"הפייסבוק עזר לנו לנצח את הסרטן"
את הטיפולים הקשים בסרטן שתקף את בתה תמרה, קרן שטטר לא הייתה שורדת בלי תמיכת חבריה בפייסבוק, אז היא כתבה על זה ספר
למשך חודש הם גיבשו לעצמם שגרה הכוללת מגורים בבקתת עץ קסומה, שחייה בחוף הים, ארוחות דגים, יוגה והרבה גיבוש משפחתי. למשך חודש הם היו בעולם פרטי שלהם. בלי עבודה, בלי משפחה מורחבת, בלי מחויבות. רק הם ושלושת הקטנטנים – יהל הבכור ונטע ותמרה התאומים, "הבוטנים", כפי שקרן מכנה אותם. החשש היחיד שהעיב על החופשה היה הפחד שמי מהילדים ילקה בשלשולים.
הם לא ידעו שבאותה עת, בגופה של תמרה הקטנה, בת שנה ושמונה חודשים, כבר הלך והתפשט הסרטן, ושלח גרורות.
היה זה גידול קטלני מסוג הפטובלסטומה, באורך תשעה סנטימטר על תשעה סנטימטר, בכבד - סרטן התוקף רק אחד למיליון ילדים. לכאורה עוד מקרה בסטטיסטיקה אכזרית. אלא שבמקום להיכנע לתרחישי האימים של הרופאים החליטו בני הזוג שטטר לקחת את גורלה של תמרה בידיהם. הם איתרו בניו־יורק את בית החולים הטוב ביותר בעולם המטפל בסרטן הנדיר של תמרה, והצליחו לגייס כחצי מיליון דולר לטיפולים.
היום, נגד כל הסיכויים, תמרה בת ה־3 וחצי היא ילדה בריאה. את סיפור המחלה וההחלמה תיעדה קרן על ציר הזמן בדף הפייסבוק שלה. מדף רגיל, פרטי ואישי, עם סטטוסים מחויכים, הפך הדף ליומן מחלה: עדכונים על מצבה הבריאותי של תמרה, תמונות משפחתיות מניו־יורק, רגעים של אופטימיות ושל שבירה. כל פוסט גרר עשרות תגובות ומאות שיתופים של אנשים שעקבו אחר הסיפור והתפללו להחלמתה של תמרה. מתוך הפוסטים הללו יצרה קרן את "צירים של זמן", ספר על "תינוקת אהובה עם סרטן שהתגלה מאוחר מדי, על סטטיסטיקות קטנות ועל תקוות גדולות הרבה יותר, על חיים שנעצרים באחת, על אהבה לילדים, על אהבה בין תאומים, על אהבת חינם בפייסבוק ועל אהבה שמנצחת הכול", כפי שמגדירה אותו קרן.
הסטטוס הראשון של קרן על המחלה היה: "עוד מעט כולם ידעו, עוד מעט השיער שלה יתחיל לנשור, עוד מעט נטוס למצוא לתמרה רפואה שלמה. יצאתי למלחמה, וכשאחזור אספר לכם שניצחנו". והם ניצחו, ועכשיו היא כאן כדי לספר, לשתף ולחלוק, ובעיקר כדי לחזק הורים אחרים."גם במצבים הכי־הכי קשים, אסור לאבד את התקווה", היא אומרת.
סימנים היו, אך דבר לא ניבא את העתיד. התאומים נולדו אחרי טיפולי פוריות ממושכים, התפתחו כמצופה והתישו את הוריהם כמו שרק תאומים בשנה הראשונה יכולים לעשות. הודו הייתה אמורה להיות חופשה משפחתית ארוכה ראשונה. רק שם אולי צץ סימן מבשר רעות ראשון. "היה ערב אחד שהיה קשה להרדים את תמרה. היא בכתה במשך יותר משעה רצוף, ושום דבר לא הרגיע אותה. בדיעבד אני לא יכולה לא לחשוב שזה היה רמז מקדים", מתארת שטטר.
רק אחרי חנוכה חזרו הילדים לשגרה. התאומים נכנסו לראשונה לגן בכפר ורבורג, שהמשפחה עברה אליו כשההורים דורי וקרן, העירוניים, חיפשו מקום שיוכלו לגדל בו את הילדים ולהגשים את חלומו של דורי לאורווה עם סוסה. רק בדיעבד, כשכל הקהילה במועצת באר־טוביה התגייסה לטובת תמרה, הבינו השניים את הערך שבחיי קהילה. אלא שהשקט והשלווה של המשפחה בכפר הופרו בפורים 2012. הילדים נדבקו בדלקת עיניים והעבירו אותה זה לזה. כשסוף־סוף החלימו מהדלקת החלה תמרה לסבול מעצירות. שטטר עברה איתה מרופא אחד לאחר, כשכל רופא רושם תרופה אחרת. "זרקתי את המרשמים והכנתי לה מיץ שזיפים במקום", היא מספרת. עם הזמן התווספו לעצירות גם חוסר תיאבון, ומצב הרוח הטוב של תמרה נעלם כליל. יומיים אחרי ליל הסדר, כשתמרה סירבה לשתות את בקבוק הבוקר שלה, לקחו אותה הוריה למיון. האבחנה המיידית כמעט הייתה גידול של תשעה סנטימטרים בכבד. בתחילה קיוו ההורים והרופאים שמדובר בגידול שפיר, אך מהר מאוד הגיעה האבחנה המדויקת: מדובר בסרטן נדיר מסוג הפטובלסטומה מפושט, עם גרורות בריאות.
מה הרגשת?
"סוף העולם הגיע. זה הדבר הנורא ביותר שיכול לקרות להורים. דיברו איתנו על השתלת כבד, כימותרפיה, כל מיני מושגים שלא האמנתי שאני שומעת בהקשר של הילדה שלי. ויש כמובן כעס ענק. כועסים על כל העולם - על הגורל ועל הרופאים ועל עצמנו, שיכולנו אולי לקחת את תמרה קודם לבדיקה או להתעקש על אולטרה־סאונד. הכעס הוא עצום. אבל מהר מאוד אנחנו מבינים שזה לא ייעלם וצריך לעשות משהו ומהר".
אחרי שהתעשתו בילו קרן ודורי לילה שלם מול מסך המחשב, מנסים לדלות עוד ועוד פרטים על הסרטן הנדיר. להבין מהי המחלה שמכרסמת בילדתם, היכן נמצאים רופאים מומחים ומה הסטטיסטיקה בתחום. "ואנחנו מגלים שהסטטיסטיקה גרועה הרבה יותר משחשבנו. שאין הרבה סיכויים לצאת מזה בחיים", נזכרת שטטר. "אנחנו יוצרים קשר עם הורים ישראלים שגם לתינוקות שלהם היה את אותו סרטן, והם יצאו מזה ללא כימותרפיה. הם סיפרו לנו על מנתח בניו־יורק שמתמחה בסרטן הזה", היא ממשיכה. הרופא, ד"ר אימונד ג'יין, מחזיק בדעה שבמצבים כאלו דווקא כן כדאי לנתח. לדעתו לילד מספיקים 15 אחוזים מהכבד כדי לחיות, וזה פשע לא לנתח ולאפשר לכבד לחזור לגודלו המקורי בתוך זמן קצר.
את רעיון הניתוח דוחים הרופאים בארץ על הסף. הם אומרים להורים שהגידול קרוב מדי לריאות, ומנסים להחתים אותם על טופס בקשה להשתלת כבד. קרן ודורי מסרבים לחתום. "האינטואיציה שלנו הייתה לחפש מענה אחר. פנינו לכמה רופאים ברחבי העולם, שלחנו להם את האבחנה וחיכינו לתשובות". בינתיים, תמרה מתאשפזת ומקבלת את הטיפול הכימותרפי הראשון שלה. היא מגיבה באופן קשה ומקיאה. בבית מקיא גם נטע, אחיה התאום. במקביל מתקבלת תשובת הביופסיה: תמרה סובלת מתת־זן ייחודי של הסרטן, small cell, העמיד לכימותרפיה.
אבל מן הרגע הראשון קיבלו בני הזוג שטטר החלטה: לא לקבל את דברי הרופאים כמובנים מאליהם. "לא יכול להיות שהתפקיד של ההורים יסתכם בלשמור על העמוד עם השקית ולקרוא לאחות כשהוא מצפצף", מסבירה שטטר. "אין לי טענות לרופאים ולאחיות, אני יודעת שכוונתם טובה, אבל הם אחראים על הרבה ילדים ולכל הורה יש רק ילד אחד חולה".
משפחת שטטר יצאה למסע בין רופאים ורבנים, ונפגשה אפילו עם מי שהעידה על עצמה שהיא מתקשרת עם רופאים חוצנים. "אם זה לא היה עצוב, זה בהחלט היה מצחיק", מודה שטטר. כמה ימים לאחר האבחנה על סוג הסרטן של תמרה קיבלו ההורים מייל מד"ר ג'יין, שעבר על הבדיקות של תמרה ומצא אותה כשירה לניתוח בניו־יורק. No chemo. Come to surgery! (לא כימותרפיה – בואו לניתוח), כתב להם במייל. בתוך שעות קיבלו השניים החלטה – נוסעים לניתוח. למחרת התייצב דורי בשגרירות וקרן הלכה לפתוח חשבון על שם תמרה בעמותת "חברים לרפואה".
לא פחדתם לעזוב את בית החולים בארץ בניגוד לעצת הרופאים?
"באמת פחדנו שיעצרו בעדנו, ולכן פשוט יצאנו מבית החולים ללא ידיעתם. לא התעלמנו מדעתם של הרופאים. נצמדנו אליהם, אבל לרופאים שאנחנו בחרנו. בסופו של יום הרופאים הם אלו שהצילו את חייה של תמרה. אבל בארץ יש אפס נקודה משהו מקרים כאלו, ובניו־יורק כן הצליחו לטפל במקרים דומים. יש שם יותר ניסיון, והם הסכימו לנתח אותה".
עלות התהליך הרפואי עמדה על כחצי מיליון דולר. "הכסף לא מעסיק אותנו, המצב בחשבון העובר ושב אולי לא משהו, אבל ברור לנו שזה לא מה שיעצור בעדנו. בכל שעה שעוברת הרגשנו מרדף אחרי הזמן", משחזרת שטטר. ביום הטיסה צילמו ערוץ 2 וערוץ 10 את המשפחה אורזת, וסיפרו את הסיפור של תמרה במטרה לגייס כספים לצורך הטיפול הרפואי. “החשיפה, ובכלל לבוא ולבקש עזרה מאנשים זרים, זה לא דבר קל. אבל הייתה הרגשה של מאבק לחיים או למוות. נלחמנו בשיניים על החיים של הבת שלנו. מושגים כמו אי נעימות או בושה הם לא פקטור", אומרת שטטר. אלפים התגייסו לתרום לתמרה, ובהם בני נוער וילדים שנידבו את דמי הכיס שלהם לטיפול הרפואי.
אחרי שבועיים ללא עדכונים בפייסבוק על הנעשה, החליטה שטטר ערב הטיסה, רגע לפני שהכתבות על תמרה מתפרסמת בחדשות, לשתף את חבריה בפייסבוק על המצב. "נעלמתי לכם. חלקכם שאלו אם הכול בסדר. לחלקכם סיפרתי שלא. עוד מעט כולם ידעו בערוצי התקשורת ובהתרמות למענה. עוד מעט השיער שלה, הפלומה שלה, תתחיל לנשור. עוד מעט נטוס כולנו לניו־יורק, למצוא לתמרה רפואה שלמה. ולכם, חברים שלי, אני רוצה לספר ראשונים שיצאתי למלחמה. כשאחזור אספר לכם שניצחנו", כתבה שטטר.
שעה לאחר מכן כבר הייתה המשפחה על מטוס בדרך לניו־יורק. הפוסט של שטטר גרר תגובות, לייקים ושיתופים. הטלפונים לתרומות לעמותת "חברים לרפואה" לא הפסיקו לצלצל. צבא של חברים ובני משפחה היו שם בשבילם וסייעו בגיוס הכספים. הם הפיקו אירועים וערב התרמה, ועשו ככל יכולתם כדי שהצד הכספי לא יטריד את המשפחה. שטטר, חובבת כתיבה, ידעה שהיא חייבת לתעד את יומן המחלה – בשביל הקרובים לה, בשביל תמרה כשתגדל ובמיוחד בשביל עצמה. "מרגע שהתחיל הסיפור אני כותבת, כדי לשמור על שפיות דעתי. אני כותבת לעצמי ביומנים ובפייסבוק. בהתחלה אני כותבת רק כדי לעדכן את החברים והמשפחה, אבל עם הזמן זה הופך למקור כוח ותמיכה", היא מתארת. העדכונים בפייסבוק, שהתחילו מהצורך לעדכן את כל החברים ובני המשפחה בבת אחת, הביאו למאות הצעות עזרה ותרומות. איש לא נותר אדיש מול תמונתה של תמרה המתוקה והחיוך הכואב שעל פניה.
הימים הראשונים בניו־יורק היו כאוס מוחלט. הג'ט־לג והעייפות השפיעו על כולם – אבא, אמא, שלושה ילדים קטנים וסבתא אחת שבאה לעזור. הפחד מפני הבאות שיתק אותם. העובדה שלמשפחה לא היה מקום קבוע למגורים רק הוסיפה לקשיים. הקהילה היהודית המקומית התגייסה לסייע להם, ולאט־לאט הם נכנסו לשגרה. הם הגיעו למנהטן במטרה לנתח את תמרה בבית החולים 'ממוריאל'. אחרי הבדיקות הראשונות הם התיישבו מול צוות הרופאים, והשמיים נפלו עליהם בשנית. הרופא הסתכל להם בעיניים ואמר שטעה.
"לא יהיה נכון, ואפילו מסוכן לנתח את תמרה לפני טיפולים רפואיים", אמר, והסביר שאת הטיפולים הכימותרפים של בית החולים 'ממוריאל' אפשר לקבל בתיק קטן שלוקחים הביתה, אל חיק המשפחה, מה שהקל על תמרה הקטנה. "לפעמים חשבתי מה יקרה אם בדיוק נצא מבית החולים עם התיק ומישהו יחליט לשדוד את הכימותרפיה של תמרה", אומרת שטטר. "תכננתי לצעוק לו: 'שיהיה לך לתרופות'".
הקהילה היהודית במנהטן חיבקה את המשפחה מן הרגע הראשון, ועזרה בכל מה שאפשר לחשוב עליו – הסעות, כביסה ו"אוכל שרדף אחרינו לכל מקום", נזכרת שטטר. עם הזמן הפכה שטטר למומחית בכל מה שקשור לאשפוז בבית החולים ולעמותות המסייעות לילדים חולי סרטן. את המידע הזה היא מעבירה הלאה לכל פונה. ילדי המשפחה נכנסו לגן ישראלי־אמריקני ליד בית החולים, וההורים לא עבדו. חוסר השגרה של משפחת שטטר נע בין אשפוז יומי לאשפוזים ארוכים, כל טיפול כימותרפי שתמרה קיבלה החלישה את המערכת החיסונית שלה, והיא הועברה לבידוד. לא פעם היו גם הסתבכויות של זיהומים וחום. בני הזוג, שקיבלו מראש החלטה לעבור את זה יחד, כמשפחה, חילקו ביניהם את המטלות - אחד בבית חולים עם תמרה, האחר עם הילדים האחרים.
מהיכן שואבים כוחות להתמודדות הקשה הזו?
"הילדים, שזקוקים לך, הם אלו שנותנים את הכוחות. הילדים עודדו אותנו. יש ביניהם קשר מיוחד מאוד. במיוחד בין התאומים, נטע ותמרה. כשתמרה קיבלה טיפול כימותרפי הוא הקיא אפילו לפניה. אם הם לא היו מתראים שבועיים בגלל אשפוז, הדבר הראשון שהיא עשתה כשהיא נכנסה הביתה היה לחפש את נטע. ואז היה יוצא החיוך הראשון שלה. אני שמחה שלא התפצלנו לרגע. אני חושבת שזה הדבר המרכזי ששמר עלינו בתקופה הזאת – הביחד".
איך לא משתגעים מלשהות יחד חמישה אנשים, עם ילדה חולה אחת, 24/7?
"בהחלט משתגעים, אבל עושים את זה לפי התור. אנחנו מוודאים שתמיד נרים זה את זה. שלא נשקע, שלא ניפול".
התמיכה בפייסבוק חיזקה אותם ונתנה להם כוחות. "התגייסות של אנשים זרים לגמרי הייתה פשוט מוחלטת, וזה נתן לנו המון כוח. אנשים ארגנו גראז' סייל למען תמרה, התפללו, חיזקו. אין ספק שזה עזר מאוד", אומרת שטטר.
הניתוח הגורלי התקיים ב־13 ביולי 2012 ועבר בהצלחה. תמרה איבדה הרבה ממשקלה ועברה עוד שני טיפולים כימותרפיים: בסך הכול שהתה המשפחה בניו־יורק תשעה חודשים, ואחרי שבדיקות הדם וה־MRI נמצאו תקינות ארזה המשפחה את מטלטליה, ובינואר 2013 חזרה לישראל. “הבוטנים לא זכרו את הבית", מתארת קרן.
"הם נכנסו הביתה, הסתובבו, נכנסו לחדר שלהם וצווחו שניהם בשמחה". בבית חיכו להם חברים ומשפחה. שלושה ימים אחרי שחזרו ארצה, תמרה חזרה לגן. הם עדיין נמצאים במעקב בבית החולים שסירב לנתח את תמרה, ועדיין מכבדים ומעריכים את הרופאים. "לא באנו לשיחת סגירת מעגל עם הרופאים, אבל אני בטוחה שהם באיזשהו מקום אוכלים את הכובע. תמרה היום נקייה וללא איבר מושתל. לצערי גיליתי שיש הרבה אינטרסים ושיקולים מאחורי השיטה הרפואית בארץ, ולשמחתי גיליתי את זה בזמן. למשל, תמיד ישלחו את הילדים לבדיקת CT, אף שבדיקת MRI עדיפה בהרבה ומסוכנת הרבה פחות. בגלל עלותה הגבוהה, הרופאים חוסכים בה. וזו רק דוגמה אחת", אומרת שטטר. מאז ששבו לארץ שטטר אינה עובדת, מתקשה עדיין להתחייב לפרויקטים ארוכי טווח. היא מקדישה את זמנה לטיפול בילדים ולכתיבה. תמרה עדיין חלשה וכל וירוס או חום מריצים אותם למיון. "כל חום מלחיץ אותנו מאוד. חרדות הן מנת חלקי, אבל למדתי להדוף אותם, לחיות איתן", היא אומרת.
עוד בניו־יורק, בתקופת ההמתנה לבדיקות, החלה שטטר לערוך את הספר. פיסות יומנים, סטטוסים, מכתבים שקיבלה ושלחה, סודרו לפי סדר כרונולוגי והפכו ליומן תיעודי מרתק ומרגש. כשסיימה את הכתיבה הבינה קרן שתהליך ההוצאה לאור יהיה כרוך בכסף שלא בדיוק עמד לרשותה. היא החליטה שוב לפנות לעזרת הגולשים, ובאמצעות אתר 'הדסטארט' פנתה לקהל בבקשה שירכוש את הספר מראש ויסייע בהוצאתו לאור בסכום של יותר מ־20 אלף שקלים. "אינני מתיימרת לרפא סרטן או לשרטט את הדרך הבטוחה לנצחו, כי אין תרופה או נוסחה כזו", כתבה שטטר, "אבל הדרך שעברנו והניסיון, לקיחת האחריות לידיים שלנו והבחירה, הבחירה בחיים, הם אלו שבסופו של דבר שינו את הכול והחזירו את האור לעיניה של תמרה. הנס הזה שקרה לנו חייב לצאת לאור... אני באמת מאמינה שהספר הזה לא פחות ממציל חיים, ולא רק של ילדים חולים אלא גם של מי מאיתנו שהספיקו לשכוח שכל מה שאי פעם רצו הוא את מה שכבר יש להם".
מעבר לתיעוד הסיפור האישי שלהם, שטטר מבקשת להעביר מסר להורים לילדים חולים: “אנחנו חייבים לקחת אחריות על הילדים שלנו. לא לקבל את הדברים כמובן מאליו. לבדוק, לשאול, לנדנד כשצריך. אחרי הכול אלו החיים של הילדים שלנו. שלא תביני לא נכון, הרופאים עושים עבודת קודש, בזכותם תמרה חיה, אבל בסופו של דבר האחריות היא שלנו".
במה המסע שעברתם שינה אותך?
"אני מרגישה היום אדם חזק הרבה יותר. היום אני נוטה לא לעשות דברים שאני לא רוצה לעשות. אני מחוברת לעצמי ולרצונות שלי הרבה יותר. גם הזוגיות שלנו התחזקה. גם קודם היינו החברים הכי טובים, אבל עכשיו אנחנו ממש יחידה אחת".
תמרה עדיין נמצאת במעקב צמוד: בכל חודש היא עוברת בדיקת דם ופעם בחצי שנה היא נבדקת ב־MRI. מה ששטטר מאחלת למשפחתה הוא שגרה. "פעם היינו צריכים הרפתקה בהודו כדי לחיות את החיים. היום, לשבת על השטיח בבית עם משחק קופסה - זו פסגת העולם, בשבילנו. מבחינתי, הפעם הבאה שתמרה נוסעת לחו"ל היא לשופינג בבת מצווש במנהטן".
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם