המקום הכי חולה בישראל
ג'סר א-זרקא הוא גם היישוב הכי עני: פורצות שם מחלות שאיש לא שמע עליהן קודם, ולאף אחד אין כסף לטיפולים. משם הגיעה הילדה שלא יצאה מהחדר בביה"ח במשך 5 שנים רצופות. על האומללות
היא נתמכת במכשיר הנשמה, ואיננה מסוגלת לזוז או לדבר מאז היתה בת שנה, אז פגע ניוון השרירים ביכולותיה הפיזיות. עיניה מעידות על תפקוד סביר של המוח. קרובי המשפחה שמדברים אליה מספרים כי היא מסוגלת להבין את דבריהם. "היא מדברת איתנו דרך העיניים והגבות", מספרת אמה. "כשאני הולכת היא נבהלת, ואני מרגישה שהיא כועסת עליי".
את מחלתה של סולפא ניתן היה לאתר בשלבי ההריון, אך הוריה החליטו לא לבצע בדיקות גנטיות. אמה פריאל כבר היתה אחרי הפלה אחת, אז ההורים העדיפו לקוות למזל. חולי ניוון שרירים נוהגים להעביר את חודשיהם האחרונים בביתם או במוסד ייעודי, הרחק מבית החולים.
זה לא המקרה של סולפא, שכן ביתה אינו מצויד בתשתית מתאימה להצבת מכשיר ההנשמה הנדרש לטיפול בילדה, והוריה מתנגדים להעברתה למוסדות ביישובים רחוקים. כך היא נותרה מאושפזת ומטופלת באופן אינטנסיבי זה חמש שנים, עד שהפכה לילדה המאושפזת לפרק זמן הממושך ביותר בישראל, מהיישוב העני והצפוף בישראל, ג'סר א-זרקא.
בגיל ארבעה חודשים, כשהחלה סולפא להיחלש, אובחנה בבית החולים איכילוב כחולה בניוון שרירים. בגיל תשעה חודשים, כשהחמיר מצבה, אושפזה לשבועיים במרכז הרפואי רמב"ם. משם כבר הועברה להלל יפה והוכנסה לחדר 6, שבו כאמור היא מאושפזת עד היום.
"שש שנים היא סובלת מהמחלה, וחמש שנים היא פה", אומרת פריאל. לסולפא אחות ואח הגדולים ממנה. האחות הראשונה במשפחה מתה בשנת 1995 מניוון שרירים. אחד מהוריה נמצא כל הזמן סביב מיטתה. בעבר נהגה סולפא לצפות רוב היום בטלוויזיה, "היא מכירה את כל התוכניות", מספרת אמה. אך בעקבות קצר חשמלי הוצא המכשיר מהחדר, סולפא בכתה, ואמה הצטרפה אליה.
המצב הכספי של המשפחה קשה. האב ג'מאל הפך למובטל לפני ארבע שנים, כשהמפעל שבו עבד הועבר מחדרה לבית-שאן, ולפני שבעה חודשים החל לעבוד מחדש במטבח של חברת היי-טק בחיפה, עבודה שנאלץ לסיים בימים אלה. האם עובדת כגננת בג'סר. היסודות לבית המשפחה, שנבנו כ-300 מטר מקיסריה, הוקמו ללא רישיון חוקי, וכיום מתנהל בעניינם דיון בבית המשפט. גם קצבה לא מקבלים בני הבית, וכל עוד סולפא בבית החולים לא זכאים הוריה לתמיכה מהביטוח הלאומי.
11 אלף תושבים מתגוררים בג'סר א-זרקא, אחד היישובים העניים והצפופים בישראל. הכפר מוזנח, אין בו תשתית לביוב, והוא סובל מבעיות באספקת החשמל וממערכת מים מלוכלכת. שיעור הילודה הוא מהגבוהים בישראל, 36 לידות לכל אלף תושבים, ושיעור התמותה הוא הגבוה בישראל, עשרה מתים לכל אלף תושבים.
שתי המשפחות הגדולות והוותיקות בכפר, עמאש וג'ורבן, נאלצות להתחתן אלו עם אלו, כך שנוצרות מחלות גנטיות ובעיות גנים. הרופאים סבורים כי אחת התוצאות היא מחלת ניוון השרירים שפשתה בכפר. התושבים, לעומתם, משוכנעים כי על היישוב רובצת קללה, שמחלת ניוון השרירים היא רק אחת מהשלכותיה.
ג'סר הוא דוגמה לקשר ההדוק בין מצב חברתי כלכלי לבין מצב הבריאות של האוכלוסייה. הנה, מספרים הרופאים, מרגע שהוסדרה בכפר מערכת הביוב, פחתו הזיהומים
לאחרונה הופיעה בכפר מחלה גנטית חדשה, שתוקפת כ-200 ילדים מדי שנה בכל העולם. המחלה גורמת להיחלשות המערכת החיסונית, כך שחוליה נדרשים לשמור על תנאי דיור היגייניים כדי לא להידבק בזיהומים. המחלה תקפה שלושה ילדים אחים ממשפחת עמאש, אך בית המשפחה, הממוקם בתוך אתר בנייה, אינו מאפשר לשמור על הילדים מזיהום, והם מובלים באופן תדיר לאשפוזים בבית החולים.
המשפחה מתגוררת זה עשר שנים באתר בנייה, כי אזל להם הכסף לסיים את בניית הבית. קירות הבית עשויים אבני בטון חשופות, ועל האדמה נערמים עשרה מזרנים שישכנו את בני המשפחה בלילות. בכניסה לאתר קשור כלב הנובח ללא הרף. לידו מוטל עכבר מת, רוחש זבובים.
"ג'וב סינדרום" הוא השם הזמני שניתן למחלה שתקפה את שלושת ילדיו של רשיד עמאש-דרוויש בן ה-16 ושני אחיו פארס בן ה-15 וווחיד בן ה-14, שהועברו לאחרונה לפנימייה בנצרת. דגימות הדם שלהם נשלחו לאחרונה למכון מחקר במרכז הרפואי שיבא ולמעבדה נוספת של המכון הלאומי לבריאות בארצות-הברית (NIH) לצורך אבחון מדויק למחלה.
זוהי משפחה ברוכת ילדים, 13 במספר: תשעה מאשתו הראשונה של רשיד, שמתה לפני שש שנים מדום לב בגיל 36, וארבעה מאשתו השנייה. הגדול כבר בן 20, והקטנה רק בת חודש, מתכרבלת בשמיכה המונחת על החול.
באתר הבנייה מכונת כביסה דולפת מים, ומסך טלוויזיה ומסביבו חוטי חשמל חשופים המסכנים את בני הבית. בסיס אחד למיטה ישנו שם, והוא משמש היום את דרוויש, הילד החולה המתגורר בבית, שאינו יכול לישון על מזרן על הקרקע בגלל המחלה.
מהאתר יש כניסה למבנה נמוך ובו שני חדרים ריקים מתוכן, שנמצאים בבעלות אחיו של רשיד, אך בעתות משבר הוא מקבל אותם עבור משפחתו הגדולה, בעיקר כשיורד גשם והאדמה שבדירתו הופכת לבוצית. חדר אחד ריק לחלוטין, ובאחת מפינותיו ארון בגדים חדש, שרכשה המשפחה בעלות של 150 שקל מהמועצה לפני כשבועיים.
"אינני יכול לעבוד, כי אני מטפל בילדיי החולים", אומר רשיד. "לפעמים יש להם חום גבוה, לפעמים שולחים אותם לבית החולים". קצבת הנכות של הביטוח הלאומי עבור הילדים החולים ודמי הבטחת הכנסה משמשים למחייתה של המשפחה כולה, כ-1,800 שקל בחודש. בקיץ אוגרים החדרים חום בלתי נסבל, ובחורף דולפים מי גשם לצד המיטה. חוב של אלפי שקלים לחברת החשמל הוביל לניתוק בית המשפחה מזרם החשמל. שמונה ילדים ישנים בלילה בבית האח על שתי מיטות גדולות ומזרנים שנפרשים על הרצפה.
שלוש פעמים ביום נדרש דרוויש לקחת תרופות. בעבר אושפז פעמים רבות בבית החולים בעקבות זיהומים. לפני מספר חודשים ביקרה בבית המשפחה מנהלת מחלקת הילדים בבית החולים הלל יפה, ד"ר עדי קליין, אך היא נאלצה להזריק עירוי לדרוויש החולה מעל בסיס חלוד של מיטה, כשמסביב אדמה וקירות מאובקים. "שלושת הילדים החולים זקוקים לסביבה נקייה ומסודרת של מגורים, שתמנע מהם הידבקות", אומרת ד"ר קליין.
חזרה לבית החולים. שלוש ילדות מאושפזות בחדר ,6 שהוקם באופן מאולתר במחלקת הילדים של הלל יפה. שלושתן חולות ניוון שרירים מג'סר א-זרקא, שמשפחותיהן אינן מסוגלות להחזיקן בבית. החיבור לחשמל בג'סר מופסק באופן תדיר בגלל חובות לחברת חשמל ותשתיות פיראטיות, מצב שאינו מאפשר אשפוז ילדות חולות הנזקקות לתמיכה קבועה של מכונת הנשמה. המשפחות גם אינן מוכנות להעבירן למוסדות מרוחקים לילדים עם ניוון שרירים בתל-אביב, ירושלים ואפילו חיפה, מאחר שהם מרוחקים מדי עבורם.
לצדה של סולפא מאושפזות ג'מילה עמאש, בת שלוש וחצי, ותינוקת בת שנה וחצי. גם ג'מילה נולדה חולה בניוון שרירים. אחיה התאום נולד בריא, ולמרות אבחון מחלתה עוד בשלב ההריון, התנגדה המשפחה להפלה. "היא נולדה במצב תקין, אך בגיל חצי שנה ראינו שהיא לא מתפתחת כמו אחיה," מספר אביה עקאב. ג'מילה הועברה לטיפול במרכז שניידר לרפואת ילדים, אך כששוחררה לביתה נהגה לבכות בלילות והתקשתה להירדם. כשמצבה הוחמר הועברה להלל יפה, ומאז נותרה שכובה באותה מיטה, כבר קרוב לשלוש שנים.
כמו סולפא, גם ג'מילה לא יכולה להשתחרר אל ביתה, שממוקם בפאתי הכפר ג'סר. האב עקאב מטפל בה כל העת, ונותר מובטל. האם נכה, וקצבת הנכות שלה מפרנסת את המשפחה. "אינני רוצה עזרה של אף אחד," אומר האב.
בהלל יפה משוועים לתקנים למחלקת טיפול נמרץ ילדים, שיאפשרו להקצות לילדים ציוד ייעודי ואנשי צוות כנדרש. פנייה הועברה למשרד הבריאות, אך במשרד התחייבו לאחרונה בהסכם עם האוצר לא להוסיף מיטות חדשות בבתי החולים עד שנת .2010
"התינוקות שנולדים עם ניוון שרירים מפתחים את המחלה עד גיל שנה," מסבירה ד"ר קליין. "בבית החולים הן מקבלות טיפול מקיף תומך שמונע זיהומים, וכך הן ממשיכות לחיות בחדר האשפוז. יש צורך לקדם תקנים מיוחדים למחלקה לטיפול נמרץ ילדים אצלנו, בגלל הקרבה לג'סר, כדי שנוכל לטפל בילדים חולים מהכפר."
שלוש המאושפזות בחדר הן המונשמות היחידות בארץ שמוחזקות במחלקת ילדים רגילה לאורך זמן. ממשרד הבריאות נמסר בתגובה כי "הנהלת בית החולים עומדת להגיש בקשה לתוספת מיטות ולתקצוב הנושא, שיועלו לדיון תקציב לקראת שנת ."2009
נא להמתין לטעינת התגובות
