באחד הסרטונים היותר נצפים בחשבון הטיקטוק שלה, מסבירה סיון אלון לקהל העוקבים שלה איך הצליחה להסתיר במשך שנים את היותה אוטיסטית. "למדתי לעשות מיסוך. אם אדם אוטיסט והוא לא נראה כזה, סימן שהוא עושה מיסוך טוב". רק בגיל 38 וחצי היא קיבלה את האבחנה הסופית. ואם תשאלו אותה מה עשתה עד אז, היא תסביר "למדתי מהחברה הרבה קודים התנהגותיים. יש הרבה דברים שאני לא יודעת באופן טבעי אז אני לומדת אותם. למשל פעם חברה סיפרה לי שהיא הלכה עם חברה אחרת לקניון, אותה חברה לקחה אותה לאיזו חנות וכשהיא רצתה ללכת לחנות שעניינה אותה, החברה לא רצתה לבוא. היא אמרה שזה היה מגעיל, ודרך הסיפור למדתי שלא מתנהגים ככה. או כשחברות היו אומרות ביניהן משפט כמו 'רק כשהיא רוצה ממני משהו היא מתקשרת, ואפילו לא שואלת מה העניינים', הבנתי שצריך להתעניין בשלומו של אדם לפני שמבקשים ממנו טובה".
הלמידה המלאכותית הזו, שאינה מגיעה מאינסטינקט, לא יכולה להיות מושלמת. "אצלי זה תורגם לנחמדות מוגזמת. רציתי שהחברה תאהב אותי אז הייתי אומרת תודה על כל דבר, גם במקומות שלא צריך, רק כדי לא לטעות".
וככה בעצם הסגרת את האוטיזם.
"לפעמים. אבל כשאת מנסה לשרוד בתוך עולם של אנשים רגילים, זו הדרך הכי טובה שיש".
את השיחה שלנו היא מנהלת מתוך מקום המגורים הזמני שלה בפלורידה, שם היא שוהה בתקופה האחרונה עם בן זוגה. אלון לא מסוגלת להישאר במקום אחד אז היא יוצאת עם המצלמה אל עבר השדות בחוץ, מצביעה על חוות הסוסים הסמוכה ומסבירה שהיא צריכה את האוויר ואת הטבע, אחרת מתחיל לכאוב לה הראש. "אצלנו האוטיסטים הכול מגיע בעוצמות יותר גבוהות", היא מסבירה, "אנחנו בהצפה תמידית".
"יש הרבה אוטיסטים שהם מאוד חכמים ומצליחים. למה הם מצליחים? כי ברגע שאוטיסט עושה משהו שהוא אוהב אז הוא יהיה מאוד אובססיבי לדבר הזה, כי אובססיה היא אחת התכונות שמאוד מאפיינות אותנו"
אלון בת 40, גרושה ואם לשני ילדים. היא גדלה בראשון־ לציון, בהמשך עברה לנס־ציונה, ובשנה האחרונה היא מסתובבת בארץ ובעולם. רק לפני שנה וחצי העזה ללכת לאבחון וגילתה שהיא על הרצף. הגילוי הזה הביא תגובות חברתיות רבות – חלקן ספקניות, חלקן אוהדות, מה שגרם לה לפתוח חשבון טיקטוק שבו היא מסבירה באמצעות סרטונים קצרים ונגישים את חוויית ההתמודדות שלה עם האוטיזם. בעמוד הטרי שכבר הספיק לצבור יותר מעשרת אלפים עוקבים, היא עונה לשאלות נפוצות, כמו למשל למה היא כזאת מבולגנת, איך לספר לילד שהוא אוטיסט והאם היא משתמשת באוטיזם כדי להסיר אחריות.
"הרבה שנים הרגשתי שיש לי איזו חריגות, אבל לא ידעתי להגיד מה", אלון נזכרת. "חיפשתי את עצמי, עברתי בין עבודות, לא הסתדרתי בשום תפקיד ולא הבנתי מה דפוק בי. רציתי לרצות את כולם ולהוכיח לעצמי שאני יכולה. בהתחלה עסקתי בסטיילינג, ואחר כך התחלתי להיות עצמאית בתחום הייעוץ העסקי. ידעתי לעשות סרטונים ממש טובים ובעלי עסקים התחילו להתייעץ איתי ולבקש שאכין להם סרטונים מקדמים לעסק. יצא שהמקצוע בחר בי ועברתי לתחום השיווק".
מתי בפעם הראשונה התחלת לחשוד שאת אוטיסטית?
"זה קרה קצת אחרי שהבן שלי, אור, אובחן כאוטיסט ברמה נמוכה. הוא היה אז בן שנתיים, וזה כמובן היה שוק מאוד גדול. אני זוכרת שהייתי במרכז להתפתחות הילד והיינו מוקפים בכל מיני אנשי מקצוע ששאלו הרבה שאלות. בכל פעם שהם שאלו, הייתי אומרת להם 'אבל גם לי יש את זה, אולי גם אני כזאת?'. אני בכלל חושבת שהחלוקה לתפקודים גבוהים ונמוכים קצת מטעה, לפעמים זה גם יכול להתערבב. אפשר להיות בתפקוד מאוד גבוה במשהו אחד ובתפקוד נמוך במשהו אחר. במקרה של הבן שלי, רוב התפקודים היו נמוכים. אז הבנתי שיש לי קשיים, אומנם לא ברמות שלו אבל עדיין קשיים, והתחלתי לתהות אם אני כזאת, אבל לא עשיתי עם זה כלום".
במשך הרבה שנים היא הסתובבת בתחושת תסכול. "הרגשתי שאני לא מצליחה לעשות דברים שאנשים עושים בפשטות".
כמו למשל?
"נתחיל מלעבוד אולי?"
היה לך קשה לעבוד?
"גם כשכבר מצאתי משהו שאני מסוגלת לעבוד בו, זה גמר אותי כי הייתי מוצפת מכל מיני דברים. ההצפה יכולה להיות מצלילים גבוהים, אורות מסנוורים, עודף מידע שצריך להתמודד איתו, וזה ממש גרם לי לכאבי ראש. לא הייתי מסוגלת לעבוד הרבה שעות ברצף, ולא הבנתי איך זה שכולם מתפקדים מהבוקר עד הערב ואני נכבית כמו מחשב שעושים לו שאט־דאון".
ומתי הגיע השלב שבו את מקבלת את החותמת הרשמית?
"הטריגר היה נפילה שחוויתי בחיים האישיים ובעסק. אומרים שצרות באות בצרורות, אז היו כמה דברים שקרו לי אז שהצטברו לבלגן גדול, ולא הצלחתי להתאושש ממנו. כמו שיש לי בעיה בוויסות החושי, כך גם יש לי בעיה בוויסות הרגשי. אם אני עצובה או מדוכאת הכול יותר קיצוני אצלי מאשר אצל אנשים רגילים. אז זה ממש השבית אותי לתקופה ארוכה".
מי טיפל בילדים בזמן הזה?
"ההורים שלי עזרו. בתוך־תוכם הם הבינו שמשהו קורה, אבל היה להם קשה להודות בזה שגם לי יש בעיה. מבחינתם אוטיזם זה להיות כמו אור, הבן שלי, והם פחדו להכיר בזה, הם לא הבינו שיש רצף. אז הם והגרוש שלי נרתמו לעזור, אבל אני כבר הבנתי שמשהו לא תקין והחלטתי ללכת לאבחון".
"ישראל היא לא מדינה שמתחשבת באוטיסטים. העובדה שהאבחונים כל כך יקרים ורק בעלי אמצעים יכולים לעבור אותם, זו כבר בעיה. האנשים שהכי צריכים אותם הם אלו שכושלים בראיונות עבודה ואין להם יציבות כלכלית"
התוצאות לא הפתיעו אותה. "ברגע שקיבלתי את האישור, קרו רק דברים טובים. זה היה כאילו הסירו ממני אבן כבדה. התחושה הזאת שסוף־סוף יש לי כותרת, יש שם למה שקורה לי, שאפשר להסביר את ההתנהגות שלי לעצמי וגם לסביבה – היה בזה משהו כל כך משחרר. עד היום אני מגלה עוד ועוד תסמינים. רק לפני שבוע גיליתי שיש לי גם הצפה חושית מריחות מסוימים".
תחושת השחרור הובילה לפתיחת חשבון הטיקטוק שלה. "לכאורה יש בזה משהו מאוד חשוף, כי את לא יודעת אילו תגובות תקבלי. אבל הבנתי שאני צריכה לגרום לעולם ובעיקר לאנשים בישראל להבין מה זה אוטיזם, כדי שאנשים יפתחו אוזניים ויגדילו את המודעות. מבחינתי זו גם הזדמנות לספר את סיפור החיים שלי וגם אפשרות לתת השראה לאנשים אחרים שמתמודדים עם שאלות דומות. בנוסף גם בניתי שתי הרצאות על אוטיזם".
אילו תגובות את מקבלת?
"רוב התגובות ממש הפתיעו אותי לטובה. אנשים אמרו לי שאני נותנת להם תקווה לגבי הילדים שלהם. יש להורים הרבה מחשבות על מה יהיה עם הילד כשהוא יגדל, ואני דוגמה בשבילם למישהי שבכל זאת מחזיקה את החיים".
היא עשתה למשל סרטון על "פטור מתור", שעורר תגובות שונות. "כשבחורה כמוני עומדת בתור", אלון מסבירה, "אני הרבה פעמים חווה שעמום וקושי מאוד גדול ברגעים האלה. בדרך כלל אני עומדת בזה וסותמת את הפה, אבל הייתה איזו פעם אחת שהרגשתי לא טוב והצגתי את התעודה שלי. אמר לי בחור אחד 'לא מגיע לך פטור מתור, תעמדי כמו כולם'. וכשהסברתי על זה בטיקטוק מישהי ענתה לי בצורה מאוד מגעילה. אז כן, יש גם תגובות חסרות רגישות, אבל 90 אחוז מהתגובות טובות".
אחד הסרטונים הנצפים ביותר שלה עוסק בשאלה כיצד יכול להיות שיש אוטיסטים כל כך גאונים. "הסרטון הזה קיבל מאות אלפי צפיות. הסברתי שם שאין קשר בין חוכמה לאוטיזם. הליקוי הוא לא באינטליגנציה אלא ביכולת להבין קודים חברתיים. יש הרבה אוטיסטים שהם מאוד חכמים ומצליחים. למה הם מצליחים? כי ברגע שאוטיסט עושה משהו שהוא אוהב אז הוא יהיה מאוד אובססיבי לדבר הזה, כי אובססיה היא אחת התכונות שמאוד מאפיינות אותנו. הבאתי דוגמאות של גאונים מהסוג הזה, ובין השאר דיברתי על מסי. אנשים ממש כעסו שהבאתי אותו בתור דוגמה, כי הוא לא לגמרי מחוץ לארון. אבל המשפחה וההורים שלו דיברו על זה וגם הרבה בעלי מקצוע אומרים שהוא אוטיסט, ויש על כך הרבה כתבות".
יש מי שחושבים שאוטיזם בתפקוד גבוה הוא למעשה אבחנת יתר של אנשים שבעבר סתם היו קוראים להם "חריגים" או "מוזרים".
"הרבה אנשים אמרו לי שהכרזתי על עצמי כאוטיסטית כדי להסיר אחריות. בעיניי זאת חוצפה. התשובה שלי לאנשים כאלה היא שקודם כול לא ביקשתי את הדעה שלהם. דבר שני, אני מזמינה אותם לחיות איתי שבועיים והם כבר יבינו. מעבר לזה, אני הבן אדם שהכי לקח אחריות בחיים שלו. בשביל אוטיסט לקחת אחריות זה אחד הדברים הכי קשים שיש, כי להרבה מאיתנו זה לא קורה באופן טבעי. עשיתי המון שינויים בחיים שלי שאנשים רגילים לא עשו, אני כל הזמן בעבודה עצמית. האבחון שעשיתי לא היה ממקום של הסרת אחריות אלא מתוך חקירה פנימית אמיתית של מי אני, כי במשך שנים לא הבנתי מה עובר עליי. עצם ההבנה שלי את עצמי עזרה לי לשפר דברים מבפנים".
איך נראו החיים שלך לפני שהבנת שאת על הרצף?
"הם היו מלווים בהמון תסכול עצמי. היו לי מצבים בתיכון שהייתי בחרדה חברתית, לא מתקשרת עם אנשים, לא שמה לב לדברים. הראש שלי היה מפוצץ במחשבות, וניסיתי להתרכז רק במחשבה אחת ולא הצלחתי. בן אדם רגיל יודע לקחת מחשבה ולפתח אותה, ואני לא יכולתי.
"סבלתי גם מחוסר הבנה של סיטואציות חברתיות. כשהיו נותנים בבית הספר כל מיני משימות, הייתי אומרת לעצמי 'למה אני צריכה את זה?'. דברים שכולם קיבלו כמובן מאליו, אני לא הייתי מסוגלת לעשות אותם. גם החשיבה הקיצונית של שחור־לבן וחוסר היכולת להיות באמצע היא חשיבה שמאוד מאפיינת אוטיסטים והרבה פעמים מובילה להתפרצויות זעם. החיים בעולם שבו את לא יודעת איך לפרש אחרים והם לא מצליחים לפרש אותך יכולים להביא בסוף לשנאה עצמית, כי את חושבת שכולם שונאים אותך. היום אני במקום אחר, אבל הייתי צריכה לעבוד קשה מאוד בשביל זה".
חשבון הטיקטוק שפתחה מספק לה גם התמודדויות קשות. "יש המון תגובות טובות של 'את מהממת, את חכמה', אבל יש גם הרבה תגובות של אנשים שאומרים לי 'את לא אוטיסטית, מי עשה לך אבחון?'. מאיפה אתם יודעים?"
מהם הסימנים המובהקים לאוטיזם שאת יודעת להעיד עליהם?
"הרבה התנתקויות מהמציאות, ריכוז עצמי גבוה, חוסר אכפתיות מהסביבה, הצפות חושיות קשות שיוצרות תסמינים גופניים כמו כאב ראש. אצלי, לפעמים כשאני מדברת, יכול להיות חוסר התאמה בין טון הדיבור לסיטואציה. לפעמים אני מתלהבת וטון הדיבור שלי נשמע כאילו אני עצבנית".
את חושבת שהמדינה עושה מספיק כדי לשלב בחברה אנשים על הרצף?
"אני אומרת בהרצאה שלי שאנחנו מפספסים במקומות עבודה הרבה אוטיסטים. בעיקר בעבודות שדורשות מבחנים של דינמיקה קבוצתית כתנאי סף. הרבה מהאוטיסטים נופלים במבחנים האלה, ולדעתי החברה מפסידה אותם. לאנשים האלה יש איכויות שיכולות גם מאוד לקדם מקום עבודה, תראי איך הם פורחים למשל בהייטק.
"באופן כללי אני חושבת שמדינת ישראל היא לא מדינה שמתחשבת באוטיסטים, ואני אומרת את זה בצער. עצם העובדה שהאבחונים האלה כל כך יקרים ורק מי שיש לו אמצעים יכול לעבור אותם, זו כבר בעיה. הרבה פעמים האנשים שהכי צריכים אותם הם אלו שכושלים כל הזמן בראיונות עבודה ואין להם יציבות כלכלית. יש הרבה אוטיסטים שמבינים שהם כאלה, אבל לא יכולים לבדוק את זה ולקבל את האישור".
עוד הנחת מוצא שאלון רואה צורך להפריך היא שלא מתעשרים מהאבחנה. "גם מבחינת סל שיקום שמקבלים מביטוח לאומי, מדובר בסכומים לא גבוהים. נותנים יותר כסף למישהו שיש לו הפרעת אישיות מאשר לאוטיסטים. אני יכולה להגיד לך שביטוח לאומי הוציאו לי את הנשמה, ובסוף נתנו לי שתי נקודות פחות ממה שאני צריכה רק בשביל לא לשלם לי. הרבה אנשים שאובחנו בגיל מאוחר לא מקבלים כסף מביטוח לאומי, ויש הרבה אנשים שעושים מסקינג כל כך טוב שקשה להם לבוא, כי מבחינתם זה להתבכיין. המסקינג הוא גם פנימי, את משכנעת את עצמך שהעולם יפה ושהכול בסדר, אפילו שלא יפה לך".
היום יש דיון בקרב אוטיסטים אם בכלל התביעה להתאים את עצמם לחברה היא הכרחית. אולי פשוט צריך לקבל אותם כמו שהם.
"צריך לקחת בחשבון שלא כל האוטיסטים מסתדרים ביחד, גם שם יש פיצוצים. ראיתי את זה בהרבה קבוצות פייסבוק של אוטיסטים שמתגוששים ביניהם, ואני אפילו לא יכולה לבקר אותם כי הייתי שם ואני מבינה מהיכן מגיע התסכול הזה שמתורגם לפעמים לרוע ולמילים קשות. לאוטיסטים גם יש קטע של 'אני צודק ואני יודע הכול', ולפעמים הם דווקא זקוקים לחברה שתאזן ותכניס אותם לפרופורציות.
"הרבה פעמים שואלים אותי מה אני חושבת על שילוב ילדים אוטיסטים בכיתה רגילה, ואני עונה שזה לא שחור או לבן. היום יש כיתות רגילות שמשלבות כיתות תקשורת בתוכן וזה פתרון יותר נכון בעיניי. החבר שלי למשל הוא לא אוטיסט ואני מרגישה שהתקשורת איתו דווקא יותר פשוטה לי, כי לפעמים אנשים כמוני צריכים מולם אדם סבלני ומכיל. כשהכרנו הוא לא ידע שאני אוטיסטית, ורבנו הרבה פעמים בגלל זה. בזמן שנפרדנו עשיתי את האבחון, ואחר כך חזרנו וסיפרתי לו על האבחון, ואני מרגישה שמאז הוא הרבה יותר מבין אותי".
יש סיכוי שאנשים קוראים את הריאיון הזה ושואלים את עצמם אם גם הם אוטיסטים.
"זה קורה המון. את לא יודעת כמה אנשים מגיעים אליי לאינבוקס ומתחילים לספר לי על עצמם, מנסים לברר מולי אם גם הם על הספקטרום. הרבה גם שואלים על בן משפחה שלהם ועל אבחון למבוגרים. אני אומרת שמי שהוא כזה לרוב מרגיש את זה במשך חיים שלמים, ואם אדם מסתובב בעולם בתחושה מתמדת שהוא חריג ושאף אחד לא מבין אותו והוא סובל מזה ומשלם על זה מחירים כבדים, האבחנה יכולה מאוד לשחרר אותו. עצם הידיעה היא כבר התחלה של התמודדות".
