"לגדול עם אמא על הרצף האוטיסטי זה כמו רצפה עקומה"

לקראת הבחירות לכנסת ב־2015, הצטרפתי לקבוצת ווטסאפ של שמתעסקת בפוליטיקה הישראלית. זאת הייתה קבוצה שמעבר לעדכונים שוטפים על המערכת הפוליטית לצד דיונים אידיאולוגיים עמוקים. הקבוצה הכילה באופן פלאי מגוון רחב מאוד של אנשים, מתושבי הגבעות ועד לפעילי חד"ש, מיועץ פוליטי לעתיד ועד לחברת כנסת לעתיד. עם הזמן הקבוצה הזאת הפכה לקבוצה מאוד משפחתית, ואנשים החלו לשתף יותר ויותר מחייהם הפרטיים. מאנשי שיח הפכנו לסוג מאוד מוזר של חברים.

בתוך האנשים האלה בלטה דמות אחת בשם הבדוי "קדמי". היא הייתה הבחורה הכי חכמה ורגישה בקבוצה, אבל מעבר לעובדה שהיא בחורה צעירה ידענו עליה מעט מאוד. עם הזמן, ועם זה שהתחלנו גם להיפגש במציאות מדי פעם ולא רק בתוך קבוצת הווטסאפ, גילינו את שמה, אבל גם כאן לא ידענו הרבה מעבר לזה, והתחושה הייתה שהיא משתדלת לשמור על פרטיותה בכל מחיר.

ביולי האחרון, הסרט "ציפורים משונות" (שודר בכאן 11 וזמין לצפייה ב"כאן BOX") זכה בפרס הסרט התיעודי הטוב ביותר בפסטיבל ירושלים. את הסרט יצרה שקד אורבך, הלוא היא "קדמי" האלמונית. כשסיימתי לצפות בסרט הדבר הראשון שחשבתי הוא שבחיים לא הייתי מנחש שהיא תוציא יצירה כל כך אישית וחודרנית, על המשפחה שלה, ועוד יותר – על עצמה. "היה לי ברור שזה מאוד אינטימי ומאוד חשוף", משתפת אותי אורבך, "וזה הדאיג אותי גם לאורך הדרך. כל הזמן דאגתי איך המשפחה שלי תקבל את זה. האמת שלא חלמתי שזה יגיע לכל כך הרבה אנשים".

שקד (34), היא הבת הצעירה במשפחת אורבך. יש לה שלושה אחים גדולים – ניצן, ניר ונעם, אביה הוא מיכה ואמה עפרה נפטרה ב־2019. את הסרט היא פותחת במשפט "מה שאני זוכרת מאמא זה שכשהייתי ילדה היא כל הזמן הייתה אומרת שיש לי מזל שהכול אצלנו נורמלי".

פרק ראשון: האח ניר

ניר אורבך הוא פיזיקאי מוכשר בן 44, ידען בלתי נתפס באסטרונומיה. יש לו שני ילדים, שניהם אוטיסטים בתפקוד גבוה, והוא גרוש וגר במודיעין, לא רחוק מבית הוריו ביישוב מכבים. הוא בעצמו אוטיסט בתפקוד גבוה שאובחן רק לפני כשנה וחצי. את תהליך האבחון ליוותה אורבך עם המצלמה שלה, מה שהפך ל"ציפורים משונות", סרט הביכורים שלה. מלכתחילה כיוונה לסוג אחר לגמרי של פרויקט. "חשבתי לכתוב משהו על ילדים להורים אוטיסטים", היא מספרת, "ידעתי שניר הוא הורה לא מאובחן על הרצף, וחשבתי שמעניין לראות איזו חוויה יש לילדים של הורים כאלו. מתברר שאין שום סיוע מערכתי להורים אוטיסטים. התקשרתי לכל מיני עמותות, דיברתי עם עובדת סוציאלית שהסתכלה בקלסר ואמרה לי 'אין לי בכלל את הריבוע הזה, הרובריקה הזאת לא קיימת'. המערכת לא יודעת להתמודד עם הסיטואציה הזו, אבל אוטיסטים בוגרים נמצאים בכל מקום – אולי הקולגה שלך לעבודה או האמא של הילד מהגן של הבן שלך הם אוטיסטים, והם מהלכים בינינו ממש כמו כל אחד אחר".

ומכיוון שהסיוע לא מגיע מבחוץ, מי שתופסת את תפקיד ההורה החלופי עבור הילדים של ניר היא שקד, והיא מפליאה לשקף את זה בסרט: היא זו שמקלחת אותם ולוקחת לגדול את המקדחה מהיד רגע לפני שהוא עושה נזק, בזמן שניר שוכב לישון בצד. אחד הקטעים החזקים בסרט הוא כשניצן ונעם, שני האחים האחרים של שקד, באים לבקר בבית ילדותם והיא מתעמתת איתם על כמות הזמן שהיא משקיעה בניר ובילדים לעומתם. "אני חלק מאוד גדול מהחיים שלהם, והם משלי. לא הייתי אומרת שזה משהו קרוב ללהיות הורה, אבל יש לי תפקיד חשוב בגידול שלהם ואני צריכה להיות שם עבורם".

בעיקר מה שבולט בסצנה הזאת הוא עד כמה ניר הוא במידה מסוימת המרכז שלכם כאחים. זה ככה גם במציאות?

"ניר והילדים וכל מה שעובר עליהם הם חלק בלתי נפרד ממה שאנחנו מדברים עליו, גם ביום־יום. כולנו מבינים את המצב של ניר ודואגים לו. אבל אני אגיד שבאופן כללי אנחנו פשוט חברים מאוד טובים ומשתדלים לשמור על קשר כמה שיותר טוב".

"אוטיסטים בוגרים נמצאים בכל מקום – אולי הקולגה שלך לעבודה או האמא של הילד מהגן של הבן שלך הם אוטיסטים, והם מהלכים בינינו ממש כמו כל אחד אחר"

עלילת הסרט מתפתחת סביב הנסיעות של ניר להביא את ילדיו מבית גרושתו בירושלים אל בית הוריו במכבים. באחת הפעמים ניר נעצר על ידי שוטרים לאחר שסירב לעצור במחסום בשעת לילה מאוחרת, מואשם באי־ציות לשוטר ואפילו משחזר את הסיטואציה בשיחה עם ילדיו לאור הכוכבים. בכלל, הילדים הם הטריגר המשמעותי ביותר בסרט, שכן העובדה שהם עוברים אבחון ומוכרים כאוטיסטים בתפקוד גבוה גורמת לשקד לשקול לדחוף את ניר לעבור אבחון כדי להקל את תנאי הרשעתו בפרשת המחסום. "יותר ממה שרציתי להבין את הילדים רציתי להבין מה זה להיות הורה על הרצף, ובעיקר רציתי להבין את עצמי, כי היה לי חשד שגם אני גדלתי אצל מישהי על הרצף".

פרק שני: אמא עפרה ואבא מיכה

עוד רגע שיא בסרט הוא שיחה ששקד מנהלת עם נועה, גרושתו של ניר, בביתה. בשיחה שהיא בכלל על הרצון של שקד לאבחן את ניר, נועה משערת שגם עפרה, אמא של ניר ושקד, הייתה אוטיסטית בתפקוד גבוה. מבחינתה של שקד, הרגע הזה הוא גם הנקודה שבה כל האסימונים נפלו, לא רק לגבי ניר אלא גם לגבי כל חייה כמתבגרת בצילה של אמא מבריקה על הרצף.

"זה לא רגע אחד כמו שזה נראה בסרט, זה תהליך מורכב וארוך יותר, אבל זה היה רגע חשוב כי הוא היה מעין מבט חיצוני של מישהי מחוץ למשפחה, שכמו אומר 'תראי את הרצף הזה', קודם הילדים של ניר אובחנו ואז ניר אובחן ובאמצע כל התהליך הזה הבנתי שגם אמא שלי הייתה שם".

תמיד היה חשד שריחף לגבי אמא?

"בכלל לא. אני קוראת לזה רצפה עקומה, כי אמא היא הרי הרצפה של החיים. את נולדת ושמים אותך על הרצפה הזאת ואז את מרגישה שמשהו קצת עקום, אבל תמיד היא אמרה לי שהכול בסדר איתנו ואין לך איך לתקף ולהבין למה הרצפה עקומה כי אף אחד לא מתייחס לזה".

ד"ר עפרה אהרני־אורבך היא דמות מופת בדברי ימי העיר מודיעין והסביבה. אחרי החתונה עם מיכה הם עברו ליישוב הכפרי מכבים והיו חלק מדור המייסדים של היישוב באמצע שנות ה־80, כעשור לפני שהעיר הסמוכה מודיעין השתלטה על כל המרחב וסיפחה אליה מוניציפלית את מכבים ורעות. סביב ההקמה של מודיעין הפכה עפרה לדמות בולטת במאבק לשימור הסביבה באזור, בעיקר במאבק בעניין גבעת התיתורה, גבעה עם ממצאים ארכיאולוגיים היסטוריים שעליה תוכננה לקום השכונה הראשונה של מודיעין. אורבך הייתה ממקימות "העמותה לשימור אתרים ונוף במודיעים" שעתרה לבג"ץ בדרישה לבטל את הבנייה בגבעה והצליחה. לימים היא אף זכתה בשנת 2017 בפרס יקירת העיר מודיעין.

בסרט, הפעילות של אמא שלך למען הסביבה מוזכרת בקושי, אבל זה בהחלט היה חלק בלתי נפרד מהדמות הציבורית שלה. איך זה לגדול עם אמא כזאת?

"כילדה זה היה לפעמים מביך, כי היא הייתה גוררת אותנו להפגנות, והיא הייתה מתווכחת עם אנשים בסופר שלא ייקחו שקיות ניילון בימים שהמודעות לשינוי אקלים הייתה אפסית. היא הייתה נחשבת בשנות ה־80 למשוגעת של הכפר שנוסעת באופניים במקום ברכב כדי לא להגדיל את גזי החממה. אני אפילו זוכרת הפגנה אחת שהיא התחפשה לסביבון גדול כי הרסו איזה מקווה מהתקופה הכלקוליתית והיא טענה שזה היה בדרך לבית המקדש. מאוד מביך".

"אני קוראת לזה רצפה עקומה, כי אמא היא הרי הרצפה של החיים. את נולדת ושמים אותך על הרצפה הזאת ואז את מרגישה שמשהו קצת עקום, אבל תמיד היא אמרה לי שהכול בסדר איתנו ואין לך איך לתקף ולהבין למה הרצפה עקומה כי אף אחד לא מתייחס לזה"

ובדיעבד כשאת מסתכלת על זה היום?

"היא הייתה מאוד מחוברת לכל הנושאים של סביבה ומורשת, היה לה ידע מטורף בהיסטוריה ובארכיאולוגיה. פעם שאלתי אותה מה היא תעשה אם היא תזכה בלוטו, אז היא אמרה לי 'אני אחפש את קברי המכבים', כאילו זו התשובה הכי ברורה מאליה. היא הייתה מחויבת לזה בכל נפשה והיום אני חושבת שזה מדהים, במיוחד שמסתכלים על העיר מודיעין, היא אשכרה ניצחה את המדינה בבג"ץ על זה ומנעה את הבנייה בגבעת התיתורה ובגבעות הדרומיות של העיר".

מעניין לראות בסרט, בצילומים המשפחתיים מהעבר וגם בסצנות העכשוויות, את המקום של הטבע בקשר המשפחתי שלכם. אתם פשוט כל הזמן נמצאים בחוץ.

"כן, אפשר להגיד שבעיקר היינו בחוץ כילדים. זאת הרוח של אמא שלי. מכבים שגדלנו בו היה יישוב מאוד כפרי, עוד לפני הבנייה של מודיעין ושל גדר ההפרדה מעבר לכביש, ולמעשה פשוט חיינו בטבע. לא היו לנו בבית מסכים וכמעט לא ראינו סרטים או טלוויזיה, ואפילו כל החוגים שהיו שולחים אותנו אליהם היו חוגי סיור".

בסרט אבא שלך אומר בחצי משפט: "איפה נכשלנו שלא נהיית אשת טבע"?

"זאת כאילו עקיצה שלו בהקשר של הסרט אבל אני באמת מאוד מחוברת לטבע עד היום. אבא שלי היה צריך לשרוד את חייו. מתוך אהבה לאמא שלי ולניר היו דברים שהוא לא ממש רצה להבין לגביהם, אז הוא הכחיש.

"אבא היה עסוק בילדות שלנו בעיקר בהצלה של המפעל שלו (מפעל לייצור מנעולים חכמים לצרכים תעשייתיים, ח"ע). הוא היה נוסע הרבה לחו"ל ועובד עד שעות מאוחרות כשהוא בארץ. אז לרוב אמא הייתה איתנו לבד. היום אני מבינה שהוא וסיפק לנו את האמצעים לחיות ככה, ואין ספק שאיתו הרגשתי שהרצפה פחות עקומה, אבל לפעמים הוא פשוט לא היה שם".

התקופה המרכזית שהאב לא היה שם הייתה עשור שלם שבו עבר לחיות בארצות הברית, ואחרי שנה שעפרה הייתה על הקו הצטרפה אליו. התקופה הזאת הסתיימה למעשה בשנת 2015, כאשר בדיקה בעקבות תסמונת ה"דרוֹפּ פוּט" שהייתה לעפרה הובילה לאבחון שהיא חולה בניוון שרירים (ALS). חמש שנים אחרי שחזרו לארץ עפרה נפטרה.

איך אבא שלך התמודד בתקופה הזאת?

"הוא התמודד עם הסיטואציה בצורה הכי פרקטית שיש, ופשוט עבד בטיפול בכל מה שקשור למחלה. בסופו של דבר אתה רואה את הבנאדם שאתה הכי אוהב בעולם פשוט מאבד את עצמו לאט־לאט, ואמא שלי הייתה בן אדם כל כך מעורר השראה וחי, ולראות אותה פתאום קמלה זה שובר לב, אז הדרך היחידה שלו להתמודד הייתה להטביע את עצמו בעשייה".

ואיך ניר הגיב למחלה של אמא?

"ניר סבל מאוד, הוא ואמא שלי היו מאוד קרובים. הוא אפילו היה איתה ברגע הבשורה על המחלה. היינו כל כך נאיביים שלא הבנו שזה מה שעומד לבוא ששלחנו את ניר איתה לבדיקה, אחרת היינו שולחים מישהו שיכול לעזור לשניהם, לא רק לאמא שלי".

בעינייך יש קשר בין המוות שלה לגירושין שלו?

"לדעתי חד־משמעית. היא הבנאדם שהכי חסר לו בעולם וזה מאוד השפיע על ההתגלגלות של חייו בכלל וספציפית גם כזה".

פרק שלישי: שקד

העשור שבו שהו מיכה ועפרה אורבך בארצות הברית היה גם התקופה המעצבת ביותר בחייה של שקד. היא הייתה אז בתחילת כיתה י', ובבית במכבים היא נשארה די לבד, ובעצם בגיל 16 היא מצאה את עצמה מנהלת לעצמה את החיים, ללא שום מבוגר אחראי. "זאת הייתה תקופה ממש משוגעת", היא נזכרת. "נעם התגייס, ניצן כבר יצאה מהבית וניר היה בלימודים והיה מגיע מדי פעם, ובעצם יכולתי לעשות מה שאני רוצה. היו שם סמים, פגיעות עצמיות, מעורבות של משטרה, העיפו אותי מבית ספר כמה פעמים. הבית של ההורים הפך להיות המקום שכל החברות שלי באות אליו, זה היה מאוד פשוט – אפילו פעם אחת עשינו ערב של להקות פאנק אצלנו בסלון ושברנו את השולחן".

לא הרגשת שמשהו במציאות הזאת לא תקין?

"היה לי מאוד נוח שההורים שלי לא היו בתקופה הזו, כי הייתי ילדה בעייתית שרק רוצה שההורים שלה יעופו לה מהעיניים. בדיעבד אני מסתכלת על עצמי של אז ואומרת: הנה ילדה שצריכה גבולות, החזקה, תיווך, הבנה, שמישהו יאהב אותה למרות שהיא מתנהגת בצורה בלתי נסבלת".

ההורים היו איתך באיזשהו קשר בתקופה הזאת?

"הייתי בקשר עם אבא יותר מרחוק. אמא ניסתה בשנה הראשונה להישאר כאן בארץ אבל התגעגעה לאבא, אז היא נסעה לשם להיות איתו והייתה מגיעה חזרה לארץ בערך כל שלושה חודשים. אחר כך כחיילת בודדה נסעתי אליהם בכל קיץ. הייתי יכולה לעבור לשם איתם אבל זאת הייתה מלחמת לבנון השנייה, היה לי חבר בלבנון והבנתי שאין לי באמת מה לחפש שם".

אחרי שההורים חזרו לארץ ואורבך סיימה את השירות הצבאי היא התחילה את דרכה בעולם העיתונות. תחילה כמסננת טוקבקים באתר ynet ולאחר מכן שימשה בתפקידי כתיבה ועריכה שונים בחדשות 13, הארץ וכאן 11. בשנים האחרונות היא עיתונאית ותחקירנית עצמאית במגוון פרויקטים וסרטים תיעודיים. בין השאר היא עשתה תחקיר לסרט התיעודי של דן שדור (שהפך למפיק "ציפורים משונות") על עמוס דב סילבר, מייסד טלגראס ("אדם מאוד קיצוני, אבל איך שהמערכת בנויה בישראל רק ככה עושים שינוי") וגם עבדה בכמה פרויקטים עם תוכנית התחקירים "פרונטליין" של רשת PBS ככתבת ומפיקה. אחד משיאי העבודה שלה בתוכנית היה סרט הטלוויזיה Failure at the Fence ("הכשל בגדר") שמתעסק בכישלון גדר הגבול מעזה למנוע חדירה ב־7 באוקטובר וזכה במועמדות לפרס האמי על התחקיר שלו. באותו הטקס הסרט "Exposing Pegasus" על תוכנת הפגסוס הישראלית, שאורבך עבדה בצוות ההפקה שלו, זכה בפרס הסרט התחקירי הטוב ביותר.

איך הגעת לעבוד עם פרונטליין?

"ב־7 באוקטובר כבר התחלתי לקבל טלפונים מגופי תקשורת בינלאומיים, ומבחינתי זאת הייתה גם ממש הצלה כי היה לי מה לעשות. אני כמו אבא שלי בעניין הזה – בטלטלה איומה אני קודם כול משימתית והעשייה נתנה לי ייעוד. אז התחלתי להסתובב בעוטף עם צוותי תקשורת זרים ובסופו של דבר התחלתי לעבוד איתם על הסרט הזה.

"באחד מימי הלחימה הראשונים הגעתי עם צוות טלוויזיה לאחד המושבים בעוטף לצלם איזו משפחה, ואז אחד השכנים רץ אלינו ואמר שיש חשש לחדירה של מחבלים. כולנו הסתתרנו בממ"ד הנעול של המשפחה ואני מתקשרת לבדוק, ומתברר שבאמת היה חשש כזה. הצלם שהיה איתי חטף התקף חרדה כי הוא שכח את המצלמה בסלון וחשש שהמחבלים ידעו שיש שם אנשים לפי זה. זאת דוגמה אחת להלם הגדול של הכתבים הזרים בימים הראשונים של המלחמה".

איך זה לראות את המלחמה דרך העיניים של עיתונאים זרים?

"זה פער מטורף, וככל שעובר הזמן הפער הולך וגדל, בין איך שאנחנו מסתכלים על המציאות לבין איך שהם. אני חיה את הפער הזה כל הזמן, ויכולה להגיד שהעבודה שלי הולכת ונהיית יותר ויותר קשה. הרבה מהעיתונאים הזרים לא באמת יודעים כלום על החברה הישראלית, אולי רק בקווים כלליים, וזה נורא קשה לתווך להם את נקודת המבט שלנו".

גם חייה האישיים עברו בשנה האחרונה טלטלה, כשנפרדה מבן זוגה בשמונה השנים האחרונות המוזיקאי דניאל סלומון, שגם כתב את המוזיקה לסרט (שיר הנושא של הסרט יצא בקרוב).

מה היה הטריגר לפרידה?

"בשנים האחרונות היו כל מיני קשיים שהתמודדנו איתם. התאהבנו והתחתנו וחיינו ביחד והיה טוב עד שיותר לא היה טוב. המלחמה מאוד הציפה את הכול, וקצת אחרי שהיא פרצה נפרדנו. למרות התהליך היה לי ברור שהוא זה שיעשה את המוזיקה לסרט כי הוא היה חלק מהיצירה שלו עוד כשהיינו ביחד. אפילו עשינו הקרנות של הסרט שאחריהן הייתה שיחה בינינו והופעה בהפתעה. אנחנו בקשר מאוד טוב גם היום".

בסרט גם דיברת על הרצון שלך בילדים משל עצמך. הפרידה שינתה את זה?

"זאת עדיין מטרה, גם אם כרגע אין את הפרטנר לנושא. הייתה תקופה שדניאל ואני דיברנו על זה, ואז עלה גם הנושא של המקום שאני תופסת בחיים של ניר, וגם ההבנה שבמשפחה שלי אוטיזם הוא גנטי ויש סיכוי שגם הילדים שלי יהיו כאלה. עכשיו אני שלמה עם זה אבל זה היה תהליך".

בשנים האחרונות קמו מסגרות חינוכיות שמנסות לשלב תלמידים עם צרכים מיוחדים בכיתות במקום ליצור להם מסגרת נפרדת. מה דעתך על הרעיון הזה?

"בעיניי הדבר הכי טוב שהורה יכול לעשות לילד שלו בשביל לגדל ילד חזק, חכם ומלא חמלה הוא לשים אותו במסגרת עם אנשים עם צרכים מיוחדים. זאת הסביבה שאני גדלתי בה וזה הפך אותי לאדם הרבה יותר מבין וסובלני. אבל בסופו של דבר חשוב לזכור שאוטיסטים לא נשארים ילדים. הם גדלים ומתאהבים ומתחתנים ומגדלים ילדים ויש להם צרכים כאנשים מבוגרים, ואת העיוורון הזה הייתי רוצה לשבור דרך הסרט הזה".