"העובדה שאני עומד למות עוזרת לי להמשיך לחיות"

מאות חולים סופניים בוחרים לסיים את חייהם בבית. הסלון הופך להוספיס בני המשפחה למטפלים, וכאב הפרידה הצפויה מרחף, לצד הציפייה לנס. מסע תיעודי אל האנשים שיודעים כי ימיהם ספורים

מקור ראשון
הודיה כריש חזוני | 29/9/2017 10:00
תגיות: בארץ,בריאות,חולים סופניים
זו הייתה כנראה אחת משיחות הטלפון המשונות שניהלתי בחיי. האישה שמעבר לקו דיברה בזהירות משתתפת בצער. "כל כך נורא. אישה כל כך צעירה. באמת עצוב", היא ניסתה להיות אמפתית ככל יכולתה. אני, מהצד השני, השתדלתי לשמור על טון רציני. "כן, כן. עצוב. תודה. אז אישרתם לנו הוספיס בית? זה מאושר?", ביקשתי לוודא, די בחדווה. שמחת הדילוג מעל מכשול בירוקרטי מול קופת החולים, הידיעה שסומן כאן וי מנצח על עוד התמודדות טופסולוגית מעיקה, דחקו לגמרי את המשמעות המקופלת מאחורי האישור המיוחל. את העובדה שמבחינת רשויות הבריאות, הסרטן אמר את דברו: אמא שלי, כך הוחלט, נמצאת כבר בדרך הישירה אל סיום חייה.

ההדחקה, לפחות אומר זאת לזכותי, התבססה על מקור שהיה נאמן עליי מאז שנולדתי. החולה עצמה, בכוחות שהקפידה ללקט בעיקשות, חייכה אל מול הבשורה, ויחד סיכמנו שיפה מצידם שאישרו לנו. היא תיהנה בינתיים מתנאי הוספיס בית, באופן זמני בלבד, עד שיגיע סוף-סוף הנס. זה שיביא איתו רפואה שלמה. זה שחייב לבוא.

אבל נס לא קרה לנו.
 
הוספיס בית הוא בני משפחה שנרתמים לשמש מטפלים.

באופן רשמי, הוספיס בית הוא שירות המיועד לחולים במחלות חשוכות מרפא או כאלו הנמצאים בשלב סופני של מחלה, ומבקשים לשהות בתקופה האחרונה לחייהם לצד בני המשפחה שלהם, בבית. כמו מוסד ההוספיס הקיים בבתי החולים, המטרה היא להעניק לחולה הסופני ליווי רפואי תומך, בדגש על איזון כאב ותסמינים אחרים הנובעים מהמחלה או מהטיפול בה. הצוות המטפל כולל רופא, אחות ועובדת סוציאלית, שמלווים את המטופל ומשפחתו באמצעות ביקורים סדירים ומענה טלפוני בזמינות מלאה. על פי הרחבה ב"חוק החולה הנוטה למות" משנת 2009, על קופת החולים שבה מבוטח החולה חלה החובה להעניק לו טיפול שכזה, ללא כל עלות כספית.

באופן מעשי, הוספיס בית הוא כורסה גדולה בסלון, או מיטה בקומת הכניסה - כי החולה בדרך כלל כבר לא יכול לעלות במדרגות, אם יש כאלו, לחדר השינה. הוספיס בית הוא סלסילה עמוסה בתרופות ונוגדי כאבים בכל רמות השיכוך, שבני הבית שולטים במינוניהם כמו היו אנשי צוות רפואי מיומן. הוא טלוויזיה שעומדת עכשיו בזווית לא טבעית, כדי שתהיה נגישה לעיניו של החולה שהשינה נודדת מהן. הוא שידה קטנה עם שלט בהישג יד, טלפון או לחצן מצוקה, גם הם עבור אותם לילות לבנים. הוספיס בית הוא קלסר עבה, עמוס באינספור תוצאות בדיקות, מרשמים וחוות דעת רפואיות, שסחררו את חיי החולה ובני משפחתו בחודשים או בשנים שקדמו לשלווה הרגעית, המתעתעת, שיש כאן עכשיו. הוספיס בית הוא בני משפחה שנרתמים לשמש מטפלים, כמעט כמו אחיות בית החולים. הוא הניחוח הקל ששורה בבית, מורה שכאן מבינים עד כמה חמקני הוא הזמן, עד כמה איוֹם יכול להיות כאב, ועד כמה שבריריים החיים. הוספיס הוא - מה אנו, מה חיינו, מה כוחנו.
 
צילום: שאטרסטוק
חשוב להעלות את המודעות הציבורית לטיפול פליאטיבי. אילוסטרציה. צילום: שאטרסטוק

"ההחלטה על דרך סיום החיים צריכה להיות נתונה בידי כל אדם לגבי עצמו", אומרת בינה דיבון, יו"ר עמותת ליל"ך (העמותה למען הזכות לחיות ולמות בכבוד), שהייתה ממובילי תיקון החוק. "חשוב מאוד שהאדם, בהיותו עדיין בריא וצלול, יידע את סביבתו הקרובה ואת רופאיו מהו רצונו. חשוב גם שרופא המשפחה ישוחח עם הפציינט ויצביע על הזכויות השונות הניתנות לו לפי החוק לפני סיום חייו, כולל הפסקה או אי מתן טיפולים מאריכי חיים - או האופציה לשהות בהוספיס בית, ללא עלות. הטיפול הפליאטיבי, העוטף הזה, מטפל בחולה ובסביבתו ולא במחלה. הוא מונע סבל מיותר, הן גופני והן נפשי, ומטרתו לעזור לאדם לסיים את חייו בכבוד".
הילדים אמרו "אנחנו נלחמים"

המתכונת המודרנית של הטיפול הפליאטיבי שעליו מדברת דיבון, מיוחס לאחות אנגלייה בשם סיסלי סונדרס. בשנות השישים של המאה ה-20 ייסדה סונדרס הוספיס שהעניק לחולים סופניים סביבה שקטה ורגועה, טיפול בכאב וליווי נפשי. מקור השם ככל הנראה במילה הלטינית ל"גלימה", שכן המטרה היא לעטוף את החולה.

על פי הערכות משרד הבריאות, מבין עשרות אלפי הישראלים הנפטרים מדי שנה עקב מחלות חשוכות מרפא, רק אלפים בודדים זוכים לליווי פליאטיבי. בשנת 2016 גובשה תוכנית לאומית לטיפול פליאטיבי, בשיתוף ג'וינט ישראל ומכון ברוקדייל. נציגים ממשרד הבריאות, משרד הרווחה, קופות החולים והמוסד לביטוח לאומי ישבו יחד, וניסחו המלצות להרחבת מערך הטיפול הפליאטיבי. בין השאר הם הדגישו את החשיבות שבהעלאת המודעות לטיפול כזה בקרב עובדי מערך הבריאות ובקרב הציבור. הוספיס בית, כאמור, הוא אחת מאופציות הטיפול הפליאטיבי שמערך הבריאות בישראל מחויב לממן.
 

צילום: Getty images
העניקה לחולים סופניים סביבה שקטה ורגועה. סיסלי סונדרס. צילום: Getty images

אצל עזרא מזרחי (64), נשוי ואב לארבעה, התגלה הסרטן לפני כשנה וחצי. "היו לו כאבים בחזה, הוא חשב שזה התקף לב", מתארת אשתו שושנה. "הפנו אותנו לבית החולים, שם התחילו בדיקות וצילומים מהבוקר עד הערב. בסוף ניגשתי לרופאה ואמרתי 'בעלי באפיסת כוחות, הוא רוצה להשתחרר. מה קורה?'. היא אמרה לי – 'על מה את מדברת? לבעלך יש גידול'. ככה".

מזרחי, מוותיקי העיר אריאל, ניהל עד אותו יום מפעל לגדרות מתכת. "הגענו הביתה, הוא היה חלש", ממשיכה שושנה. "למחרת הוא העלה חום. קיבל חיידק, ככל הנראה מהביופסיה שעשו לו. זה חיידק אלים שמשתולל. ואז אשפוזים, משתחררים, מתאשפזים, קוקטיילים של אנטיביוטיקות. היו גם הקרנות. האשפוז האחרון היה לפני כחודשיים, ואז אמרו שאין יותר מה לעשות, ושנשארו לו שבועיים-שלושה".

לפני חודשיים נתנו לו שבועיים?
"כן. יצאתי מבית החולים ונסעתי הביתה כדי לארגן את השבעה. ממש ככה. הייתי חנוקה.

"אמרו לנו שנמצא לו הוספיס. ביקרתי בהוספיס של אחד מבתי החולים הגדולים, מקום יפה. קיבלו אותנו יפה, הראו לנו את החדר שבעלי אמור לקבל. אבל כשביקשתי מהאחות לשוחח עם המאושפזים, הבנתי שכולם שם נטולי תקווה. לא נראה לי מתאים. בבית החולים אמרו לי שיש גם אפשרות של הוספיס בית. החלטנו ללכת על זה, וגילינו מלאך בשם רוני". היא מתכוונת לד"ר רוני צבר, המנהל הרפואי של "צבר רפואה" שנותנת להם שירותי הוספיס בית, ומגיע בעצמו לביקורים קבועים.
 
צילום: אריק סולטן
''איש חזק שבנה הכל בבית''. עזרא מזרחי ז''ל. צילום: אריק סולטן

מיטה מסודרת ניצבת בסלון רחב הידיים, המצוחצח, של בית משפחת מזרחי באריאל. עזרא עצמו נאלץ, רגע לפני בואנו, לצאת לטיפול נחוץ בבית החולים. "כשרוני הגיע בפעם הראשונה, הוא עשה לעזרא שיחה ופשוט הרים אותו", מספרת שושנה. "אמר לו שאף אחד לא יודע מה יהיה, ושיש ניסים. שביחד נילחם. אין יותר מאושר ממנו כשהבדיקות יוצאות טובות. הוא לוקח את זה כאילו מדובר בבן משפחה שלו. הצוות שלו עוזר מאוד גם עם כל הריצות שמסביב. הייתה למשל בעיה עם הקנאביס הרפואי, נגמר לעזרא הרישיון, אז רוני הגיע לטלפון הפרטי של האדם שנותן אישורים וסידר את העניין".

ואת למדת לתת תרופות דרך האינפוזיה וכל מה שצריך?
"הכול אני עושה".

טוב לך שאת המטפלת? שהוא בבית?
"תראי, זה לא קל. אין שינה, יש המון ריצות. עכשיו התחלנו גם באופן פרטי טיפול אלטרנטיבי. אבל אנחנו נלחמים, עושים הכול ולא מפספסים כלום. אני, הילדים, החברים - כולם רתומים למלחמה".
 
צילום: שאטרסטוק
למדת לתת תרופות דרך האינפוזיה וכל מה שצריך? ''הכול אני עושה''. צילום: שאטרסטוק

לא פשוט כשעולם החולי נוחת עליכם פתאום.
"בכלל לא. בעלי בנה הכול כאן בבית, איש חזק. היום הוא לא יכול להחזיק כלום".

יש לך ולעזרא שיחות על מה יקרה אם?
"לא. הייתה אצלנו עובדת סוציאלית של הוספיס בית - גם היא פשוט מלאך – וניהלה איתו שיחה לא קלה. שאלה אותו אם יש לו איזו משאלה, מקום שהוא רוצה להיות בו. סיפרה לו שיש אמבולנס מיוחד, שאפשר לקחת למקומות. זה היה יום חמישי בערב. בשבת הילדים באו ואמרו – 'שום דבר, אנחנו נלחמים'. גם הרופא שאנחנו הולכים אליו באופן פרטי נותן תקווה. לפעמים עזרא דואג איך אני אסתדר, מה יהיה. אני שמחה שהוא כאן ולא בבית החולים. זה המקום שלו. מה שהוא רוצה, מכינים לו. ואנחנו מתפללים לנס".

להסתכסך גם עם המוות

"הבחירה בין בית חולים להוספיס בית, כמו כל החלטה אחרת, היא של החולה ומשפחתו", אומר לנו ד"ר רוני צבר. "בסופו של דבר, מי שנושא ברוב העול בהוספיס בית זו הסביבה הקרובה של החולה, ולא הצוות המטפל. אין כאן 'נכון' ו'לא נכון', יש רק מה נכון למשפחה הזו. רוב האנשים מעדיפים לסיים את חייהם בביתם, אבל רק כשיש סביבה שמאפשרת ותומכת בכך. לא תמיד זה אפשרי".

מה משך הזמן הארוך ביותר שבו מטופל שלכם שהה בהוספיס בית?
"מעל שנה. יחד עם זאת, חשוב לא פחות לדבר על משך הזמן הקצר ביותר. לצערנו אנחנו נתקלים לא פעם במטופלים שמופנים אלינו ברגע האחרון, ואנחנו מלווים אותם ימים ספורים, ולעיתים אפילו שעות ספורות בלבד. תהליך הוספיס תקין צריך להימשך כמה שבועות לפחות, כדי לאפשר איזון ותהליכי פרדה מיטביים".

מה נחשב לתהליך פרדה מיטבי? אנשים שמחכים לנס, שרוצים להילחם עד הרגע האחרון, או כאלו שנמצאים באיזו השלמה וקבלה של המצב?
"המושגים תקווה ונס מקבלים פירושים שונים מאוד אצל אנשים שונים המתמודדים עם מחלות חשוכות מרפא. עם היוודע האבחנה, עבור רוב האנשים התקווה היא לריפוי מלא. עם הזמן ועם התקדמות המחלה, התקווה יכולה להשתנות לניהול אורח חיים מלא או כמעט מלא, למרות המצב הרפואי. לקראת סוף החיים, לרוב התקווה היא לשמור על כבוד אנושי ולהינצל מסבל מיותר. התקווה היא לצוות קשוב שידע להתאים את עצמו לבקשות השונות ולצרכים המשתנים.
  

צילום: שאטרסטוק
''עבור רוב האנשים התקווה היא לריפוי מלא'', צילום: שאטרסטוק

"לנס כולם מייחלים, אבל הייתי אומר שרוב החולים והמשפחות שטיפלתי בהם עד כה היו מודעים לחלוטין למצב לאשורו, גם אם לא הביעו זאת בגלוי מול עצמם או מול סביבתם. הרבה פעמים המושג 'להילחם' נובע מהקושי שלהם לתקשר ביניהם את מגוון הבחירות הקיימות, שכוללות כמובן גם מסלול של טיפול פעיל במחלה, אבל גם מסלול של מיקוד באיכות חיי החולה ובנוחותו הוא בחירה מוסרית. הרבה פעמים זו גם בחירה נכונה מאוד מבחינת המציאות הרפואית".

למטפלים בצוות שלכם יש עמדה לגבי המשך טיפולים כימותרפיים ואחרים או הפסקה שלהם? מה עונים אם המטופל מתייעץ?
"תפקידנו לתת מידע ככל שהוא מצוי אצלנו, ולכבד כל בחירה של המטופלים. למי שמתייעצים לגבי המשך טיפול אני ממליץ לשאול את הרופאים שתי שאלות. הראשונה: בהנחה שהטיפול שאתם מציעים יעשה את המיטב, את מאת האחוזים שאתם מקווים, מהם אותם מאה אחוז? והשנייה: אילו מחירים אני צפוי לשלם? כאשר אתה יודע מה מטרת הטיפול, מה נדרש מהמטופל לעבור ומהן תופעות הלוואי הצפויות - יש לך כל המידע על מנת לבסס החלטה מושכלת. ושוב, אין נכון ולא נכון. זו תמיד בחירה בין אפשרויות שמתאימות לחולה המסוים".

מבחינתך, הוספיס בית הוא שלב נוסף במלחמה, או שזו הרגיעה שאחרי הקרב?
"אני מסרב לדבר במונחים של מלחמה וקרב, כי הם גוררים אחריהם את המושגים כניעה, ויתור, הרמת ידיים. נכון למאה ה-21 חולים עדיין מתים ממחלות מסוימות, גם אחרי שהם ניסו כל טיפול מוכח או ניסיוני המוכר לרפואה. זו לא אשמתם, ולכן אם הם לא החלימו, אסור בשום פנים שתהיה תחושה של הפסד. זה לא הוגן כלפיהם. הבחירה להתמקד באיכות ובנוחות של החיים לקראת סופם, היא לא שלב של כניעה אחרי שהתברר שהקרב אבוד. זו בחירה מושכלת לנצל את הזמן שנותר לסגירת מעגלים, להגשמת חלומות, להשארת מורשת וחותם, לכתיבת מכתבים וחלוקת מתנות לאהובים שסביבך. זה הכי רחוק מכניעה שיכול להיות. זו בחירה אנושית בסיסית".

מניסיונך, מה חשוב למטופלים לומר? יש מעין סיכום של מה שחוו בחיים? הבעות חרטה?
"באופן מאוד מכליל, אנשים מתים כפי שהם חיו. הם לא משתנים, אולי מעט מקצינים. מי שהיו מאוד מרוצים מחייהם ותמיד הרגישו מסופקים, בדרך כלל יסיימו את חייהם בצורה שלווה, אחרי שיָדעו להיפרד ולהשאיר מורשת. מי שהיו מסוכסכים עם חייהם, נמצאים בסיכון גבוה להסתכסך גם עם מותם".
 

צילום: הדס פרוש, פלאש 90
''חולים עדיין מתים ממחלות מסוימות, גם אחרי שניסו כל טיפול המוכר לרפואה''. צילום: הדס פרוש, פלאש 90

למי "קל" יותר – למשפחות ששואפות להמשיך במאמצי הריפוי, או לאלו שמפנימות תהליך של פרדה? יש בכלל משפחות שמסכינות עם העובדה שזה הסוף?
"אין דרך להפוך את הפרדה מאדם אהוב לפרדה לא עצובה או לא קשה. זה תמיד קשה ועצוב מאוד. וככה זה אמור להיות. אני כן מאמין בכל ליבי, ונוכח בכל יום מחדש, שמשפחות שאפשרו תהליך של סגירת מעגלים ופרדה, יותר קל להן השלב שאחרי סיום חיי יקיריהן. כך בני המשפחה מרגישים שהם הרוויחו מתנות מופלאות של רגעי חסד, סיפורים מהעבר ודברי חוכמה, והם גם יודעים שאפשרו לחולה לסיים את חייו בכבוד ולא בסבל.

"אחרי הרבה מאוד שנים בתחום וליווי של אלפי חולים, אני יכול להגיד שמעולם לא שמעתי משפחה מצטערת על שלא ניסו עוד טיפול או עוד תרופה, ולעומת זאת פגשתי יותר מדי משפחות שהצטערו על שכן הסכימו לטיפול נוסף כזה או אחר. המשפט 'אם רק היינו יודעים שככה ייראה החודש האחרון, בשום אופן לא היינו מסכימים לטיפול הזה' - חוזר על עצמו שוב ושוב, לצערי. גם משך הזמן של הטיפול והליווי הוא לא זה שקובע. אדם יכול ללוות במסירות אין קץ בן משפחה יקר ועדיין להרגיש שהפרדה חמקה לו בין האצבעות; ומצד שני, אפשר לעשות תהליך משמעותי ביותר של סגירת מעגלים ופרדה גם בשעות בודדות".

איך הטיפול בחולים סופניים משפיע עליך?
"המגע התדיר עם סוף החיים חידד אצלי מאוד את ההבחנה בין מה שחשוב יותר ומה שפחות. הידיעה שהסוף יכול להיות ממש מעבר לפינה גורמת לי לא לדחות חלומות גדולים לעתיד הרחוק, ואף לנסות ולהגשימם בטווחים קצרים. כל הקלישאות הרגילות שאנו מכירים, כמו 'העיקר הבריאות' ו'הכי חשובה המשפחה' - הן פשוט עובדות ברזל. וגם, אני יודע שלא אוכל לצפות שיהיו שם סביבי אנשים טובים, אם לא עבדתי קשה מאוד כל החיים כדי להרוויח אותם ביום הדין. זו הדוגמה הכי מוחשית לפתגם 'מי שטרח בערב שבת, יאכל בשבת'".

כשהרופא צועק עליך

גם אל פרופ' אהרן שמש (64) הגעתי כדי לדבר על התועלת בהוספיס בית. אבל איכשהו, יצא שדיברנו על החיים עצמם. הוא נשוי, אב לארבעה וסב לשבעה, מרצה לתלמוד באוניברסיטת בר-אילן - "זה מה שאני עושה כשאני יכול. השנה כבר לא לימדתי כל כך הרבה, מטעמי בריאות", הוא אומר. דיבורו איטי, ומדי פעם הוא עוצם עיניים, אל תוך מה שנראה כהתמודדות עם כאב פיזי אימתני שגורם לו הסרטן.

כמה זמן אתה כבר חולה?
"כחמש שנים. אני נהנה מלעשן סיגריות", אומר פרופ' שמש, ומצית עוד אחת בדירה הירושלמית השקטה.

עושים מה שנהנים ממנו. זה גם מקל על הכאב?
"למען האמת, לא. ניסיתי גם לעשן מריחואנה, אבל זה לא עזר. חשבתי שבגילי אני סוף-סוף אהנה מלעשן מריחואנה. הרופא שלי, שמתעסק בזה, אמר שרוב החולים מנסים, ורוב החולים מפסיקים".

כמה שנים אתה מלמד תלמוד?
"הרבה. אני באוניברסיטה כבר בטח 25 שנה, ולפני כן הייתי בישיבת הקיבוץ הדתי, בתקופה שבה היא לא הייתה כל כך מוכרת. הייתי מראשוני הישיבה, מראשוני מה שקראו 'השילוב'".
 

צילום: הדס פרוש/ פלאש 90
''השנה כבר לא לימדתי כל כך הרבה, מטעמי בריאות'', פרופ' אהרון שמש. צילום: הדס פרוש/ פלאש 90

אתה קיבוצניק?
"לא. שנינו ירושלמים, שולמית רעייתי ואני, אבל גרנו עשר שנים בעין-צורים. אלה היו עשר שנים יפות מאוד. מבחינתי, לפחות, עשיתי דברים גדולים באופן יחסי לגילי ולמעמדי. בסוף התקופה בישיבה החלטנו לעזוב, ושבנו להיות ירושלמים".

הוספיס בית. איך הגעתם להחלטה?
"היה תהליך הידרדרות של המחלה, ובשלב מסוים העומס של הטיפולים, הארגון שלהם, הפך להיות מורכב, מסובך, בעייתי".

הניהול של כל זה הוא סוג של משרה.
"כן, זו ממש משרה, ושירות הוספיס בית זה פתרון מאוד מוצלח. מאוד מקלים עבורי בארגון של דברים כמו טיפולים כימותרפיים".

שולמית, שנכנסת בינתיים לחדר, מלאת שבחים לצוות הוספיס הבית. "השבוע החזקתי טלפון פתוח משהו כמו שעתיים עם האחות שלהם, והיא הייתה במקביל עם הרופא בטלפון כשעה, הכול בניסיון להתגבר על הכאב. זה לא היה פשוט. באותו ערב היא הגיעה לפה, וגם למחרת בבוקר. הזמינות הזו שמעבר לביקורים הרגילים - אחות פעם בשבוע, רופא פעם בשבועיים – היא טובה מאוד. מאור הפנים חשוב. העובדה שהמרשמים זמינים, ולא צריך לנסוע לכאן ולשם, הורידה מאיתנו הרבה.

"אני חושבת שהרעיון של ליווי מקצועי צריך להתפרס לעוד שלבים. למשל לתקופה הראשונית של המחלה, כשזה נוחת עליך ואתה לא מתמצא בנהלים. אתה לא יודע למשל שאם קיבלת התחייבות לכיסוי מקופת החולים, היא תקפה רק לתאריך מסוים, או שהיא תקפה רק לרופא אחד ולא לאחר. אנחנו אנשים די מביני עניין, אבל יש עולם של נהלים שצריכים להכיר. הרופא בבית החולים צועק עליך למשל למה לא הבאת את ההפניה המתאימה, ואתה אומר 'לא ידעתי'. זה קשה מאוד, החודשים האלה שבהם אתה בכלל לא מבין לאן נפלת, וכל אחד מטרטר אותך לפה ולשם. צריך גם ליווי בתחילת הדרך", אומרת שולמית, ובעלה מביט בה במבט אוהב.
  
צילום: חן לאופלד - פלאש 90
''הפתרון מאוד מקח עבורי בארגון של דברים כמו טיפולים כימותרפיים''. צילום: חן לאופלד - פלאש 90

פרופ' שמש, נותר לך ביומיום זמן לעשות דברים שאתה רוצה, או שהכול סובב סביב המחלה?
"נותר מעט מאוד, וזה מתסכל".

וכשאפשר, איך מנצלים את הזמן?
"יש לי שני סוגים של חובות. לסוג הראשון שייכים חובות שאני רוצה למלא. יש ספר שאני רוצה לגמור לכתוב, על תופעת הנזירות בסוף תקופת בית שני. למעשה כמעט גמרתי אותו, נשאר רק הסיכום. אבל זה דורש הרבה ריכוז", הוא אומר, וקולו מהיר ויציב יותר כשהוא מדבר על המשימה הזו. "הדבר השני זה עבודות של הסטודנטים שלי, לתוארי דוקטור ומאסטר. צריך לבדוק את העבודות, לעזור להם לקדם אותן. זה קצת יותר קל. בכל זאת, עבודה יותר טכנית".

מה עוד מחבר אותך לחיים שמעבר למחלה?
"יש לי חברותא מצוינת, קבוצה של חברים שמגיעים לכאן פעם בשבוע ואנחנו לומדים יחד. אני משתדל לשמור על סדר יום. מעדיף לקום בזמן וללכת לישון כמו בן-אדם. הבעיה העיקרית היא שאני ישן המון. אני לא אוהב את זה. אני גם רואה טלוויזיה יותר מבעבר".

דברים טובים, או דברים שמעבירים את הזמן?
"גם שטויות".

יש שעות של מחשבות?
"אני לא מעסיק את עצמי יותר מדי בשאלות הגדולות. גמרתי כבר לחשוב עליהן".

בלי משימות באוורסט

פרופ' שמש שולף סיגריה נוספת, ובשקט הרגעי שומעים את צפירות המכוניות מהרחוב שבחוץ. יש ניגוד מטריד בין ההתנהלות העמוסה שם, תזזיתיות העולם שחי את חייו, לרוגע הכפוי ששורר פה בפנים.

מבחינת השקפה, אדם מחכה לנס תמיד?
"לא, בכלל לא. אני הסכנתי לגמרי עם המוות. ממש לא מחכה לאיזה נס. אני חושב שמה שמאפשר לי לחיות את הזמן שנותר לי, היא קבלת העובדה שאני הולך למות. מבחינה זו, זה לא באמת מטריד אותי. ממש לא מהרהר במוות. קיבלתי את הדין. כבר בהתחלה לא הפריע לי שממשיכים לשמוח לידי".

ולהפך, כשבוכים לידך?
"גם לא. יש אנשים שטוב לי לבכות איתם, תלוי עם מי. ויש אנשים שלא מעניין אותי לבכות איתם".

מבינים משהו על מושג הזמן שאנשים בריאים לא מבינים?
"שאלה טובה, ואני לא יודע לגמרי לענות עליה. אבל כמו שאמרתי קודם, אני לא חושב על זה הרבה. הפנמתי שזה מה שיש, זה מה שנאכל, וצריכים איכשהו ללמוד לאכול אותו. את הזמן שיש לי אני לא רוצה לבזבז".
 

צילום: שאטרסטוק
''אני חושב שמה שמאפשר לי לחיות את הזמן שנותר לי, היא קבלת העובדה שאני הולך למות''. צילום: שאטרסטוק

ומחשבות כאלו הן בזבוז?
"כן. גם אין לי משימות הירואיות שהייתי רוצה להשלים - 'עוד לא קפצתי מהאוורסט, עוד לא עשיתי את זה ואת זה'. אני ממש לא פועל ככה. הרבה אנשים מתו לפניי, והרבה אנשים ימותו אחריי. אני פועל בדרך הנכונה וההגיונית להעביר את הזמן, באופן הנכון לעולם הזה. וזהו".

כמי שעוסק הרבה במקורות היהודיים, אתה מוצא בהם מקור לכוח, לנחמה?
"זה יהיה מאוד מאכזב אם אני אגיד שלא? אז התשובה היא לא. את יודעת, היהדות אצלנו היא 'ליטווקית', לא חסידית".

מסתכלים למציאות בעיניים.
"כן".

אנחנו חוזרים אל הדרך שבה הוא בחר לעבור את התקופה הזו, בהוספיס ביתי. "יש הבדל גדול בין הגישה של הרופאים בבתי החולים לבין גישה של רופאים בקהילה", אומר שמש. "הרופאים בבתי החולים חונכו שאף פעם לא אומרים 'אוקיי, מספיק, עשינו את שלנו'. תמיד יש עוד מה לעשות, ונעשה את מה שנשאר לעשות. זאת גישה שקשה לי להזדהות איתה, כי לפעמים מגיע הרגע שבו צריך לחיות את מה שיש לך. לעומתם, הרופאים בקהילה הם משהו לגמרי אחר".

יותר רואים את האדם.
"כן. הגישה שלהם נראית לי הרבה יותר נכונה. איך אמר אחד הרופאים האלה - לא צריך לדאוג כל כך מהמוות, בין כה וכה הוא מגיע בסוף. זו פחות או יותר הגישה שלי. מוות זה לא דבר כל כך מכוער".

והסביבה קיבלה את החלטתך?
"הסביבה שלי, המשפחה, מאוד תומכת בי. אני מניח שאם ההורים שלי, שנפטרו לפני לא הרבה זמן, עוד היו פה, היה להם הרבה יותר קשה. וגם לי היה הרבה יותר קשה".

ורק אחרי היציאה מהבית שלו, בתוך המולת הרחוב שחי את חייו, מגיע ים של דמעות.

עזרא מזרחי ז"ל הלך לעולמו לאחר הריאיון. "יש תחושה שעשינו כל מה שאפשר, אבל למרות זאת העצב קשה", אומרת רעייתו שושנה. מערכת דיוקן משתתפת בצער המשפחה.

היכנסו לעמוד הפייסבוק החדש של nrg

כתבות נוספות שעשויות לעניין אותך