תרומת מח עצם: מי משלם על הסבל הזה?
מטי גולדברג (54), שחלתה בלוקמיה, נדהמה לגלות כי עליה לממן מציאת תורם מח עצם שיציל את חייה. ומדובר רק בעלות משוערת של כ-300 אלף דולר
בגיל ,54 כשגופה רווי בטיפולים כימיים ונחלש בהדרגה, עסוקה מטי בשיחות עם אנשים מכל הארץ, כדי לשכנע אותם למסור דגימת דם למענה. במקביל, היא נדרשת לאסוף כספים ולממן בעצמה את בדיקת דגימות מח העצם, שעשויות לתת לה סיכוי לחיות.
חיפוש תרומת מח עצם ידוע כתהליך מפרך לחולים, על אף שבשנים האחרונות גוברת ההכרה כי שאיבת מח עצם היא פעולה פשוטה כמו עירוי דם, ואיננה מסוכנת. רק בשליש מהמקרים יכול החולה למצוא דגימת מח עצם המתאימה לו מקרובי משפחתו. התחום כולו טרם זכה לתקציב מסודר מהקופה הציבורית. שלושת המאגרים שמחזיקים דגימות מח עצם בישראל יוכלו להרחיב את מספר התורמים הפוטנציאלים, רק אם יצליחו לגייס כספים מתרומות.
כך קורה שמטופל שנזקק לתרומת מח עצם ולא נמצא לו קרוב משפחה מתאים, יוכל להגדיל את מכסת התורמים רק במימון מכיסו הפרטי. הצעות חוק שהוגשו לכנסת בנושא נידונות בינתיים בעצלתיים, והחולים עדיין נתונים לחסדי המאגרים הקיימים, שאינם מכילים כמות תורמים מספקת.
למטי, כך נראה, ספק אם תימצא תרומת מח עצם מתאימה. בספטמבר 2005 היא אובחנה כסובלת מלוקמיה בעקבות בדיקת דם שגרתית. במהלך האשפוז, שהצטבר ל104- יום במחלקה ההמטואונקולוגית במרכז הרפואי "שיבא," היא התבשרה שמחלתה חזרה לאחר הפוגה, למרות כימותרפיה מסיבית, והיא נדרשה לעבור השתלת מח עצם. חיפוש במאגר התורמים העולמי לא הניב אף תורם המתאים לה ב100- אחוז. תורם אחד במאגר, שאינו ישראלי, מתאים ב85- אחוז בלבד, ובשבועות הקרובים מתוכננת ההשתלה. מטי לא התייאשה, וניסתה להמשיך לעודד אנשים למסור דגימות דם, כדי למצוא תורם בהתאמה מלאה, עד שהבינה כי תידרש לשלם על התענוג מאות אלפי דולרים.
מטי פנתה לעמותת "עזר מציון," המפעילה את מאגר מח העצם הגדול בישראל. אבל אז נדהמה לגלות כי עליה לממן את בדיקת הדגימות שייאספו בכ300- אלף דולר. למטי הוצע כי אם לא תצליח לגייס סכום גבוה כל כך, תוכל להביא תורמים פוטנציאלים לבדיקת דם, אבל תידרש לשלם 250 שקל לבדיקת כל דגימה. מאחורי הסכומים עומד נוהל התשלומים למאגרי מח העצם, שאינו נותן מימון ציבורי לבדיקת סיווג רקמות ראשוני. קופות החולים מממנות רק את השלב השני בבדיקה, שמתבצע בתורמים רק לאחר שהבדיקה הראשונית העידה על קירבה אפשרית למח העצם של החולה. את הבדיקה הראשונית נאלצים החולים לשלם מכספם.
הסיכוי למצוא במאגרים בישראל תרומת מח עצם תואמת ב100- אחוז, מוערך כיום ב1- ל30- אלף. הרחבת המאגרים נראית כחלום רחוק, בהתחשב בסכומי הכסף שיש לגייס. אף אדם מהיישוב אינו מסוגל לשלם 300 אלף דולר למבצע ארצי. ספק אם אפילו מאגר מאורגן יכול לגייס בקלות את הכסף להרחבתו, כדי להגביר את התקווה לחולים.
"אילו רצתה המדינה, היא היתה יכולה לממן אפילו חלק מבדיקת סיווג הרקמות הראשונית. המדינה אולי מאפשרת להמשיך בתפעול המאגרים, אבל הרחבתם דורשת השקעה," אומרת מנהלת עמותת "עזר מציון" ד"ר ברכה זיסר. "הוקמו ועדות רבות, הועלו הצעות, אבל כדי להגדיל את המאגר, עלינו לגייס תרומות בכל העולם. אנו פונים לתורמים בחו"ל, כי המאגר משרת גם יהודים בחו"ל, אבל אין לנו יכולת לגייס כל הזמן תרומות," מבהירה זיסר.
מבצעי תרומות מח עצם נעשים מפעם לפעם ב"עזר מציון" ברמה ארצית. בין היתר זכור סיפורו של אומרי רזיאל בן השלוש, שחלה בסרטן בבלוטות הלימפה. 27 אלף ישראלים מסרו דגימות דם במאמץ למצוא למענו תורם, אבל ביוני אשתקד הוא נפטר. בספטמבר נפטרה במרכז הרפואי תל אביב סמדר שמר, בת 45 מחולון, שלא נמצאה לה תרומת מח עצם באותו מבצע. גם הקמת מאגר "עזר מציון" נעשתה כשהתגייסה המדינה למציאת תרומה למשה סחייק, נער צעיר חולה סרטן. 5,000 דגימות הדם שנאספו שימשו כגרעין ראשון למאגר, אבל לסחייק לא נמצאה תרומה
זיסר: "כיום המאמץ לגיוס תורמים מפרך יותר. ביקשנו מהתורמים שלנו כמה כסף שאפשר, אבל עכשיו קשה יותר לגייס תרומות חדשות." בדיקת סיווג הרקמות מתבצעת במספר מעבדות בישראל. ב"עזר מציון" משתפים פעולה עם מעבדת קופת חולים "מכבי" ברחובות ועם מעבדה נוספת בלוס אנג'לס. "אנחנו מנסים כל הזמן להוזיל את הבדיקות, אבל המדינה לא מסייעת במימונן," מספרת זיסר.
פגועה מהתהליך האבסורדי שאליו נקלעה, ממתינה מטי להשתלת מח העצם בהתאמה חלקית. זה שבועות שהיא מצליחה להביא מתנדבים למרכז הבדיקה של "עזר מציון," כדי למסור דגימות דם ולשלם על בדיקתן. "לא מדובר בניתוח אסתטי לשיפור מראה הגוף שלי. זה טיפול במח עצם, טיפול בסיסי ללוקמיה," אומרת מטי. "חברים שלי מאילת ומחיפה צריכים לשלם מכספם, כדי להגיע לאחד המאגרים במרכז למסור דגימת דם, ונוסף על כך לשלם 250 שקל לדגימה. זה אבסורד. שאלותיי מופנות לממשלה: למה קשה כל כך לתרום מח עצם בארץ? למה כל בתי החולים בארץ אינם פתוחים למסור דגימות דם? למה זה צריך לעלות כסף לחולים, ולמה אין השקעה לאומית במאגר מח עצם, שיכול להציל חיים."?
"באמת עצוב שהתורמים נדרשים לשלם בעצמם על הבדיקה," אומרת זיסר מ"עזר מציון." "אנחנו התגייסנו לממן את הבדיקות לדגימות של מכריה של מטי, שאין באפשרותם לממנם, אבל משאבינו מוגבלים".
שלושה מאגרי מח עצם פועלים בישראל: המאגר היהודי הגדול בעולם, "עזר מציון," מכיל 230 אלף דגימות דם של תורמים פוטנציאלים, המאגר בבית החולים "הדסה עין כרם" כולל 51 אלף דגימות והמאגר במרכז "שיבא" עם .1,500 השלושה מאוגדים ברשת בינלאומית (BDMW) שפועלת מליידן שבהולנד, ובה רשומים 58 מאגרי מח עצם מ43- מדינות ו38- מאגרי דם טבורי ציבוריים. נכון להיום רשומים במאגר העולמי 10,256,983 תורמים פוטנציאלים. הקמת מאגר כזה היא עסק כלכלי לכל דבר. כל מכירת מח עצם שנאספת מתורם, מזכה את המאגר שבו הוא רשום בכסף. מחיר לתרומת מח עצם ממאגר בישראל, המועבר לחולה בחו"ל, עשוי להגיע ל18- אלף דולר. להעברה בתוך הארץ המחירים נמוכים יותר, ונעשה במימון קופות החולים.
הצעות חוק שונות הועלו בכנסת האחרונה להקמת מאגר ארצי, בניהול הקופה הציבורית. את אחת מהן העלה חבר הכנסת משה כחלון: הקמת מאגר לאומי של סיווג רקמות תורמי מח עצם, לצד בנק ציבורי ארצי לחבל הטבור. נוסף על כך הגישו חברי הכנסת עמיר פרץ, אילנה טל ודוד טל הצעת חוק להקמת מרשם ישראלי לתורמי מח עצם, שלפיה דגימות המועברות מתורמים ייבדקו במימון משרד הבריאות. ב2001- הועלתה הצעת "חוק בנק מח עצם," על ידי קבוצת חברי כנסת (יאיר פרץ, זאב בוים, צבי הנדל, אליעזר כהן, מאיר פרוש ואיוב קרא,( שלפיה ימומנו בדיקות דגימות מח עצם מקופת משרד הבריאות.
במשרד הבריאות טוענים כי המצב בארץ אינו מהגרועים. "במרבית המקומות בעולם פועלים מאגרים פרטיים, חלקם שלא למטרות רווח וחלקם למטרות רווח," נמסר מהמשרד. "מהתשלום של גורמי הביטוח לאיתור התורם, מכסים בדרך כלל מאגרי מידע אלה את הוצאות תפעולם. איתור תורם למאגרים הקיימים כלול בסל הבריאות ובתעריף ההשתלה. נוסף על כך, קיים סיכון שלא יימצא תורם מתאים גם במאגרים בינלאומיים. עם זאת, משרד הבריאות נמצא כעת במהלך בדיקת סוגיית המימון להרחבת המאגר באופן שוטף, הן בהגדלת תעריף ההשתלה והן תוך הכללת פעילות המאגרים בסל הבריאות, במסגרת עדכון הסל השנתי."
גם מאגר מח העצם הראשון בישראל שהוקם ב"הדסה" מנסה להתרחב, ונדרש לסיוע מתרומות ולתמיכת ארגון "נשות הדסה," הבעלים של בית החולים. "השאלה אם יהיה בארץ מאגר אחד או שלושה איננה בעלת משמעות, כי כל מהמאגרים מנוהלים בצורה פתוחה וגלויה," אומר מנהל "הדסה" פרופ' שלמה מור-יוסף. "השאלה העיקרית היא אם המדינה קובעת לה יעד לגודל מאגר מח העצם בארץ. כיום מנוהלים מבצעים להרחבת המאגרים, לרוב סביב חולה מסוים. גם ב'הדסה' אנחנו עושים מאמץ בעזרת העמותות וכספים להרחיב את המאגר, מבלי לבקש כסף מחולים. השאלה אם תקבע המדינה יעד, למשל מיליון דגימות בבנקים הציבוריים הישראלים, וזו החלטה אסטרטגית. להערכתי, נדרשת הכפלת מספר התורמים שרשומים כיום במאגרים. בהמשך, כבר יוכלו המאגרים להחזיק את עצמם ויכולתם להתפתח ללא סיוע תהיה גבוהה יותר."
ד"ר זיסר גם קובעת יעד עתידי. "עלינו להגיע ל600- אלף תורמים בכל המאגרים בארץ, ואיננו רחוקים מכך, כבר יותר מאמצע הדרך. צריך תמיכה של המדינה למספר שנים בלבד." ואילו ב"שיבא" מנהל ד"ר רון לבנטל מאגר המורכב מתורמים, שנזקקו לעבור בדיקת סיווג רקמות מסיבות רפואיות כלשהן, ובמקביל הסכימו להוסיף את עצמם למאגר העולמי. מהנהלת בית החולים נמסר: "לא נדרש מהתורם כל תשלום על הבדיקה, שנעשית במקור לצרכים אחרים. המאגר הוא למעשה ציבורי-ממשלתי היחיד בארץ, ומחובר לבסיס הנתונים של מאגרי מידע דומים בעולם. אנו מצדדים בהקמת מאגר ציבורי אחד בישראל, שיהיה בפיקוח ציבורי וממשלתי".
"כל חיי שילמתי מסים למדינה," מספרת מטי, שעבדה בעבר כמנהלת הסניף הישראלי של חברת "נתיבי אוויר ארגנטינה." לאחר סגירת החברה טיילה בהודו, ושם החליטה להוסיף את השם השני .GOA "זה קרה לאחר חוויה אישית חזקה. היו לי חיים מאושרים עד שחליתי. עכשיו, כשאני זקוקה לטיפול שיכול להציל חיים, אני מתבקשת לשלם סכומים בלתי אפשריים. מדובר בסרטן, ואף אחד לא יכול לדעת מתי זה ייפול עליו. אני הייתי אדם מאושר ומתפקד, כשלפתע גיליתי שאני חולה, ופתאום נפל עליי עומס המחלה עם הצורך לדאוג מכיסי להרחבת מאגר מח העצם הארצי. בבית החולים דאג לי הצוות מאוד, אבל מאז אני עוברת את הסבל הזה בכל יום".
למציאת תרומת מח עצם למטי "גואה" גולדנברג, אפשר למסור דגימות דם בסניף "עזר מציון"
בפתח תקווה, בתיאום טלפוני: 03-9277775 בתוספת 250 שקל לשלב ראשון בבדיקת סיווג רקמות.
הקריאה בעיקר לאנשים ממוצא מזרח אירופי, שלהם סיכוי גבוה יותר להתאמת מח עצם עם מטי.
נוסף על כך נפתח חשבון לתרומות, בשביל תורמים שאינם יכולים לממן את בדיקת הדגימות, בבנק הפועלים, סניף הגלים, הרצליה, מס' חשבון ,60645 "נאמנות מטי גולדנברג".
נא להמתין לטעינת התגובות
