רואים שקוף

עמית נגלר מתעקש להכין לי קפה. הוא ניגש למטבח, מרתיח ומוזג את המים, מערבב באיטיות, ואז נושא את הספל אל השולחן בצעדים כבדים. אני רואה שקשה לו, שהוא מתאמץ שהקפה לא יישפך בדרך, אבל כשאני מציעה את עזרתי הוא מסרב מיד: "מה פתאום! להכין לך קפה זה אחד הניצחונות הקטנים שלי".

ויש הרבה ניצחונות כאלו. "לעלות במדרגות במקום במעלית", הוא מפרט. "להכין את נרות השבת במטבח ולקחת אותם עד למזנון, עם השמן והכול, בלי שמשהו ייפול. להחנות את הרכב רחוק מהגן וללכת עד אליו".

וכשאתה לא מצליח?
"אז אני מתעצבן. יש גם ימים כאלו. הולכים לחברים בשישי בערב, הראש לא רוצה לקבל את זה שחוזרים מאוחר, והבית קצת רחוק, ובאמצע הלילה כל הגוף נתפס. הרבה נשים בהריון אמרו לי שזה קורה להן: פתאום הרגל נתפסת. ואת לוקחת שלוש־ארבע שנים אחורה ואומרת לעצמך 'אז עוד הלכתי יותר, פעם היה לי קל'. זו התחושה. אבל את לא מדברת עם בן־אדם מתוסכל. כמו כל אחד, גם לי יש רגעי משבר, אבל אני מנסה להיות כל הזמן בעשייה".

עשרים שנה חלפו מאז גילה נגלר שהוא לוקה בטרשת נפוצה, מחלה הפוגעת במערכת העצבים. הוא היה אז בן 24 כשאובחן, אבל היו גם רמזים מקדימים: "זה התחיל בצבא. לילה אחד העירו אותי בחטף ואמרו שאבוא מהר, כי המפקד שלי נהרג בתאונת דרכים. אני הייתי צריך להתעסק עם הלוויה שלו. אחרי שבוע בערך התחלתי להרגיש נימול בגוף, אבל אז זה לא הפריע לי יותר מדי. אחרי חמישה שבועות זה קרה שוב.

"שנה־שנתיים אחרי השחרור, ביום הולדת 24, הרגשתי טשטוש בראייה שהלך והחריף. הלכתי לרופא עיניים. הוא בדק, אמר שהוא לא רואה פגיעה בעין, אבל ביקש ממני לנסוע למיון. בדיעבד הבנתי שהוא ידע כבר מה זה, אבל לא רצה להגיד לי".

כשנגלר הגיע למיון, הוא אושפז וקיבל סטרואידים. "אחרי יומיים־שלושה הראייה חזרה, ושלחו אותי לבדיקת אם־אר־איי. עשו צילום למוח כדי לשלול את האפשרות של גידול שאולי לוחץ עליו. כשהגעתי לקבל את התוצאות, הרופאה התקרבה אלינו, ואשתי שאלה אותה אם הכול בסדר. הרופאה ענתה: 'הכול לא בסדר. יש לו טרשת נפוצה'. ככה הודיעו לי".

ואיך הגבת?
"אנחנו מדברים על לפני עשרים שנה. לא הייתה ויקיפדיה, בקושי היה אינטרנט. באנו הביתה להורים, והם היו בהלם. פותחים אנציקלופדיה, קוראים על מחלה עצבית עם תוחלת חיים עד גיל 43. קרובת משפחה של אשתי היא רופאה, והיא אמרה שלא מתים מזה, שיש תרופה, ודי הרגיעה אותנו. חזרתי הביתה בהרגשה שהכול בסדר. בינתיים הראייה חזרה, שיחקתי כדורסל, רצתי, הלכתי, הרגשתי בסדר. אמרתי לעצמי שאני לא הולך עכשיו לספר בעבודה איפה הייתי ומה עשיתי, אין מצב".

כי חששת שיתייגו אותך?
"כן. שיתחילו לשאול שאלות. והאמת, גם היום שואלים שאלות. לפני שבוע התקשרה אליי תחקירנית מהטלוויזיה ואמרה שהם עושים כתבה בחדשות: 'נציב חולה מול רופא, והוא ישאל את כל השאלות הלא פוליטיקלי־קורקט'. אמרתי לה, 'אוקיי, איך אני קשור?', והיא ענתה: 'קראתי עליך, יש לך טרשת נפוצה'. אמרתי לה, 'מה יוצא לך מזה אני מבין, אבל מה יוצא לי מזה?'. היא השיבה: 'חשיפה'. אמרתי, 'תקשיבי, אני סופר ותסריטאי שיש לו גם טרשת נפוצה. אני לא חולה בטרשת נפוצה שהוא גם כותב ספרים'".

סירוב פקודה

נגלר עוד מעט בן 44: אפשר לומר שניצח את הסטטיסטיקה. הוא לא רק סופר ותסריטאי בוגר בית הספר סם שפיגל, אלא גם מוסמך בחינוך ולימודי משפחה. "בעבר עבדתי במשרדי פרסום, ועם התקדמות המחלה, כשהבנתי שאני יכול לעבוד פחות וקשה לי ליצור רצף של שעות עבודה, הפכתי לעצמאי".

חוסר המודעות למחלה ולתסמיניה דחף אותו להתחיל לדבר עליה בגלוי. "לפני כשבוע נפגשתי עם במאי, והחנייה שמצאתי הייתה קצת רחוקה. הלכתי לאט־לאט בגלל הספסטיות, התכווצות כזו שגורמת לכך שפתאום נתפסת הרגל. זו תחושה שנוצרת בעקבות התרגשות, ולא תמיד יש לי שליטה עליה. אז עליתי במדרגות מתוך פרינציפ, כי העלייה של המדרגה היא תנועה מאוד נכונה לרגל. כשהגעתי אמרתי לבמאי ההוא: 'אני לא יכול ללחוץ לך את היד'. הוא שאל אותי מה קרה, ואמרתי: 'יש לי טרשת נפוצה. קשה לי ללכת. נגעתי בכל המכוניות בשדרה עד שהגעתי אליך, תן לי רק לשטוף ידיים ואחר כך תלחץ לי את היד'. ואז הוא כמובן שאל אותי מהי טרשת נפוצה. אנשים לא מכירים את המחלה הזאת".

המחלה שבה לקה נגלר גורמת למערכת החיסון של הגוף לפגוע במיאלין, חומר שומני העוטף ומבודד את האקסונים, שהם "קווי התקשורת" בין תא עצב לתאים שסביבו. התוצאה היא תפקוד לקוי של תאי העצב במערכת העצבים המרכזית. "כשאנחנו מעלים ומורידים רגל, זה משום שהמוח נותן לה פקודה לזוז", מסביר נגלר. "הפקודה עוברת בהולכה חשמלית ועצבית. אצל חולים בטרשת נפוצה נוצרת הפחתה בכמות המיאלין, שמאפשר את ההולכה הזו".

מלבד ראייה מטושטשת כוללים תסמיני המחלה גם קשיים בהליכה, סחרחורות וניוון שרירים. "יש הבדלים בין חולה לחולה וגם בין תקופות", מציין נגלר. "לפני חמש שנים הייתי במצב הרבה יותר גרוע, לא הרגשתי את הרגל, ועד היום יש לי צלקות מההתקף שעברתי אז. שיניתי את כל התזונה – אני כבר חצי שנה לא אוכל גלוטן ולקטוז, ומשתדל להתרחק מסוכר לבן. ביום כיפור לא פנטזתי על פיצה, את מבינה? זה כבר יצא לי מהמערכת".

התחושות עשויות להיות בלתי נסבלות – "'שרפה' בכפות הרגליים, או קור פתאומי שתוקף אותך בימים חמים; עייפות קיצונית, ברמה שאתה אומר לעצמך: מה עשיתי? רק לקחתי את הילד לגן ואת הילד השני לבית הספר, ואני חוזר בלי אוויר. גם מבחינה קוגניטיבית יש פגיעה. אני יכול להיפגש בחנות ספרים עם מישהו ולבקש ממנו לתת לי את כרטיס האשראי שלו, כי אני צריך את הפרטים. הוא אומר לי, 'מה זאת אומרת? אני לא אתן לך את כרטיס האשראי שלי!', ואני שואל 'אז איך אצור איתך קשר?'. רק אז אני פתאום מבין שהתכוונתי לכרטיס ביקור. יש כל מיני דברים מביכים כאלה. לשאול שאלה בשולחן שבת, ואז לשאול אותה שוב אחרי שתי דקות. מצד שני, אני זוכר עד היום את מספר הרישוי של המכונית של מורה מהתיכון. אני זוכר שטויות בעיקר".

עוד דבר שלא יצא לו מהראש מאז הנעורים: אשתו אורית. הוא הכיר אותה כשהיה מדריך בבני עקיבא. לזוג ארבעה ילדים – חושן, לביא, יָאֵר ובארי.

ברזומה של נגלר יש כמה ספרי ילדים ומבוגרים, ולפני כמה שבועות יצא ספרו החדש "ביום טוב שומעים את השמש", המבוסס על סיפורו האישי. במרכז העלילה עומד גורן שילוני, סטודנט לתסריטאות שמתגורר במושב מגדיאל, ומגלה כי הוא חולה בטרשת נפוצה. הוא מתאהב באבישג, שלומדת איתו במגמת הפקה, אך מסתיר ממנה ומסביבתו את דבר מחלתו.

שם הספר הוא תוצר של אחד ה"קצרים" הקוגניטיביים של נגלר. "יום אחד לקחתי את הילד הקטן שלי לגן, והוא התלונן שאין לו מעיל. אמרתי לו, 'מה אתה רוצה? היום יום טוב, אתה לא שומע את השמש? אתה לא צריך מעיל'. רק כשחזרתי הביתה אמרתי לעצמי, וואלה, ביום טוב שומעים את השמש. החלפתי בין 'רואים' ל'שומעים' בגלל הטרשת".

למה החלטת לכתוב את הספר, אחרי שבעבר הקפדת כל כך להסתיר את המחלה?
"גדלתי בבית שהחינוך עמד בו במרכז. אבי ז"ל עבד בעליית הנוער ובמנהל לחינוך התיישבותי. הוא סידר ילדים ממשפחות מצוקה בפנימיות באזור חיפה והצפון, והיה אחראי לקליטה של בני נוער יוצאי אתיופיה בפנימיות. גם אמא שלי היא אשת חינוך. בשלב מסוים אבי אמר לה: לא יכול להיות שאעבוד כל היום עם עולים מאתיופיה, ולא אעשה משהו עם זה בחיים הפרטיים. אז הם החליטו, בגיל 39, לאמץ ילד. בתהליך הם עברו בדיקות דם כדי להוכיח שהם בריאים, ואז גילו אצל אבא לוקמיה. זה היה הלם. הייתי אז בן 13, שנת בר־מצווה. אני זוכר איך אנחנו הילדים עמדנו במטבח וראינו את ההורים מדברים בדמעות.

"אבא שלי רק אמר: 'תסתכלו עליי, הכול בסדר, אני הולך לעבודה כרגיל ואתם לא צריכים לדאוג'. אצלנו בבית לא היו מדברים ולא היו מספרים, ואני זוכר שזה מאוד השפיע עליי. את המחלה שלי גילו שלוש שנים לפני שאבא נפטר, והיה לי ברור שאני מסתיר אותה. לא רציתי שיתייגו אותי כנכה, לא רציתי שיפטרו אותי מהעבודה. ככה חונכתי. אז הסתרתי והסתרתי, עד שלפני שנתיים ראיתי שאני כבר לא יכול להסתיר. זה לקח ממני כל כך הרבה אנרגיות. הייתי הולך לאשפוז יום, מגיע לעבודה ומכסה את הסימנים של העירוי. את הכדורים הייתי לוקח בשירותים. עד שאמרתי – די, הגיע הזמן לצאת מארון התרופות, ופרסמתי פוסט בפייסבוק".

אילו תגובות קיבלת?
"כתבתי את הפוסט בצורה מתוחכמת: '18 שנה אנחנו חיים יחד, מנסים לא להפריע אחד לשנייה, ואני מרגיש שאני לא יכול יותר'. אנשים חשבו שאני יוצא מהארון או מתגרש, ואז הסברתי שזו טרשת נפוצה ושאני לא מוכן עוד להתבייש. אנשים היו בהלם. אשתי ואני היינו יושבים בערב, קוראים את התגובות ומתפקעים מצחוק. היה מישהו שאמר לה, 'אל תדאגי, אם יקרה משהו לעמית אנחנו נדאג לך', כל מיני דברים כאלה. אבל העיקר שזה השתחרר, ואמרתי לעצמי 'איזה כיף להיות בחוץ'".

הכול סביב אבא

את הטיוטה הראשונה של "ביום טוב שומעים את השמש" כתב נגלר עוד לפני שחשף בפני מכריו את מצבו, "אבל זה לא היה מספיק טוב, כי לא ידעתי עדיין אם אגלה על המחלה שלי או לא. ואז חזרתי אחורה והתחלתי מחדש. יצא ספר שאני שלם איתו, ומקבל עליו תגובות חמות. זה די מפתיע, כי לפני כן שאלתי את עצמי למה שאנשים יזדהו, הרי הם לא חולים במחלה. אבל הקוראים מתחברים לזה בצורה מדהימה".

דמות נוספת בספר מבוססת על הרקע הביוגרפי של נגלר: קשיש ממגדיאל, שבביתו מתגורר הגיבור. במהלך העלילה, הקשיש הזה נעלם במפתיע. "לא רק סבא וסבתא של חנוך דאום ייסדו את מגדיאל, אלא גם סבא וסבתא רבא שלי, אסתר ודוד מגדל. היו להם חמישה ילדים, שאחד מהם נקרא יהודה. בגיל ארבע או חמש הוא נפטר ולא יודעים בדיוק למה. במושבה יש שני קברים: אסתר ודוד, ועוד קבר קטן של יהודה לידם. אמרתי לעצמי – ניקח את הילד הזה, ונכתוב את הספר שלי דרכו".

הגיבור מסתיר כאמור את המחלה מסביבתו ומאהובתו, "אבל קורה שם משהו, כי ביומיום היא לא מתייחסת אליו, ודווקא כשהוא מתאשפז היא מטפלת בו".

בעצם המחלה היא זו שקושרת ביניהם.
"כן, אבל בדרך קצת מוזרה".

תיאור ועדות הביטוח הלאומי בספר מתבסס גם הוא על חוויותיו של נגלר. "אחרי מה שחוויתי בביטוח לאומי, 14 שנה לא התקרבתי לשם", הוא אומר. כשהמתין פעם מחוץ לחדר הוועדה, הוא מספר, ראה בחור צעיר יושב מכווץ בכיסא גלגלים וצועק, אך איש לא מתייחס אליו. "זה שבר אותי. כתבתי על הוועדה שנכנסתי אליה, על איך מתייחסים לחולה. תסתכלו עליי, תקשיבו למה שאני רוצה להגיד לכם, אל תתקתקו במחשב".

חולי טרשת נתקלים ביחס חשדני, משום שהמחלה שלהם "שקופה", ולעיתים קרובות אינה מובחנת במבט שטחי. "יש לי תו נכה. לא פעם קרה שהחניתי את הרכב בחניית נכים, והיו יוצאים עליי. בן־אדם רואה אותי יוצא מהמכונית, ושואל: 'יש לך תו נכה? למה אתה חונה בחניית נכים?'. כשהיה לי מצב רוח הייתי אומר שכן, אני נכה. ואז היו שואלים אותי אם אני יכול להציג תעודה. זה כבר הביא לי את הסעיף. הייתי עונה: יש לך תעודת שוטר? אתה שוטר? לא? אז אני לא חייב לענות לך. היו שאיימו שיצלמו אותי ויעלו לרשתות החברתיות.

"או למשל בסופר. אני הולך לקופה המהירה, שהיא גם קופת נכים, כי אין לי כוח לעמוד הרבה. כשאני מגיע לשלם אומרים לי: 'סליחה, זה רק עד עשרה מוצרים, יש לך יותר מדי'. אני עונה שזו גם קופת נכים, ואז כמובן: 'יש לך תעודה?'. אין היום רגישות לנכים שלא נראים כאלו, אלא רק כלפי מי שיושבים בכיסא גלגלים וברור לכולם שהם נכים. כל עוד אתה לא יכול לזוז, זה בסדר. מה לעשות, אני לא נראה נכה. אני עומד, תראו איזה יופי, אבל כל הרגל שלי כמו משקולת".

גם ההתמודדות המשפחתית היומיומית אינה קלה. "אני לא אבא רגיל, ההורות שלי יותר יצירתית", מעיד נגלר. "אני כותב לילדים ספרים, עושה שטויות, משגע אותם, אבל אני לא משחק איתם כדורגל או רץ איתם בפארק. ובכל זאת, אני לא חושב שיש להם תלונות, להפך. הבן שלי לביא הוא ילד מוצק כזה. איך אורית אומרת? 'סידרתי לך שלושה בנים, שלושה כוחות סוס'. שאלתי את בני פעם: תגיד, אתה מתבייש בי? כי לפעמים בחוג כדורסל יש אימון לאבות ובנים, ואני לא יכול להשתתף בדבר כזה. הוא ענה לי, 'מה פתאום! אתה אבא מגניב. אתה האבא הסופר היחיד בבית הספר'. הילדים יודעים לסדר לעצמם את העניינים".

איך אשתך אורית הגיבה לגילוי המחלה?
"בבכי. 'תמיד ידעתי שיקרה לך משהו', היא אמרה. על אורית צריך לעשות את הכתבה. בלעדיה כלום לא היה קורה, באמת. היא הכול. היא העוגן של הבית, של החיים שלי, של הספרים, הכול היא. כואב לי שאני אפילו לא מצליח להביע מה היא בשבילי. אנחנו באים משני בתים שבהם ראינו אהבה ענקית, ואני חושב שזה קשור. היינו יחד חמש שנים לפני שהתחתנו, ובתקופה הזאת יצרנו חברות אמיתית. אני דואג כל הזמן לתת לה את המקום שלה, כי ביומיום אני דורש המון תשומת לב.

"ביום שישי, למשל, אם לא אלך לישון בצהריים ואם לא אלבש אחר כך 'גרב לחץ' שיתפוס את הרגל, לא אוכל ללכת לבית כנסת. אני יכול לישון ביום שישי ולשמוע פתאום 'ששש… אבא ישן'. הרבה ממה שקורה בבית הוא סביבי, ‏ורק בשנים האחרונות הבנתי עד כמה אורית שם בשבילי. לא סתם הקדשתי לה את הספר".

"ביום טוב שומעים את השמש", שראה אור בהוצאה עצמית, לא נמכר בחנויות הרגילות אלא רק ברשת. מכירה בחנויות, אומר נגלר, היא "התבזות": "לכתוב ספר לוקח 3,000 שעות בערך. כשאתה מפיץ אותו בחנויות, אתה מקבל במקרה הטוב ארבעה שקלים לספר. זה נותן תחושה לא טובה. יש שאלה קבועה שמפנים לסופרים: מה אתה מעדיף, שהביקורת תשבח אבל לא יהיה לך קהל קוראים גדול, או ההפך? תשעים אחוזים אומרים שהם רוצים קוראים, ועשרה אחוזים הם שקרנים. אני נמצא במקצוע של המון 'לא': מגיש הצעות לקרנות, מבקש תקציבים, ועל כל שלושים 'לא' אני מקבל 'כן' אחד. אז ספרים הם המקום שבו אני אומר לעצמי 'כן'".

בין רחמים לאמפתיה

מה אתה חושב על המחאה המתמשכת להעלאת קצבת הנכות?
"בתוך המושג 'מחאת הנכים' יש הרבה נכויות. לצערי, גם בין הנכים יש חילוקי דעות. מצד אחד חבל שאין עמותה אחת חזקה לכל הנכים, ומצד שני זה מאוד קשה, כי לכל נכות יש רגישות משלה. אפילו לחולי טרשת נפוצה יש שלוש עמותות, והן עושות עבודת קודש. לעמוד בצמתים אני לא מסוגל פיזית, אז אני מביע את המחאה שלי באמצעים שאני יכול. בימים אלה אני עובד על סרט שמתאר את היחס של החברה לנכים, וגם מדבר על הטרשת הנפוצה.

"אני מזהה את התחושות שחוזרות על עצמן סביבי: טיפה רחמים, טיפה מבטים. אנחנו נוסעים לפעמים לחו"ל עם חברים טובים, שמבינים שיש בעיה ומתאימים את עצמם. אבל לפעמים אני מזהה בפנים שלהם את ה'חבל' הזה, וחבל לי שחבל להם. אני שונא להיות הדמות המעכבת. שונא את הרגע שבו שואלים: עמית יוכל לעשות את המסלול הזה? מותר לו אבובים? זה לא מסוכן לו? אני עצמי בקונפליקט. אני יכול לצאת לטיול הזה? אולי זה יותר מדי?"

אולי הגישה שאתה פוגש נובעת מכך שהסביבה לא תמיד יודעת איך להתייחס לנכות, ולכן מנסה להביע אמפתיה.
"לכן אני לא ממהר לשפוט, לא את הנכים ולא בכלל. ח"כ דודי אמסלם למשל פלט את המילה 'אוטיסט', ואני רוצה להאמין שהוא לא התכוון לפגוע, אבל מבין את מי שנפגע. חמי למשל הוא בן 70, וכשאנחנו מגיעים אליו, הוא לא נותן לי להעלות את המזוודה. אני מת עליו, ברור לי שזה נובע מאמפתיה, ושהוא לא מרחם עליי אלא מנסה להתחשב. אז אני שואל את עצמי, אני יכול להביא את המזוודה או לא? אני מכיר חולה טרשת שהחליט שלא מעניין אותו, הוא רץ. הוא הזיק לעצמו. בן־אדם צריך לבחור את המלחמות שלו".

בישראל חיים כ־6,000 חולי טרשת נפוצה. בחודש פברואר העלתה חברת התרופות Merck קמפיין להעלאת המודעות למחלה, בכיכובו של שלום מיכאלשווילי, שאחותו סובת ממנה. "אני מכיר ילד בן 11 שחולה, אבל טרשת נפוצה תוקפת בדרך כלל אנשים בני 20 עד 40", אומר נגלר. "יש מחקרים רבים בנושא, ועדיין רב הנסתר על הגלוי. כרגע הרצון שלי הוא להישאר במצב הנוכחי, שלא יהיה יותר גרוע. אני לא עושה תוכניות לעוד עשר־עשרים שנה. אני חושב על היום, ועל עוד קצת קדימה".

ובכל זאת, יש מחשבות על תרופה שאולי תימצא ותשנה את חייהם של החולים?
"יש היום הרבה יותר תרופות מבעבר. מדברים על ריפוי באמצעות תאי גזע. בכל הלידות של הילדים שלנו לקחנו דם טבורי".

זו מחלה תורשתית?
"כאמור, רב הנסתר. גם לא יודעים מה גורם למחלה. יש שאומרים שזה כתוצאה ממתח, יש שאומרים שלא. אבל את יודעת מה היתרון של המחלה הזאת? שאין זמן להתעסק בשטויות. אתה מקבל פרופורציות. אתה רואה מריבות בין אנשים, אתה שומע מישהו מתלבט בין סקי שם או סקי שם, ואומר לעצמך: רבאק, על מה אתה מדבר איתי בכלל.

"אלוקים נתן לי את הכישרון שנתן, אבל אם לא הייתה לי טרשת נפוצה, כל זה לא היה. קיבלתי את המחלה ב־1999, ואת הספר הראשון כתבתי ב־2006. אם אין לי טרשת נפוצה אני לא סופר, לא תסריטאי, לא לומד בסם שפיגל, לא כותב פיצ'רים. כלום. אני במקרה הטוב מנהל שיווק של משהו, רודף אחרי עצמי בעבודה. ומה אשאיר על כדור הארץ? בסוף אנחנו כותבים מתוך פצע. אומרים שהדבר הכי גרוע שיכול לקרות לגיבור שלך, הוא גם הדבר שהכי טוב לסרט".

לתגובות: dyokan@makorrishon.co.il