח גם עבור הילדים. זה נכון לגבי כל הורה, וזה נכון גם להורים לילד מיוחד".
אהרוני מדגישה כי במסגרת איסוף הנתונים ניתן לבדוק מה משרת את התנהגות זו של הילד, ובאיזה הקשר היא מופיעה. שיטת ABA, היא מסבירה, היא שיטה מאוד "תכלסית", לעומת טיפול פסיכולוגי.
את מתנגדת לטיפול נפשי?
"להפך, אני ממליצה גם עליו. אנחנו לא מתיימרים לחשוב שאנחנו מבינים בנפש, זה תחום שלא למדנו אותו. שום דבר בהיסטוריה המוקדמת לא נמחק בגלל שאני עובדת בגישה ההתנהגותית. אני מאמינה שצניעות היא הרכיב הכי חשוב בתפקיד שלנו. כולנו בטוחים שאנחנו חכמים כי באנו עם המון נתונים ולמידה. אנחנו יכולים לחשוב שהכול התנהגותי ואין שום דבר מעבר לזה. אבל כמובן שיש גם היסטוריה אישית נפשית, יש משקל לדמויות משמעותיות בחייו של הילד או בהיעדרן. זו לא מתמטיקה.
"כולנו חוזרים על התנהגויות שמיטיבות את מצבנו ונמנעים מהתנהגויות שעלולות להסב לנו נזק או אי נוחות. בטיימינג הנכון – והתזמון הוא באמת קריטי – בעזרת חיזוק ובטכניקה נכונה, אתה יכול לגרום לעצמך או לילד לחזור להתנהגות רצויה שתועיל לו בתפקוד החברתי. קטונתי מלקבוע בנוגע לטיפול נפשי שאין לי הכלים או המידע המספיק כדי לשלול או לחזק אותו".
מהכחשה להשלמה
אל עולם הטיפול הגיעה אהרוני לפני כשבע שנים, בעקבות אבחון של בנה שהיה אז בן כמה חודשים בלבד. עד אז למדה באוניברסיטת חיפה תיאטרון וספרות ("עד היום זה משרת אותי") וניהלה עסק עצמאי. המסלול השתנה כשאצל בנה התגלו בעיות תקשורת ראשונות. "אנחנו לא מקרה טרגי בכלל. הבן שלי נראה רגיל, האוטיזם שלו הוא מינורי, שוליים שבשוליים, ולקחתי את זה קשה כמו כולם", היא אומרת בחיוך נטול שמץ רחמים עצמיים. "זה הרי משהו שקוראים עליו בעיתון, שומעים עליו בטלוויזיה. זה רחוק. הרי מסך מפריד בינינו. ואז זה קורה לך, ואתה מבין שאכלת אותה ונפלת בסטטיסטיקה. ואתה מסתכל למעלה, ושואל: למה?"
ואז את מחליטה ללמוד בדיוק את זה למחייתך, וזה הופך לנוף הקבוע שלך. למה בעצם?
"כמו הורים רבים אחרים, רציתי להבין מה כל המומחים מדברים מעל הראש שלי, במחשבה שאם יהיה לי הידע שלהם אוכל לומר שזה לא רלוונטי למקרה שלנו; להרגיש שאני מנהלת את העניינים, שאני בשליטה. תוך כדי תנועה, כבר בשלב האבחונים לילד, התחלתי ללמוד. למדתי טיפול התנהגותי ואחרי כן הידרותרפיה – טיפול במים. למדתי עוד כמה דברים נלווים, כמו שפת הסימנים, ואני משתמשת בזה הרבה מול ילדים שמתקשים בצד הוורבלי, גם כשאינם חירשים".
ואחרי שלמדת וטיפלת באחרים, באמת הרגשת שיש יותר שליטה במצב הפרטי שלכם?
"למען האמת התחושה שאם אדע יותר אדע לתקן את המטפלים בנוגע למצב של הבן שלי, היא חלק מההכחשה של מצב הילד, וההכחשה הזו היא חלק מתהליך הקבלה של המצב הזה".
ההכחשה המדוברת, לדברי אהרוני, היא "הבייסיק של הבייסיק" ואי אפשר לחמוק ממנה. במקרה הפרטי שלה, בנה הצעיר – היום כבר בן שמונה – אובחן כבעל עיכוב התפתחותי, שלימים הוגדר אצל חלק מהמומחים כ־ASD – הרצף האוטיסטי. על אף שמדובר בהפרעה קלה במקרה שלו, גם היא לא הצליחה להימלט מהתחושה האוטומטית שיש כאן איזו טעות. "הבן שלי לומד בחינוך רגיל, בכיתה רגילה עם סיוע מינימלי, הולך לחוגים רגילים, יש לו חברים רגילים, ועדיין יש לו את הקשיים שלו", היא מסבירה. "זה יכול להיות ברמת הקשב, וזה בא לידי ביטוי ברמה החברתית, כך שהוא כנראה לא יהיה מלך הכיתה או זה שינהיג אותה. הוא התמים יותר. אבל במקום שיש לו ביטחון בעצמו, הוא ינהיג את החבורה".
וכשאת לומדת את הנושא ויודעת לנתח את מצבו, מגיעה ההשלמה?
"בתוך המכלול הזה שעובר על ההורים והמשפחה, יש גם חצי הכחשה. השלמה עם זה שכרגע יש בעיה אבל הוא בטוח יֵצא מזה, ויום אחד נצחק מהכול. יש כאלה שזוכים לצחוק, למשל במקרה שטעו באבחון. אבל רוב האנשים לא, ולומדים לחיות עם זה באהבה גדולה.
"ההכחשה היא כמו ספירלה. גם היום זה כל הזמן הולך וחוזר, יש אחורה וקדימה וכעס והבנה. יש ימים קשים. יום רע בעבודה מוציא ממך את כל הכעס על זה. פתאום את מתחילה לשאול למה הילד לא יכול להיות כזה וכזה? למה הגדולה חייבת לעצבן כשהיא יודעת עם מה מתמודדים פה? סתם יום רע מול קולגה, לא משהו שקשור בילד בכלל, והכול יוצא שם. זו קורבנות שיש לכולם בקטן, רק שאצלנו היא נוכחת בגלוי, ככה על פלטה".
וכשהעבודה שלך נושקת למצב בבית, זה מקל או מקשה?
"זו באמת עבודה מאוד קשה של אחד על אחד, ותמיד תרגישי שבשביל הילד שלך את עושה פחות, כי הרי עשית את זה כל היום על ילדים אחרים. אני מקרה קלאסי של הסנדלר הולך יחף עם קוץ ברגל. ובכל זאת, זה מקל בתחומים רבים. במקרה האישי שלי, לא הייתי צריכה להיאבק בשבילו חברתית, אבל הייתי צריכה להיאבק באטימות של מטפלים ומאבחנים שלא מאמינים שיֵצא מהילד שלי משהו. ישנם גם המעודדים, אבל מולם יש מי שירסקו אותך. ביום רע אתה שומע את אלה, וביום טוב את האחרים".
ברית אחים
מתוך המאבקים להעצמת הילד שלה, נראה שאהרוני מבקשת להיות מטפלת מזן האחר. כזו שלא מטילה ספק במוטיבציה של הילד המיוחד ושל הוריו. "אני רוצה להאמין שתרומתי לקהילה היא משמעותית בעניין הזה", היא מאשרת. "אני תמיד בצד האופטימי מול מטופלים. נורא קשה להתמודד עם הורה שמכחיש לחלוטין את מצב הילד, אבל אני האחרונה שאומר שלא יֵצא ממנו משהו. ועוד איך יֵצא, זה בטוח. תפקידי לא לעשות שוֹק־תרפי, תפקידי לסייע ולא לשבור את הבנאדם".
היום ההתמחות של אהרוני היא דווקא בהתפתחות תקינה, של ילדים "רגילים". "אני מסייעת בקשיי התנהגות שיש להם חשיבות חברתית. אנחנו מבקשים לשפר את איכות חייו של הילד ושל המשפחה כולה. הקושי יכול לבוא לידי ביטוי בהפרעות שינה, בהתנהגות בבית הספר וכדומה. אנחנו באים להתערבות קצרה ונקודתית בנושא מסוים, בניגוד לטיפול בילדים שהם על הרצף האוטיסטי, לדוגמה, שלהם יש טיפול מתמשך. אנחנו לא צריכים לבוא ולפתור דברים שלא באים לנו טוב בעין, אלא את מה שיש לו חשיבות חברתית. לתקן התנהגות של ילד שמנופף בידיים זו לא סיבה טובה לטיפול, סתם כי זה נראה מוזר חברתית. הטיפול צריך לבוא בגלל התנהגויות משמעותיות".
סוגיית נפנוף הידיים מככבת בספר הראשון בסדרה "אח מיוחד" שכתבה אהרוני, שנושא שם זה. ספר ההמשך, "אח מיוחד – בגן ריחות וצללים", הוא ספר שנכתב עבור עיריית רעננה, עיר מגוריה של אהרוני, כרקע לסדנאות שארגנה מחלקת הרווחה. "בפארק רעננה יש גן תבלינים המכונה 'גן ריחות וצלילים', הסמוך לגן מונגש", מסבירה אהרוני. "בעלי מוגבלויות יכולים להסתובב בו, להריח ולגעת. ובמקום מתנהלות סדנאות שהן חלק מסל תרבות לגני ילדים ולמבוגרים. פנו אליי ממחלקת הרווחה כדי שאכתוב ספר שילווה את הסדנה שמשולבת במוסדות החינוך הרגיל. הרעיון מאחורי זה היה לחנך לקבלת האחר. ביקשו כמה מילים לתחנות ויצא ספר שמלווה את הסדנה כולה".
הספר השלישי והמרגש בפני עצמו, אניואני, כתוב מנקודת המבט של הילד המיוחד, שרק רוצה שכולם יהיו נורמלים, כלומר כמותו. ספר זה מאויר על ידי עוז יחבס. שני הספרים הראשונים, המאוירים על ידי חנה פכמן, כתובים מנקודת המבט של אחיו של הילד המיוחד; זה שאוהב אותו ומקבל אותו אבל גם נבוך מההתנהגות שלו, ומודע לתגובת הסביבה הלועגת, שהילד המיוחד לא מבחין בה כלל. "אני פוגשת משפחות כאלה ורואה איך באופן קבוע האחים הם תמיד קצת קו־תרפיסט – בתפקיד עוזר המטפל. האח תמיד קצת יותר אחראי. חלק מההתמודדות של ההורים היא גם איך לספר לאחים מה מצבו של הילד. אבל מהר מאוד מתברר שזה החלק הקל. הבת שלי עד היום או מכחישה את המצב או לא חושבת על זה, כי הוא נראה נורא רגיל. היא יכולה לשאול פתאום 'למה אתה אומר משפט מוזר?' או לחשוב שהוא סתם עושה הצגות. וצריך להסביר שוב – לא, הוא לא בדיוק עושה הצגות".
הספר נכתב עבור הבת הגדולה שלך?
"כתבתי ספר כדי לחשוב איך מספרים למשפחה, אבל מתברר שזו לא דרמה כזו גדולה. העניין הוא איך לספר לעצמי. כמו שחברה שלי אמרה: חשבת שאת כותבת כדי שאחרים ישלימו עם המצב, אבל כתבת לעצמך. והיא צודקת".
איך מתמרנים בין האח הרגיל למיוחד?
"אנחנו לא מדברים על זה בכלל בבית ומדברים על זה כל הזמן. הרי אנחנו הולכים לטיפול ויש קושי פה ושם. ומצד שני לא, מכיוון שזה רגיל לנו. אבל התחושה שלה היא במילה אחת: קיפוח. למה הוא מקבל ואני לא? יש לה כל האטרקציות שיש לחברות שלה, רק יותר יקר. יותר בגדים בזארה, ותשומת לב, ושחיתות ומתנות. וכל מיני דברים לא חינוכיים שכאלה. ו'אמא תראי את הריקוד האלף שלי', ואת רואה בסבלנות. כי גם לה מגיעה תשומת לב.
"אני רואה אצל מטופלים שלי שיש הרבה קנאה באח המיוחד, וככל שהלקות קשה יותר כך צריך לעבוד יותר על להיות חברים טובים. לריב זה חשוב, אבל צריך גם שתהיה אחווה ביניהם. כי אני לא יודעת מה יהיה בעתיד ואני רק יכולה לקוות שהחברות ביניהם תשמר אותם ביחד. כי מישהו צריך להשגיח שם".
המודעות המוגברת היום לילדים מיוחדים מצליחה להקל על המשפחות?
"במידה ניכרת כן. לפני שלושים שנה לא הייתה הפרדה בתוך החינוך המיוחד, את כולם הכניסו למקום אחד – ילד אוטיסט, מי שסבל מהפרעות קשב, או מי שהוא סתם מוזר. כל אלה הוגדרו יחד חינוך מיוחד. היום יש מסגרת חינוך מותאמת לכל אחד. מצד שני, לא יודעים עדיין לקבל את האחר והשונה, גם בלי קשר ללקויות. זו סוגיה שאני מבקשת לגעת בה בספרים, וגם בבלוג שלי 'הפרעת תקשורת'.
"מטופלת שלי, שהבת שלה בעלת נכות קשה ביותר ובולטת לעין, אמרה לי פעם: 'אנחנו לא מסתתרים בבית. אני מביאה את הילדה שלי ככה, לפנים. בגן ציבורי ובכל מקום. הילדים לא יברחו וגם ההורים ילמדו לא לברוח'. ביום שזה יקרה אצל כולנו, הללויה".
יאללה מכבי
אהרוני לוקחת חלק פעיל בפורום מנהיגות הורים של שילוב שונים בקהילה ברעננה, שם היא מבקשת להביא לחיבור חברתי מלא בין הילדים השונים. "התסמונת היא לא ההתמודדות הקשה. מה שקשה זה שהחברה עושה חיים קשים לילד. לא הילד קשה לי לגידול, הסביבה קשה לי. ככל האמהות, אני מבלה והחיים שלי רגילים לחלוטין, ואני מעודדת את כולם לצאת לוונטילציה ולחיות ולחיות ולחיות. אני מסרבת להיות סוג של תשדירי וראייטי למיניהם. אני לא מתמסכנת, לא מוצאת את עצמי בתשדירים שמוציאים אותנו עם קושי ומסכנות. המטרה שלי היא שוויון, וזה לא יגיע מלבכות על המצב. אני רוצה מצעד גאווה. אני רוצה מצעד שחוגג את השונות, שתומך, ולא ממסכן. לדוגמה אדם עם לקות שמיעה קלה כמו המורה שלי לשפת סימנים, אני רוצה שהוא יתקבל לעבודה לא רק מול חירשים אלא שיוכל להעביר הרצאות. וזה לא קורה היום. כי לא סומכים עליו. אני רוצה שוויון שבא מתוך גאווה ושמחה, ולא גטאות של ילדים שסגורים שם, כדי שלא יפריעו לסביבה. גישה כזו אומרת שהמקסימום שייצא ממך זה ממיין ברגים במפעל מוגן".
אם המבוגרים הם מכשול יותר גדול מהילדים, למה כתבת לילדים?
"הורה שלא יזמין ילד אחר אליו הביתה כי הוא חריג, מונע מהילד שלו להכיר ולקבל את השונה וגם מונע מהילד המיוחד את אותו הדבר. הורים שבוהים בהליכון של הילד שנכנס עכשיו לגינה, מביאים את הילד שלהם להסתכל כך גם כן. כאילו זו אטרקציה. אבל אני רוצה לחנך את הילדים. לכן כתבתי ספרים לילדים. שהם יביאו לשינוי".
אהרוני לא רק אומרת אלא גם עושה. היא חיה חיים מלאים, ולא סוגרת את הילד בבית. המגרש הטבעי שלה, שם כל האצילות מתחלפת בסערת רגשות, הוא מגרש הספורט. אחרי שנים של עיסוק בטניס ("אובססיה של ממש"), היא פוקדת את מגרש הכדורסל בהרכב מלא, כשהילדים ובן הזוג – עורך דין במקצועו – לבושים בצהוב־כחול, צועקים קריאות בוז למתחרים של מכבי, שרים את כל רפרטואר השירים המוכרים ומעודדים את הקבוצה. "ספורט זה המקום היחיד להתיילד בו", היא מסבירה בגאווה, "אתה הרי לא תקלל בשום מקום אחר, ושם אתה צועק ושר. שם אפשר להיות אינפנטיל מוחלט ובלי רגשות אשמה. עם העבודה שאני עובדת בה, אני חייבת את ניקוי הראש הזה. מגרש ספורט זו מציאות אחרת לחלוטין, שם ניתן לצרוח כמעט את כל מה שרוצים על הקבוצה השנייה. מותר להגיד הכול, וזה תענוג. וזה בהחלט תורם גם לקשר בין האחים".
המחשבות על הקשר ביניהם הן חלק מהטִרדה מה יהיה עם הילד אחרי 120 שלכם?
"בהחלט. זו שאלת מיליון הדולר. איך מתמודדים איתה? הולכים הרבה למעקב בקופת חולים, לוקחים ויטמינים, מתפללים הרבה, ועובדים חזק על החברות בין האחים. שילוב מנצח של לא לצאת בחורף בלי מעיל, גיבוש משפחתי, ותפילות שייתן לנו הרבה בריאות. המחשבות מתגנבות בערב, ובבוקר את מתחילה יום חדש ועמוס. ובערב זה צץ שוב. אבל זה יושב לצד עוד אלף טרדות אחרות. ממש כמו הורים לילדים רגילים".
