"אנשים מתארים שהם נלכדים בטיפול – הם מגיעים כשהם במצוקה, אומרים להם לקחת תרופה כזאת או אחרת, ולא אומרים להם שיהיו תופעות לוואי או שיהיה צורך בגמילה. כשהם חוזרים ואומרים שזה לא עוזר, אומרים להם לקחת תרופה אחרת. הם מתארים תופעה של 'לכידה': אלה שהטיפול לא עושה להם טוב, או שהיו מעדיפים להפסיק אותו, מרגישים שהרופאים לא משתפים אתם פעולה. הם מספרים שרופאים אומרים להם שהם לא רוצים לקחת עליהם את האחריות להפסיק את הטיפול", במילים האלה מתאר ד"ר רפאל יונתן-לאוס את התופעה המחרידה עליה כתב במאמר אקדמי ובעבורה הוא מנסה למצוא פתרון.
במאמר שכתב, מעלה ד"ר רפאל יונתן-לאוס, פסיכולוג קליני וחוקר במכללה למינהל, דפוס נפוץ שבו למטופלים בתרופות אנטי-פסיכוטיות לא נאמר מראש על סינדרום הגמילה מהתרופות. אם המטופלים חווים תופעות לוואי או חוסר הטבה – לא מציעים להם להפסיק את הטיפול התרופתי, או להפחית מינון. כשהם מנסים להפסיק בעצמם, הם מגלים שיש סינדרום גמילה ש"כולא" אותם בתוך הטיפול ולא מאפשר להם לצאת ממנו.
עבור כתיבת המאמר ביצעו החוקרים מחקר איכותני, בו ראיינו 20 מתמודדי נפש שקיבלו תרופות אנטי-פסיכוטיות בהסכמה. המחקר עסק בהיבטים של טיפול תרופתי אנטי-פסיכוטי כטיפול מתמשך, שלעיתים קרובות נמשך כל החיים. "עניין אותנו להתעסק בשאלה מה קורה כשבן אדם בא אחרי שהוא כבר מטופל, אחרי חצי שנה, אחרי שנתיים, ודברים אצלו משתנים – בין אם כי חווה תופעות לוואי, ובין אם כי הוא מרגיש אחרת, או כי רוצה אחרת ממה שרצה פעם, מה קורה שם?", שואל ד"ר יונתן-לאוס.
"מבחינת החוק והאתיקה, כל פעם שאתה פוגש מישהו ועושה לו בעצם חידוש של טיפול, אתה צריך לקבל הסכמה מדעת, כי הנסיבות השתנו. בסוף מה שקרה זה שמתוך מה שסיפרו האנשים התגבש איזה דפוס משמעותי: באופן כללי, נראה שלאף אחד שמתחיל לקבל טיפול תרופתי אנטי-פסיכוטי, לא אומרים שהטיפול הזה הולך להימשך כל החיים. אומרים לו – קח תרופות, זה ירגיע אותך, זה יעשה לך טוב, לא אומרים כמעט שום דבר על המון דברים, אבל בין השאר גם על משך הטיפול הרפואי. הסיבה לכך בין היתר, היא העובדה שאין פרוטוקול – יש הנחיות כלליות, לגבי מה ההסכמה מדעת לטיפול רפואי צריכה לכלול".
מחליפים תרופה בתרופה
התופעה של רופאים שלפני טיפול תרופתי נותנים לפציינטים שלהם מידע כללי לגבי הטיפול, ואף פעם לא תמונה מלאה, חמורה אף יותר כשמדובר בנפגעי נפש שמהווים אוכלוסיה רגישה, במיוחד לאור השאלה הרלוונטית של האם ההסכמה לטיפול תרופתי נבעה מתוך רצון אמיתי ומתוך שיקול דעת, או בשל לחץ חיצוני מהסביבה או מהמשפחה. "אנשים מספרים שלא זכור להם שאמרו להם שום לגבי סיכונים של תופעות לוואי או תהליכי גמילה, לפני נטילת התרופות. אחוז מאוד משמעותי מהם מגלה שזה עושה לו לא טוב, בין אם בגלל שהוא סובל מתופעות לוואי, או כי הוא מרגיש שזה לא עוזר לו, ובין אם כי הוא גם סובל מתופעות לוואי וגם מרגיש שזה לא עוזר לו, וזו קבוצה שכוללת הרבה מאוד אנשים", אומר יונתן-לאוס.
"כשהם מגיעים לרופא שלהם ואומרים לו שיש להם תופעות לוואי," הוא מספר "אנשים מספרים שהרופאים שלהם מפקפקים בדיווחים שלהם או שמקטינים מחשיבות תופעות הלוואי. לפעמים, הם מספרים, הרופאים קושרים את תופעת הלוואי למחלה ולא לתרופות, ומחליפים להם אותה. אבל הם שוב חוזרים לרופא ואומרים לו שהתרופה לא עושה להם טוב, ושוב מחליפים להם אותה. וכן הלאה וכן הלאה. מחליפים תרופות בתרופות אחרות. שאלנו אותם אם אמרו להם פעם שיש אפשרות פשוט להפסיק טיפול או להקטין מינון באופן משמעותי. התשובה היא לא. גם עם אנשים שקיבלו תופעת לוואי מאוד חמורה מאיזו תופעה ספציפית, האפשרות הזאת של שיח, על כך שהתרופה לא עוזרת, לא מונחת על השולחן".
"אנשים מתארים שהם בעצם נלכדים בטיפול – הם מגיעים כשהם במצוקה, וכשהם רוצים להפסיק את הטיפול התרופתי, הם מספרים שרופאים אומרים להם שהם לא רוצים לקחת עליהם את האחריות. מה זה לקחת אחריות? אם הבן-אדם לא תחת טיפול בכפייה, הוא אחראי על עצמו. יש לו אוטונומיה על גופו. הרופא לא לוקח עליו אחריות. אבל זה משפט שחוזר, אז חלקם פשוט מנסים להפסיק בעצמם ומגלים שיש תופעות גמילה מאוד חריפות, וקשה להם להפסיק. הרבה מהאנשים שדיברנו אתם הפסיקו בסוף, אף אחד מהם לא תיאר שהוא הפסיק בליווי של הרופא המטפל שלו – שהוא קיבל החלטה יחד עם הרופא המטפל ושהרופא הנחה אותו איך נכון להפסיק. חשוב להבין – טיפול תרופתי צריך לעשות באופן הדרגתי ותוך כדי מעקב. כשאנשים פשוט מפסיקים תרופות, הם יכולים לקבל התקף פסיכוטי" מזהיר יונתן-לאוס.
הסכמה מדעת
ההתעקשות של הרופאים לרשום טיפול תרופתי למטופליהם, אומר ד"ר יונתן-לאוס, נעשית על אף שמחקרים מגלים כי הסיכויים להקלה משמעותית על המחלה נמוכים במיוחד. "מטא אנליזה מאוד מאוד גדולה שפורסמה ב-2017, שמסכמת 60 שנות מחקר על אנטי-פסיכוטיים, מדברת על זה שבערך חצי מהאנשים מגיבים לתרופות וחצי מהם לא. אנחנו מדברים כאן על תגובה קלה. אם אנחנו מסתכלים בפרספקטיבה של תגובה משמעותית, האחוזים כבר הרבה יותר נמוכים. בערך 34 אחוזים מגיבים לטיפול תרופתי. כך שלמעשה, רוב הסיכויים הם שהתרופה לא תפעל ולא תעזור לך באופן משמעותי".
"בהשוואה, 17 אחוזים מהאנשים שקיבלו פלסבו, זה גם עזר להם באופן משמעותי. אז אפשר לומר בעצם, שהאפקט של התרופה הוא לא גדול", מתמצת הד"ר "לעומת זאת, תופעות הלוואי הן מאוד משמעותיות, חלקן מסכנות חיים, חלקם פשוט פוגעות מאוד באיכות החיים, והן קורות באחוזים מאוד גבוהים, בטח בטיפול ממושך. אנשים מספרים שהם מרגישים 'זומבי', שלא מצליחים להתרכז או לחשוב, שלא מצליחים לעשות שום דבר, שהם משמינים – הם מפתחים תסמונת מטבולית, שמגדילה את הסיכוי לסוכרת, ואת הסיכויים לכבד שומני. כל טיפול רפואי מכיל את האפשרות לסיכונים. אבל פה מדובר בסיכונים מאוד ברורים, שהולכים וגדלים ככל שהטיפול ממושך יותר".
צוות החוקרים ממליץ להשתמש בפורמט כתוב מובנה לקבלת הסכמה מדעת מראש, ומצביע גם על פורמטים דומים שקיימים בעולם. בפורמט כזה יפורטו תופעות הלוואי של התרופות וידובר גם על הצגת האפשרויות השונות להמשך הטיפול מול המטופל. פורמט כזה יצריך גם מהמטפלים להתייחס לנושאים האלו בכל פגישה, וישפר את המצב הקיים. "כל הקטע של 'הסכמה מדעת' לטיפול רפואי הוא שאתה שוקל את הסיכויים מול הסיכונים, מחליט אם שווה או לא שווה לך. בהליך המובנה הזה כל אחד מהפרטים האלה של ההסכמה מדעת שאנחנו מדברים עליהם יש לו ממש רובריקה: דיון בלהמשיך, דיון בלהפסיק, דיון בלשנות, שיקולים, תופעות לוואי. כשכל הדבר הזה מתועד, פתאום הדברים נראים אחרת".
ד"ר רפאל יונתן-לאוס מדבר על המורכבות הגוברת בקורבנות התופעה הזו, ועל המחויבות שנובעת מתוך כך: "בגלל שמדובר במקרה כל כך ייחודי של אוכלוסייה מוחלשת, שגם ככה נוטים להתייחס אליהם כאנשים שהם חסרי אוטונומיה ושלפעמים באמת אין להם אוטונומיה, אני חושב שבמקרה הזה צריך להחמיר יותר מבכל טיפול רפואי אחר ולדאוג שלכל טיפול תהיה 'הסכמה מדעת', בין אם זה בפעם הראשונה, ובין אם זה בפגישות מעקב. שהיא תהיה מתועדת בפורמט כתוב: שיהיה כתוב שנידונו השיקולים לגבי הפסקה, שעלתה האפשרות לגבי שינוי התרופה או לגבי הקטנת מינון, לתופעות לוואי שתווכו למטופל. צריך להיות פרוטוקול שיחייב את הדבר הזה לקרות".
המחקר נעשה בשיתוף עם עם ד"ר נילי קרקו אייל, מומחית להסכמה מדעת בטיפול רפואי מהמכללה למנהל.
