"זה מפעל חיים שלי, ועד יומי האחרון אעשה הכול כדי שיכירו בנו", אומר פיני רבינוביץ', אביה של דסי רבינוביץ' ז"ל, שמקדיש בשנים האחרונות את כל מרצו להכרה חוקית וציבורית בשכול האזרחי – הורים שאיבדו את ילדיהם בנסיבות של חולי ואסונות אחרים, ולא בהקשר צבאי. בשבוע הקרוב צפויה העמותה שלו, "יקיר לי", לקיים שורה של הרצאות זום ומפגשים בנושא, במסגרת שבוע המודעות לשכול האזרחי.
זו כבר השנה השישית של המיזם, שהחל בשם "היום השמיני", ועודד קהילות להפנות מבט אל משפחות השכול האזרחי שחיות בקרבן. "התחלנו בציון שבת פרשת שמיני, שבה נכתב לאחר מות בני אהרן כי כל ישראל בכו את השרפה ששרף ה'. זה היה במשך שנתיים. לאחר מכן העברנו את התאריך לשבוע של ראש חודש ניסן, שהוא בפועל יום הזיכרון של נדב ואביהוא. זה יהיה שבוע מיוחד".
כשהוא נשאל מה ייחשב בעיניו להצלחה של המיזם השנה, רבינוביץ' משיב כי מה שחשוב לו הוא "עצם העובדה שהמשפחות השכולות יודעות שעושים משהו בעבורן. מדי שנה נפטרים כ־1,300 ילדים מגיל לידה ועד 24. אני רוצה שהמשפחות יקבלו יחס לפחות פעם בשנה. זה חשוב, כי המשפחות האלו הן לרוב ללא הכרה. לפעמים לא מכירים בכלל את הסיפור שלהן, או שלא יודעים לתת את היחס הנדרש".
איזו הכרה נדרשת?
"למשל, שייתנו טיפול רגשי מטעם המדינה. זה יכול להציל חיים. קידמנו גם חוק שמאפשר להורים שאיבדו ילדים לשכול האזרחי להאריך את גיל הפרישה בארבע שנים; הורים לחללי צה"ל זכאים להאריך בחמש שנים. אנחנו מקדמים הענקה של יום חופש להורים שכולים בשכול האזרחי, ביום האזכרה של הילד. זה מיועד למי שלא מסוגל לקחת יום חופש על חשבונו.

"בנוסף, הקמנו אתר שנקרא 'ממוריז', דומה לזה שיש לחללי צה"ל. כל משפחה יכולה להעלות בו את הסיפור שלה. אבל מעבר לקידום החוקים, השבוע הזה של תשומת לב הוא חשוב ונותן למשפחות הרגשה טובה".
אתה מרגיש שמאז המלחמה יש פחות קשב ציבורי לנושא השכול האזרחי?
"לא, זה אותו הדבר. האמת היא שאני מרגיש שדסי יושבת לי על הכתף ואומרת 'תמשיך'".
דסי רבינוביץ' נפטרה ב־1996, בהיותה בת 19 בלבד. היא ככל הנראה חולת הסרטן הצעירה שהשאירה את החותם המשמעותי ביותר על החברה הישראלית. מעבר למאבקה בממסד הרפואי, שקיבע את זכותו של החולה לקבל חוות דעת שנייה, היא הותירה אחריה "עיגולים של שמחה" – השקפת חיים אופטימית, מעשית ומלאת הומור, שעזרה לה ולסביבתה להתמודד עם המחלה. בעקבותיה כתב מיכה שטרית את השיר "שמחות קטנות". לצד הנצחת זכר בתם, הוריה פיני וברוריה עוסקים בסיוע למשפחות אחרות שחוו אובדן, במיוחד שכול של ילדים.
האבלים השקופים
לאחר 7 באוקטובר יזם רבינוביץ' במסגרת העמותה אפיק סיוע נוסף: "אם תגיעו לשבעה של ילד או צעיר", מתאר פיני, "אתם עשויים לראות שם אדם מבוגר יותר, שנשאר במקום ולא הולך, מקשיב לבאים. הוא שרוי באבל אף שחולצתו לא קרועה, ואף שהוא איננו יושב על כיסא נמוך. זהו הסבא. כשהשבעה תיגמר הוא יחזור הביתה, ייזהר שלא להטריד יותר מדי את ילדיו ההורים האבלים, מתוך הבנה שיש להם הרבה להתעסק בו. אבל הוא לבד, והוא צריך לדבר עם מישהו.
לדבריו, "סבים וסבתות לא מוכרים כלל בידי הצבא. העליתי על סדר היום הציבורי את עצם הנושא של הכרה באבל שלהם. דיברתי עם עיריית תל־אביב ועיריית ירושלים, והם הזמינו אנשים בסטטוס הזה לקבוצות תמיכה. הם דאגו שיהיה מקום לקבוצה, אני הבאתי מטפל, עובד סוציאלי בעל התמחות באובדן ושכול. אחרי שברשויות המקומיות ראו כי טוב, כל מיני עמותות פתחו קבוצות דומות – 'משפחה אחת', 'יד לבנים'. אני שמח שיש עכשיו מודעות. בקבוצות האלה, הסבתות והסבים יכולים לשתף ולדבר על האבל, בלי לחשוש שהם לוקחים את מקומו של מישהו אחר במשפחה.
"היחס לסבא וסבתא הוא אחד הנושאים שאני סוחב איתי מאז שדסי נפטרה", מוסיף פיני.
בסרטון שהפיק לפני כשנה על מיזם הסבים והסבתות השתתפה גם רחל כהן, סבתא שכולה שאיבדה את נכדה בעז, שטבע בעודו נער, בעת טיול. "אין לנו את הלוקסוס הזה להתאבל, כי אנחנו בתפקיד", הסבירה כהן, שתמכה רבות במשפחתה. לפני כחודשיים היא נרצחה בפיגוע ירי שביצעו מחבלים בכפר פונדוק. "היא הייתה אישה מיוחדת מאוד", אומר רבינוביץ'.
מה ההישג הכי משמעותי שלך מאז שהתחלת לפעול למען הכרה בשכול האזרחי?
"מבחינה חוקית, העובדה שיש מענק חד־פעמי למשפחה כשילד נפטר עד גיל 18, או שבמשפחה שחוותה אובדן וההורים לא עבדו בגלל המחלה, הם זכאים לאבחון ושכר מחיה. אני יודע על יותר מ־200 איש שאיבדו ילד, ובזכות מה שהשגנו הם הולכים ללמוד מקצוע.
"חוק שלישי הוא חוק האמבולנס. זה התחיל ממקרה של אימא לילד בן 11 חודשים שנפטר באמבולנס, ובמהלך ימי השבעה הם קיבלו חשבון לתשלום. כעת החוק אומר שמי שנפטר באמבולנס או בחדר מיון לפני האשפוז – המדינה משלמת. חוק נוסף, רביעי, שקידמנו, הוא הארכת גיל הפרישה.
שינוי נוסף התרחש בעקבות חוויה אישית: "אחרי שדסי נפטרה הגיע מכתב מהשירות הלאומי שמגיע לה מענק, אבל באגף לחיילים משוחררים אמרו לנו שהוא לא מגיע לנו כי היא נפטרה. זה כסף שהמדינה מעבירה לקרן לחיילים משוחררים, והוא מגיע למי ששירת גם אם הוא נפטר. שינינו את זה. עזרתי למשפחות בבירוקרטיה, במיצוי זכויות".
רבינוביץ' מספר כי "אנחנו מפעילים את מיזם היום השמיני בשיתוף רשויות מקומיות, וכך גם את מיזם קבוצות התמיכה לסבים וסבתות. התכנון הוא לפתוח לאחר הפסח סדנאות ללא עלות לסבים וסבתות שחוו שכול אזרחי.
"החלום שלי הוא שבקהילות תהיה מודעות לשכול ולחיים של אותה משפחה גם אחרי השבעה, ושהמשפחות יידעו שהן לא לבד בסיפור הזה. אני רוצה שאנשים ידעו שיש הורים שכולים אזרחיים, והם לא שקופים".