אדל בן חיים, ילדה בת חמש שמתמודדת עם מחלת עצמות נדירה אשר הופכת אותן לשבירות, תעמוד מחר (ד') על הבמה במסיבת הסיום של הגן שלה ותרקוד עם חבריה אחרי שנה שעבורה הייתה כמעט בלתי-נתפסת. רק לפני כשלושה חודשים היא למדה ללכת לראשונה בחייה ועשתה את הצעדים הראשונים בעולם שבו כל נפילה עלולה להביא אותה לחודשי החלמה ארוכים עם שברים בגפיה.
צפו:
"כל פעם שהיא שוברת איבר בגוף זה לחזור אחורה בזמן עבורנו", מספרת הילה, אימה של אדל. מאז שנולדה, התמודדה הילדה השברירית עם עשרות שברים ברגליים ובעצמות הירכיים שלה, שהלכו והתרבו חרף ניסיונם של הרופאים לטפל בה. "אני תמיד בוכה כשזה קורה. כואב לי עליה אבל מתרגלים. אמרו לי שברגע שהיא תתחיל ללכת אני צריכה להתחיל לדאוג, וזה נכון", הוסיפה הילה.
כבר מיד לאחר הלידה הבינו הוריה שמשהו לא תקין: אדל נולדה עם שבר ברגלה. היא עברה ניתוח לתיקון השבר בבית חולים בצפון, אבל הטיפול לא צלח וכך הגיעו ההורים לבית החולים רמב"ם כשהייתה בת שנה וחצי, אז אובחנה על ידי פרופ' מרק אידלמן, מנהל המחלקה האורתופדית ילדים והתבררה התסמונת הנדירה ממנה היא סובלת, פרכת: "כשעשיתי לה צילום כשהיא הגיעה אליי לראשונה הייתי בהלם, כי ראיתי מלא שברים בעצמות הירכיים", מתאר פרופ' אידלמן. "זה היה מקרה נדיר – ככל שרצינו לשחזר, שברנו יותר את העצמות".
לדבריו, מלבד הבעיה הגנטית היא מתמודדת עם עוד בעיות אורתופדיות. הילדה הקטנטונת נאלצה לעבור מאז לידתה ארבעה ניתוחים מתקנים אחרי שסבלה מ-20 שברים עד כה. "למעשה העצמות שלה חלולות", מסבירה הילה. "בפעם האחרונה שהיא שברה עצם, היא שברה אותה בגן, כשהייתה עם הפיזיותרפיסטית שלה. אנחנו עושים את כל מה שאנחנו יכולים לעשות ושומרים עליה בשבע עיניים".
אחת לחצי שנה מגיעה אדל לטיפול מורכב בבית חולים אלין בירושלים שנקרא "זומרה", והוא מחזק את העצמות שלה: "היא שואלת 'למה אני הולכת לטיפולים ואחיות שלי לא?' זה שובר אותה בכל פעם כשיש טיפול מכאיב או שהיא נופלת ושוברת עצם אבל מתרגלים. אין משהו אחר", מספרת אימה. עם זאת היא מבהירה כי בני המשפחה שעוטפים את אדל באהבה ובתמיכה ולא איבדו תקווה שתצליח להתמודד עם האתגרים שזימנו לה החיים.
"אתה שומר עליה ומלווה אותה לכל מקום. אין משהו אחר, זה לא פשוט אבל מתרגלים כמו לכל דבר. אם לא היינו מאמינים בהשם היה לי הרבה יותר קשה להתמודד אבל אדל נותנת לי כוחות. היא עושה המון דברים שרוב הרופאים אמרו לי שהיא לא תצליח לעשות והיא מתקדמת. אדל מראה לכולם שהיא מעל הכול. לראות אותה ככה הולכת זה כמו לידה, זה מרגש מאוד".
"בסופו של דבר היא תהייה בסדר גמור. אני עוד אגיע לחתונה שלה", מבטיח פרופ' אידלמן.
