ילדי האינקובטור: מה שקורה מעבר לדלתות הפגייה
במשקל של כחצי קילוגרם, עם שלל צינורות המחוברים לגופם הזעיר, נאבקים על חייהם התינוקות שנולדו מוקדם מדי. הצצה נדירה אל מאחורי דלתות המחלקה שבה כל צפצוף מעורר חרדה, כל החלטה הרת גורל ואפילו הנשימה אינה מובנת מאליה
בתחילה הצפצוף המונוטוני של מכשירי ההנשמה עוד הטריד אותי, אבל אחרי כמה שעות כבר הפך רעש הרקע של המאבק על החיים לשגרה. רק כשיצאתי החוצה, נושמת עמוק את השקט, ממששת את אוזניי נעדרות הצלצולים, הבנתי את גודל הפלא. כמה מופלא הוא האינקובטור של הטבע, וכמה מסובך ומורכב למלא באמצעים טכנולוגים את מקומם של שלייה ורחם שהפסיקו למלא את ייעודם זמן רב לפני המועד הצפוי.
את אנטיה אני פוגשת ליד אחת מתיבות הזכוכית בפגייה בבית החולים קפלן ברחובות. מבטה נד בדאגה דרוכה בין המספרים הרצים על מסך המחשב ובין רומי, התינוקת שלה, שהגיחה לאוויר העולם מוקדם מדי, בשבוע ה-25. כשהמספרים נצבעים באדום על המסך המצפצף, שהפך בשלושת החודשים האחרונים לאורים ותומים, אנטיה צובטת בעדינות בגפה המיניאטורית של רומי כדי שזו תחזור לנשום.
אם הפסקת הנשימה ממשיכה, מקרבת אנטיה, כמי שכבר מורגלת היטב, את צינור החמצן אל אפה של רומי. לרוב רומי מגיבה יפה וחוזרת לנשום באופן סדיר. כשזה לא קורה, והיא מתחילה להכחיל, מפנה אנטיה את מקומה, והצוות הרפואי עובר לתותחים הכבדים.
"היו לי חברות שנולדו להן פגים, אבל אז לא הבנתי", מספרת אנטיה. "עד שלא חווים את זה לא מבינים את השבריריות שבפגות. בכל שנייה הכל יכול להשתנות. בכל פעם, רגע לפני שאני עוברת בדלת של הפגייה, אני נעמדת, נושמת עמוק וחושבת איך אמצא אותה. גם אם עזבתי אותה כמה שעות קודם והיא הייתה בסדר, יש סיכוי גדול שפתאום אכנס והצוות הרפואי יהיה סביבה, עסוק בלחבר חוט לראש שלה או להכניס לה טובוס. הכל פה דינמי, ממשמרת למשמרת חלים מהפכים. אפילו עכשיו, כשהיא כאילו יציבה, היא לא באמת יציבה. יש לילות שאני חוזרת הביתה עם תחושה נוראית של דאגה וחרדה".
אנטיה ובעלה, תושבי קיבוץ נען, מחלקים את זמנם בין הבית ובין הפגייה. השעות הרבות שצברו שם לימדו אותם להכיר מקרוב את התנהלותה.
"אנחנו רואים איך הפגייה מתנהלת ביום ובלילה. יש פה צוות מדהים. הרופאים והאחיות עובדים מסביב לשעון. יש משמרות שהאחיות עובדות בלי לעצור לרגע, לפעמים בלי לצאת לשירותים או להפסקת קפה. יש כאן בנות שעובדות כבר שנים ועדין לא איבדו את הרגישות. אפשר לראות את זה אפילו בשפה שבה הן מדברות על התינוקות: 'הילד שלי', כך הן קוראות לתינוק שנמצא תחת פיקוחן. זה פשוט פלא שצוות קטן כל כך מצליח להציל חיים. המסירות הזאת הצילה את הבת שלי. היא שורדת רק בזכות הצוות הזה", לוחשת אנטיה וקולה מצטרד מדמעות.
היא מדברת בשקט, חצי חיוך נסוך תמידית על שפתיה גם כאשר תוכן דבריה מסעיר. המילים מתגלגלות בפיה היטב בלי שמץ של מבטא, למרות שעלתה ארצה מאוסטרליה לפני עשר שנים.
"האמת שאני לא מבינה איך אפשר לעבוד פה. אני עובדת בחברת היי-טק, אני מגיעה מעולם שעובדים בו קשה, אבל יש בו הכל בשפע. פתאום נחשפתי לעולם עם מחסור חמור בתקנים. במשמרת הלילה יש רק שתי אחיות שמטפלות בפגים. אם אחת מהן יצאה במקרה לשירותים, ופתאום לשני תינוקות בו זמנית יש הפסקת נשימה, למי תיגש האחות היחידה קודם? זו בעיה אמיתית. אני מאוד מקווה שאחרי שרומי תבוא הביתה והחיים שלנו יכנסו למסלול, יהיו בי כוחות לפעול כדי לשנות את המצב הזה".
רומי נולדה לפני שלושה חודשים במשקל 758 גרם. בתחילה הייתה מונשמת ומוזנת דרך זונדה בחלב אם שאוב. כעת, אחרי שמשקלה הגיע לשני קילוגרמים, היא החלה לאכול מבקבוק ואפילו קצת לינוק.
"אמא אמורה להיות צמודה לתינוק שלה. גם תינוק שנולד בזמן לא היית משאירה לבד, אפילו לא אצל הסבתא, אז איך אפשר להשאיר פג וללכת הביתה? אין ברירה, יש לי שתי בנות בבית. חווית הפרידה, כל יום מחדש, קשה מאוד. והחרדות והחרדות והחרדות, שלא יודעים מה יהיה הלאה. סיכויי ההישרדות של תינוק שנולד בשבוע ה-25 עומדים על חמישים אחוזים. מבין השורדים אחוז גבוה יסבול מפגיעה מוחית. אף אחד כאן לא יכול להבטיח מה יהיה עם רומי הלאה. כרגע הם אומרים שהם לא
"באחת הפעמים שרומי הייתה ממש חולה, שאלתי את האחות אם היא יכולה למות. העמדתי אותה בסיטואציה לא פשוטה. הצטערתי אחר כך. היא לא ענתה לי במילים, אבל העיניים שלה הבהירו לי חד-משמעית שכן, היא עלולה למות. לקח לי זמן עד שהרשיתי לעצמי להתחיל להאמין שאקח אותה יום אחד הביתה. במשך שלושה שבועות לא הצלחתי לתת לה שם, לא יכולתי לצלם אותה. חששתי להיקשר. בסוף הבנתי שאני חייבת לתת לה שם, שלא יכול להיות שהבנות בבית ימשיכו לקרוא לה התינוקת. המשמעות של השם רומי כפולה: האחת כדי שתתרומם, והאחרת היא לזכרו של דוד יקר של אבי שנקרא מורי, ונפטר חודשיים לפני שנולדה".
איזה רגע לא תוכלי לשכוח?
"הפעם הראשונה שהחזקתי אותה. זה היה שבועיים אחרי הלידה. האחות רצתה לנקות את האינקובטור ושאלה אותי אם אוכל להחזיק אותה שנייה. זה היה רגע מאוד עוצמתי. שבועיים ישבתי לידה ולא יכולתי להחזיק אותה. האחות שאלה אותי 'למה את בוכה?' והסברתי לה שעד עכשיו פחדתי שהיא תמות לפני שאזכה להחזיק אותה. היום אנחנו במצב אחר, לצד החרדות יש כבר יותר תקווה.
"ביום שהורידו את מכשיר ההנשמה הרשיתי לעצמי להתחיל לקוות. היא התקדמה יפה מאוד מבחינת העלייה במשקל, אבל יש עוד כל כך הרבה סימני שאלה. מחר יש לה בדיקת עיניים. אחת הבעיות אצל פגים היא פגיעה ברשתית כתוצאה מחוסר בשלות. אם לא מטפלים בזה בזמן, הראייה עלולה להפגע. כרגע לא רואים פגיעה מוחית, אבל אי אפשר לדעת. נוכל לדעת רק בגיל שנה-שנתיים. בינתיים אנחנו חיים מיום ליום".
איך מסבירים לילדות בבית את המצב הסבוך הזה? את אי הוודאות והחרדות?
"קשה לבנות בבית, כי אנחנו כמעט כל הזמן כאן. הגדולה שלנו בת שש והשנייה בת שלוש. על אפשרות של מוות לא דיברנו איתן. הן לא שאלו, ואנחנו לא העלינו את זה. פה בפגייה נותנים לאחיות לבקר ולראות את התינוק החדש. זה משמעותי כי זה נותן להן משהו מוחשי, לראות את ההתקדמות.
"הבנות כבר ביקרו כאן ארבע פעמים. בפעם הראשונה שהן הגיעו רומי עוד הייתה מחוברת לחוטים. המראה היה נוראי. אמרתי לעובדת הסוציאלית שאני חוששת מהבהלה של הבנות, שאין מצב שאני מביאה אותן כך. אבל העובדת הסוציאלית עודדה אותי להביא אותן. היא אמרה לי שהילדים פשוט לא רואים את כל החוטים והמכשירים, שהסתכלות שלהם היא אחרת. היא צדקה. הדבר היחיד שהטריד את הבת הגדולה הוא למה יש לרומי שערות על הגב, מה שנפוץ אצל פגים. לא הטריד אותה הטובוס שהיה מחובר לה לפה".
מי תומך בכם בסיטואציה הקשה הזו?
"אמא שלי הגיעה מאוסטרליה לחודש הראשון שאחרי הלידה. היא ממשיכה לתמוך ולהתעדכן גם עכשיו מרחוק. אני שולחת לה פעם ביום תמונה של רומי. בתקופה מטלטלת כזו מגלים את האנשים הטובים: פתאום גם חברים שלא היינו בקשר צמוד איתם מתגייסים, מביאים אוכל, לוקחים את הבנות הגדולות. העזרה הזו מרחיבה את הלב. וחוץ מזה, את התמיכה היומיומית אנחנו מקבלים מהצוות. האחיות כאן הן חצי פסיכולוגיות. כשאני מתפרקת, הן כאן לצדי".
דינה לוי, אחות אחראית בפגיית קפלן, נמצאת לצדן של הורי הפגים כבר 32 שנה. לוי, קטנת קומה ונמרצת, מנהלת בחיוך תמידי את הצוות הסיעודי בפגייה. התמונות על הקיר במסדרון ליד חדרה מספרות על הברית הנקשרת בין הצוות ובין הורי הפגים.
באחת התמונות נראים לוי ובעלה לצד חתן וכלה נרגשים. החתן הוא גבר מגודל שכל זכר לפגותו נגוז מזמן, ובכל זאת טרחו הוריו להזמין לחתונתו את מי שטיפלה בו כשהיה גוזל קטנטן.
"יש לנו פה למעשה שני סוגי פציינטים", מסבירה לוי, "מהצד האחד התינוק, ששלב אחרי שלב אנחנו מלווים אותו, מוציאים אותו מהמצב הקשה שבו נולד ורואים איך הוא מתפתח ואיך הוא גדל. אין מילים לתאר את זה. יש פה דברים שלא יכולנו לחלום עליהם לפני כמה שנים. מהצד האחר, ההורים והמשפחה. גם ההורה הוא פציינט. כשאישה יולדת בשבוע מוקדם, זה לא מה שהיא חלמה עליו. משהו קרה בדרך, והחלום שלה ללדת תינוק בריא וגדול בשבוע ה-40 התנפץ.
"לעתים קרובות האמהות מאשימות את עצמן על כך שההיריון הסתיים לפני הזמן. אנחנו צריכים להתמודד עם אם אחרי לידה שנושאת רגשות אשמה ונמצאת באי ודאות מוחלטת לגבי מצבו ועתידו של התינוק. זה דורש מאיתנו לתת המון תמיכה להורים. הצוות הסיעודי והרפואי נפגש עם ההורים כל הזמן. הדרך לסייע להורים היא להקשיב, לתת חיזוקים ובעיקר לרתום אותם לטיפול בתינוק, כמובן תוך כדי הדרכה צמודה שלנו.
"כשהתינוק נמצא באינקובטור יש נתק בינו לבין האמא. המטרה שלנו היא להתגבר על הנתק הזה. כמעט בכל שלב אפשר להוציא לפרקי זמן מסוימים את התינוק מהאינקובטור. אנחנו מציעים להורים להחזיק את התינוק צמוד אליהם בקשירה מיוחדת שאנחנו מכנים 'קנגורו'. זה יוצר קשר של קול, ריח ומגע בין ההורה לתינוק. להורים זה עושה טוב מאוד. זה נותן להם כמה רגעים של נחת. מתוך אותו רצון לחבר את האם אל התינוק, אנחנו מעודדים מאוד שאיבת חלב. יש לנו פה מדריכת הנקה, אנחנו מאפשרים להקפיא את החלב, והתינוק של כל מי שמשתפת עם זה פעולה ניזון, גם אם דרך זונדה, בחלב אם".
לוי מסבירה שהפגייה מחולקת לשני חדרים פעילים. אחד החדרים הוא הטיפול הנמרץ, שבו נמצאים התינוקות שמצבם קשה יותר והם זקוקים להשגחה צמודה ולעתים אף להנשמה. האחר הוא חדרם של "הפנסיונרים", התינוקות הבוגרים יותר שמצבם הרפואי טוב - טוב בעירבון מוגבל.
"עולמו של פג הוא מטורף. אנחנו לא יודעים מה יקרה בעוד שעה. אי אפשר לומר על פג שהוא יצא מכלל סכנה. יש מקרים שבהם, עד כמה שזה נשמע נורא, יש אנחת רווחה כשתינוק פגוע מאוד נפטר. במקרים הללו אתה יודע שילד סבל מאוד וכעת הסבל הסתיים. זה כואב. בכל זאת תינוק נפטר. הידיעה שהוא לא יסבול יותר מקלה קצת, אבל יש מקרים מאוד מאוד כואבים. זה יכול לקרות אפילו לאחד מהפנסיונרים, כשלפתע חלה הידרדרות, ובתוך שעות כל המערכת קורסת, בדרך כלל מזיהום אלים, עד מוות. זה נורא. קשה לקבל את זה. תמיד אנחנו שואלים למה זה קרה, איפה היינו צריכים להתנהג אחרת. למזלנו אלו מקרים נדירים".
אבל מה שמחזיק את לוי כבר יותר משלושים שנה בפגייה הם סיפורי ההצלחה. "לפני חודש וחצי שחררנו תינוקת שנולדה בשבוע 23. היא בבית היום", מספרת לוי בגאווה.
"ליווינו אותה ברגעים הכי קשים עד שהפכנו כבר לחלק מהמשפחה. היא השתחררה אחרי שבעה חודשים בפגייה. בשבוע שעבר היא באה לבקר אותנו. פשוט אי אפשר לתאר את זה במילים. זה מרגש, זה מדהים, עד כדי דמעות אושר. כשהיא הגיעה לכאן כולם עטו עליה. פשוט קשה להאמין שתינוקת כל כך קטנה, שגם עברה ניתוח לב, היא היום תינוקת בריאה שמתמודדת רק עם כמה בעיות קטנות. היום היא פשוט בונבונה".
את ההתלהבות של הצוות, כשבוגרי הפגייה באים לבקר, אנחנו זוכים לראות בשידור חי. הורים לשלישייה שנולדו בשבוע 32 ושהו בפגייה כחודש מגיעים לביקור עם התינוקות, בני חצי שנה. ההמולה רבה. צפצופי מכונות ההנשמה נבלעים ברעש של אחיות והורים נרגשים. גם האמהות לצד האינקובטורים מרימות לרגע את המבט המודאג ממסך המחשב ומרשות לעצמן לקוות לטוב.
ההתרגשות לא מבלבלת את לוי. היא רוצה להעביר מסר. "את לא צריכה לכתוב עליי שום דבר, גם לא להכניס תמונה. אני באמת לא אוהבת את כל הדברים הללו", היא אומרת במבוכה שוב ושוב. "אבל חשוב שתעבירי את המסר שלי. למרות שיש בפגיות תינוקות רבים שזקוקים לטיפול נמרץ, כולל הנשמה, הפגיות בארץ לא מוכרות כטיפול נמרץ, אלא כטיפול מיוחד ביילוד. המשמעות של זה היא שיש פה, או בכל פגייה אחרת בארץ, פחות ממחצית מכוח האדם שיש בטיפול נמרץ.
"אנחנו כל הזמן רצות ולא מספיקות לעשות את הדברים כמו שהיינו רוצות. אנחנו במלחמה כל הזמן. כבר שנים מדברים על המצוקה הזו. אנחנו לא יכולות לשבות, לא ננטוש את העמדות כאן. הגיע הזמן שמישהו יקשיב לנו".
פרופ' אריק שינוול, מנהל הפגייה ומחלקת היילודים בבית החולים קפלן, מסביר כי הרפואה בכלל והטיפול בפגים בפרט שינו את אופיים בשנים האחרונות. "כיום אנחנו מבינים שאם נטפל רק בפג עצמו, בלי לתת את הטיפול והתמיכה למשפחתו, עשינו חצי עבודה. הורי הפגים עוברים את המשבר הכי גדול בחיים שלהם, במיוחד כשנולד תינוק שהוא לא רק קטן אלא גם פגוע. אם בעבר הרופא עמד במרכז, הרי שכיום ההורים הרבה יותר מעורבים בקבלת ההחלטות בנוגע לטיפוליים הרפואיים. הגישה המודרנית היא שההורים הם שותפים מלאים לטיפול.
"יש פה הורים שיושבים שעות ליד הילדים ומטפלים בהם. זה גם נכון יותר, וגם עזרה עצומה לצוות. אנחנו כמובן צריכים לשים לב שבמקביל לשותפות של ההורים, הם מצליחים לשמור על איזון ולתפעל גם את הבית, בעיקר כשיש ילדים נוספים. לצד זה, היום אנחנו משקפים להורים את המצב הרפואי, בלי להסתיר שום דבר, כדי שהם יוכלו לקבל את ההחלטות הקריטיות. הגישה הפטרנליסטית שבה הרופא היה אומר להורים 'שבו בשקט, אני אחליט, אני אטפל' - חלפה מהעולם".
אבל אולי זה קשה מדי להורים שמטיחים בהם את האמת המרה? אולי שיתוף יתר במידע פוגע באופטימיות שלהם ובנכונות שלהם להילחם על עתיד תינוקם?
"האופטימיות אכן נותנת כוח להתמודד, אך לא אם היא חסרת קשר למציאות. אנחנו צריכים לטפל בכל הסוגים של המשפחות, הורים אינטליגנטיים ומעורבים והורים שהם כמעט על גבול הפיגור; הורים שיש סביבם מערכת תמיכה מושלמת, ואישה בודדה בלי משפחה. יש ביניהם אנשים טובים ויש עבריינים. אנחנו לא מדברים עם כל אחד באותה שפה. אנחנו משתדלים לרקום בזהירות את הקשר עם ההורים, לתת להם כפי יכולתם לקבל, בדומה להנקה. התפקיד של הרופא הוא לשים את הדברים על השולחן בעדינות ולתת להורה לינוק את המידע בהתאם ליכולתו ולרצונו. זו אומנות".
את פרופ' שינוול, שכבר 15 שנה מנהל את הפגייה בקפלן, אני פוגשת אחרי בוקר לא קל, שבו נאלץ לנהל שתי שיחות לא פשוטות עם הורים. במילים מקצועיות מכנים את השיחות הללו "מסירת אבחנה קטלנית".
שיחה אחת כזו נעשתה באותו הבוקר בחדר לידה עם בני זוג שהתבשרו שהסיכוי של עוברם לשרוד לאחר הלידה נמוכים. הזוג נאלץ להכריע אם לבצע הפסקת היריון או ללדת את התינוק. אם הם בוחרים באפשרות השנייה, הובהר להם, עליהם להכריע בעוד דילמה מוסרית: האם ברצונם שהצוות הרפואי יבצע פעולות החייאה בתינוק, תוך סיכוי שישרוד אך יהיה פגוע מאוד, או שמא לא להתערב.
שיחה אחרת הייתה עם אם בודדה שנמסר לה כי התינוק שילדה סובל מתסמונת קשה. הסיכויים שישרוד נמוכים ביותר, ובכל מקרה הוא יהיה פגוע מאוד.
גם במצב שסיכויי ההישרדות אפסיים, אסור על פי חוק להפסיק טיפול שכבר ניתן, כמו למשל לנתק את מכונת ההנשמה, אך מותר לא להתחיל טיפולים חדשים - תרופות נוספות או ניתוחים שרק יאריכו את סבלו של הפג. בצומת הדרכים המוסרית הזאת מוצאים עצמם ההורים והרופאים.
"האישה הבודדה ששוחחנו איתה היום לא הייתה מסוגלת לקבל בעצמה החלטה על אופי הטיפול בתינוק. מה היא אמרה לנו אחרי שהעובדת הסוציאלית ואני הסברנו לה את המצב? היא אמרה: 'שהרופאים ידברו עם ריבונו של עולם ויחליטו ביחד'. גם הורים שיש להם יותר תמיכה מתקשים לקבל החלטה.
"לפעמים אתה חש שההורה חושב משהו ולא מסוגל לומר זאת. במקרה כזה אני לוקח את היוזמה, אני מדבר. ואז אני אומר משהו כמו 'בואו נראה אם הבנו אחד את השני, הבנו שאי אפשר להציל את התינוק. אם אני מבין נכון, אתם לא מעוניינים להמשיך לעשות את כל המאמצים של טיפול נמרץ כדי למשוך את הזמן. האם הבנתי נכון?'. כל מה שהם צריכים לעשות זה להנהן בראש. את המילים הקשות אני הוצאתי מהפה במקומם. לרוב האנשים קל יותר להתמודד עם החלטה כל כך קשה כשכל מה שהם צריכים לעשות הוא להנהן.
"הגעת לכאן ביום קצת כבד. נאלצתי לנהל שתי שיחות לא פשוטות, שכרוכות בהתלבטויות אתיות קשות. הצוות שעובד בפגייה נחשף מדי יום למצבים קורעי לב וכבדים מאוד מבחינת מוסרית. חלק מהנשירה הגבוהה יחסית של אחיות ורופאים מתחום הניאונטולוגיה (יילודים, פגים) נובעת לא רק מעומס העבודה שנובע ממחסור בתקנים, אלא גם מהקושי הנפשי ומהאחריות המוסרית הרובצת על כתפיהם".
המחסור בתקנים, בעיקר של אחיות, לא רק מקשה על הצוות אלא גם גורם לחרדה אצל ההורים שהולכים הביתה דואגים.
"הם לגמרי צודקים. משרד הבריאות והממשלה יודעים היטב על המצב הבלתי אפשרי שבו פועלות כיום כל הפגיות בישראל. כיו"ר פורום מנהלי המחלקות, ובעבר כיו"ר איגוד הניאונטולוגים, וכחבר במועצה הלאומית לרפואת ילדים, השתתפתי באינספור דיונים על הנושא. למשרד הבריאות הוגשו דו"חות, כולל דו"ח מפורט של מבקר המדינה, שקבע כי המחסור בצוות מביא לשיעור תמותת פגים גבוה ביחס למדינות המתוקנות, בשל כמות כפולה של זיהומים.
"על כל הטענות שלנו אנחנו מקבלים תשובות של פוליטיקאים, שנאחזים בכך שלאחרונה הייתה ירידה בכמות הזיהומים בפגיות, מ-30 אחוזים ל-25 אחוזים. לא מעניין אותם שיש מדינות שיש בהן רק 10 אחוזים של זיהומים. אני מאמין שהקצאה אמיתית של משאבים תוכל להוריד את הזיהומים באופן דרסטי. אבל הפוליטיקאים אומרים שהשמיכה לא מספיק רחבה, שאם ייתנו יותר לפגיות ייאלצו לקצץ מאחרים".
איך אפשר להתמודד עם טענה כזו?
"צריך להסביר את ההיסטוריה. הקצאת תקנים לכל מחלקה נקבעה בשנת 1976. אז כמעט שלא היו פגיות, ומחלקות הטיפול הנמרץ היו מאוד לא מפותחות. כשדנו בשאלה כמה תקנים צריך להקצות לפגיות, החליטו לתת להן משהו שהוא קצת יותר מסיעודי, אבל רחוק מאוד מטיפול נמרץ. ב-2012 המצב אחר לגמרי. יש בידינו הרבה יותר אמצעים שמאפשרים לנו להציל פגים שנולדים גם במשקל של 500-400 גרם. לא מזמן שלחנו הביתה תינוקת חמודה שנולדה בשבוע 23 במשקל של 443 גרם, כולל הכובע" מדגיש שינוול בחיוך. "התינוקת יצאה הביתה במצב טוב, בלי דימומים במוח. זה סיפוק אדיר.
"ב-1976 לא היה מקובל לעשות החייאה לתינוק שנולד מתחת לקילו. מכשירי ההנשמה הפרימיטיביים והמועטים של 1976 הוחלפו במכשירים מתקדמים שמאפשרים לנו להציל חיים, אך גם מגדילים מאוד את מספר הפגים הזקוקים בתחילת דרכם לטיפול נמרץ. למרות כל השינויים הללו, הקצאת כוח האדם לפגייה לא גדלה כלל. זה אבסורד".
וכמו להדגים את האבסורד ואת העומס שכל הפגיות בארץ סובלות ממנו, הראיון עם שינוול מופרע בשיחת טלפון קצרה. מנהל פגייה מבית חולים אחר מתקשר לברר האם יש במקרה מקום פנוי בפגייה בקפלן. שינוול ממהר לענות שאין מקום ואחר כך מספר על הריטואל הקבוע.
"כמעט כל יום אני מקבל טלפון כזה ממנהלי מחלקות מקבילים. חלק מהפגיות פשוט לא עומדות בעומס. פג בטיפול נמרץ צריך אחות צמודה. כך מקובל בארצות הברית, קנדה, ומערב אירופה. יש מקומות שאפילו יש שתי אחיות על פג בטיפול נמרץ. בארץ אנחנו רחוקים מאוד מכך. בארץ יש מצבים שאחות אחת צריכה לטפל בשניים, שלושה, ארבעה פגים ולפעמים יותר, בהתאם לעומס בפגייה. גם אם מדובר באחות מסורה ומקצועית היא לא תוכל להעניק את הטיפול המרבי לפחות למישהו אחד מבין הקבוצה.
"המחלקה שלנו היא מקום סופר מסודר. כבר כמה שנים טובות שאחוז התמותה והזיהומים אצלנו הוא בין הנמוכים ביותר, אבל זה לא פשוט. הדרך להתגבר על המחסור בצוות היא לעבוד עד קצה גבול היכולת ומתוך שיתוף פעולה מלא. הרופאים עוזרים בטיפולים סיעודיים והאחיות לוקחות למשל דמים, למרות שזה תפקידו של רופא. אם לא היינו עובדים כך, זה היה קטסטרופה".
לצד תיאור הקשיים והמחדל המתמשך של היעדר כוח אדם, משבח שינוול את מה שבכל זאת התקדם. "בקופת החולים הכללית, שבית החולים קפלן שייך אליה, עשו תהליך למידה כדי לנסות להבין איך אפשר להקל את העומס בפגייה. הוחלט להקצות רוקחת קלינית ולבנות בית מרקחת בתוך הפגייה. זה שינוי מהותי ביכולת מתן טיפול. במקום שכל מנת תרופה תוכן על ידי אחות שרצה בין תינוק לתינוק, יש רוקחת שמכינה בתנאים סטריליים את כל המנות. מה שנשאר לאחות לעשות הוא לבדוק שהכול הוכן כראוי, ולתת לילד את המזרק. אין לי ספק שהשינוי הזה מוריד את רמת הזיהומים. משרד הבריאות עוד בפיגור בתחום הזה.
"תרומה ענקית נוספת היא המחשוב שהוכנס לפגיות. הפגייה היא מעין ממלכה שבה הפג נמצא במרכז וסביבו כל המטפלים. למשל, לפגייה יש דיאטנית ופיזיותרפיסטית, וקלינאית תקשורת, ומדריכת הנקה, ועובדת סוציאלית, וכל הטיפולים מגיעים אל התינוק: רנטגן, אולטרה-סאונד. לפעמים אפילו ניתוחים נעשים בתוך הפגייה, מתוך רצון להגן על הפג מזיהומים. בסופו של דבר כל עבודת הצוות הזאת מביאה אותנו להישגים".
הפגייה בקפלן קולטת מדי שנה כ-300 תינוקות. רובם יוצאים הביתה בריאים ושלמים. הפגים הקיצוניים יותר, אלה שנולדו בשבועות 25-23, במה שמכונה 'גבול החיות', או אלו שנולדו בזמן אך סובלים ממומים חמורים, הם בקבוצת הסיכון הגבוהה. "לפעמים משקיעים את הנשמה, ובסופו של דבר הילד הולך. בערך 10 עד 12 פגים לא שורדים בכל שנה. גם לשלוח ילד הביתה עם דימום חמור במוח זה מאוד קשה".
ובכל זאת, למרות הקשיים, אתה כבר שנים רבות בתחום. למה דווקא פגייה?
"נכנסתי לפגייה בשנה השנייה של ההתמחות והתאהבתי. אני אוהב לעשות דברים בידיים, אבל כירורגיה נראתה לי תחום גס מדי ולא מספיק אינטלקטואלי. אני מקווה שאני לא מסתבך עכשיו עם כמה מידידי הרופאים. טיפול נמרץ משלב אקשן ועשייה בידיים, אבל צריך גם את החוכמה של הרפואה הפנימית, ודאי בפגים. כשאתה מטפל בפג קטן מאוד, המטרה היא לקדם אותו ממצב שבו כמעט כל מערכות הגוף שלו לא בשלות למצב עצמאי. זה מחייב לחשוב במקביל על כל המערכות, על הכבד, הריאות, המוח והלב. זה דורש קפדנות אובססיבית, תכנון ובעיקר עבודת צוות".
כשתקופת הפגייה מסתיימת בשלום והמשפחה מתחילה לחזור לשגרה, הורים רבים רוצים לפעול כדי להקל במשהו את העומס בפגיות וכדי לעזור להורים אחרים שמוצאים את עצמם באותו המצב. מי שמרכזת את ההורים הללו תחת קורת גג אחת היא עמותת לה"ב (למען הפגים בישראל).
"לצאת מפגייה זה כמו לצאת מתרדמת", אומרת רומי שחורי, יו"ר עמותת לה"ב. "אחרי תקופה ארוכה שבה שוכחים מה זה חברים, מה זה רדיו, מה זה ללכת לסופר, חוזרים לאט-לאט לחיים הרגילים. בארבעת החודשים שליה הייתה בפגייה לא עשיתי כלום חוץ מלהיות איתה. החזרה הביתה הייתה כיף גדול. מבחינתי זהו יום ההולדת השני שלה. אבל יחד עם החזרה לשגרה הרגשתי שאני רוצה להתנדב. פניתי לעמותת לה"ב והתחלתי להתנדב לפני שלוש שנים. בהתחלה מאוד בקטן, ובהתאם לצורך הרחבתי את העשייה. בשבילי ההירתמות ללה"ב היא סוג של תרפיה. העשייה למען האחר מסייעת להתמודד עם החוויה הלא פשוטה של הפגייה".
ליה נולדה בשבוע 28 לאחר שהתברר כי הפסיקה לגדול ברחם. הרופאים המליצו לזוג לסיים את ההיריון המסוכן, אבל הם התעקשו להביא את ליה לעולם. "עברנו להתגורר בקיבוץ בעוטף עזה קצת לפני מבצע 'עופרת יצוקה', אחרי שהתחלתי לנהל שם חממה טכנולוגית. ביום הראשון של המבצע נסעתי לבדיקה אצל רופא מומחה באיכילוב. הוא מצא פערים בגדילה והיעדר זרימות. נפלו עלינו השמיים. הרופאים אמרו שצריך להפסיק את ההיריון או שהעובר ימות ברחם. משכנו את הזמן. הדרום והצפון במלחמה ואנחנו במלחמה על העובר".
ליה נולדה ביום שהוכרז על הפסקת האש. ארבעה רופאי ילדים חיכו לה בחדר לידה, כדי להנשים אותה, ונותרו חסרי מעש. "היא הפתיעה את כולם ונשמה בכוחות עצמה. בסך הכל 768 גרם. 'עופרת יצוקה' הסתיימה, אבל מבחינתנו התחיל קרב אחר ומתיש. השבועיים הראשונים היו נפלאים. היא עלתה במשקל והכל נראה לנו מושלם. אבל חיי הפג הפכפכים. ליה חטפה זיהום במעיים, עד כדי כך שהמעיים התפוצצו בבטן והיא נזקקה להנשמה. אמרו לנו להיפרד ממנה. לאט-לאט המצב החל להתייצב, עד שאחרי יומיים היא הובהלה לניתוח חירום שהצליח להציל אותה".
הניתוח ארך שש שעות, ובוצע בפגייה עצמה. על ההורים האחרים נאסר באותו הזמן להיכנס לפגייה. "כולם ישבו יחד בחדר ההורים והתפללו איתנו. למדתי לראשונה לקרוא תהילים".
הניתוח עבר בהצלחה, אבל כשהוסרה ההנשמה התברר שליה איבדה את קולה. "אמרו לנו שזה לצמיתות. עברנו תקופה קשה, שבה ליה הייתה צריכה להיגמל ממשככי כאבים. היו ימים שהיא הייתה בוכה ורועדת בלי קול בתוך האינקובטור. מחזה קורע לב. הייתי צמודה אליה כל היום. עברנו עוד עליות וירידות. בשלב מסוים היא חטפה וירוס ונאלצו להנשים אותה שוב. כשהורידו את ההנשמה, הקול שלה חזר. כנראה שוב נגעו במיתרי הקול, וזה הסתדר. זה היה אושר גדול לשמוע אותה בוכה בקול".
אחרי שעברו עוד ניתוח, ורק אחרי שהחלה לעלות במשקל, שוחררה ליה מהפגייה. היום היא ילדה דקיקה ויפהפייה, בת שלוש וחצי, שלא מפסיקה להשתמש במיתרי הקול שלה. "מהפגות היא סוחבת איתה בעיקר אסטמה, אבל חוץ מזה היא בריאה. זכינו בנס. הרבה הורים רוצים להשאיר את התקופה הזו מאחוריהם. ניסיתי לעבור טיפול מקצועי כדי לעכל את החוויה הקשה, אבל הוא לא עזר לי להתמודד. אני לא מסוגלת לחשוב על עוד היריון. היה לנו המון מזל, ומספיק נס אחד בחיים. דווקא ההתנדבות בלה"ב עוזרת לי הרבה יותר מכל דבר אחר להתמודד עם הטראומה".
מה המטרות של העמותה?
"המטרה של העמותה כפולה: לסייע לפגים ולהורים בכל דבר, החל במידע וכלה בציוד ובתמיכה רגשית, ובמקביל ליצור לובי ציבורי כדי להצליח להיטיב את הטיפול בפגים. העמותה הקימה בהרבה פגיות חדרי הורים וחדרי שאיבת חלב. העמותה מסייעת ברכישת ציוד, ומתנדבים שלנו מגיעים לפגיות כדי לסייע להורים, לענות על שאלות ולתמוך רגשית. אנחנו פועלים להגדיל את מספר התקנים של אנשי הצוות הרפואי בפגיות. יש פגיות בכפרים נידחים בהודו שיש בהן יותר אנשי צוות מאשר בארץ. זה הזוי שהפגיות לא נחשבות לטיפול נמרץ. אנחנו פועלים עם חברת הכנסת אורלי לוי, ראש הפורום למען הפגים בישראל.
יש עוד הרבה מה לעשות?
"אנו מכירים בעובדה שקיימת בעיה בעולם רפואת הפגים", אומר פרופ' ארנון אפק, ראש מנהל רפואה במשרד הבריאות, בתגובה לפנייתנו. "מקצוע הניאונטולגיה הוכר כמקצוע במצוקה אקוטית. לאחר עשר שנים שלא נעשה דבר, משרד הבריאות הגדיל את מספר המיטות בפגיות. בסך הכל, משרד הבריאות החליט להוסיף 240 מיטות לפגיות בתהליך הדרגתי במהלך שש השנים הקרובות. צריך להבין שמדובר ברבע מכלל תוספת המיטות לכלל המערכת.
"לצד זה משרד הבריאות פועל לעודד מתמחים לבחור בתחום הניאונטולגיה, בעיקר בפריפריה שבה חסרים מתמחים, וזאת באמצעות מענקים מיוחדים. למשל, בנהריה נוספו מתמחים חדשים בתחום. משרד הבריאות מנהל מאבק כדי להגדיל עוד את הסיוע לפגיות, ועושה ככל יכולתו כדי לשנות את המצב. את השיפור כבר אפשר לראות בפגיות רבות. מדובר בתחילתו של שינוי משמעותי, לאחר ששנים לא נעשה דבר. נכון שיש עדיין אתגרים, ובכל מקרה צריך לציין לחיוב ולהסיר את הכובע בפני הרופאים והאחיות שעושים מלאכתם בפגיות".
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם