כשאביה של טטיאנה לאגוס הפסיק לנהוג, היא לא הקדישה לכך יותר מדי מחשבה. "הוא היה אומר 'היי, את יכולה לבוא לאסוף אותי?'", לאגוס מספרת על אביה, שהיה בשנות השישים המוקדמות לחייו ואך זה פרש מקריירה בתחום המשפט הבינלאומי. "הוא גם היה נעזר באשתו בדברים הקטנים ביותר, כמו קביעת פגישה לקפה".
לאגוס, תושבת מרילנד, העלתה את חששותיה בפני בני משפחתה, ובהם קרובים של אביה שמתגוררים בצ'ילה, אך אלו תירצו שההתנהגות נובעת מהשינויים באורח חייו ומפרישתו לגמלאות. "חשבתי שאולי זו רק אני, אם אף אחד אחר לא ראה את זה", אומרת לאגוס, והיא אכן עזבה את העניין. רק שנתיים או שלוש לאחר מכן, כאשר לאביה היה שבץ, אבחנו את האלצהיימר שלו. אז כבר נעשה מאוחר מדי לכלול אותו בדיונים לגבי אפשרויות הטיפול, ותכנון סוף חייו.
לעיתים קרובות, כאשר אדם מראה סימנים ראשונים לדמנציה, קרובים מדרגה ראשונה הם הראשונים שיזהו זאת. הורה מתחיל לספר את אותם סיפורים שוב ושוב. בעל או אישה שוכחים כיצד לחזור הביתה מהסופר. תחושת חיי היום־יום משתנה.
דיבור על היחלשות קוגניטיבית בפני קרוב משפחה יכול להביא לכאב, בושה והכחשה, שרבים מעדיפים להימנע מהם עד שהדמנציה כבר בלתי ניתנת להכחשה. סקר של איגוד האלצהיימר האמריקני מצא שכמעט 90 אחוזים מאמריקנים אומרים שהיו רוצים שאחרים יאמרו להם אם הם חווים אובדן זיכרון או סימני דמנציה אחרים. אך כמעט שלושה רבעים גם אמרו ששיחה כזו עלולה להיות "מאתגרת" בעבורם.
לדברי רות דרו, מנהלת מידע ושירותי תמיכה באיגוד האלצהיימר, אמנם אין תרופה למחלה, אך דיון בה בשלב מוקדם בהתפתחותה הוא קריטי, שכן הוא נותן לחולה זמן לטפל בעניינים חוקיים וכספיים, לצאת לטיול שתוכנן במשך שנים, להביע דעה על תוכניות הטיפול בו או להצטרף לניסוי קליני. "זה נותן לחולה קול", אומרת דרו. "אם הוא יודע בשלב מוקדם, יש לו דעה על התפתחות העניינים, ועל קבלת החלטות בהמשך".
שיחה גלויה על התסמינים גם עשויה לעזור להסיר מהשולחן את האפשרות שמדובר באלצהיימר. "יש הרבה סימפטומים של הידרדרות קוגניטיבית שעלולים להעיד על מחלה אחרת" שייתכן שאפשר לרפא אותה, לדברי דרו.
כ־5.8 מיליוני אמריקנים סובלים מאלצהיימר, והמספר צפוי לגדול ביותר מפי שניים, עד 13.8 מיליון ב־2050, אם לא יהיו פריצות דרך במניעת המחלה, בהאטתה או בריפויה. חולים אינם יכולים תמיד לסמוך על כך שרופאיהם ישימו לב לאלצהיימר או יבדקו אם הם סובלים מהמחלה. רק מחצית מהאזרחים הוותיקים מאובחנים כבעלי בעיות זיכרון וחשיבה, ורק 16 אחוזים עוברים הערכה מנטלית באופן סדיר, לפי אגודת האלצהיימר.
גם כשרופאים מאבחנים אלצהיימר, רק 45 אחוזים מהחולים ומטפליהם מודעים לכך, לפי דו"ח של הארגון משנת 2015. גם כאשר מיידעים חולים על מחלתם, זה בדרך כלל קורה בשלב מתקדם יותר של המחלה. "הרבה רופאים, גם כשהם רושמים תרופה לאלצהיימר, לא משתמשים במילה 'אלצהיימר' או חולקים מידע על המחלה עם המטופל", אומרת דרו. "אנחנו יודעים שזיהוי מוקדם לא מתחיל במשרד הרופא; הוא מתחיל בשיחות משפחתיות".
לפי רונלד פיטרסון, מנהל המכון לחקר אלצהיימר בקליניקת מאיו, כשהם פותחים בשיחה בנושא, על בני המשפחה להיזהר מלקפוץ למסקנות. "אתה לא רוצה לקפוץ לתוך העניין, ולהגיד 'אבא, נראה לי שיש לך אלצהיימר'", אומר פיטרסון. "אפשר להגיד, 'אבא, שמת לב שבזמן האחרון אתה שוכח יותר דברים? ונראה שאתה קצת חוזר על עצמך'".
פיטרסון, שמעביר מפעם לפעם הרצאה שכותרתה "כמה זה יותר מדי שִׁכחה?", אומר שאמריקנים חשים בנוח בשיחות על קושי קוגניטיבי יותר מבעבר, ושיש בשיחות כאלו הרבה יותר מורכבות והבחנה בין דקויות. "לפי עשרים שנה, היו לנו אנשים נורמלים, ואנשים בעלי דמנציה", הוא אומר, אך כיום "דעיכה קוגניטיבית קלה" היא מושג מוכר לתיאור בעיות שעלולות להיות סימן מוקדם לדמנציה, או אולי עשויות להיגרם מסיבות אחרות, כמו תגובה לתרופות או שינויים בדפוסי השינה.
קרול פארקר מווירג'יניה אומרת שהייתה בהכחשה במשך שנתיים לאחר שבעלה, דייוויד (78), הראה תסמינים של דמנציה. "ההתנהגות של דייב השתנתה באופן דרמטי, אבל חשבנו שאולי הוא פשוט משועמם", היא מספרת, מכיוון שפרש מתפקידו כמנכ"ל ארגון הגז האמריקני. הם הבינו שיש בעיה אמיתית רק כשחברת משפחה, אחות במקצועה, העלתה את הנושא בפני פארקר ובתה. "היא אמרה לנו שאנחנו לא עוזרים לדייב עם השינויים שהוא עובר, ואנחנו לא עוזרים לעצמנו בכך שאנחנו מתכחשים להם", אומרת פארקר. "היה קשה לנו לשמוע את זה, אבל הבנו שבסופו של דבר היא אומרת את האמת".
עם חברתם, הם חזרו הביתה והעלו את הנושא בפני דייב. בהתחלה הוא אמר שהוא בסדר ולא מבין מה הבעיה, אך לאחר שהחברה הראתה לו מידע באינטרנט, הוא התחיל להפנים. "זו לא הייתה שיחה מדכאת. זה היה 'הנה הדברים שאנחנו יכולים לעשות, הנה הדרכים שיעזרו לנו להתמודד'", אומרת פארקר. "היום דייב ואני מדברים על המחלה כל הזמן. אנחנו מנסים להיות פתוחים ואמיתיים ככל האפשר. זה הרבה יותר טוב כשאתה מבין ויודע מה קורה לך".
תרגם: אלחנן שפייזר
