הרופאים המליצו על הפלה, העובר שרד
בנם של הזוג גולדנברג, שמר, הוא תינוק בריא בן חצי שנה שעבר ניתוח פשוט לטיפול במום נדיר. אז למה רוב הרופאים התמקדו בסיבוכים?
ועכשיו מההתחלה. בשבוע ה-12 להריונה התייצבה אנג'ל בגפה לבדיקת שקיפות עורפית שגרתית. "לא ביקשתי מתומר בעלי להצטרף. לא ראיתי סיבה להטריח אותו לבדיקת סקר פשוטה, וממילא לא חששתי מהממצאים. למעשה, מרגע שראיתי שלעובר יש דופק, ניסיתי רק לנחש את המין שלו".
את החוויה המצמיתה, שבה גלי התרגשות ותקווה מתנפצים מול לב דומם של עובר על מסך מרצד, אנג' ל כבר עברה. הפלה נוספת לא הייתה חלק מהתוכניות שלה. מומחה האולטרסאונד הבהיר לפציינטית הנסערת שאם יתעקשו שלא להפסיק את ההיריון, ניתן יהיה אולי לתקן את המום בניתוח. "זה מסע של ממש", הזהיר אותה.
אנג'ל יצאה מזועזעת מהמרפאה. אל המסע שלה יצאה מצוידת ברשימת מומחים להתייעצות. תחילה ניסתה לגלגל את המילה המאיימת הזו בפיה. גסטרוסכיזיס. מהר מאוד תהפוך המילה הזו לחברה קרובה. קרובה מדי.
גסטרוסכיזיס הוא מצב שבו דופן בטנו של העובר לא נסגרת באופן תקין. דרך שסע קטן הסמוך לכניסת חבל הטבור יוצאים חלקים מלולאות המעיים אל מחוץ לחלל הבטן, וצפים בתוך מי השפיר. במקומם הלא טבעי חשופים המעיים לזיהומים, ועלולים להתנפח ולסבול מחסימות או מקשרים. מדובר במום התפתחותי, לא גנטי, שבדרך כלל אינו מלווה במומים נוספים. מטרתו של הניתוח, שנערך לאחר הלידה, היא להחזיר את המעיים לחלל הבטן ולסגור את הפתח בדופן הבטן.
לפי מחקרים עדכניים, בשנים האחרונות חל גידול במספר הריונות הגסטרוסכיזיס. נתונים שנאספו משלושה מקורות שונים בעולם מדברים על 4.2 מקרים לכל 10,000 לידות . בארץ אין נתונים או מחקרים - לא על היקף התופעה, לא על מספר הזוגות שבחרו להפסיק את ההיריון, ולא על שיעור ההצלחה של הניתוח. המידע הדל בעברית על גסטרוסכיזיס מטריד את אנג'ל.
לרגל יום המודעות הבינלאומי לגסטרוסכיזיס, שצוין לפני שלושה ימים, הסכימה לחשוף את סיפורה האישי. "התחלנו במרתון מפגשים עם רופאים", היא מתארת. "המידע שקיבלנו היה פחות או יותר זהה. בכ-90 אחוזים מהמקרים הילד יהיה בריא לגמרי, לאחר הניתוח ולאחר תקופת התאוששות. בעשרה אחוזים העסק מסתבך. המספרים זהים, אבל הטון שונה באופן קיצוני מבית חולים לבית חולים. הבנו שזה עניין של גישה. הימור חיינו".
למרות החשיפה האישית, שאינה פשוטה לה כלל, אנג'ל מבקשת לא לחשוף חלק משמות הרופאים ובתי החולים שמהם ביקשו חוות דעת. בסך הכול נועצו תומר ואנג'ל בחמישה בתי חולים שונים. "אף אחד לא רצה להזיק לנו. לכולם היו כוונות טובות. ניסו להסביר לנו כמה קשה לגדל ילד עם מוגבלות, וזה רק מעלה את מפלס הלחץ".
זה לא תפקידם של הרופאים לידע את ההורים לקראת מה הם הולכים?
"זו מהות תפקידם, אבל צריך פרופורציות באופן העברת המידע. אם בכ-90 אחוז מהמקרים התוצאה טובה, מותר להזכיר גם את זה. לא יכול להיות שידברו איתנו רק על העשרה אחוזים וניאלץ לשמוע רשימה אינסופית של דברים העלולים להשתבש, גם אם הסיכוי לחלק מן הסיכונים הנזכרים הוא כמעט אפסי. אם אישה בהיריון רגיל הייתה נאלצת לקיים עם רופא הנשים שלה שיחה על הרשימה המלאה של דברים העלולים להשתבש, הדבר היה משפיע לדעתי באופן נחרץ על נתוני הילודה.
"אני מבינה לחלוטין את החשש של הרופאים מתביעות משפטיות. אני עורכת דין. אני מכירה היטב את המצב שהרופאים נאלצים להתמודד איתו. לעתים נעשה להם עוול, מה שמקשה מאוד על עבודתם. אבל לא ייתכן שחשש מתביעות ישפיע על המלצותיהם. אין לתאר עד כמה קשה לשאת היריון מורכב כל כך, שלא ידוע כיצד הוא יסתיים, ואופן מתן הייעוץ הוא לא פחות מקריטי.
"לדוגמה, בחלק מן המקומות שנועצנו בהם הוצג קשר הדוק בין גסטרוסכיזיס ללידות מוקדמות, ולכן קיבלנו הסברים מפורטים מדי לטעמי בדבר הסיבוכים האפשריים שבפגות קיצונית. לאחר קריאה רבה הבנו שאומנם בגסטרוסכיזיס נולדים לעתים קרובות עוברים המוגדרים כפגים, אך הדבר נובע בעיקר מנטיית רופאים ברחבי העולם לקבוע לידה יזומה סמוך לשבוע 36-34, בשלב שהעובר עדיין נחשב פג, במטרה לצמצם את הנזק למעי. כך שמבחינתי בהחלט היו יכולים לחסוך מאיתנו חלק גדול מן המידע המאיים שקיבלנו".
בתחילת הדרך, טרם קבלת ההחלטה להמשיך בהיריון, נפגשו בני הזוג עם רופאים בכירים רבים. "אחד מהכירורגים אמר לנו דרך אגב שהיילוד יהיה מורדם ומונשם במשך שבוע לפחות. הזדעזענו, אך הוא מיד הגיב בביטול. זו הייתה דאגה משנית, לשיטתו, נוכח הסיבוכים המשמעותיים האחרים העלולים להתרחש. קיבלנו הסברים מפורטים לכל מה שעלול להשתבש. האפשרות היחידה שלא זכינו לשמוע היא שאולי נזכה בסוף התהליך, לאחר הניתוח, לחבוק ילד בריא".
יתרה מזו, לזוג גולדנברג הובהר כי מכיוון שבמקרה שלהם מדובר בגילוי מוקדם של המום, כבר בשבוע 12 להיריון, ובשל העובדה שבבדיקת אולטרסאונד אפשר לראות שחלק גדול מהמעי יצא מהשסע בבטן, הסיכוי לסיבוכים, במקרה שלהם, גדול בהרבה. "מומחים מתחומים שונים אמרו שאם הם היו בדילמה הזו, היו בוחרים להפסיק את ההיריון. אמירה קשה".
אלא שחוש הביקורת המפותח של בני הזוג לא נכנע בקלות למכבש הלחצים. באמצעות המידע שהצליחו לדלות מהאינטרנט הבינו "שהגילוי המוקדם אינו אינדיקציה. מאחר שהפגם נוצר תמיד בשלב מוקדם, סביב שבוע 10, אין סיבה לא לראות זאת בבדיקת אולטרסאונד בשקיפות עורפית, כמו זו שעשינו".
במסגרת הכנותיה הנפשיות חיפשה אנג' ל תמונות של ילודים כאלה בגוגל. "התוצאות היו מחרידות, קשות לצפייה. התחלתי להתרגל, עד שזה הפך למראה שגרתי. פתאום כבר מוזר היה לראות תינוק שכל האיברים שלו בפנים".
בשלב מסוים, היא מספרת, החלה להשתעשע ברעיון הקמת אתר בעברית שעוסק בגסטרוסכיזיס, במטרה להקל על הורים אחרים מישראל שעוברים את זה. "לאט-לאט, בעזרת שכן יקר וידידה מקסימה, האתר קרם עור וגידים. זו גם הייתה תרפיה מוצלחת. המחשבה שהאתר יקל ולו במעט על זוג אחר, שיימצא באותו המצב, גרמה לי להרגיש שלסבל הזה יש תכלית".
את האתר העלתה אנג' ל לאוויר עוד לפני הלידה, תוך כדי סערת הרגשות שליוותה את הריונה. "פחדתי שאם חלקנו יהיה עם המקרים המסובכים יותר, ובעיקר אם חלילה העובר ימות, לא יהיו בי עוד כוחות נפש להתעסק בנושא", היא מסבירה.
לצד מחקר עצמאי המשיכו הגולדנברגים לחפש חוות דעת נוספות. הם הגיעו לייעוץ טרום-לידתי אצל ד"ר דן ארבל, כירורג ילדים בבית החולים הדסה, מומחה בניתוח מומים מולדים. "הדסה היה בית החולים היחיד שדיבר איתנו גם על ה-90 אחוזים האופטימיים", טוענת אנג' ל. "ארבל סיפר לנו על הניתוח. הוא דיבר בפשטות, נצמד לעובדות ובעיקר תיאר את מהלך הניתוח ואת הסיכוי להצלחתו. בעקבות הייעוץ עמו החלטנו להמשיך בינתיים את ההיריון. הכנו את עצמנו נפשית לאפשרות שבהמשך, אם יהיו ממצאים חריגים, ניאלץ להפסיק בשבוע מאוחר. הובהר לנו שזה הרבה יותר מסובך להפסיק אחרי שבוע 23, ושלא בטוח בכלל שהוועדה להפסקת היריון תאשר זאת בשלב מאוחר. מלאים בחששות ובדאגות, לקחנו את הסיכון".
"גסטרוסכיזס הוא מום יחסית נדיר, אבל הדסה היא מרכז למומים מולדים, כך שאני נתקל בארבעה-חמישה מקרים בשנה", מסביר ד"ר ארבל.
"זו תופעה שרואים יותר אצל אמהות צעירות מאוד. במקרה הזה אנג'ל לא מתאימה לסטטיסטיקות. במערב אירופה רואים את זה יותר. אני השתלמתי בלונדון, אז ראיתי את זה יחסית הרבה. חלק מהמקרים מפנים אליי, לא מפני שאני המנתח הכי טוב בארץ אלא פשוט מפני שיש לי יותר ניסיון. אני לא משכנע אף אחד ולא מלחיץ אף אחד. כשמדברים על ניתוח אני לא מבין מה הרעש הגדול, כי אני מנתח. בייעוץ טרוםלידתי אני אף פעם לא חורץ החלטה. במקרה של גסטרוסכיזס אני מבין פחות את הלחץ להפלה, כי בעיקרון זהו מום שיש בו מעט מאוד מומים רעים באמת, כלומר מומים נלווים נוספים, וסיכויי ההצלחה של הניתוח גבוהים".
אז למה רופאים אחרים ציירו תמונה שחורה כל כך? הם חששו מתביעות משפטיות?
"צר לי שיש מחבריי שידם קלה על ההדק. אני לא רוצה לומר דברים שאתחרט עליהם אחר כך, אבל העניין של תביעות רפואיות הוא בעייתי מאוד. במידה רבה עורכי הדין השתלטו על חיינו, והרעילו לנו את המקצוע. אבל אוי לרופא שפוחד מעורך דין. אנחנו רופאים לא כדי להיות עשירים, אלא כדי לטפל בבני אדם. זה המנדט שלנו - לטפל בבני אדם בלי פחד. אם מישהו מושפע מהפחד מעורכי הדין, שלא יהיה רופא. יכול להיות שאני חכם גדול כי לא תבעו אותי בינתיים, ואני מרשה לפה שלי לירות לאן שהוא רוצה. אני מודע לכך שגינקולוגים חשופים לתביעות הרבה יותר".
אולי לאנג' ל נתנו ייעוץ פסימי מאוד מפני שהיא עורכת דין?
"היא עורכת דין? לא הייתי מטפל בה אם הייתי יודע שהיא עורכת דין", ארבל צוחק אך מרצין מיד. "האמת שהמקרה של אנג'ל הצליח להפתיע גם אותנו. לא שיערנו שזה ילך כל כך בקלות".
מי שהצטרף לארבל בליווי ההיריון ולקח תחת חסותו את בני הזוג היה פרופ' שמחה יגל, מנהל אגף נשים ויולדות במרכזים הרפואיים הדסה בירושלים.
"אם ארבל הציל את התינוק, הרי שיגל הציל את השפיות שלי", מודה אנג' ל. "התלבטנו אם ללכת אליו. מה הטעם, הרי כבר החלטנו. ריבוי הדעות מתיש. אבל לפי מה שסיפרו לנו על פרופ' יגל, הבנתי שאולי נמצא אצלו את הגישה המתונה. הוא לא נמנה על האסכולה הממהרת להמליץ על הפסקת היריון. אבל מאידך, כשהמצב קשה, הוא לא מהסס להציג אותו כמות שהוא. זה מה שחיפשנו. הוא הסכים שאת הבדיקות הרבות נעשה אצלו. אל הלחץ שליווה אותנו נוספה כעת תחושת ביטחון, שהייתה חסרה עד אז. יהיה בסדר. אנחנו בידיים טובות. הרגשנו שאנחנו יכולים לסמוך לא רק המקצועיות שלו, אלא על הגישה שלו, בעיניים עצומות. ומאותה נקודה התחלנו לחיות מבדיקה לבדיקה".
והדאגות ? והשינה בלילה?
"החלטנו אמנם להמשיך, אבל הדברים הקשים ששמענו לא יצאו לי מהראש. לא ישנתי בלילות. נרדמתי והתעוררתי עם מחשבות מדאיגות. דאגתי מהכל: מהאפשרות שיתגלו ממצאים שייאלצו אותנו להפסיק את ההיריון בשלב מאוחר; ממוות תוךרחמי; מלידה מוקדמת; מלידה פתאומית במקום לא צפוי; מלהגיע לבית החולים כשהמנתחים לא ערוכים; מניתוח קיסרי והתאוששות קשה או מתפרים בלידה רגילה; מלידה רגילה ומהסכנה הנלווית מפני חשיפת המעי לחיידקים בתעלת הלידה; מהבהלה שייקחו לי אותו מיד לאחר הלידה; מכך שלא אספיק כלל להעיף בו מבט; ממה שיהיה עם הילדים בבית בתקופת האשפוז. מטפלת? משפחה? להכין לו"ז, הוראות, מה לארוז להם?"
"אני לא ממליץ על הפסקת היריון ליתר ביטחון", חורץ פרופ' יגל. "ממש לא. אני פה כדי להגיד את האמת. בהפסקות היריון יש כל הספקטרום בין השחור ללבן. יש מצבים לבנים לגמרי, כמו למשל כשלעובר יש רק כליה אחת. יש גם מצבים שחורים לגמרי, כמו עובר בלי כיפת גולגולת, עם נזקי מוח עצומים או עם מומי לב בלתי ניתנים לתיקון.
"בתוך הסולם הזה, גסטרוסכיזיס קרוב יחסית ללבן. ולכן הייתי אופטימי מאוד במקרה של גולדנברג. הבחירה של בני הזוג תלויה ברקע התרבותי והערכי שלהם. ואני מזהה טרנד שבו יותר אנשים מוכנים לקחת את הסיכון של ניתוח, בעיקר במומי לב. צריך להיות אמפתי לאנשים ולהזדהות עם הדילמה של הזוג. אני הולך איתם ביחד בדילמה ובסבל, שמשמעותו ?מי יודע מה יהיה בסוף'. זה נותן תחושה טובה לאנשים. אני חושב שצריך להסביר להורים את המציאות כפי שהיא ולעזור להם בלקיחת האחריות שלהם".
ומה תעשה כשהזוג מחליט להמשיך היריון במקרים שחורים, או להפך, להפסיק אותו במקרים לבנים?
"אם אתה בעצמך לא יודע מה נכון לעשות, לך עם הזוג, תן להם להרגיש שההחלטה שלהם סבירה. תאמר להם ?כל החלטה פה סבירה. מה שתחליטו יהיה נכון'. במקרים הקיצוניים אתה לא יכול להיות לגמרי נייטרלי. לעתים נדירות אני ממליץ על הפסקת היריון. קשה לאנשים לשמוע את זה. לפעמים כועסים עליי מאוד. במקרים ההפוכים, כשמבקשים ממני לכתוב המלצה לוועדה להפסקת היריון, ומדובר במקרה לבן, אני אומר לזוג, אכתוב שאתם מבקשים, לא שאני ממליץ".
ומה בנוגע לרפואה המתגוננת? רופאים משחירים את התמונה כדי להגן על עצמם במקרה של תביעה רפואית?
"כל מי שעוסק בייעוץ טרום-לידתי חושש מתביעות רפואיות. זה לא רק החשש מפגיעה במוניטין המקצועי. לאחרונה חברות הביטוח מקשות על בתי חולים שהוגשו נגדם הרבה תביעות משפטיות".
לקראת סוף שבוע 30 החלו אנג'ל ותומר לנשום לרווחה. סכנת הפגות הקיצונית הייתה כבר מאחוריהם. "פרופ' יגל הסכים סוף-סוף לדון איתנו בהדרגה בשאלות שהעסיקו אותי שבועות רבים, ובהן השאלה איך ללדת. לשמחתנו הוא הסכים איתנו שאין מניעה ללידה רגילה.
"בשבוע 34 הבדיקות הלכו ונעשו אינטנסיביות: סקירות שבועיות, ובדיקת מוניטור שלוש פעמים בשבוע. לאורך הדרך נתקלנו באנשי צוות רפואי שהיו המומים מהבחירה שלנו להמשיך את ההיריון, וככל שחלפו השבועות היינו די משועשעים מכך. בשלב ההוא כבר היה בידינו כמעט כל המידע הנגיש הקיים, והרגשנו בטוחים בהחלטה שלנו. אבל עדיין, שנינו היינו מפוחדים. פרופ' יגל עדכן אותנו שבהתייעצות עם הכירורגים בעין כרם הוחלט לזרז את הלידה לתחילת שבוע 37. הסכמתי . מבחינתי, ההיריון הזה כבר מיצה את עצמו לחלוטין".
הלידה התקדמה יפה. אחרי שבע שעות קיבלו ההורים את שמר, בבכי משותף. "ראיתי תינוק נקי מדם ומכל לכלוך אחר שאופייני ללידה", נזכרת אנג' ל. "הוא נראה כאילו יצא ממקלחת סטרילית. בניגוד לחששות, לא ראיתי מעיים. הם שם, בחוץ. ללא ספק. אבל כל מה שראיתי זה תינוק. שלי. בן שלי. שלנו. חלום שלנו. מושלם כמו שלא יכולתי לדמיין. עטפו אותו והניחו אותו עליי. לקחו אותו לכמה רגעים ושוב החזירו אליי. ד"ר עפרה פלג, רופאת הפגים, פעלה ברגישות מושלמת כשדאגה לתת לי לנשק אותו ולהתוודע אליו לכמה רגעים, ואז לקחה אותו לתומר. היינו באקסטזה. טירוף חושים. לא האמנו. עשינו את זה. הצוות הרפואי הנפלא, המדויק, עשה הכל מושלם. כולם התרגשו יחד איתנו. בכל יום הם עוברים חוויות שונות, אבל היה נדמה שהם חווים את הלידה איתנו, כאילו היא שלהם".
בינתיים הוזעק ד"ר ארבל לבית החולים. הרך הנולד, שלולאות מעיים דמויי שושנות משתלשלות מבטנו, כבר היה במחלקת הפגים. "חברי ד"ר ירון ארמון ואני ניגשנו לבדוק את התינוק לפני שנכנסנו לדבר עם ההורים", נזכר ארבל. "לאחרונה אימצנו גישה שבה מנסים להחזיר את המעי כשהתינוק ער. זה דורש סבלנות ומיומנות מסוימת. חשבנו שניכנס כדי לבדוק אותו, ואז נבוא להורים ונעריך את הסיכוי להצליח להכניס את המעיים למקום. אחרי עשרים דקות הילד כבר היה תפור. זה פשוט נכנס בקלות".
ככה? בלי משככי כאבים, בלי הרדמה?
"ניסינו, והכל נכנס. הוא לא בכה יותר מדי. בואי נגיד שברית כואבת הרבה יותר. רופאת הפגים עפרה פלג הציעה לתת לו למצוץ מי סוכר, וכך היה. בתוך עשרים דקות זה היה גמור. אחלה ניתוח. זה הפתיע גם אותנו. לרוב לוקח יותר זמן. כשבאתי לאנג'ל ותומר הם ביקשו להתעדכן - מה צפוי להיות בניתוח, מה מתכננים לעשות. הסברתי להם שאין כבר מה לעשות. הכל בפנים. הניתוח מאחורינו".
"היינו המומים", אומרת אנג' ל. "התכוננו לכל התרחישים, למעט זה, הקל. הכנו את עצמנו לכך שתהליך החזרת המעיים ייקח כמה ימים. ד"ר ארמון הציג לנו בגאווה תמונות מהניתוח שצילם במכשיר הנייד. מדהים. המומה מגודל הנס, ריחפתי מאושר. אי אפשר להסביר את זה. עפתי. תחושה כזו אני לא חושבת שאפשר לשחזר, גם לא עם סמים קשים. פחות מיממה לאחר הלידה הגענו לפגייה להחזיק את שמר. התרגשנו מאוד, וכך גם כולם סביבנו. הרגשנו שהחלק הקשה מאחורינו. שרדנו לספר".
אחרי האקסטזה השתדלו אנג' ל ותומר להירגע ולהכין את עצמם לשלב הבא, של האשפוז הארוך הצפוי ושל תהליך הרגלת התינוק למזון. גם כאן נכונו להם הפתעות נעימות. שמר התרגל בקלות להזנה, תחילה בזונדה ולאחר מכן בהנקה. בגיל 16 יום שוחרר לביתו.
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם