שרה דולב שמעה לראשונה את המונח "אספרגר" כשבנה אריאל היה כבר בן 16 וחצי, אבל גם בלי להכיר את האבחנה הזו, תמיד ידעה שהוא שונה. עוד כתינוק קטן, אם לבית נכנסו אנשים שלא הכיר, הוא נהג לבכות עד עצירת הנשימה. כילד בגן התקשה לתקשר עם האחרים. מבית הספר היה בורח. הוא לא ידע להעריך נכונה סכנה, היה דוהר על אופניים ומתפרץ בכוונה לכביש מול מכוניות נוסעות. ברגעי תסכול בעט בחוזקה ברהיטים, לפעמים גזר שטרות כסף שמצא, ופעם, בגיל 12, הסתובב ברחוב עירום.
במשך השנים התמידה דולב בניסיונותיה למצוא מסגרות מתאימות לילד שלה, שלא הצליח להשתלב. לחפש רופאים שידעו איך לסייע לו, לתת שם להתנהגות החריגה שאפיינה אותו. ואז, בשנת 1999, היא נסעה עמו למרפאה נוירו־פסיכיאטרית ליד סן־פרנסיסקו בקליפורניה. בדיקת MRI שעבר שם אריאל הראתה בבירור כי אזורי התקשורת במוחו פגועים: בעיה פיזית, מולדת. הפרופסור הסביר לה לראשונה כי לאוטיזם ישנו רצף, וכי לוקים באוטיזם יכולים להיות בעלי תפקוד גבוה.
"כשחזרנו ארצה הגעתי לפגישה עם הפסיכיאטר שטיפל באריאל", מספרת דולב. "הוא היה פסיכיאטר מצוין, אבל גם הוא לא הכיר את המושג אספרגר, לא שמע עד אותו יום את המילה. המונח הזה נכנס לספרי הרפואה רק ב־95'. אני לא אשכח שאמרו לי שיש בארץ רק עשרים ילדים כאלו. זה כמעט מצחיק: היום אומרים שכל ילד רביעי מוגדר על הרצף. כל ילד רביעי! גם אז כמובן היו המונים, רק שלא ידעו להגדיר מה יש להם".
"המטפלת בעיסוק לקחה פעם את אריאל אליה ליומיים כדי שדב ואני נוכל להתאוורר קצת. כשהיינו בדרך חזרה, טלפנתי לומר לו שאני כבר שבה. אחרי שהתקשרתי הוא יצא אל המרפסת ושבר את כל העציצים. הוא היה צריך להוציא מעצמו איכשהו את הקושי הזה, שאמא לא נמצאת, וכשכבר ידע שאני עוד מעט מגיעה, הוא הרגיש בטוח יותר לפרוק רגשות"
ואם היית מקבלת את האבחנה מוקדם יותר, מה היה משתנה?
"ברור שאריאל היה מתפתח אחרת. כשאתה יודע מה הבעיה, אתה יודע לטפל. אתה מבין את הלקות, את הקשיים בתקשורת, את החרדות מהחברה, ואתה יכול לעודד את הדברים הטובים אצל הילד.
"אריאל היה אמור להיות עכשיו בן 40. אני רואה נערים עם אספרגר שצעירים ממנו ב־20 או 25 שנה, וזה משהו אחר לגמרי. היום מאבחנים כבר בגיל שנתיים־שלוש, ויודעים למשל שבבית הספר כדאי להשאיר אותם בכיתה רגילה. בסביבה הטבעית. ייאמר לזכות בית הספר כאן, בקרני־שומרון, שאף אחד לא ביקש ממני להוציא את אריאל. היו מאוד בסדר איתו. אבל בפועל, הוא כל הזמן הסתובב. לא למד כלום. חיפשתי בשבילו מסגרות מיוחדות, שלחתי אותו לבתי ספר אחרים – ואם את שואלת אותי היום, זו הייתה טעות. אבל אז לא ידעתי משהו אחר, לא היה מי שידריך אותי. לא הייתה הגדרה למצב שלו, בטח לא טיפול. הבן שלי דודי היה אומר לי שהוא נולד מוקדם מדי. מצד שני, אני גם מודה על כך שאריאל לא נולד עשר או עשרים שנה מוקדם יותר, כי אז קרוב לוודאי שהיו מתייחסים אליו כחולה נפש ומאשפזים אותו. לא ידעו משהו אחר".
ומה את ידעת?
"אני חשבתי שילדים אוטיסטים לא מדברים. שהם אלו שנותנים מכות על הקירות. אריאל דיבר, כתב, קרא, אבל היה אצלו פחד מהעולם, חוסר הבנה של מה עושים בעולם הזה. מי שלוקה באוטיזם ולא מסוגל לדבר הוא הרבה יותר אומלל, זה ברור, כי אריאל לפחות היה יכול להתבטא. לא שהוא עשה את זה הרבה; הכול תמיד היה מתוקצר וענייני מאוד, אבל הוא בכל זאת דיבר. כשהיה בחוג המשפחה הוא אפילו לא סתם את הפה. דיבר ודיבר ודיבר. בחוץ הוא אמר מינימום של מינימום. רק בסביבה שבה הרגיש בטוח לגמרי, היה אפשר לגלות את החן שלו ואת השכל שלו.
"הייתה לו למשל יכולת מטורפת לחשב במהירות ולהמיר תאריכים עבריים ולועזיים. 'איש גשם' כזה. כששאלנו איך הוא עושה את זה, אריאל הסביר שכל 19 שנה התאריך חוזר, אבל עדיין לא הבנו איך הוא מחשב תוך שניות. את היכולת החישובית והזיכרון המדהים שלו היה אפשר לפתח לטובת החברה, אם רק היו מגדירים מוקדם יותר בחייו מה הבעיה. לאדם בלי רגל אי אפשר להצמיח רגל, אבל כשמבינים מה הבעיה אפשר להרכיב פרוטזה".
לפני חודשים אחדים הוציאה דולב לאור ספר אישי מאוד, "אספרגר זה אנחנו" (הוצאת ניב). היא מגוללת בו את סיפורה כאמא לילד יוצא דופן, מפרטת את קשיי הגידול שלו – וגם מנציחה אותו. בנובמבר 2018 נפטר אריאל במפתיע: הוא נמצא במצב אנוש, שרוע בתחתית גרם המדרגות בלובי של בניין ברעננה, שם עבד במרכז תעסוקה. חמש חוליות בעמוד השדרה שלו נשברו, ודימום פנימי מסיבי גזר את גורלו. לאחר דרישה וחקירה באשר לסיבת מותו, ההשערה העיקרית היא שאריאל לקה בהתקף אפילפסיה שגרם לו להתגלגל במורד המדרגות.
"קשה לי מאוד לקבל את זה שאריאל איננו, וההקלה שלי היא שאני יכולה לפעול בחזית של הסיפורים עליו", אומרת אמו. "מגיע לו שינציחו אותו. הוא היה אחד ויחיד. הוא נלחם נגד המצב שלו, כי היה לו אופי פייטרי, והוא עמד על הכבוד העצמי שלו. מגיע לו שיזכרו אותו, ומי יעשה את זה אם לא אני. יש עניין לספר עליו, ולספר מה קורה במשפחה שמגדלת בחור אספרגר.
"הייתה לו יכולת מטורפת לחשב במהירות ולהמיר תאריכים עבריים ולועזיים. כששאלנו איך הוא עושה את זה, הוא הסביר שבכל 19 שנה התאריך חוזר. את היכולת החישובית והזיכרון המדהים שלו היה אפשר לפתח לטובת החברה, אם רק היו מגדירים מוקדם יותר בחייו מה הבעיה. לאדם בלי רגל אי אפשר להצמיח רגל, אבל כשמבינים מה הבעיה אפשר להרכיב פרוטזה"
"אני זוכרת שכבר בברית המילה שלו היו לו שריטות על הפנים. במבט לאחור אני חושבת שזה היה ביטוי של חרדה. הוא ביטא אותה בכפייתיות שאפיינה אותו כל חייו. באיזשהו שלב בילדות שלו הבנתי שאני צריכה להיעזר באיש מקצוע. הלכתי לפסיכולוגית, והיא אמרה שאני צריכה להפחית את החרדות שלו, לא לכעוס עליו. בכל פעם שהטפתי לו מוסר ואמרתי שהוא לא בסדר, הוא היה עונה – 'ככה אלוקים רצה שאני אהיה'. אני הייתי ביקורתית מדי, אמרתי לו שזו יופי של דרך להסיר אחריות. היום אני אוכלת את עצמי, חושבת שאולי לא הראיתי לו מספיק עד כמה הוא אהוב. אומרים לי 'הראית לו אהבה בכך שדאגת לו כל הזמן', ועדיין התחושות קיימות. מצד שני, אני יודעת שהוא ידע והבין זאת היטב".
חיזוק משמעותי לכך קיבלה דולב מאחות חדר המיון שטיפלה באריאל עם הגיעו לבית החולים. האם עוד הספיקה לדבר איתו בטלפון ולהגיד לו שהיא בדרך, אך לא שמעה את תשובתו. מאוחר יותר סיפרה לה האחות מה היו המשפטים האחרונים שאמר בנה: "אמא שלי היא האדם שאני הכי אוהב בעולם", ו"אני יודע שכולם אוהבים אותי". כשדולב מצטטת את המילים הללו, דמעה מתגלגלת לה מקצה העין. "זו הייתה הפעם היחידה שבה הוא אמר דברים כאלה. הוא כנראה הרגיש בגוף שלו שהכול נגמר. להגיד שהוא יודע שאוהבים אותו – זו לגמרי פרידה מהעולם. כי תמיד הוא היה אומר שכולם שונאים אותו. לא באמת שנאו אותו, אבל כך הוא חשב כי הרגיש כל כך לא שווה, כל כך שונה. זה נכון שלא לכולם הייתה סבלנות אליו, אבל פה ביישוב הוא גדל בחממה. ברוך השם שהייתי בצעירותי כזו בית"רית משוגעת, שרופה על גוש אמונים, ולכן התעקשתי שנעבור לקרני־שומרון. כאן שמרו עליו. אבל בהמשך חייו הוא נתקל גם בלא מעט אנשים שנתנו לו להרגיש קוץ בישבן, סליחה על הביטוי. והוא היה רגיש מאוד. חכם ורגיש, ומצד שני מנותק. פער שהצליח כל הזמן להטעות אותנו, כי לא ציפיתי שיעשה כאלה שטויות. ואז תמיד היה מגיע הכעס עליו, והכעס על עצמי – איך לא ראיתי את זה בא. איך לא ידעתי שזה מה שהוא עומד לעשות".
הזיכרונות מדברים מהקירות
שרה דולב נולדה בשנת 1950, הבת הצעירה במשפחת גלעדי. היא גדלה תחילה ביפו, בבית נטוש שקיבל אביה מהמדינה לאחר שנפצע במלחמת השחרור, וכשהייתה בת 3 המשפחה עברה לבת־ים. הבית היה מסורתי, אך שרה נשלחה לחינוך דתי והחלה לשמור מצוות. בצעירותה הייתה פעילה נלהבת בתנועת בית"ר, ויחד עם בעלה דב הייתה ממייסדי קרני־שומרון. הגחלת הפוליטית לא עזבה אותה גם אחר כך – היא השתתפה בהפגנות והייתה פעילה מוכרת למען ההתיישבות. לאורך השנים עבדה כביוכימאית במעבדות בית החולים מאיר, עד צאתה לגמלאות. בחג הסוכות האחרון נהרג אחיה, פרץ גלעדי, בעת שחילץ מטיילים בנחל עמוד. אח נוסף שכלה דולב לפני 55 שנה: דודי גלעדי נפל בקרב על ירושלים במלחמת ששת הימים, לפני שהספיק להינשא או להיות אב.
את הספר "אספרגר זה אנחנו" היא החלה לכתוב עוד כשאריאל היה בחיים, בעקבות תקופה של התמודדות קשה במיוחד. במשך השנים היו כמה תקופות כאלה, שבהן ניסו לשלב אותו בהוסטלים ובמסגרות תעסוקה שונות. "אריאל היה משהו מיוחד מיום היוולדו, והיה ברור לי שצריך לכתוב עליו, אבל למי היה זמן לכתוב. בשלב מסוים החיים איתו נעשו כל כך מורכבים, שחשבתי שאולי הכתיבה תיתן לי קצת תרפיה, אפילו שליטה, ואני אחת שצריכה שליטה. היה חשוב לי לספר מה עובר עליי כדי להוריד את זה מהנשמה. חשבתי שאני כותבת למגירה, לא מעבר לזה.
"הקפדתי שאריאל לא ידע שאני כותבת, כי זה היה מלחיץ אותו. הוא היה כבר בן 35, וגר בהוסטל דתי לבנים, לא רחוק מדי מהבית. היה ברור שהוא נמצא במקום הכי טוב בשבילו, והוא הבין שאנחנו חושבים על המקום הזה כבית עבורו לטווח ארוך. ואז פתאום הוא התחיל להתעקש לחזור לגור איתנו – מה שהיה לא לעניין מכל הבחינות. זה היה מורכב טכנית ונפשית, היינו כבר זוג מבוגר, בלי ילדים נוספים בבית. בשלב מסוים הוא הודיע ששלושה שבועות הוא נשאר איתנו, ואחר כך, בפורים, יחזור להוסטל. לא הייתה לי בשבועות האלו שום פניות לכתיבה, שמתי את זה בצד והפסקתי.
"כמה חודשים אחר כך אריאל מת", היא נאנחת. "לקח לי כמעט שנה לצאת מהקיפאון, להתחיל לחשוב. נזכרתי שיש ספר שהתחלתי לכתוב, ואמרתי לעצמי שעכשיו אני חייבת את זה לאריאל. מסכן, הוא באמת לא היה אשם בשום דבר שקרה לו בחייו, ובטח לא במותו. היה לי צורך פנימי חזק להנציח אותו, אז חזרתי לכתוב. הטקסט שהיה לי נגמר די באמצע, בפברואר 18', כשאריאל החליט שהוא נשאר בבית. המשכתי משם: כתבתי על המוות שלו, ועל ההספדים. היה חשוב לי להביא את הדברים שהאחים שלו אמרו, כי הם אמרו את האמת: מה הם חשבו על אריאל, מה חשבו על אמא שלהם, מה חוו בילדותם. דודי סיפר שהוא חשב לעצמו שאולי היה טוב יותר אילו אריאל לא נולד. מההספדים למדתי המון על ההתמודדות של הילדים לאורך השנים. אבל היה קשה כל כך לכתוב. לא הייתי מסוגלת לעשות את זה יותר משעה ברצף. כתבתי ועצרתי".
"הוא לא אִפשר, לא נתן לגעת בו. הייתי האדם היחיד בעולם שאריאל הסכים לקבל ממנו חיבוק ונשיקה, אבל גם זה תמיד היה מרוחק. היה בזה גם פן חיובי: ידעתי שלא ינצלו אותו מינית, כי הוא לא ייתן שיתקרבו אליו. בפעם האחרונה שנפרדנו, עמדנו פה בחוץ על המדרכה ונתתי לו חיבוק, אבל הוא לא נתן"
בספר היא מתארת את דב כהורה קשוח יותר ממנה, שניסה בכל זאת להציב גבולות. היא מספרת בכנות כמה ההתנגשויות המילוליות בין האב ובנו היו קשות לה. "אני מתארת את מה שעברנו, בלי כחל ושרק. בסופו של דבר, התגובות של דב היו נורמליות יותר משלי. אנשים מרחמים עליו, אומרים שאני מוציאה אותו לא טוב בספר, אבל עובדה שלמרות הכול, לא התפרקנו. המון משפחות שיש להן ילד כזה מתפרקות. חשוב לי שהורים אחרים ידעו שהבעיות שיש להם בזוגיות בגלל ההתמודדות עם הילד, קיימות אצל כולם, ואפשר להתגבר".
יש לך קשר עם משפחות אחרות שמגדלות ילד על הרצף?
"כן, אנשים קוראים את הספר ומתקשרים אליי. נכון שיש לוקים באספרגר שהם פרופסורים באוניברסיטה, ויש שמצליחים להתקבל רק לעבודה בסיסית – בדיוק כמו שבין ילדים רגילים יש חכמים יותר ויש פחות – אבל אצל כולם קיימת הבעיה של חוסר יכולת להבין את העולם ואת החברה. אז כשאתה יותר אינטליגנט יש לך אולי יותר יכולת ללמוד את זה בצורה מלאכותית, אבל הבעיה הבסיסית נשארת. ואם פתאום נוצרת איזו סיטואציה שלא חווית לפני כן, והיא חדשה לך, אתה תעשה שטויות גם אם אתה פרופסור. לכן האספרגרים מפחדים מחברה. הם לא מבינים אותה, בורחים ממנה.
"אריאל היה בורח פיזית, כל הזמן היה משוטט. דב תמיד אמר שלאריאל היה קל יותר עם עצמו אילו היה לו פחות שכל, אילו פחות הבין את מצבו. אבל אריאל הבין היטב, והיה מתוסכל מהחריגות שלו. הוא דיבר בצורה ילדותית אבל אמיתית על דברים שאת חלקם רק היום אני מבינה. היה לי איזה מנגנון הדחקה כדי לא לקלוט כמה הוא מבין את השוני שלו. הוא היה אומר דברים כמו 'אני לא בן־אדם אמיתי', 'אלוקים לא היה צריך לברוא אותי', 'אני כמו בובה'. כשהוא אמר את זה, הוא התכוון גם לבעיה רצינית שהייתה לו בתחום החישה. הנה, התנור הזה שם – אריאל עמד פעם כל כך קרוב אליו, שמהחום נהיה לו חור במכנסיים, והוא לא הרגיש. ילדים היו מרביצים לו, וזה לא כאב. בגיל הנעורים הוא השתמש בחוסר התחושה כהתרסה. הייתי לוקחת אותו באוגוסט לבריכה, והוא היה לובש מעיל. זו הייתה הדרך שלו להביע מרדנות, לנסות לתקוע לכולנו אצבע בעין".
אמרת שילדים הרביצו לו, אבל מהספר לא עולה תמונה של התעללות חברתית.
"נכון. פה ושם היו ילדים כאלה, וחלקם באו אחר כך לבקש סליחה. המסר שהם קיבלו בבית הספר ובבית היה ברור מאוד. גם את זה ראיתי בהספדים שכתבו הילדים שלי. הם הרי חיו את החברה, הלכו לבני עקיבא, ואליהם הגיע מה שלא הגיע אליי – מה אומרים על אריאל, איך זה להיות אח או אחות של אריאל. כשהם היו צעירים, הוא היה הילד החריג היחיד ביישוב. זה לא פשוט, אבל הם עמדו בזה בכבוד רב, ונראה שלא נגרם להם נזק. ברור שיש חוויות שאתה מעדיף שהילדים שלך לא יעברו, אבל ברוך השם, אני יודעת שהם אהבו אותו, או לפחות ריחמו עליו מאוד".
לאורך השנים קיבלת עזרה?
"אמא שלי עזרה לי המון כשאריאל היה קטן. לא לכולם יש אמא כזו. היא הייתה אומרת שהקב"ה לא מרביץ בשתי ידיים: ביד אחת הוא נותן לך צ'פחה, וביד שנייה נותן עזרים שיאפשרו להתמודד.
"לא אשכח איך המטפלת בעיסוק, שרה בן־אבי הצדיקה, לקחה פעם את אריאל אליה ליומיים כדי שדב ואני נוכל לנסוע להתאוורר קצת. כשהיינו בדרך חזרה, טלפנתי לומר לו שאני כבר שבה. כשהגענו התברר שאחרי שהתקשרתי, הוא יצא אל המרפסת שלה ושבר לה את כל העציצים. הוא לא עשה את זה קודם – הוא אהב אותה, היא אהבה אותו, אבל הוא היה צריך להוציא מעצמו איכשהו את הקושי הזה, שאמא לא נמצאת. וכשכבר ידע שאני עוד מעט מגיעה, הוא הרגיש בטוח יותר לפרוק רגשות.
"היה פער גדול בין השכל שלו – ההבנה הקוגניטיבית, הרמה הלימודית – ובין ההתנהגות שלו. בימי הבריחות שלו אריאל לא למד, אבל בתקופות הרגועות יותר, וכשהכדורים עבדו, הוא רצה מאוד ללמוד. ואת כל מה שהוא למד, הוא כתב על הקירות. בהמשך שכנעתי אותו לכתוב על פתקים, ואותם הוא הדביק על הקירות. עד היום הם תלויים בחדר שלו. זה היה מכמיר לב, יכולת לראות שהוא רוצה לדעת דברים".
החברה לומדת לאט
היא לוקחת אותי לסיור בבית, מראה מזכרות כאלו שנותרו מאריאל. "טרקטור נוסע בעיקר בשדה", כתוב בטוש שחור על הארון במטבח. כתב היד ילדותי, אבל מסודר וקריא. "רציתי להרוג אותו כשראיתי שהוא כתב על הארון", אומרת דולב. "ניסיתי בכל דרך להוריד את הכיתוב. היום אני מודה לאלוקים שלא הצלחתי, ככה נשאר לי עוד משהו מאריאל".
"אנשים מרחמים על בעלי, אומרים שאני מוציאה אותו לא טוב בספר, אבל עובדה שלמרות הכול, לא התפרקנו. המון משפחות שיש להן ילד כזה מתפרקות. חשוב לי שהורים אחרים ידעו שהבעיות שיש להם בזוגיות בגלל ההתמודדות עם הילד קיימות אצל כולם, ואפשר להתגבר"
ציורים שצייר אריאל ממוסגרים בסלון הבית. אחד מהם, של פרחי חצב, מופיע גם על כריכת הספר. "והנה, זה החדר שלו. מסרתי את הבגדים, השאר עדיין כאן. תראי את הפתקים שהוא הדביק בכל מקום". אריאל רשם לעצמו סדרות מספרים, את עשר המכות, רשימה של מרכיבי המזון כמו חלבונים ופחמימות, הפכים דוגמת חזק־חלש, ועוד משפטים שנכתבו בשחור על רהיטים, למשל "בפורים מתחפשים ואוכלים אוזני המן". "יש לו פה תעודת עובד מצטיין מהתעסוקה שהוא היה בה, ותמונה גדולה של ים, שהוא ביקש מחבר ליום ההולדת. וכאן משחקי הקופסה שלו, שהוא לא אהב שנוגעים בהם. אחרי שנפטר אמרתי לנכדים – תשחקו במשחקים של אריאל, רק תדאגו שכל דבר יחזור למקום. לא עשיתי מהחדר מוזיאון, אבל הכול נראה כמו שהיה כשאריאל היה פה", היא אומרת. נאנחת שוב. מסיטה גרגיר אבק בלתי נראה.
"עשיתי בשביל אריאל כל מה שחשבתי שטוב לו, ואהבתי אותו. אבל במבט לאחור, הקטע הרך יותר לא קיבל ביטוי מולו, כי הוא לא אִפשר, לא נתן לגעת בו. הייתי האדם היחיד בעולם שאריאל הסכים לקבל ממנו חיבוק ונשיקה, אבל גם זה תמיד היה מרוחק. היה בזה גם פן חיובי: ידעתי שלא ינצלו אותו מינית, כי הוא לא ייתן שיתקרבו אליו. בפעם האחרונה שנפרדנו, עמדנו פה בחוץ על המדרכה ונתתי לו חיבוק, אבל הוא לא נתן".
הנסיבות המדויקות שהובילו למותו של אריאל אינן ידועות עד היום. "אחרי שהוא נהרג עשו לו צילום פתולוגי, כי לא רצינו ניתוח, ולפי הצילום המשטרה שללה את החשד לתאונת דרכים. היה חשוב לי לדעת שלא היה כאן מקרה של נהג שפגע בו, הכניס אותו לבניין והשאיר אותו פצוע. במשך כמעט שנה עמלנו לשחרר את הצילום מהמשטרה. בת דודה שלי, פתולוגית מומחית, לקחה אותו ואז התברר שהיו לאריאל חמש חוליות שבורות בשבירה טרייה. לא הלכתי על תביעות ולא על חקירות, לא היה לי כוח נפשי. דב בכלל לא אהב את זה שאני בודקת איך אריאל מת, אבל אני לא יכולתי לחיות בלי הסבר. חששתי כאמור שאולי מישהו הרג אותו, ואז הוא צריך לשלם על כך. או שאולי מדובר בגורם גנטי – ולי יש עוד שלושה ילדים, אז אני צריכה לדעת. אריאל הרי יצא באותו בוקר מההוסטל לתעסוקה כשהוא בריא, היה בחור בריא באופן כללי. הוא קיבל תרופות פסיכיאטריות, אבל לא מעבר".
בספר מתארת דולב דאגה גדולה שליוותה אותה לאורך השנים – החשש מהרגע שבו תהיה מבוגרת מכדי לטפל בבנה, וכיצד הוא יסתדר כשהיא ודב כבר לא יהיו. דאגה כזו היא כנראה חלק מחייהם של כל ההורים לילדים מיוחדים. אצלכם, אני אומרת לדולב תוך התנצלות, סימן השאלה הזה נעלם. "נכון", היא משיבה, "אבל אני גם עשיתי 'רפואה מונעת' בנושא. ידעתי שבבוא היום אני יכולה לסמוך על האחים שלו שישמרו עליו. הם היו חלק מהסיפור. גם אריאל ידע שהוא יכול לסמוך עליהם, ובכל זאת חששתי איך הוא יגיב אם לא אהיה כאן לטפל בו. היה ברור שאם, כמו שאמור לקרות בצורה נורמלית, אני אמות לפניו – הוא יהיה אומלל.
"את זה אלוקים חסך לו, אבל למה לא חיכה לפחות עוד עשר שנים? למה לא נתן לו עוד תקופת חיים? לא יפה להגיד, אבל אני כועסת וצועקת על אלוקים: למה זה היה צריך לקרות? יש לי תחושה של החמצה. הילדים אומרים לי – אמא, בסוף לא היו לו חיים טובים, אלוקים ריחם עליו. בשכל אני מבינה את זה לגמרי, אבל זה מועך לי את הלב עוד יותר. יש משא ומתן כזה עם אלוקים, שלתוכו אני מכניסה גם את אחי דודי. זה קיים, אבל לא מוביל לשום דבר".
ראש הממשלה החדש של ישראל הוא אב לילדה שלוקה באוטיזם. העובדה הזו משמעותית בעינייך?
"אני מקווה שזה יהיה משמעותי. יאיר לפיד כבר תיקן כמה דברים בנושא הזה. ככל שיעשה יותר, אני אוריד בפניו את הכובע".
היא עצמה מקבלת מדי פעם הזמנות לאספות של אלו"ט, "ובעבר הייתי פעילה מאוד בנושא, אבל היום אני לא מסוגלת לזה רגשית. אם מצליחים לקדם דברים ברמה הלאומית, ודאי שזה מבורך. הבן שלי כבר מת, לנו זה לא יעזור, אבל אני רוצה ששאר ההורים יאכלו כמה שפחות קש. הנה, את החברים של אריאל העבירו מההוסטל לדירות בקהילה. אני חלמתי על זה כבר לפני עשרים שנה. לאט־לאט החברה לומדת, אבל זה באמת קשה".
את הכאב היא מנתבת לפעילות יומיומית. "תמיד הייתי היפראקטיבית, אבל עכשיו אני כזו במכוון ובמודע. אני לומדת ארבעה ימים בשבוע, ואני מטיילת ונוסעת. אני אוהבת את המשפחה, נהנית ממנה, והיא מחזיקה אותי בחיים. יש לי שלושה ילדים מקסימים – דודי, דיקלה ודרור – ו־14 נכדים נהדרים. אני סבתא משוגעת, כל שבוע מבקרת את כולם. טוב לי ככה יותר מאשר לעמוד פה בבית ולצעוק אל הקירות – 'אריאל, איפה אתה'. זה כל כך כואב, וזה לא מפסיק לכאוב. הלוואי שלפחות הסיפור שלנו יעזור למישהו אחר, כדי שדרכו תהיה קלה יותר. הלוואי שהעובדה שאריאל היה קיים פה בעולם, תביא תועלת למישהו. אני מרגישה שזו חובתי אליו. אל אריאל שלי".
לתגובות: dyokan@makorrishon.co.il
