נא להכיר: עמותה לחולי אנגיואדמה תורשתית
14 שנה חלפו עד שטלי לוי אובחנה כחולת אנגיואדמה תורשתית. עתה, עם עמותה שהקימה למחלה, היא מקווה להתמודד עם העיוותים בגופה
המחלה תוקפת בלי התראה ובלי רחמים: היא מתבטאת בנפיחות בצקתית המתפתחת בתוך דקות ספורות באיברים שונים בגוף וגורמת לכאבים עזים, ובמקרים מסוימים - כאשר הבצקת מתפתחת בלוע או בקנה הנשימה - למוות.
אין סיבה ברורה להתקפים, אבל יש מצבים שמאיצים התקף, כמו לחץ נפשי, התרגשות, מכה ביד, דלקת גרון ועוד. קחו כאבי תופת, תוסיפו עליהם בהלה ועיוות משמעותי בגוף שנוצר במפתיע למשך שעות או ימים, חוסר אמון של הסביבה שמתקשה לעכל שיש תסמונת שבאה והולכת כשמתחשק לה, וקיבלתם את הנוסחה לחיים לא קלים.
אבל לוי החליטה שהיא לא מוותרת. לפני כשבועיים הקימה את "אדמה", עמותה למען חולי אנגיואדמה תורשתית. מרגע שנפלה ההחלטה ועד ליישום חלפו חודשיים והעמותה יצאה לדרך עם אתר אינטרנט ידידותי לטובת החולים (www.edema.co.il). זה לא היה קל.
"ד"ר אבנר רשף והאחות איריס לייבוביץ' מתל השומר רדפו אחריי במשך שנים", אומרת לוי. "הם ידעו שיש לי יותר כלים מאשר לאחרים. אני אחות, יש לי הידע, הניסיון עם המחלה, ויכולת להתבטא. הבנתי שאם לא אקח אחריות, אף אחד לא ידאג לי, לבן שלי ולחולים אחרים, אז שמעתי בעצתם".
לוי, מספרים חבריה, היא מנוע טורבו. המטרה שלה ברורה: לספק כמה שיותר מידע לכמה שיותר אנשים. "הקמתי פורום באתר דוקטורס, אנחנו עורכים כנס ב-15 בנובמבר עם הרצאות של רופאים והופעה התנדבותית של שירי מימון בשאיפה שהכנס יהפוך למסורת. אני רוצה להקים קבוצות
בארץ מאובחנים כ-200 חולים, "אני מאמינה שיש הרבה שמסתובבים בלי אבחנה", היא אומרת ומספרת על גברת שאובחנה רק בגיל 50: "זה מגוחך, בעיקר מפני שהרופאים פשוט לא מכירים את המחלה ולא עורכים בדיקת דם מאוד מסוימת באופן שגרתי. לכן נכנסתי לתמונה.
"יש לי חברים מדהימים שעוזרים לי, ואנשים טובים שפועלים בהתנדבות, מחכים להושיט יד ולעזור. אני לעצמי כבר דאגתי. אני והילד שלי מסודרים, אבל יש כל כך הרבה חולים מסכנים שלאף אחד לא אכפת מהם".
מהתחלה. ההתקפים של לוי החלו כשהייתה בת שלוש וכללו כאבי בטן, הקאות ובצקות בכל הגוף. הרופאים הניחו שמדובר בתגובה אלרגית ואחרים סברו שהיא סובלת מהפרעת אכילה, כך שלוי מצאה את עצמה מבקרת תדירות אצל פסיכיאטרים.
"זאת הייתה הרגשה של חוסר אונים", היא מספרת. "כל הזמן להצטדק על דברים שאני לא עושה בכוונה. להסביר שאני מקיאה כי אני לא יכולה אחרת, לשמוע 'למה את הולכת כפופה' כשאף אחד לא מוכן להפנים שכשהבטן שלך כל כך כואבת, שאת פשוט לא יכולה להתהלך ישר".
בגיל 14 אובחנה לראשונה כחולה באנגיואדמה תורשתית וטופלה במשך כשנה בהורמון גברי. הטיפול עזר באופן חלקי, אבל גם גרם לתופעות לוואי רבות כמו השמנה, קול גברי ועוד. "היום יש המון אופציות אחרות. אני בהלם מחוסר הידע של החולים. אני מדברת עם עשרות מהם ומגלה שיש כאלה שלא מכירים את התרופות בכלל", היא אומרת.
עם השנים חלה החמרה בעוצמת ההתקפים ובתדירותם, כאבי הבטן היו בלתי נסבלים ולוי נאלצה להתייצב בחדר מיון כמה פעמים בחודש כדי לקבל משככי כאבים דרך הווריד. לצבא, מיותר לציין, לא הסכימו לגייס אותה. למרות הקשיים של המחלה היא הצליחה ללמוד, לעמוד בהצלחה בבחינות הבגרות ובלימודים אקדמיים, להשתלב ולהתמיד בעבודתה כאחות מוסמכת.
בדצמבר 2007 גילתה שהיא בהיריון. "ההתקפים נעשו תכופים וקשים הרבה יותר, המחלה יצאה מכלל שליטה והגעתי למצב שבו התקף בא אחרי התקף, ללא הפוגה ביניהם", היא משחזרת. "במקביל נלחמתי מול קופת חולים כדי שיאפשרו לי לקנות את האנזים בכמויות גדולות. לבסוף הגעתי למצב שבו כל יומיים קיבלתי שתיים-שלוש אמפולות דרך הווריד".
היססת סביב עניין ההיריון?
"התורשה היא 50 אחוז. הרבה זמן חשבתי אם להיכנס להיריון או לא. לא רציתי להכניס את הילדים שלי למצב כזה, אבל בגלל שראיתי כמה הקדמה משפרת את התמונה, החלטתי שאני הולכת על זה". בנה היום בן שנה וחודש. בימים אלה היא ובעלה סיימון, אורתופד שיקומי במקצועו, מחכים לתשובה על השאלה אם גם בנם חולה או לא.
"אנחנו מתפללים לטוב", היא אומרת. החיים גלגלו אותה לעבודה במחלקה האונקולוגית לילדים. "בגלל המחלה שלי ירדתי ממשרה מלאה לפעמיים בשבוע. אני לא יכולה לעבוד כל יום אז מצאתי איזשהו איזון כדי שאוכל לטפל בעצמי. את הזמן הזה אני מקדישה לעמותה".
מה זה עושה לך, לעבוד עם ילדים חולים?
"הילדים במחלקה הם מהממים. לא ייאמן כמה כוחות יש להם. אולי זה נותן לי כוח להתמודד עם המחלה שלי. אני רואה מה ילדים בני ארבע ושש עוברים ואיך הם מתמודדים ואני אומרת: אם הם יכולים, גם אני יכולה".
בבית משפחת לוי יש שני מקררים. באחד תכולת מקרר רגיל כמו בכל בית, ובשני אמפולות על אמפולות של תרופות. בני המשפחה מגויסים לחלוטין. "כשאני בהתקף הם מגיעים ועוזרים לי עם הילד", אומרת לוי, "בעלי דואג לבית וליתר. בלי העזרה הזאת לא יודעת מה הייתי עושה".
לאחרונה נערך מחקר על יעילותן של תרופות לטיפול במחלה. בישראל כמו בישראל, זה לא ממש עוזר לחולים לקבל אותן, גם אם חייהם של החולים תלויים בהן. שימוש בתרופה בשם פירזייר, למשל, מביא להקלה משמעותית בהתקף בתוך חצי שעה, לעומת 12 שעות בטיפולים אחרים.
התרופה מאפשרת טיפול במחלה ללא אשפוז או סיוע בצוות רפואי, אלא בהזרקה תת-עורית שהחולה יכול לבצע בעצמו. אז מה הבעיה? כסף, אלא מה. נכון לעכשיו התרופה רק מועמדת לסל הבריאות, והדרך עוד ארוכה.
מעבר לסבל המיידי המחלה לא מחמיאה. זה כרוך בבושה?
"שמעתי מכמה אנשים שהם מאוד מתביישים במחלה. אתה נראה כל כך מעוות בזמן התקף שזה לא ייאמן. היד גדלה פי ארבעה או חמישה, הפנים מתעוותות לבלי הכר. מצד שני, יש הרבה אנשים פתוחים שמדברים על זה בחופשיות. עם העיוות מתרגלים לחיות. הכאב הוא זה שקשה להתרגל אליו".
איך המחלה משפיעה על שגרת החיים שלך?
"בכל מסגרת שבה אני נמצאת - עבודה, לימודים, משפחה, אני נתקלת בקשיים של הסביבה לקבל את המחלה שלי ולהבין את המשמעות של להיות חולה: היו מקרים רבים שבהם קמתי בבוקר עם התקף ונאלצתי להודיע בעבודה ברגע האחרון שאני חולה ולא מסוגלת להגיע.
"למחרת בדרך כלל ההתקף נרגע, הכאבים הופכים להיות נסבלים ולרוב אני מצליחה לגרור את עצמי. מי שלא מכיר את אופי המחלה ומהלכה נוטה לפרש התנהגות כזו כזלזול".
מה עם העלויות?
"זה עולה המון כסף. אמפולה אחת עולה בין 300 ל-500 שקל, אבל ברוב קופות החולים זה עולה הרבה יותר. אני אישית צריכה כל שבוע בין ארבע לשש אמפולות. אני דואגת לעצמי ליום חשוך שבו לא יהיה מלאי של התרופה. זו תרופה שמצילה חיים. אם לא מגיעים בזמן למיון זה גזר דין מוות".
מה התרחיש הכי גרוע?
"שיהיה לי ילד חולה ואני לא אדע איך להתמודד עם זה. כשאצלי מתנפח הגרון ואני מרגישה רע, אני הולכת לבית החולים. אצל ילד אי אפשר לדעת. זה הפחד, שאני לא אתפוס את זה בזמן. מצד שני, לקחתי את היוזמה והעצמאות להזריק לעצמי בבית. בחו"ל יש טיפול ביתי, בארץ עדיין אין, וגם זו אחת המטרות שלי".
נא להמתין לטעינת התגובות
