החולשה של חדרי המיון: טיפול במחלות נדירות
הנחיות לטיפול במחלות נדירות יופצו במחלקות לרפואה דחופה ברחבי הארץ. המטרה: להגביר את מודעות הרופאים לעצם קיומן של המחלות
עוד ב-nrg:
>ועדת הכנסת אישרה: רוקחים יספקו מרשמים
>המפכ"ל על גל האלימות: "קצת פרופורציות"
מחלות נדירות הן מחלות ששכיחותן נמוכה מחמישה חולים לכל 100 אלף תושבים. על פי הספרות הרפואית הזמן הממוצע לאבחון מחלה נדירה עומד על 13 שנה.
''העיסוק במחלות נדירות בחדרי המיון הוא אחת מהנפילות הקשות''. אילוסטרציה
צילום: אי-אפ-פי
"העיסוק במחלות נדירות בחדרי המיון הוא אחת מהנפילות הקשות שלנו", מסביר ד"ר כרמי ברטל, מנהל המחלקה לרפואה דחופה בבית החולים סורוקה וממחברי המסמך. "המודעות שלנו לגבי המחלות האלה שאפשר לראות פעם או פעמיים בחיים אינה גבוהה. לבסוף כשרואים אותן, צריך לדעת לזהות אותן. הכל מתחיל בהעלאת המודעות".
רופאי חדרי המיון נפגשו עם רופאי האלרגיה, ושני הארגונים הבינו את הצורך בהגדרות הרשמיות מכמה סיבות: אחת מהן היא שחוסר הזיהוי עלול להוביל לאבחנות לא מדויקות ולביקורים חוזרים של החולים עם אותה בעיה רפואית.
המחלה שכרגע בחרו להתייחס אליה מכונה אנגיואדמה תורשתית – מחלה גנטית נדירה שמתבטאת בהופעה חוזרת של בצקות ברקמות השונות. על פי ד"ר ברטל, 30 אחוזים מחולי האנגיואדמה בעולם עברו ניתוחי בטן מיותרים בעקבות אבחון שגוי.
"אדם שחוזר שוב ושוב עם כאבי בטן לא מוסברים עובר ניתוחים שלא לצורך והכאב שוב חוזר", מסביר ברטל. "המחשבה על עצם קיומה של המחלה יכולה לקצר את הסבל לחולה ואת ההליכים המיותרים. במקרים מסוימים המחשבה הזו יכולה להציל חיים".
בפגישה בין אנשי חדרי המיון לרופאי האלרגיה הוחלט להתמקד בעתיד בעוד שתיים עד שלוש מחלות, שלגביהן יש צורך בקווים מנחים משלהן. "הכל במטרה לשפר את המודעות ואת המקצועיות שלנו הרופאים לטובת החולה. במיוחד כשיש תרופה חדשה כמו במקרה של האנגיואדמה שניתנת בהזרקה עצמית ומפחיתה את תסמיני המחלה, וששימוש נבון ומושכל בה דורש ידיעה עמוקה", מבהיר ד"ר ברטל. "יש פער של ידע בנושא המחלות הנדירות, כי במקרה שמתעסקים עם מחלות שכמעט ולא פוגשים לאורך החיים החושים שלנו יורדים. אנחנו מספקים כאן כלי מאוד פשוט וחשוב לרופאי חדרי המיון. מעין נורות אזהרה".
על פי הקווים המנחים, מחלת האנגיואדמה התורשתית, שהיקפה הוא אחד לכ-40 אלף איש באוכלוסייה – כלומר כ-200 חולים בסך הכל, יכולה להתבטא בשני מצבי חירום: תגובה אלרגית שבאה לידי ביטוי בחסימת דרכי אוויר עליונות. המקרה השני הוא הופעה של כאבי בטן חוזרים ונשנים, מעבר לתלונות בודדות. במידה שהרופאים נתקלים באדם שמתלונן פעם ראשונה ופעם שנייה על כאבי בטן לא בהכרח מדובר במחלה, אולם במידה שהוא שב ומתלונן כמה וכמה פעמים במשך כמה שנים והם לא נעלמים – יש לחשוב שמדובר במחלה הנדירה. מחלות נדירות נוספות שמספר החולים בהן נע סביב ה-200 הן מחלת הגושה, ותסמונת פראדר-וילי.
היכנסו לעמוד הפייסבוק החדש של nrg
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם