חוסן נפשי: תעודת הביטוח עד לתרופה
אני מנסה להרגיע את עצמי ולחשוב שכיום יש עידן שבו להכל נמצא פתרון. עד אז, אני ממשיך לנוע קדימה
אפילו היום העצמאות שלי אינה מובנת מאליה. אני זקוק לעזרה כדי לקום מהמיטה, או ממושב המכונית. היו כבר מקרים שבהם ישבתי בכיסא דקות ארוכות, מנסה להסביר למישהו בפנטומימה שאני צריך סיוע כדי להתרומם מהמושב.
אם צפויה לי הליכה ארוכה, אני מוותר עליה. אני מתיישב בכיסא הגלגלים ומאפשר שיובילו אותי, כמו תינוק בן יומו בעגלה. אני ממתין בחוסר סובלנות שיאשרו לי סוף סוף כיסא ממונע, ולו רק כדי שבטיולים וביציאות אוכל להיות בקו אחד עם מי שהולך לצידי ולא ידחפו אותי מאחור. אני רוצה להמשיך להיות שווה בין שווים. וזה עוד לפני שבכלל דיברנו על רחצה, לבוש וכו'.
הפחד שלי הוא מהיום שבו יפסיקו לתפקד ידיי ורגליי. דמיינו לעצמכם שאתם נדונים למאסר ממושך, מבלי לדעת אם ומתי תשתחררו. דמיינו לעצמכם שכופתים אתכם בחליפת משוגעים, ידיים ורגליים קשורות למיטה ומחסום בפיכם - לא לדבר או לאכול. אתם צלולים לחלוטין, אינכם משוגעים ולא חטאתם כלפי איש.
אני מנסה להרגיע את עצמי: אנחנו חיים בעידן טכנולוגי שבו פתרונות העוקפים כמעט כל חסך וקושי. אני מקבל עידוד מחולים אחרים (כמו אילן גרו ואביחי קרמר היקרים), שניהם גדולים מהחיים, שמתמודדים עם הקשיים בדרך כל כך אצילית.
אלו התחושות. זוהי סחרחורת המחשבות. בד בבד אני מנסה ליצור לעצמי מסגרת תעסוקתית. חשוב לי להמשיך ולהיות מועיל גם כשיבגדו בי ידיי ורגליי לא ישאוני עוד. כרגע אני ממשיך לבצע עבודות באמדוקס ומודה על האפשרות להמשיך ליצור. ואולם לא לעולם חוסן ועליי להכין לעצמי תעסוקה חלופית לימים הבאים.
תןך כדי צריך לטפל גם בהווה, במה שקורה עכשיו. כאן מגלה האדם עולם ביורוקרטי סבוך ופתלתל, ומאוד לא סימפטי. גם כך ההשלמה עם אובדן הדיבור והאכילה קשה מספיק, ועכשיו גם התנועה החופשית. למה אנחנו צריכים להילחם גם במוסדות כדי לקבל קצת עזרה?
עוד קושי: איך משלימים עם מציאות של סיומים? עם הצורך לוותר על חלקים שלמים בהתנהגות? כאילו שאני ביום האחרון של החופש. יש לי עוד יום
במקרה שלי, סיום החופש הוא יותר מסיומה של חופשה. הוא אובדן העצמאות. ממש כך. וזה אומר גם אילוצים מכל סוג ומין. עכשיו, למשל, אנחנו נכנסים בעל כורחנו לשיפוץ רציני של הבית כדי להתאים אותו לצרכים העתידיים. די מבאס לראות את הבית הפוך ומרוקן, עם כל האבק, שבירת הקירות, והתיזוזים הנלווים. והכל בשביל מה?
אני משתדל ללקט בכל התהליכים הללו את נקודות האור. כמו באנשים שאני פוגש. לדוגמה, אדם יקר שעזר לי והקל עליי את רכישת כלי הקרמיקה בחלמיש. יש גם קבלנים ובעלי מקצוע שנראה לפעמים כי טובתי חשובה להם יותר מהרווח.
אני חושב הרבה על אובדן העצמאות, מגלגל לעצמי תסריטים שונים ומנסה להבין מה הכי מציק לי ביחס לאובדן הזה. האם אני מדמיין לעצמי צל הרים כהרים? אולי זה לא נורא כפי שאני מצייר זאת? אולי נוכל להמשיך לטייל בעולם גם כך? אולי בכל זאת אוכל להמשיך לעבוד? הרי עדיין אפשר יהיה ללכת לסרטים ולהצגות, והים הרי נשאר ים ואני נשאר אני.
אבל המחשבה שבה למציאות משום מה. כשיהיה לי מלווה קבוע, איפה הוא ימתין כשאני אהיה בעבודה, או בסרט? ואיזו אינטימיות תישאר לי עם מטפל צמוד יום ולילה? מה התחושה כמרגישים צורך להסתובב מצד אחד לשני ואי אפשר לבקש?
אם נשוב לגתה, רוב הזמן אולי אינני גיבור, אבל אני מקווה להישאר אדם. ולפי דעתי, להיות אדם זה לא רק לאכול, לשתות, ללכת לשירותים, לישון, לקום ועוד, אלא להיות חלק מהחברה ולהמשיך לתרום לאותה חברה. זה אומר שאני חייב למצוא כוחות לצאת מהבועה שלי, ליזום ולפעול.
גם לצאת לסרט, או למופע, לבלות ולטייל. כל אלה, גם הם תרומה מסוימת לאנשים סביבי. לא לוותר, לצאת לחו"ל, ולו גם מרותק לכיסא גלגלים - אף זו תרומה לעולם שבו אני חי.
אני חוזר ואומר ומאמין בכך יותר מאי פעם: רק תעסוקה רצינית, שתעניין אותי, שתאתגר אותי, שתוכיח לי כי אני יכול עדיין להתגבר על המגבלות, יש בה סיכוי להרחיק ממני מחשבות זרות על מצבי. משהו בתוכי אומר לי להמשיך ולחשוב קדימה ובתוך תוכי אני יודע שבקרוב תימצא תרופה למחלה הזו. חוסן נפשי הוא תעודת ביטוח שתישא אותי עד ליום הבשורה הזה.
הכותב הוא איש היי-טק שחייו קיבלו תפנית כשאובחן כחולה ALS. מאז הוא מנסה למצות את חייו עד תום ולהרדים את המחלה שכל כמה זמן מנצחת בקרב נוסף במלחמה על החיים - עד שתמצא תרופה
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם