היי שרה, פניתי אלייך השבוע כי רצינו להפנות את המבט בימי הקורונה אל הטיפול בילדי החינוך המיוחד. עם כל הקושי שכולנו חווים, משפחות בעלות ילדים עם צרכים מיוחדים חווות קושי כפול ומכופל.
"אני רואה את עצמי כאשת חינוך טיפולית ומטפלת שהיא אשת חינוך. התחלתי כמחנכת ומורה לספרות וכיום אני מטפלת במשרה מלאה בבית ספר במעלה־אדומים. אני עובדת בכיתות של חינוך מיוחד, פרטני, קבוצתי, וכל הזמן בשיתוף הצוות של הכיתה – מחנכת, סייעת ויועצת. הראייה היא מאוד מערכתית. לטפל בילד בחדר זה הרבה יותר פשוט מלהכיל אותו בכיתה, ואם את מה שאני מבינה אני לא אעביר לצוות ולהורים, אז לא הרווחנו או לא קרה משהו מספיק משמעותי, ולכן יש באופי של העבודה הזו יתרון גדול על טיפול בקליניקה.
"לצד העבודה שלי, שחר שהוא הבן השני שלנו, בן שבע וחצי, אובחן בגיל שנתיים עם איחור התפתחותי רב־מוקדי, שזו בעצם כותרת יפה להרבה מאוד עיכובים התפתחותיים: מוטוריקה עדינה, גסה, התפתחות שפתית. שלוש שנים הוא היה בגן חינוך מיוחד ובשנה שעברה נכנס לכיתה רגילה עם סייעת צמודה. אני חווה כל הזמן את שני העולמות משני הצדדים שלהם – גם כאמא, גם כאשת חינוך וגם כמטפלת. שני צדדים שהם שלושה בעצם".
מה זה אומר להיות אמא לארבעה ילדים, כשאחד מתוכם הוא בעל צרכים מיוחדים, בימי הקורונה?
"אם מישהו היה אומר לי שאני אהיה יותר מחודש בבית עם ארבעת הילדים שלי בלי יכולת לצאת, הייתי נכנסת ללחץ גדול ולא מאמינה שזה בכלל אפשרי. מבחינתי חופש גדול דורש היערכות מוקדמת, אני צריכה לדעת מה אני מתכננת. הדבר הטוב ששחר מלמד אותנו הוא שכל יום צריך סדר יום. אפשר כמובן לזוז ממנו, אבל בגדול יש ידיעה כלשהי. זה משהו שילדי חינוך מיוחד זקוקים לו מאוד, אבל למעשה זה עושה טוב לכולם. הילדים יודעים שרואים סרט במחשב אחרי ארוחת צהריים, אז אין כל היום 'מתי מחשב? מתי מחשב?'. הדבר הזה מציל אותנו בתוך הסיטואציה הזו".
"אם אנחנו לא נהיה באיזושהי רווחה והרבה חמלה כלפי עצמנו, לא נוכל לתת שום דבר לילדים שלנו. אז אם אני צריכה את עשר הדקות של הקפה שלי לבד על המרפסת,
אני חייבת לגרום להן לקרות"
ובכל זאת אני משערת שלא הכול תותים.
"יש רגעים קשים, יש רגעים שאומרים 'די, אי אפשר יותר'. הברכה הגדולה היא שיש לנו זוגיות טובה, שאנחנו יכולים לדבר ולחלק את הזמנים בינינו וזה משהו שנותן חמצן. אני יכולה להגיד על החינוך המיוחד אצלנו בבית שהוא הרחיב מאוד את ההסתכלות שלי על העולם. אם אני אסתכל על כל ילד בשכונה שלי, אני אזהה שלכל ילד יש צורך מיוחד שלו. זה נשמע קלישאתי אבל זה באמת נכון. היתרון של ילדים בחינוך המיוחד הוא שיותר מסתכלים עליהם, שואלים במה הם צריכים עזרה, ומזהים את הנקודות האלה. יש למשל ילדים חכמים מאוד שהוויסות הרגשי שלהם מאוד בעייתי, אבל לא יראו את זה כי 'הם בסך הכול בסדר'. דווקא התקופה הזו, שבה אנחנו רואים את הילדים שלנו כל כך הרבה – הרי מעולם לא ראינו אותם כל כך הרבה – מחייבת אותנו לשים לב לצרכים המיוחדים של כל אחד מהילדים שלנו. זה מהותי בעיניי".
מה עוזר בתקופה הקשה הזו?
"את המשפט הקודם שאמרתי הייתי מחילה גם על המבוגרים. לכל אחד יש צרכים, גם לנו, המבוגרים. עוזר לקחת פסקי זמן. לארגן סדר יום, לדעת מה מותר ומה אסור לעשות, לדבר עד כמה שאפשר, להסביר את המצב, להגיד 'אני לא יודעת' כשאני לא יודעת, ובעיניי הכי חשוב זה ה'well being' (רווחה נפשית, ב"ק) שלנו כהורים. אם אנחנו לא נהיה באיזושהי רווחה והרבה חמלה כלפי עצמנו, לא נוכל לתת שום דבר לילדים שלנו. אז אם אני צריכה את עשר הדקות של הקפה שלי לבד על המרפסת, אני חייבת לגרום להן לקרות".
אני למדתי את זה על בשרי, והילדים שלי למדו את זה בעזרת מיתרי הקול שלי. נראה לי שכולנו לומדים תוך כדי תנועה את הדבר הזה.
"נכון, אז מעבר לזיהוי של מה אני צריכה, הדבר השני שנלווה לזה, שהוא לא פחות חשוב, זו החמלה מול ה'התפרקתי', 'צרחתי', 'נשברתי'. אנחנו באמת מצויים בתקופה קשה נורא, ולא יכול להיות שאני אהיה מלאת הבנה ואמפתיה לילדים שלי ולא אהיה עם אמפתיה לעצמי. אם אני מתפרקת אני קודם כול אומרת לעצמי 'אוקיי, ברור למה זה קרה', ואחר כך אפשר להתנצל אל מול מי שצריך, אבל החמלה כלפי עצמנו היא קריטית – אם היא חסרה, אם אתה לא יודע להפנות אותה כלפי עצמך, אז זה לא אמיתי, וכל הזמן יש זיוף".
חשוב כל כך לשמוע את זה, לכולנו. ובתוך כל זה יש גם עבודה. איך מתנהלת העבודה שלך כמטפלת?
"אני מטפלת במתבגרים, חבר'ה שלומדים בכיתות מקדמות בבית ספר רגיל, בתפקוד גבוה, הרבה בעיות קשב וריכוז וקשיים רגשיים. הם לא נענים לשיחות ארוכות בטלפון או לטיפול בזום. הם לא שם. אני מנכיחה את עצמי ודואגת להיות בקשר, גם דרך הווטסאפ. עד היום לא היה להם את מספר הטלפון שלי והיום לכולם יש. אז אני מנסה לשמוע מה שלומם ושידעו שאם הם צריכים, אני איתם. אבל הדבר המשמעותי יותר שאני עושה כרגע זה להיות בקשר עם ההורים ולנסות לתת להם מענה. לצערי, בשגרה משרד החינוך לא מקצה שעות הדרכה להורים, וכיום אם שעות הטיפול לא מגיעות לילדים אז לפחות בחלק מהן אני מנסה לתת סיוע להורים. לפעמים רק זה שמישהו שואל אותם 'מה שלומך?' ומסוגל לשמוע את הקושי שלהם מול הילד חינוך־מיוחד שלהם שאיתו מתמודדים בבית, וזה כבר הרבה".
מה קורה עכשיו עם ילדים שגם בשגרה יש להם יותר אתגרים, שגם בימים רגילים יש להם "שק גדול יותר" לסחוב על הגב?
"אני מזהה שני קצוות: יש ילדים שנאחזים חזק בשגרה, וכל משימה לימודית שיקבלו יבצעו מיד וישוועו לקשר צמוד – מי שמחזיק אותם בשגרה מחזיק אותם גם עכשיו. זה המיעוט, אבל הוא קיים בכל כיתה. המרב חווים באופן חזק במיוחד את מרחב האדישות שמאפיין את גיל ההתבגרות: 'מעולה שאין בית ספר! לא אכפת לנו, עזבו אותנו ממשימות לימודיות'. אני מוצאת שבדיבור הזה יש גם הרבה מאוד 'עד כמה תוותרו עליי ותיעלמו?'. גם בהתרסה יש רצון לתקשורת.
"באחת מהכיתות אני חברה בקבוצת הווטסאפ, ואני רואה שהנוער מחובר מאוד לתקשורת – כל ידיעה שקשורה ללימודים, פייק או לא פייק – ישר עולה. חוזרים ללימודים? אין חופש גדול? נשארים כיתה? הם מחוברים באינפוזיה לתקשורת. קשה לי שאני לא יכולה להגיד להם 'עזבו, תתנתקו'. זה לא מוסיף בריאות. הרי מה שחשוב יגיע אליהם". @ קראתי כל מיני מומחים לענייני נפש שממליצים לכולנו להפחית צריכת חדשות.
"נכון. אני הולכת כל היום עם ויקטור פרנקל, סליחה על ההקשר למרות שהוא אקטואלי. הוא אמר שמי שלא שרדו במחנות הם האנשים שהיה להם תאריך: אחרי חג המולד, באחד באפריל. מי שהיה לו תאריך ולא הייתה לו תמורה, לא יכול היה לשאת את האכזבה. מי שלא היה לו תאריך הוא זה שהצליח לשרוד. ובמעבר חד אלינו, מי שאומר 'עד יום העצמאות זה ייגמר', ואז מגיע היום וזה לא נגמר, חווה אכזבה. בעיניי גם כאמא וגם כאשת טיפול הדיבור הוא שכל יום כשלעצמו, אין תוכניות ארוכות טווח, עכשיו זה המצב".
אלו ילדים שכל יום איתם בבית הוא קושי בלתי נגמר. אלו אנשים שליבי יוצא אליהם. אם הייתי יכולה הייתי הולכת לטפל בבתים האלו ולנסות להקל שם. שם המצוקה הכי גדולה
אני חושבת שאצל כולם היה הרבה כאוס והרבה הדחקה ועכשיו יש התעוררת כזו או אחרת. המשבר עדיין פה, מה עושים עכשיו?
"למעשה התבטלו שבועיים של לימודים ואז בתוך התקופה של חופש פסח, עם כל הניקיונות, זו לא הייתה תקופה של שגרת עבודה. אבל עכשיו, משפסח חלף, התודעה היא שונה. אמנם אני לא יכולה תמיד לעבוד ביום אז אני קובעת סטים של שיחות בלילה, אבל כן יש מחשבה איך לייצר את העבודה. יחד עם זאת, המון גמישות זו חובה, זה דבר שמתפתח מאוד אצלנו עכשיו".
איך בכלל אפשר לדבר על גמישות בחינוך המיוחד? זה נשמע כמו שני דברים שלא מתחברים.
"עוד לפני החינוך המיוחד, המתכון הוא לסגור את עצמנו, ההורים, בשקט בחדר, ולשאול: 'מה הילדים שלנו הכי זקוקים לו עכשיו?'. הילד שלי צריך סדר יום? אני קובעת לו סדר יום. הוא זקוק לתוכן משמעותי ללמידה? אני אחפש לו קורס משמעותי ללמידה. עכשיו אני אחריג את האמירה שלי: חלק מאסיבי מהחינוך המיוחד – ילדים עם מוגבלויות פיזיות או שכליות קשות, על הרצף האוטיסטי – אלו ילדים שכל יום איתם בבית הוא קושי בלתי נגמר. אלו אנשים שליבי יוצא אליהם. אם הייתי יכולה הייתי הולכת לטפל בבתים האלו ולנסות להקל שם. שם המצוקה הכי גדולה, ובעיניי ילדי החינוך המיוחד ההארד־קור הם הראשונים שצריכים לחזור למסגרות ולקבל מענה".
ופה יש עוד מורכבות, מכיוון שהרבה פעמים מדובר בילדים פגיעים מאוד עם מערכת חיסונית חלשה.
"לגמישות שעליה דיברתי קודם, אוסיף את הדבר השני: עין טובה וחוסר שיפוטיות כלפי אנשים. אסביר למה כוונתי: כתבתי פוסט וטענתי שחייבים להחזיר להם את המסגרות, ומול זה ראיתי פתאום תגובה של אבא לילדה עם שיתוק מוחין, שכתב: 'הילדה שלי מריירת, היא צריכה עזרה בשירותים, היא הראשונה שתתפוס כל מחלה שעוברת לידה. אני לא שולח אותה לשום מקום'. על הדבר הזה אני אומרת: תכבדו את ההורים, תיתנו להם מסגרת – תאפשרו להם לשלוח או לא לשלוח. הבחירה היא של ההורים, אבל צריך שהאפשרות תהיה קיימת. מה עושים אנשי הטיפול של הילדים? יש פה המון מורכבות של המערכת והיא תידרש להרבה גמישות, אבל אני כן חושבת שנכון שיהיה מענה.
"אני גרה בקהילה מאוד קהילתית ורואה את הכוח שיכול להיות בקהילה בתקופות קשות. קהילות – בין אם הן עירוניות או יישוביות – צריכות לתת את הדעת למשפחות האלה. זה יכול להיות פינוק בארוחה, שיראו שחושבים עליהם; זה יכול להיות – כשההנחיות של משרד הבריאות יתירו זאת – לצוות שני מתנדבים קבועים. יש כל מיני יוזמות שצצות בשטח, ולפעמים הדברים האלה יכולים להיות אוויר לנשימה".
הכוח של היחד.
"זה מתחבר לעצה נוספת שהייתי רוצה לתת להורים: לא להיות לבד בתוך הדבר הזה. אם יש קשר טוב עם הצוות החינוכי אפשר לקבל עצות ולשתף בקושי, זו אמורה להיות הכתובת הראשונה. הציפייה שלי היא שצוותים חינוכיים וגם הצוות הפרא־רפואי יתמכו במשפחות. אני כל הזמן מקבלת הודעות מהפיזיותרפיסטית ומהמרפאה בעיסוק של הבן שלי – הן גם מנסות להיות בקשר וגם שולחות משימות. במקרה שאין כימיה טובה בין ההורים לצוות, והורים מרגישים שהם לא מקבלים מענה, חשוב לדעת שיש המון פורומים של הורי החינוך המיוחד, שיש בהם הרבה חוכמה וידע".
יש זכויות נוספות לילדי החינוך המיוחד כיום?
"מסמך של משרד הבריאות אישר לאנשים עם צרכים מיוחדים, ונכללים בו גם אנשים עם הפרעות נפשיות, לצאת מעבר למרחב של המאה מטר. זו זכות שקיימת. מותר לצאת לסיבוב תוך שמירה על ההנחיות, הם גם לא חייבים לחבוש מסכות. לקח זמן עד שהאישור הזה התקבל, והוא הגיע מתוך הבנה שיש פה צורך אמיתי; שילד שיושב בבית עם בעיות התנהגות קשות או בעיות קשב וריכוז או אוטיסט שלא יוצא למרחב – זה מצב שעלול ליצור התפרצויות של אלימות קשה ומצבים קשים. זה היה צריך להיות בכותרות של החדשות מבחינתי".
