 | | | | תסמונת טורט - מחלה מקוללת | |
| | | המקרה של הסבתא, החשודה ברצח נכדה שסבל מתסמונת טורט, חושף את הבורות סביב המחלה | |
| | | | | | "לא צריך לשפוט אותה, היא עשתה טוב לכולם", כך הגיבו במהלך השבוע שעבר גולשים באתרי האינטרנט בעקבות מעצרה ושליחתה להסתכלות של אנדריאנה סלומון בת ה-78, החשודה ברצח נכדה בן ה-19 שסבל מתסמונת טורט. סלומון ממושב עדנים ניסתה אחר-כך להתאבד על-ידי חיתוך ורידים אולם נותרה בחיים. נדירותו של המקרה מעלה לסדר-היום את הבורות השוררת בנוגע לתסמונת. "זה מקרה מזעזע וראשון מסוגו", מסבירה בת-שבע גרניט, אם לגבר בן 34 הסובל מהתסמונת ויו"ר עמותה אסט"י, ארגון סינדרום טורט בישראל, זה 18 שנים.
"התגובות הללו הן נוראיות. מה שקרה הוא טרגדיה שאירעה בחוג המשפחה. זה לא קרה בגלל הטורט כי בגלל טורט לא מתים", היא אומרת. גם יעל, אמא של דור שסובל מתסמונת טורט, מופתעת מהתגובות. "ברגע שהבן שלי קרא את זה על הבוקר בעיתון", היא מספרת, "הוא הגיע אלינו למיטה בהתקף טיקים קשה. הוא היה בלחץ ושאל אותי אם כשיגדל נצטרך להרוג אותו בגלל שהמחלה מחריפה. זאת הרי בורות נוראית כשמישהו כותב בעיתון שהמחלה מחריפה עם הגיל, בלי לדעת עליה שום דבר".
דור , בן 11, עולה לכיתה ו'. כשהיה בן ארבע וחצי אובחנו אצלו טיקים ווקאליים (אי-שליטה בדיבור) וטיקים של ליקוק אצבעות, ברכיים וכף רגל, בשילוב עם OCD (הפרעה אובססיבית-קומפולסיבית) ו-ADHD ( הפרעת קשב והיפר-אקטיביות). " ההתחלה לא היתה קשה, אבל לקראת כיתה ב' הגיעה ההתפרצות", משחזרת יעל. "הוא פחד נורא מחיידקים והתחיל לפתוח את הידית של הדלת עם המרפק, הוא לא הסכים לשבת בשום מקום וגרם לעצמו כווייה בדרגה שלישית בידיים בגלל ששטף אותן כל הזמן במים רותחים". לתופעות הללו יש מענה תרופתי ודור היום מאוזן, אך ההתמודדות היומיומית שלו בבית-הספר מאוד קשה.
"הורים של חברים שהוא ביקר אצלם אמרו להם לשים את הכוס שממנה שתה בצד כדי שישטפו אותה באקונומיקה", מספרת יעל, "הילדים זורקים עליו מחקים אחרי שהוא מריח אותם, דוחים אותו, צוחקים עליו בגלל הטיקים וגם בגלל ההשמנה כתוצאה מהתרופות. היו לו תקופות אלימות אבל הוא ילד אופטימי, אינטליגנטי מאוד, שרוצה ללמוד ולהשתפר ועם נשמה ענקית".
| |  | |  |
| |  | |  | הגורמים למחלה גנטיים
| |  | | | תסמונת טורט, שבה לוקה אחד מכל מאתיים ילדים, תוארה לראשונה ב-1885 על-ידי הנוירולוג הצרפתי ד"ר ז'יל דה-לה טורט. התסמונת מופיעה בין גיל שלוש ל-16 ( בממוצע בגיל שבע). היא שכיחה יותר בקרב בנים לעומת בנות, אולם אצלן היא מופיעה בליווי דיכאון ותופעות טורדניות. התסמונת נגרמת כתוצאה מחוסר איזון כימי במוליכים העצביים של המוח והיא מאופיינת בטיקים לא רצוניים, מוטוריים וקוליים, שאצל מיעוט קטן מתבטאים גם ב"תופעת הקופרולליה" - ביטויי קללות ומלים גסות. מחקרים מצאו כי הגורמים לתסמונת הינם גנטיים, אולם הגן הספציפי עדיין לא פוענח.
בתסמונת טורט לקו שחקן האן-בי-איי לשעבר מוחמד עבדול ראוף ושוער מנצ' סטר יונייטד טים הווארד. יש חוקרים הסבורים שגם מוצרט לקה בטורט. לתסמונת טורט מתלוות הפרעות נוספות כמו הפרעה אובסיסיבית-קומפולסיבית, דיכאון וחרדה, היפר-אקטיביות, בעיות קשב וריכוז ולקויות למידה. שרון צימרמן, מנהלת מרפאת הטורט בביתהחולים שניידר, אומרת ששכיחות ההפרעות הללו בקרב הסובלים מתסמונת טורט גבוהה באופן מובהק מאשר באוכלוסייה כולה. "50 אחוז סובלים גם מ-ADHD, כ-46 אחוז סובלים מסימפטומים טורדניים-כפייתיים ו-24 אחוז סובלים מ-OCD", מסבירה צימרמן. "גם דיכאון נפוץ בקרב חולי טורט יותר מאשר בקרב אוכלוסייה רגילה, אבל חשוב להדגיש שישנם כאלה הסובלים מטורט'נקי' שמאופיין אך ורק על-ידי טיקים. רוב האנשים שסובלים מבעיה קלה בלבד אפילו לא מגיעים לטיפול, ולכן אנחנו סבורים שיש הרבה יותר חולים ממה שהסטטיסטיקה מדווחת".
| | | | |
| | | | | המחלה עוברת עם הגיל
| | | | | הפסיכיאטר פרופ' אלן אפטר, מנהל המחלקה לרפואה פסיכולוגית בשניידר, מסביר כי עם הבשלות של מערכת העצבים מתחזקת היכולת לשלוט בפעולות הלא-רצוניות, וב-90-80 אחוז מהמקרים המחלה עוברת עם הגיל. "השיא שלה מגיע בגיל 12-11", אומר אפטר, "וברוב המקרים המחלה עוברת בלי טיפול ולא צריכה להפריע לחולה לנהל חיים תקינים וטובים. הרבה אנשים מצליחים להגיע למשרות בכירות ולפתח קריירה, ורבים חיים איתה בלי לדעת שזה מה שיש להם. הטיפול שאנחנו נותנים", הוא אומר, "הוא עידוד ולא טיפול תרופתי. הרוב מסתדרים יפה מאוד כל עוד לסביבה שלהם יש הבנה איך לנהוג. לסביבה יש תפקיד מכריע באיך ייראו חייו של הילד. הסכנה הגדולה בטורט היא להגיד'אז מותר לו לקלל, או להתפרע', כי אז הילד מקבל תווית של מופרע, חושב שמותר לו לא ללמוד, להגיע למצבים קיצוניים, ואז קורים אסונות.
"שיטת הטיפול הפסיכולוגית נעשית בטכניקה שנקראת Habit Reversal Training. השיטה נועדה לעזור לילד להגביר את המודעות ולזהות את הדחף המקדים לקראת הטיק שמפריע לו". הטיק הוא בעצם פעולה בלתי רצונית, בלתי נשלטת, כמו מצמוץ או התעטשות, ואי-אפשר למנוע אותה לאורך זמן, רק להשהות אותה", מסבירה צימרמן. "בטיפול הזה אנחנו מנסים לבחור עם הילד תגובה מתחרה באותה קבוצת שרירים, שתתבטא בתנועה אחרת. במקום לשלוח יד לאברי-מין, למשל, אפשר להחזיק ידיים חזק. זאת שיטה שעובדת רק אם הילד מזהה בעצמו הרגשה לא נעימה שמלווה את הדחף המקדים, בעיקר כשמדובר באינסטינקטים פוגעניים כמו יריקה או דחיפת עיפרון לגרון". צימרמן מבקשת להדגיש את המרכיב המשפחתי.
"הורים בדרך כלל חווים באופן לגיטימי פגיעה נרקיסיסטית בגלל חוסר המושלמות של הילד. הם עוברים תהליך כמו במצב של אבל, תהליך רבשלבי של שוק, עצב, דיכאון, בושה וכעס עד ההשלמה עם המצב וההתמודדות איתו. כדי למנוע מצבים טרגיים כמו המקרה של משפחת סלומון, חלק בלתי נפרד הוא העבודה הצמודה עם ההורים ואפילו המשפחה המורחבת שאליה קשור הילד". שיטת טיפול פסיכולוגית נוספת נקראת Cognitive Behavior Therapy. בשיטה הזאת משתמשים במקרים של OCD, מסבירה הפסיכולוגית חנה ויסמן, שהנחתה בסוף השבוע האחרון קבוצת תמיכה לחברי העמותה בעקבות המקרה. "אם ההפרעה האובססיבית-קומפולסיבית משפיעה על החשיבה ועל התפקוד התקין, כמו למשל טקס שבכל פעם שעולים שתי מדרגות יורדים אחת ובגלל זה לוקח חצי שעה לעלות 20 מדרגות, מנסים לעשות שינוי חשיבתי", מסבירה ויסמן, "מבררים מאין נובעת ההפרעה ומנסים להתיידד עם מפלצות מפחידות שמעוררות חרדות".
| | | | |
| | | | | טיפול תרופתי או פסיכולוגי
| | | | | הנוירולוג פרופ' עמוס קורצ' ין, מנהל מרפאת הטורט בבית-החולים איכילוב, שמטפל בכ-800 ילדים ומבוגרים, דווקא ממליץ על טיפול תרופתי, וטוען שאינו מאמין בטיפול הפסיכולוגי לבדו. "לדעתי, חייבים לנסות טיפול תרופתי כדי להפחית את הטיקים", הוא אומר. "התרופה הראשונה שאני בדרך כלל מציע היא קלניריט. היא קלה יחסית לתרופות הישנות כמו הלידול, מודאל, אוראפ ורספרדל, שיכולות לגרום להשמנה, עייפות וחוסר ריכוז. לפני חמש שנים התחלנו לנסות טיפול באמצעות רקוויט, שהיא תרופה מקובלת בטיפול בפרקינסון, ואכן הוכחנו שהיא עוזרת". ברפואה המשלימה ממליצים על טיפול שכולל תוספי מזון כמו לציטין, ניאצין, B-540, סידן , מגנזיום ובורין.
דפנה (44), שסובלת מטורט מגיל שש, גילתה כמעט במקרה תרופה שעוזרת לה להתמודד עם הטיקים הקוליים והמוטוריים. היא עשתה שירות צבאי וסיימה אוניברסיטה, ומעט מאוד אנשים סביבה ידעו שהיא סובלת מטורט. "הצלחתי להסוות את הטיקים בצורה של התעטשות או משיכה באף. רק בגיל 28 חלה החמרה רצינית והופיעו התופעות הקוליות. התחלתי פתאום לצעוק כל מיני שמות של דברים, כל מיני מילים, ובהדרגה זה הלך והחמיר עד גיל 35. אנשים חשבו שאני משוגעת. באותה תקופה גינקולוג שאני בקשר איתו הציע לי להשתמש בתרופה שמשמשת בדרך כלל למניעת התכווצויות של הרחם. התרופה הזאת, שנקראת אוראקטין, לא קיימת בארץ, ואני צריכה להשיג אותה מחו"ל, אבל היא מחוללת פלאים. 95 אחוז מהסימפטומים פשוט נעלמו, אני כבר לא צועקת מילים ויכולה לדבר ברצף בלי בעיות בכלל ".
| | | | |
|
| | | | | |
 |
|
| | |
|
