הבית // שלוש קומות: בכניסה סלון מרווח ומטבח גדול, במרתף חדר אירוח שהוא גם חדר עבודה, ולמעלה ארבעה חדרי שינה – אחד של ההורים והשאר של הילדים. "אנחנו גרים במעלה־אדומים מאז החתונה, לפני 18 שנה. עברנו הרבה דירות בתוך העיר עד שהגענו לכאן. הבית מרווח ומתאים לכולנו".
בוקר טוב // את הגדולים מתחילים להעיר לקראת שבע. הקטנים לא תמיד מתעוררים לבד, וצריך להעיר כל אחד בנפרד. "הגדולים מתארגנים לבד ואיילה עוזרת מאוד בתפעול הבוקר. היא גם הטבחית של הבית ומבשלת לשבת – עופות, מוקפץ, סלטים. אנחנו מתחלקים בפיזור של הילדים – אם אליהו לוקח את הרכב הוא מפזר את כולם, ואם הוא נוסע לירושלים באוטובוס אני נשארת עם הרכב ודואגת לפזר את הילדים וגם לאסוף אותם בסוף היום".
"בבית הספר אנחנו וההנהלה מפחדים שילדים פשוט ירמסו אותה, למשל כשיורדים במדרגות. אבל המבטים ברחוב הם העניין הכי קשה"
מורים // רננה מורה במעלה־אדומים, בכיתות א' וב', וגם מורת שילוב. יש לה תואר ראשון בחינוך מיוחד. אליהו עובד בשתי אולפנות בירושלים, חורב ועטרת רחל. הוא מלמד מקצועות קודש ("במשרד החינוך קוראים לזה תושב"ע או מחשבת ישראל, אבל אנחנו מלמדים הרבה מעבר לכותרת של השם").
עמותה // הם גם מנהלים יחד עמותה שמחזקת את החינוך במעלה־אדומים. "פעלנו לפתוח עם העירייה גנים תורניים נוספים וגם תלמוד תורה. העמותה מציעה מסגרת הכוללת לימודי קודש ואווירה תורנית. מעלה־אדומים היא עיר מסורתית מעורבת, יש בה הרבה חילונים. זה היה חשוב לנו, כשהתחתנו: לא רצינו לגור בגטו של דתיים. יש פה חילונים וגם כיפות סרוגות, המרקם החברתי מיוחד וכולם מאוד מכבדים זה את זה. זה החינוך שקיבלתי כשהייתי ילד. הוריי האמינו שצריך להיות קשורים לכל עם ישראל, ואני ממשיך את הדרך שחונכתי בה. אנחנו לא רוצים לחיות רק בתוך עצמנו אלא להיות פתוחים".
בת מעלה // רננה נולדה בהר הצופים וגדלה במעלה־אדומים. אביה הוא הרב מרדכי נגארי, רב העיר הספרדי. יש לה שמונה אחים ואחיות. היא למדה בבית הספר היסודי מעלה התורה, שהקים אביה, במחזור הראשון. לאחר מכן למדה באולפנה במעלה־אדומים, לימים אולפנת צביה, ושירתה בתור קומונרית בסניף אריאל בעיר. לאחר סיום לימודיה במכללה בבית וגן התחילה לחנך כיתות א' בבית הספר מעלה התורה.
בן עקיבא // אליהו נולד בבית החולים אסותא בתל־אביב, וגדל ברמת־גן. יש לו שני אחים ואחות. הוא למד בבית הספר היסודי הרא"ה ולאחר מכן במכינת ישיבות בני עקיבא בגבעת־שמואל ובישיבת בני עקיבא כפר הרא"ה אצל הרב נריה והרב צוקרמן. "הדרכתי בתנועת בני עקיבא בסניף עולים בחדרה, ולאחר מכן בסניף רמת חן ברמת־גן. אחרי התיכון למדתי בישיבת הר המור והתגייסתי לשריון, לחטיבה שבע. נפצעתי קשה בפיגוע בישיבת מרכז הרב, ולאחר שלוש שנים של ניתוחים ושיקום חזרתי לתפקוד מלא".
ההיכרות // אליהו: "התלמידות תמיד שואלות אותי על זה. זה תמיד מאוד מסקרן אותן. לרננה יש אחות גדולה שהתחתנה עם מישהו מהישיבה שלמדתי בה. שמרנו על קשר חם גם אחרי החתונה, והוא החליט שהאחות הקטנה של אשתו תהיה שידוך טוב. במשך שנה שלמה הוא שיגע אותי שנצא, נפגשנו, ובתוך חודש החלטנו להתחתן. בקיצור, הוא צדק. הגיס שלי הוא חבר שלי מהרווקות, וזה נפלא, אבל מאז שנולדו הילדים בקושי יוצא לנו להיפגש. הם גרים בצפת, די רחוק".
אביגיל // לקראת סוף ההיריון עם אביגיל, רננה נסעה לבד לבדיקה שגרתית, ובאולטרסאונד זיהו שהגפיים של העובר לא גדלות כמו שצריך ויש בעיה בפרופורציות. "מאותו הרגע כל ההיריון נהיה מורכב. אמרו לנו שאולי יש בעיות נוספות, חששו מפיגור, הפחידו אותנו. זאת הייתה תקופה לא קלה. הפלה לא באה בחשבון, אז פשוט הסתובבנו בתחושה קשה בסוף ההיריון. אחרי הלידה התברר שלילדה יש 'רק' גמדות".
סיבוכים // "גם אחרי שהיא גדלה המשיכו להפחיד אותנו עם בעיות בריאותיות. כשהייתה תינוקת היא לא ישנה בלילה, אבל חשבנו שזה לא יוצא דופן. ואז התברר שעמוד השדרה שלה לוחץ על המוח, תופעה שכיחה אצל ילדים עם גמדות מסוג אכנדרופלזיה. הכניסו אותה לניתוח חירום, והיא הייתה מאושפזת לתקופה ארוכה. ההחלמה הייתה ארוכה וקשה, ומאז אנחנו בטראומה מהניתוח הזה. היום אפשר לומר שהתרגלנו, אבל אלו חיים במתח נוראי.
"אחרי הלידה שלחו אותנו לרופאה שחוקרת מחלות תורשתיות, ועברנו בדיקה שהוכיחה שמדובר במוטציה ספונטנית, כלומר שאנחנו יכולים להביא ילדים נוספים. מעבר לזה לא קיבלנו הרבה מידע או הנחיות לגבי מה יקרה בעתיד, רק הכינו אותנו לליווי רפואי מתמשך לאורך כל החיים. עברנו איתה גם ניתוח להסרת שקד שלישי. המעבר בין האוזן לאף צר במקרה של אכנדרופלסטיים, והיינו במעקב במשך שנתיים שלמות כדי לוודא שהכול בסדר. בכל שנה צריך לעשות MRI בהרדמה וגם זה סיפור. ההתאוששות לא קלה".
ניתוחים // "לאורך הזמן פגשנו המון רופאים והתייעצנו איתם לגבי ניתוחי גפיים. בעיקר דיברנו על ניתוח להארכת הידיים. זה הקושי העיקרי, כי הילדה לא יכולה אפילו לפתוח את הארון, לקחת לעצמה כוס מים או לסגור אחריה את הדלת של הבית. פגשנו רופא אחד שדיבר בכנות, ושכנע אותנו לא לעשות את הניתוח בטענה שהילדה בריאה והניתוחים הם סבל נוראי. החלטנו לא להמשיך עם זה. כדי להקל עליה אנחנו משתמשים בשרפרפים, אבל כמה פעמים קרה שהיא נפלה. היא לא יציבה, כי הראש גדול יחסית לגוף. היא בת עשר אבל גבוהה כמו ינון, שהוא בן חמש".
חברה // "בבית הספר אנחנו וההנהלה מפחדים שילדים פשוט ירמסו אותה, למשל כשיורדים במדרגות. אבל המבטים ברחוב הם העניין הכי קשה".
תרופה // "בפעם הראשונה שנתקלנו בכתבה על תרופה למחלה היינו בהלם. לא שמענו על דבר כזה מעולם, למרות שהתרופה הייתה קיימת שנתיים. הרופא שלנו הפנה אותנו לעמותת 'ראש מורם' כדי לקבל פרטים נוספים, והם באמת עזרו לנו להבין שיש תרופה אבל לצערנו היא לא נמצאת בסל הבריאות: העלות שלה היא מיליון שקל בשנה. חלון ההזדמנויות לטיפול הוא קצר, כי התרופה רלוונטית רק כל עוד לוחיות הגדילה פתוחות, ואביגיל כבר בת עשר".
ראש מורם // "אנחנו חברים בעמותה הפועלת לקידום זכויותיהם של ילדים ומבוגרים גמדים. בכוונה אני אומר 'גמדים', כדי שלא יחשבו שזה סתם ילד נמוך שאפשר לתת לו הורמון גדילה. זאת נמיכות שמקשה על החיים בצורה בלתי נסבלת. הכי נורא הוא שיש טיפול לילדים עם אכנדרופלסיה, שלוחיות הגדילה שלהם עדיין פתוחות, אבל היא לא ניתנת להם".
להשתתפות במדור: dyokan@makorrishon.co.il
