נשימה כבדה: האנשים שלא החלימו מהקורונה

בשעת ערב מוקדמת כולנו לוחצים על הקישור ומצטרפים לפגישת זום. מפגש פנים אל פנים לא בא בחשבון כרגע, ולא רק כי הם מתגוררים הרחק זה מזה: לחלקם, יציאה מהבית אינה דבר של מה בכך.

זהבה נגבי מייצגת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים בוועדות זכאות ואפיון, הקובעות מה יקבלו בהתאם לחוק החינוך המיוחד. היא הייתה מהחלוצים שהביאו את הווירוס עוד מארצות הברית בחודש מרץ. "תכננו לעשות טיול גדול לניו־יורק, והגענו לעיר רפאים. במשך שבועיים ניסינו לברוח משם, עד שהצלחנו לחזור באחת מטיסות החילוץ, היישר לבידוד. יומיים אחרי שנחתנו התחילו תסמינים אצל בעלי ואצלי. הוא היה חולה מספר 3,000 ומשהו, ואני, יומיים אחריו, הייתי כבר חולה 7,000 ומשהו".

בעלה סבל מתסמינים קשים ואף אושפז בבית החולים, אבל נגבי חטפה את המחלה באופן קל יחסית. חודש אחרי שהבריאה לכאורה, עולמה התהפך. "'החלמה' היא הגדרה מאוד מעניינת", היא אומרת. "חוש הטעם והריח לא חזרו לי עד היום. אני סובלת מכאבי פרקים קשים, נוטלת המון משככי כאבים. עברתי בדיקות אצל ראומטולוגים שגילו אצלי כל מיני מחלות פרקים שלא היו לי קודם. אז כן, יש תסכול גדול סביב המושג 'מחלימים', כי אנחנו מוגדרים כאלה, אבל לא באמת החלמנו. מאז שחליתי, אני מרגישה שהגוף שלי הזדקן בעשרים שנה".

כבר בתקופת הבידוד פרסמה נגבי יומן רשת שתיאר את חוויותיה. "אף אחד לא שיתף מה הוא עובר, הכול היה חדש ומפחיד, והייתה לנו אפילו שיחה בבית על זה. הבן הגדול אמר לי, 'אמא, את בסדר? למה את משתפת? אנשים לא ירצו להתקרב אלייך. יחשבו שאת מצורעת'. הם לא הבינו למה אני מוציאה את זה החוצה. אבל היומן זכה לאהדה רבה וכשהתחילו לי התסמינים אחרי ההחלמה חיפשתי אנשים שמרגישים את אותו הדבר. לא יכול להיות שאני היחידה שלא חזרה לעצמה".

לכתבות נוספות באתר מקור ראשון:
– פייזר מכריזה: החיסונים נגד קורונה יעילים גם לנוער
– חיסון בהמתנה: מצוקת חיסוני הקורונה בעולם
– הגנה מרחפנים: שת"פ חדש בין התעשייה האווירית לאיחוד האמירויות

בחודש אפריל הקימה נגבי בפייסבוק פורום לחולי קורונה ולמחלימים בישראל, וכיום חברים בו כבר מעל ל־3,000 איש. "אני חליתי בספטמבר", מספרת גלי שטרלינג־אורי, רכזת כוח אדם. "עד היום אני סובלת מכאבי ראש כרוניים, חולשת שרירים ודיכאון".

דיכאון? אז יש גם תגובות פוסט־טראומטיות לקורונה?
"אפשר להגיד. הגוף לא חזר לעצמו, השרירים מנוונים. לפני הקורונה הייתי עושה ספורט שלוש פעמים בשבוע, היום אני לא מסוגלת לקלוע לעצמי צמה בלי שיישרפו לי הידיים. עברתי המון בדיקות. הן מראות שהכול תקין, אבל שום דבר לא תקין. מה שעוד יותר מתסכל הוא שאנשים לא באמת מבינים כמה קשה לנו. הם חושבים שהכול בראש. אנשים אומרים לי, מה, באמת קשה לך לתלות כביסה? כן. באמת. לפעמים אני לוקחת סיר כבד והוא פשוט נופל לי מהידיים".

"חליתי בחודש יולי, ורק לפני חודשיים חזרתי לעבוד", מדווחת בתאל מימון, מורה לחינוך מיוחד. "גם זה רק בחלק קטן מהשעות. יש לי עדיין קשיי נשימה, כאבי ראש וכאבי אוזניים שפשוט מנטרלים אותי. מה שהכי מתסכל הוא שכל הרופאים שהייתי אצלם אומרים שהבדיקות תקינות וזה כנראה בראש. הרופאה שלי שלחה אותי להערכה פסיכיאטרית, ונתנו לי נוגדי חרדה. צריך למצוא בפינצטה את הרופאים שבאמת מאמינים לך. במשך כמה חודשים הייתי עסוקה בשכנוע המערכת שמשהו לא תקין. למערכת הרפואית אין מושג מה לעשות איתנו".

"הם לומדים תוך כדי הליכה", מסכימה נגבי. "הרופא שלי, שחלה בקורונה בעצמו, אמר לי: 'תראי, חלית קל יותר מבעלך, ודווקא את סובלת מהתופעות האלה'. כלומר, זה ממש לא תלוי בחומרת המחלה. בהתחלה לא הבנתי שזה פוסט־קורונה. היו לי כאבים בכתף וחשבתי שזה כי שכבתי הרבה זמן במיטה. אחר כך הייתי נופלת לשינה באמצע היום, שעתיים אחרי שקמתי. לקח לי זמן להבין שזה קשור לנגיף".

מה נותנת הקבוצה בעצם?
שטרלינג־אורי: "קודם כול את מרגישה שאת לא לבד, וזה מעודד אותך להבין שאת לא הוזה את כל מה שאת מרגישה, אף שהסביבה מזלזלת מאוד במחלה".

ארז אלמאסי: "היינו החולים הראשונים באזור שלנו. התייחסו אלינו כמו למצורעים. הייתי דקה מלהתחבר למכונת אקמו. בהתחלה שחררו אותי הביתה עם אמבולנס פרטי, חשבו שאני משועמם. בסוף מצאתי את עצמי ארבעים יום באשפוז עם חמצן, עם חמש־שש זריקות כל יום, מדללי דם וכל מה שנתנו שם, וסטרואידים שעשו לי בלגן בגוף"

רחל אלישע, מדריכה שיקומית ומנחת קבוצות, סוחבת גם חוויות קשות מימי המחלה. "הייתי חודש במלונית קורונה, בתקופה שעוד לא ידעו כמה זמן צריך להישאר שם", היא אומרת. "זה היה קשה נפשית, כמו להיות בכלא מזהב. המזל היחיד הוא שהיו שם אחות מקסימה ועו"סית ופסיכולוגית שחלו בעצמן, ותמכו בחולים. אבל זה היה קשה, ואני זוכרת ששמחתי לצאת. גם עכשיו, אני לא מכירה מערך תמיכה נפשית למחלימי קורונה".

שטרלינג־אורי: "ממה שאני יודעת מציעים שלוש פגישות בזום עם פסיכולוג, ואם הוא סבור שצריך יותר הוא נותן המלצות להמשך".

ארז אלמאסי, נהג משאית שיווק, נאלץ להתמודד עם חששות הסביבה הקרובה. "היינו החולים הראשונים באזור שלנו. התייחסו אלינו כמו למצורעים. המחלה הזאת לא הייתה קלה, בשבילי לפחות. הגעתי לסורוקה, ושם זה רחוק מלהיות מלונית. ארבעה קירות, זה מה שקיבלתי. וטלפון שלא עונים לו. עד היום אני עם בלון חמצן בבית, והייתי דקה מלהתחבר למכונת אקמו. בהתחלה לא רצו לקבל אותי, שחררו אותי הביתה עם אמבולנס פרטי, חשבו שאני משועמם. בסוף מצאתי את עצמי ארבעים יום באשפוז עם חמצן, עם חמש־שש זריקות כל יום, מדללי דם וכל מה שנתנו שם, וסטרואידים שעשו לי בלגן בגוף. עד היום זה משפיע עליי".

לתסמיני הפוסט־קורונה יש גם השלכות נפשיות עקיפות. "תחשבי שאת מגיעה לפיזיותרפיה", אומרת שטרלינג־אורי. "נותנים לך שם תרגילים פשוטים שבעבר היית עושה באימונים בקלות, ופתאום את לא מצליחה לעשות אותם. סדרה פשוטה של תרגילים, ברמה של לסגור רגליים על כדור או לגלגל אותו למעלה. יצאתי משם בדאון מאוד כבד".

ואחרי כל מה שעברתם, אתם מצפים שהמדינה תכיר בכם כנפגעים?
"זו נקודה כואבת", משיבה נגבי. "שלחו אותי לאינספור בדיקות, למעבדת שינה, לראומטולוג, לנוירולוג, בדיקות שבחיים לא עברתי, ושום רופא לא כותב במפורש שמה שקורה הוא כתוצאה מקורונה. רופאים נזהרים לא להצהיר הצהרות".

נגבי: "אמרתי לעצמי שאם יש סיכוי קלוש שאחלה שוב – אני לא מעוניינת. בהזדמנות הראשונה קבעתי תור לבעלי, וכשהלכתי איתו להתחסן שאלו אותי אם אני גם רוצה להתחסן. לא נידבתי את המידע שאני מחלימה, רק אמרתי 'כן'"

מימון: "בעיניי צריך קודם כול שיהיה פרוטוקול של בדיקות ושל טיפול במחלימים. כרגע את באה לרופא ואומרת לו 'כואב לי הראש', אז הוא שולח אותך לנוירולוג. 'כואבים לי השרירים', שולח אותך לראומטולוג. אבל אין פרוטוקול בדיקות שכל מחלים צריך לעשות. חוסר המודעות של המערכת מתסכל. כשהרופאה שלי אמרה לי שאני בדיכאון אמרתי לה: התגובה שלך היא זו שמכניסה אותי לדיכאון, כי במקום לתת לי פתרונות את דוחפת לי נוגדי חרדה".

"התחושה היא שאין הכרה בנו", מסכימה שטרלינג־אורי. "כל הזמן אומרים לנו שזה עניין של זמן, אבל בינתיים חלק מאיתנו כבר סוגרים שנה כשאנחנו לא מצליחים להתאושש מזה. השיפור הוא באחוזים קטנים, ואין הבנה שאולי זה לא ישתפר ושזה המצב הקיים".

נגבי: "מצד שני, נציין בהגינות שיש מי שחזרו לשגרה. אבל בהחלט יש גם מי שלא".

האם אתם אמורים להתחסן?
אלמאסי: "אין הנחיה מסודרת. לפני כמה זמן עברתי בדיקת נוגדנים, ואצלי הם מאוד גבוהים, אבל אף אחד לא יודע להגיד לי אם אני צריך לקבל את החיסון או לא".

שטרלינג־אורי: "היה יום אחד שהכריזו אצלנו שכל המחלימים מוזמנים להתחסן. מישהו בדק את זה? אולי יש לנו נוגדנים? ואם אנחנו מתחסנים ויש נוגדנים, אולי יש איזו התנגשות לא בריאה? לא בדקו. אמרו, יאללה, יש אקסטרות, בואו להתחסן. בלי לדעת מה מותר ומה אסור, מה טוב לנו ומה לא".

נגבי: "אני מסכימה עם גלי, ומצד שני אמרתי לעצמי שאם יש סיכוי קלוש שאחלה שוב – אני לא מעוניינת. בהזדמנות הראשונה שהייתה קבעתי תור לבעלי, שהיה בקבוצת סיכון, ואושר לו חיסון בינואר. כשהלכתי איתו להתחסן בבית החולים מאיר שאלו אותי אם אני גם רוצה להתחסן. לא נידבתי את המידע שאני מחלימה, רק אמרתי 'כן, אני רוצה', וחיסנו אותי".

אחרי כל מה שעברתם, מה יש לכם לומר למי שעדיין חושבים שקורונה היא שפעת עם יחסי ציבור?
מימון: "אני אומרת, בואו, תידבקו, דברו איתי אחרי זה".

שטרלינג־אורי: "חשוב לי שיאמינו לנו. שלא יחשבו שאנחנו מגזימים או מקצינים או מזייפים".

נגבי: "אל תדון את חברך עד שתגיע למקומו. אני לא מאחלת להם להגיע למקומנו".