כפר הנופש שמאפשר לילדים אוטיסטים לחיות כמו כולם
יותר ויותר ילדים מאובחנים כאוטיסטים בגיל צעיר, אבחון שמשנה את חיי המשפחה. כפר הנופש של אלו"ט בכרמיאל, עמותה לאומית למען אוטיסטים, מנסה לעזור למשפחות ולילדים לנהל חיים נורמליים ככל האפשר, ואם אפשר - גם ליהנות
בסופו של דבר, כשסימנים חיצוניים אצל הפעוט - כמו חוסר קשר עין, לקות בדיבור וקשיי יציבה ומוטוריקה - נעשו גלויים לעין, רותי ודורון לקחו אותו לאבחון מקצועי. את הבשורה על כך שבנם לוקה באוטיזם הם קיבלו בצורה קשה. התגובה המיידית שלהם הייתה הדחקה והסתרה מהסביבה. "בשנה הראשונה אף אחד סביבנו לא ידע", מספר דורון. "לקחנו את זה מאד קשה".
זמן קצר אחר כך השתנתה נקודת המבט של בני הזוג, בכל הקשר ליחסה של הסביבה כלפי הקשיים של בנם, מקצה לקצה. מזוג שמשקיע את מרב מאמציו בהסתרה, הפכו השניים למה שדורון מכנה "שגרירי האוטיזם" בארץ. למרבה ההפתעה, המהפך התפיסתי של בני הזוג חל דווקא בגלל סיבה טכנית.
"גרנו אז בחיפה והתחלנו יחד עם עומר מסגרת טיפולית במרכז מילמן. היה ברור שכדי להעדר מהעבודה במשך יום בשבוע באופן קבוע, אני אצטרך לקבל את אישור הממונים עליי".
בלית ברירה, דורון, סטטיסטיקאי בהכשרתו, שיתף את הבוס שלו בקשיים של בנו. מה שקרה בהמשך הפתיע אותו לטובה. "פתאום גיליתי שכשאני מספר את זה קורים שני דברים: דבר ראשון ראיתי שאני מקבל אמפתיה והבנה מהצד שני, והדבר השני היה שגיליתי שכשאני מדבר על זה, אני משחרר אנרגיה.
"פתאום גילינו אני ואשתי שהאנרגיות שהשקענו כדי להסתיר את העובדה שהבן שלנו אוטיסט גזלו מאיתנו הרבה כוחות טיפוליים. הבנו שההסתרה שאבה מאיתנו כוחות שהיינו צריכים עבור מקומות אחרים, ואז שינינו כיוון ב-180 מעלות".
ההחלטה לשים את כל הקלפים על השולחן הפכה את רותי ודורון, תושבי קיבוץ תובל שבצפון, לזוג שלא חושש עוד מתגובת הסביבה השבויה עדיין בסטיגמות כלפי האחר. באופן כמעט מיידי החלו רותי ודורון לדבר על הקשיים של בנם עם כל מי שהביע התעניינות. "פתאום גילינו שזה גם משרת מטרות של אחרים, ומהרגע הזה ואילך התחלנו לספר ולחלוק את החוויות, וראינו שאנחנו רק מרוויחים מהעניין הזה".
בקיץ שעבר חגגו רותי
"מהרגע שהמקום התמלא באנשים הוא ביקש לפרוש, ופשוט הלך אל הפינה שלו, חדר עם מחשב, מיטה וטלוויזיה, ובזמן שהוא שהה שם, אנחנו היינו עם החברים שלנו והאירוע הזה התאפשר לכולנו".
חגיגת בר המצווה התקיימה באלו"טבע, כפר נופש ייחודי מסוגו בישראל, שהוקם בשנת 2003 עבור ילדים ובני נוער אוטיסטים ובני משפחותיהם על ידי אלו"ט, עמותה לאומית למען אוטיסטים ובשיתוף משרד הרווחה.
הכפר, בעיר כרמיאל שבלב הגליל, טובל בירוק. בתוך הגדר שתוחמת את המקום במטרה לשמור על ביטחון הנופשים, הותאמו כל המתקנים לאוכלוסייה המיוחדת - מחדרי האמבטיה ב-12 הצימרים שבמתחם, דרך חדרי הפנאי, הלובי ופינות המחשב, ועד לתפריט חדר האוכל שמוצג בתמונות ובסמלים, לרווחת הסועדים.
ההורים יכולים להפקיד פה את ילדיהם פעמיים בחודש, בסבסוד המדינה, ולדעת שהם בטוחים ונמצאים בידיים מקצועיות. "למיטב ידיעתנו אין עוד מקום כזה בכל העולם", אומרת בגאווה כרמל אבנד, מנהלת חטיבת נעורים באלו"ט.
"כדי להקים את המקום היינו צריכים להמציא את התורה. למעשה, הכפר הוקם מתוך מחשבה שמדי פעם בפעם ההורים חייבים לקחת קצת זמן לעצמם ולהתאוורר, וכך יהיו להם יותר כוחות להשאיר את הילדים כמה שיותר בבית".
"כשאלו"טבע הוקם, זה היה מבחינתנו ממש הצלה", אומר דורון. "המקום הזה מאפשר לנו להמשיך את אורח החיים שלנו כרגיל, משחרר אותנו לפחות פעם בחודש בערב ואחר הצהריים כדי שנוכל להיות גם עם הילדים האחרים שלנו, ובנוסף מכין אותנו לבוא היום שבו עומר שלנו יהיה צריך לצאת לדיור חוץ-ביתי, מכיוון שמן הסתם אנחנו לא נוכל להמשיך לטפל בו כל חייו - הוא מתבגר, ואנחנו מזדקנים".
מאז שהוקם, נהנות משירותי הכפר משפחות בכל רחבי הארץ, והכפר רק הולך ומתפתח. כך, למשל, משמש חלק מהכפר כמרכז תעסוקה ייחודי עבור כ-50 בוגרים הלוקים באוטיזם, מגיל 21 ומעלה, שמגיעים לעבוד מדי בוקר.
בזמן האחרון ייסדו פה פרויקט שמאפשר למשפחות לילדים אוטיסטים להגיע לכפר הנופש בהרכב מלא. "המשפחות מגיעות הנה עם הילדים ומקבלות מאיתנו תמיכה, שזה כולל מדריך ואירוח - מג'ימבורי ועד לפינת חי. המשמעות של זה היא שבפעם הראשונה ההורים מעזים פתאום לצאת לנופש יחד עם כל המשפחה", מספרת אבנד, ומדגישה כי רק מי שמקורב לנושא יודע עד כמה המשימה מורכבת. "כאן הם יכולים להתנהג איך שהם רוצים, משום שהכל מותאם עבורם".
מיקומו של הכפר בצפון הארץ מקשה על הורים מהמרכז והדרום להגיע אליו. אבנד מודעת לבעייתיות שבדבר. "הסיבה שהקמנו את המקום דווקא כאן היא שקיבלנו שטח אדמה מעיריית כרמיאל", היא אומרת. "להרבה הורים זה לא פשוט להגיע לכאן, ולכן אנחנו עושים כל שביכולתנו לסייע להם".
שלוש פעמים בשנה מקיים הכפר נופשונים מיוחדים עבור משפחות ממזרח ירושלים. מאחר שמדובר לרוב במשפחות קשות יום, ההסעות ממומנות על ידי הכפר ומשרד הרווחה. נכון להיום מתעתדת העמותה לפתוח מקום דומה בפתח תקווה בעוד כחודשיים, ובעוד כשנה וחצי בבאר שבע - שניהם בגרסה מצומצמת יותר, שתאפשר נופשונים עבור בעלי הלקות בלבד, ללא בני משפחותיהם.
"כיום אנחנו מפעילים נופשונים וקייטנות עבור כל בני המשפחה, בעיקר בחופשים, אז המסגרות המיוחדות סגורות, והילדים מגיעים הביתה, להיות עם ההורים. מצד שני, לא פשוט להפעיל מקום שעובד במשך כל השנה ונותן מענה לכל המשפחה.
"אבל למרבה השמחה אנחנו רואים שהילדים שמגיעים לכפר ומרגישים בו בנוח הם ילדים שעד לא מזמן התקשו אפילו לצאת מהבית. הכפר נותן מענה לילדים מגיל שנתיים ועד לשנות העשרים המאוחרות, מבעלי תפקוד מאד נמוך ועד לתפקוד גבוה, והכל באווירה משפחתית שמוקרנת החוצה".
מי מגיע לעבוד בכפר?
"אנשים שעובדים כאן הם אנשים שבאמת חשוב להם לארח, כל אחד עם סיפור החיים שלו. אלה אנשים שהנתינה היא חלק מהם. רק לבוא ולקרוא את ספר האורחים זה מאד מרגש. עצם זה שהאופציה הזאת קיימת עבורנו זה מבחינתנו קרש הצלה משמעותי ביותר", מסיים דורון.
"כשאני מספר על המקום הזה להורים לילדים אוטיסטים כולם מביעים תקווה שגם להם תהיה אפשרות כזאת. קשה להסביר את גודל ההבדל מבחינת התא המשפחתי.
"בנופשון האחרון של עומר ההורים שלי באו לבקר אותנו, וכיוון שזה יצא סמוך ליום ההולדת של בני האמצעי ניצלנו את העובדה שעומר נמצא בידיים טובות והלכנו כולנו למסעדה - זה מבחינתנו משהו שבעבר היה בלתי אפשרי לעשות אותו, ממש חגיגה".
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם