במדינת ישראל חיים היום כ־150 אלף חולי דמנציה ברמות שונות. כשנצרף אליהם את מעגלי המשפחה, המסייעים לחולים, נגיע למספר גבוה של כחצי מיליון בני אדם שחייהם נעים סביב המחלה. דמנציה היא פגיעה נוירולוגית בתפקודי המוח הגורמת לשינויי התנהגות ולירידה קוגניטיבית, ובהמשך גם לפגיעה תפקודית. ישנן מחלות שונות שגורמות להתפתחות דמנציה, הידועה שבהן היא האלצהיימר.
עם תחילתה של הירידה הקוגניטיבית, מופיעים אירועי שכחה בחומרה הולכת וגוברת. הסובבים רואים אדם שהיה פעיל ומעורה, ולעיתים אף דמות מובילה ומוערכת, אך אט אט הוא כבר לא מי שהיה. זיכרונו בוגד בו שוב ושוב, והדבר מביא לירידה בביטחונו העצמי ובעצמאותו. כך למשל, חבר קרוב תיאר לי כיצד אביו הדמנטי הלך לאיבוד במרחק שני רחובות מביתו, ורק לאחר שהסביבה כולה נזעקה לחפשו, מצאוהו מבולבל ואבוד.
ככל שהמצב מידרדר, כך הולך וגדל האתגר לסביבתו הקרובה של החולה. אט־אט האדם הולך ושוכח מי הם קרוביו, הולך ונעלם בתוך עצמו. אחד הסיפורים הקשים הזכורים לי, הוא כאשר פנה אליי אדם שטיפל באשתו, אך היא לא ידעה בכלל שבעלה הוא שמטפל בה. ההתפתחות המדהימה של הרפואה המודרנית טרם מצאה את תרופת הפלא שתעצור את התהליך. ישנן דרכים לעכב את המחלה, אך תרופה אין.
מציאות זו מעלה דילמות שונות: האם חיים כאלה יכולים להיקרא חיים? מה טעם בחיים שכאלה, ואולי מוטב להימנע מלהאריכם?
שב ואל תעשה
אחד המקורות העוסק בהארכת חייו של זקן מופלג מובא בילקוט שמעוני פרשת עקב:
מעשה באישה אחת שהזקינה הרבה, ובאה לפני רבי יוסי בן חלפתא. אמרה לו: רבי, הזקנתי יותר מדי, ומעכשיו חיים של ניוול הם, שאיני טועמת לא מאכל ולא משקה, ואני מבקשת להיפטר מן העולם. אמר לה: מה [איזו] מִצווה את לְמוּדָה [רגילה] לעשות בכל יום? אמרה לו: למודה אני, אפילו יש לי דבר חביב אני מנחת אותו ומשכמת לבית הכנסת בכל יום. אמר לה: מנעי עצמך מבית הכנסת שלושה ימים זה אחר זה. הלכה ועשתה כן, וביום השלישי חלתה ומתה.
אותה זקנה שביקשה את עצתו של רבי יוסי בן חלפתא, מגדולי התנאים, חשה שחייה הם "חיי ניוול", חיים עלובים שאין בהם חפץ, וביקשה לסיימם. מהסיפור עולה כי לא מדובר כאן באישה ששוכבת במיטה ואיננה יכולה להתנייד באופן עצמאי, או באישה שאיבדה את התקשורת עם סביבתה וכבר איננה מדברת. ועם זאת, היא מגדירה את חייה "חיי ניוול", ורבי יוסי נותן לה עצה כיצד לסיימם.
רבי יוסי בוודאי יודע את ערכם של החיים. כיצד הוא מסייע לה? האם ניתן ללמוד מכאן הלכה למעשה?
מסיפור זה עולה כי למרות ערכם הגדול של החיים, יש מקום להתחשב בסבלו של האדם ובתחושתו כי חייו אינם חיים. וכבר לימד אותנו הרב שלמה זלמן אוירבך (מנחת שלמה, סימן צא), שגם לסבל נפשי יש משמעות גדולה בהקשר זה. אבל האם ניתן ללמוד מסיפור זה הלכה למעשה? התשובה ברורה: אין מקום ללמוד כאן הלכה למעשה, וכבר נשברו קולמוסים רבים להסביר מדוע. אחד הנימוקים לכך הוא שכיוון שעצתו של רבי יוסי עסקה בסגולות רוחניות, אי אפשר ללמוד מפה על טיפולים רפואיים (ראו דברי הרב זילברשטין בכתב העת צהר ג, תשנ"ח).
לעיתים אנו נשאלים: איזה ערך יש בחיים שכאלו? אדם שלא מודע לסביבתו, מדוע יש להמשיך ולהחיותו? דומה ששאלות אלו נוגעות בעומק משמעות החיים של האדם.
בבריאת האדם נאמר: "וַיִּפַּח בְּאַפָּיו נִשְׁמַת חַיִּים וַיְהִי הָאָדָם לְנֶפֶשׁ חַיָּה". ופירש התרגום: "לְרוּחַ מְמַלְּלָא". רוח החיים של האדם, שכלו ותודעת חייו, הם מותר האדם מן הבהמה. ובכל זאת יש לדעת כי ערכם של החיים אינו ניתן להערכה בשום קנה מידה. העיסוק ב"איכות חייו" של האדם כסיבה להחלטה זו או אחרת בנוגע לטיפול רפואי, לא יכול להתקבל על הדעת. הן משום שאין ביכולתנו לדעת את ערכם של החיים, והן משום שמדובר במדרון חלקלק מאוד, כפי שאנו רואים במקומות אחרים בעולם שהרשו לעצמם לקבוע את ערכם של החיים וכיום "מוציאים להורג" באופן אקטיבי קטינים ויילודים פגומים גם ללא הסכמת הוריהם, חולים פסיכיאטרים שחלקם אינם חשוכי מרפא ואף חולים הסובלים מדמנציה (ראו מאמרו של הרב ד"ר מרדכי הלפרין, אסיא יא).
בבואנו לעסוק במחלת הדמנציה יש לדעת כי ישנם מצבים מורכבים וקשים מאוד, שבהם ביצוע פעולות הרואיות להארכת חיים, כדוגמת החייאת לב־ריאה או ניתוח מורכב, לא יוכל להחזיר את החולה למצבו הקודם ורק יאריך את הסבל. מצבים כאלו דורשים בירור מעמיק, הן בצדדים הרפואיים המדויקים והן בהבנת רצונו של האדם, ולעיתים ניתן פסק הלכה להימנע מפעולות מאריכות חיים, בבחינת שב ואל תעשה עדיף. ועם זאת נדרשת זהירות רבה בהכרעות כגון אלו, משום שאנו עוסקים בשאלה של חיים ומוות. כדי להכריע בכל שאלה כזו נדרש הרב הפוסק להיכנס לעובי הקורה של התיק הרפואי, ולא להסתמך על אמירות כאלו ואחרות.
דילמת ההזנה המלאכותית
דוגמה לאחת השאלות שחוזרת ונשנית בקרב משפחות של חולי דמנציה, נוגעת להזנה מלאכותית. לעתים הפגיעה הנוירולוגית, שהולכת ומחמירה עם התקדמות המחלה, פוגעת ברפלקס הבליעה ומביאה את האדם לחוסר יכולת לבלוע מזון. מבחינה מעשית נדרש בירור מדויק עם קלינאית תקשורת כדי למצות את האפשרויות השונות, אך לעיתים אין שום ברירה ועולה השאלה הקשה של ההזנה המלאכותית.
שאלה זו איננה פשוטה לאף אדם, שכן ברור שבמצב שבו האדם לא יקבל מזון וכתוצאה מכך יתקצרו חייו, אנו נכנסים לשאלה חמורה של המתה בידיים. וכבר עמד הרב משה פיינשטיין על החילוק בין הימנעות מפעולות רפואיות להימנעות ממתן מזון, והכריע שאי מתן מזון לחולה הרי הוא כפעולה אקטיבית מקצרת חיים (שו"ת אגרות משה חושן משפט ב, סימן עד, ה).
העולה מן האמור ששאלת מתן המזון קשה ומורכבת יותר משאלות רפואיות אחרות, ונדרש בירור מעמיק לפני קבלת החלטה. אכן, לעיתים מתקבלת החלטה שלא לחבר את החולה להזנה מלאכותית, ולא כאן המקום לפרוש את כל השיקולים ההלכתיים לכך.
במפגשים רבים עם משפחות המטפלות ביקירם החולה בדמנציה, אני מתפעל בכל פעם מחדש מהנתינה האינסופית של המשפחה, ללא שום קבלה. אדם שמטפל באביו כאשר זה איננו מזהה אותו, אישה שמטפלת בבעלה והוא לא יודע מי היא – בתוך כל הקושי והכאב האינסופי מסתתרת נתינה מהמקום הטהור ביותר, אהבה שאיננה תלויה בדבר, המבטאת דבקות עליונה בה' ובמידותיו. בדור שהשפה המדוברת בו היא "אני" ו"עצמי", הטיפול בחולה הדמנציה הוא יציאה מהאני לטובת השני.
על רקע מספרם הגדל של חולי הדמנציה, התמיכה החברתית בבני משפחותיהם חשובה מאין כמותה. עלינו לשים לב למתמודדים סביבנו, ולהושיט להם יד ומענה.