הבית // דירה מרווחת עם מרפסת בגבעת קנדה, רחוב קטנטן, יפה ושקט בפאתים הצפוניים של שכונת גילה הגדולה. גבעת קנדה יושבת על רכס שיורד מגילה צפונה, ומשקיף לעבר שכונת מלחה: "נוף מדהים של כל ירושלים".
הבוקר // הם שותים קפה במרפסת, "אבל רק בקיץ. אנחנו בגובה 850 מטר מעל פני הים, בחורף ממש קר". דוד משתדל לצאת בבוקר להליכות, וגם יושב קצת ליד המחשב.
צליאק // אמא של חלי הייתה בשלנית, והיא נדבקה ממנה. גם גיסתם היא שפית, ובתם עדי מפעילה עגלת קפה בבית גוברין. חלי: "דוד צליאקי, גם אחת הבנות צליאקית, שני נכדים צליאקים. הרבה מהבישולים הם ללא גלוטן". דוד: "אשתי ממש מומחית בזה. אנחנו מאוד רגישים, אי אפשר לחתוך לנו פירות בסכין שנגע בלחם. התפריט בעגלת הקפה של הבת שלנו הוא ללא גלוטן, בהקפדה מלאה. באופן טבעי יש התעסקות נרחבת באוכל אצלנו בבית".
פרנסה // חלי הייתה מורה לגיל הרך בכיתות א' עד ג', במקביל לכך שחלתה בטרשת נפוצה. כשההתקפים התגברו היא יצאה לפנסיה מוקדמת. דוד היה מדריך טיולים עד שהתפרצה אצלו מחלה נדירה, מיאסטניה גראביס, והוא נאלץ לפרוש בגלל אובדן כושר עבודה.
ירושלמים // חלי היא דור עשירי בירושלים, בת למשפחת סלנט המוכרת: סבא רבה שלה היה הרב הראשי האשכנזי הראשון בירושלים. דוד גדל גם כן בירושלים, במשפחה דתית־חרדית שעלתה ארצה לאחר השואה ("היה לא פשוט, לא קל. לא היו חום ואהבה, המטרה הייתה לשרוד"). כשבגר יצא בשאלה ("אז לא היה לזה שם") והתגייס לצבא. "הלכתי לכיוונים אחרים כי הנפש שלי רצתה אחרת. הבית שלנו היה חשוך ושקט, רציתי שהבית שלי יהיה אחר. האחים שלי חרדים עדיין. על אף הפערים בתפיסות העולם אנחנו משפחה חזקה ומלוכדת. בזכותי האחים שלי ואמא שלי נדבקו בחיידק הטיולים".
ההיכרות // חלי ודוד נפגשו כשהיו שניהם בני 21, אחרי השחרור מהצבא, ועבדו בעבודה זמנית בבנק לאומי. חלי: "אנחנו מימים אחרים, אוהבים שקט וטוב לב, מתחשבים. זה אחד מהסודות. הכי חשוב לאהוב מאוד. היינו חברים טובים לפני שנעשינו לזוג, 'ידידים' כמו שקוראים לזה היום, ולקח לנו זמן לזהות את זה. התקדמנו לאט והצלחנו. טיילנו המון ביחד. זאת עוד עצה לזוגיות מאושרת. גידלנו משפחה לתפארת. התחתנו אחרי שנתיים ביחד".
ילדים // ערן, הבן הבכור, מתגורר עם אתי אשתו ושלושת ילדיהם (דרור, רותם ואלול) בקדם־ערבה, יישוב חדש בצפון ים המלח. הוא מורה דרך. עדי, הבת האמצעית, מתגוררת עם בעלה יוסף ושלושת ילדיהם (יובל, רוני ושחר) במושב לוזית בעמק האלה. אופיר, הבת הצעירה, היא מעצבת פנים, ומתגוררת עם בעלה מתן ושני ילדים (מיקה ואורי) בגילה. "היא והנכדים מגיעים אלינו כמעט מדי יום בשעות אחר הצהריים".
שכול // דודו של דוד נהרג במלחמת לבנון הראשונה, וב־2018 חוותה המשפחה שכול נוסף באסון נחל צפית, כשהאחיינית אלה אור נספתה בשיטפון. עגלת הקפה שעדי פתחה בבית גוברין נקראת על שמה, "אלה קפה בעמק".
אקדמיה // לדוד יש תארים בכלכלה ובמנהל עסקים, ובמשך שנים הוא היה מנהל שיווק באֹסם, אבל ב־2006 החליט לעשות שינוי: הוא התחיל לטייל ולחבר ספרי טיולים יחד עם בנו הבכור ערן. השניים הקימו עסק שנקרא "מסלולים", שמפיץ את ספרי הטיולים וגם מארגן סיורים מודרכים. "טיילתי כדי ליהנות ולהעביר מידע לאנשים על המדינה שלנו, עד שהמחלה גברה עליי".
אבחון // דוד אובחן כחולה במיאסטניה גראביס ב־2017, אחרי שזיהה הרבה תסמינים אבל הם לא התחברו לאבחנה ברורה. "לא התייחסתי אליהם ברצינות מספקת. היה לי קשה ללכת – שרירים חלשים, כאבי שרירים. לא הבנתי מה קורה לי. לא הייתי עצמי. כשראיתי כפול ממש נבהלנו, בעיקר חלי. עברתי בדיקות אצל כמה רופאים, עד שהגעתי לרופא שמטפל בחלי, והוא זיהה את המחלה, שהרבה אנשים לא מכירים בכלל".
חולשה // מיאסטניה גראביס (מילולית: חולשת שרירים גדולה) מאופיינת בהיחלשות שרירי הגוף. היא משפיעה חזק לקראת סוף היום או לאחר הפעלה של השרירים. רוב הסובלים ממנה הם גברים בני שישים עד שבעים או נשים צעירות בנות עשרים עד ארבעים, אולם היא יכולה להופיע בכל גיל, כולל בקרב ילדים. "עברתי חמש שנים קשות, כולל אשפוזים ממושכים. אחת הריאות שלי נפגעה, כי המחלה מחלישה גם את שרירי הנשימה. קנה הנשימה שלי והעיניים כבר ללא יכולת שיקום. המחלה מונעת ממני היום להתאמץ, אבל אני יכול לדבר, כי אני מקבל את הטיפול הנכון. בעבר לא הייתי יכול לדבר בלי לעצור לנוח. יש עוד דרך לעבור, כי לוקח זמן עד שמוצאים את המינון ואת התרופה המתאימה, ויש מלחמות בלתי פוסקות מול קופות החולים. זה לא פשוט".
פרישה // דוד ניסה להמשיך לעבוד, אבל לא היה מסוגל. "הרגליים לא נשאו אותי: היה לי קשה לנשום, לראות, אז ויתרתי והעברתי את השרביט לבן שלי. מאז אני עובד אצלו – אני המזכיר שלו, בעיקר עוזר ומייעץ. עברתי מהליכה של 20 קילומטרים ביום לכמה אלפי צעדים ביום בלבד, וגם זה רק הודות לתרופות. לפני הטיפולים האלה הייתי צריך להישען על הקירות בבית, היה קשה להתהלך, שלא לדבר על לצאת למסלול. אני חי היום על הטיפולים, בלעדיהם אני גמור".
תוחלת // דוד חבר בעמותת מג"י, מיאסטניה גראביס ישראל, ופועל להסביר על המחלה ולדאוג לכך שהחולים בה יזכו לטיפול הראוי. "מיאסטניה גראביס היא מחלה כרונית, אבל מי שלא מטופל נכון מתמודד בעצם עם מחלה סופנית, וקשה להסביר את זה למערכות המדינה בארץ. אני לא מבין למה. יש שלוש תרופות שונות למחלה, והן הופכות את החולים לכרוניים במקום שיהיו סופניים. אם לא מטפלים במחלה נכון, מתים ממנה. ובארץ לא מטפלים בה כמו שצריך. כל עוד כוחי בי אני מקדיש את עצמי לטובת העניין".
אוטואימונית // חלי הייתה מורה במשך שנים רבות, עד שהתקפי הטרשת הנפוצה שלה הפכו לבלתי נסבלים. היא אובחנה כבר ב־1982, אבל בתחילה לא היו טיפולים טובים במחלה. דוד: "עם הזמן התפתחו טיפולים גם לזה, התרופות משתכללות כל הזמן. שמרו אותה בהידרדרות קבועה אך היא בסדר, ומטופלת באופן תדיר בהדסה. אנחנו נוסעים ביחד, יש לנו בילוי משותף".
יחד // היום מצבה הגופני של חלי דומה לזה של דוד. "אנחנו הזוג היחיד בארץ שמטופל במקביל עם שתי מחלות אוטואימוניות. זוהי מציאות חיינו".
להשתתפות במדור dyokan@makorrishon.co.il
