- 52.
- 51.
- 50.
אין כמו עמי''ש, 14/12/08 22:00
- 49.
לירז מחדרה, 14/12/08 21:54
- 48.
אני תרמתי ב-SMS בלי לחשוב פעמיים. ומה אתכם???
טניה, 11/12/08 00:00
- 47.
- 46.
מה המספר של ה SMS לתרומה ואיך שולחים???
זאביק, 09/12/08 20:59
-
- 45.
אתם מדברים על בדיקות גנתיאות מה איתחרפנתם
ליאור, 09/12/08 20:13
-
- 44.
חבר'ה תתרמו, מה זה 10 שקלים, כל אחד יכול. כדי להציל חיים של ילד.
גלית, 09/12/08 10:47
לי נראה שהוא יבריא כי כבר יש התפתחות חיובית. והתרומה שלכם עוזרת להציל את חייו של הילד וחיים של ילדים נוספים בעתיד, בזכות המחקר על המחלה הזאת והטיפול בה.
כל ילד שמצליח בטיפול הוא פריצת דרך עבור ילדים אחרים בעולם שיחלו במחלה (והלוואי שלא יהיו עוד ילדים חולים).
אז תתרמו. גם למי שאין. 10 שקלים זה כלום ועוזר המון שאתם לא מתארים אפילו.
אל תגידו זה מעט, ומה אני כבר יכול לתרום, יש עוד מאה אלף איש שחושבים עכשיו בדיוק כמוכם, וזה בדיוק הסכום שהם צריכים.
ותזכרו תמיד - כל אחד מאיתנו הוא אור קטן... וביחד אור איתן!!!!
אז שנזכה להאיר ללביא החמוד,
שיהיה לכל עם ישראל חג אורים שמח, והמון הצלחה למשפחה וללביא הקטן.
- 43.
-
קחו את תמונתו של לביא וצאו להביא כספיםהילה אזולאי, 10/12/08 22:49
-
- 42.
טלי, 09/12/08 10:19
- 41.
טלי, 09/12/08 10:19
- 40.
- 39.
- 38.
- 37.
קרן בן שימול, 08/12/08 22:15
- 36.
רונית בנימיני, 08/12/08 22:08
- 35.
אמא, 08/12/08 22:01
- 34.
- 33.
sms לתרומה בסך 10 ש''ח בתוכנית ''עובדה'' מה המספר?
אלמוני, 08/12/08 21:58
-
- 32.
- 31.
מירה קולסקו, 22/09/08 12:06
- 30.
אישור רפואי? יש?. רגש יש המון, אבל לפעמיים הוא מעוור בעצמו
אני, 19/08/08 01:12
ללביא המתוק- אישית אני מוסר שתיהיה בריא ושלם. וחזק ואמיץ.
להורים, ולכם הקוראים: יש לבדוק את הדברים, אני ביקשתי אישור רפואי למחלתו של הילד, ורציתי לתרום המון המון כסף, ואפילו אני עוד מוכן לתרום, אך כשביקשתי דבר לגיטימי מאוד, כמו אישור רפואי המאשר את מחלתו/ או אישור על השתתפותו בניסוי הרפואי בחו''ל. קיבלתי שתיקה, ואפילו ניתוק בפנים! (מהכתב)
אנחנו משפחה שתורמת המון, ואף פעם לא קיבלנו יחס כזה, ותמיד קיבלנו אישורים, אך הפעם זה היה מוזר, לכן כאדי לבדוק את הדברים!
אשמח אם מישהו קיבל אישור כזה, ומוכן להגיב.(במקרה שכן, אני מבטל כל מה שכתבתי, אני אתרום, ואכתוב כאן לכולם, את מה שקיבלתי, ואת המלצתי לעזור כמה שיותר) שוב אמסור ללביא תיהיה חזק ובריא.
ולכל אלו שיטענו שאין לי רגש- תחשבו פעמיים למי באמת אין רגש, אני תורם המון, וגם יותר ממה שהרבה תרמו או יתרמו פה, ורגש יש לי המון, אבל גם הגיון, ואני לא מפחד להשתמש בו. בהצלחה לכולנו, וללביא שיהיה בריא!-
גילי בן משה, 22/08/08 10:30
-
אני, 24/08/08 16:45
תודה גילי על היחס, אבל אין ברצוני להזדהות, זה הדבר האחרון שהייתי רוצה לעשות(מטעמי צניעות), וחבל שבכדי לקבל אישור כלשהו אני חייב להזדהות. יש לכם אתר עמותה, ולכן אני חושב שעדיף שיפורסם שם לפחות אישור על השתתפותו של לביא במחקר בחו''ל, והסבר על המחקר בעברית. (בכל אתר עמותה אחר, בדרך כלל מפרסמים גם אישורים רפואים כנורמה)
המחקר מעניין אותנו מאוד, כמשפחה אשכנזית. לכן אם קיים מחקר חדשני אני חושב שלכולם מותר לדעת מה חדשני בו. ומה אפשר לעשות בכדי לעזור, וטיפה יותר מהעברת מזומנים? אולי יש אפשרות לעזור עם קשרים בחול, או להפעיל לחץ על הממשל שישתתף או יעזור, הרי מדובר במחלה שלרוב קיימת אצל יהודים! וחבל שאתם מתמודדים עם זה לבד. (אם יש סיכויי החלמה, והמחקר פורץ דרך, ואפילו החלים ילדים בעבר, כדאי לבצע מחקר כזה או דומה גם בארץ)
בנוסף יש מס' עמותות שכבר עמוק בתוך הנושא של מחלת הקנוון, וחבל שלא שיתפתם אותם. יכול להיות שהם יכולים לעזור לכם, או בעזרתכם לעזור גם לילדים אחרים.
שוב בהצלחה ושוב אמסור ללביא: תחזיק מעמד ותיהיה בריא-
גילי בן משה, 26/08/08 11:13
שלום לך,
בחנו את הצעתך אל מול הרצון שלך לתרום בצניעות - דבר שאנחנו מאוד מכבדים מצד אחד ואל מול הזכות הבסיסית של לביא ואחיו בשמירה על חסיון רפואי ובחרנו להעלות לאתר הבית של לביא את ההזמנה להשתתפות במחקר שהגיעה מארה''ב. אם אתה רוצה אישרורים נוספים אתה מוזמן לפנות לדוברת ביה''ח שניידר - ריבה שקד. גם היא תאשר לך את מחלתו של לביא אך לא תספק מסמכים רפואיים מטעמי סודיות רפואית.
-
-
-
- 29.
רותי לחמן פול - ארה''ב, 05/08/08 16:19
- 28.
- 27.
- 26.
חסרי רגש, 31/07/08 12:52
- 25.
רוני הבת של יהודית מלול, 24/07/08 20:29
-
חנה, 25/07/08 11:52
-
- 24.
- 23.
אם אכפת לכם באמת - תתרמו כסף במקום לברבר !!!
אחת שאכפת לה, 22/07/08 20:29
- 22.
דווקא נעשו בדיקות גנטיות לפני הלידה הראשונה
אחות של גילי, 22/07/08 20:25
-
העו''ד, 27/07/08 10:39
אם היו בדיקות ונתנו להם מידע שגוי
כלומר אמרו להם שהבדיקות תקינות
כשבפועל הם לא היו תקינות אז יש פה עילה לתביעה ויתכן אפילו בסכום שיכסה את עלות הטיפול. !!זאת רשלנות רפואית!!
פנו לעו''ד מייד..
הרי אם היו יודעים על תוצאות הבדיקה
יתכן והיו פועלים אחרת.. עושים הפלה אולי. או מחליטים לקחת אחריות בעצמם על תינוק חולה. זאת בעצם מטרת הבדיקה לא??
אני מזועזע!!
-
קצת קשה לי להאמין כעובדת מעבדה גנטית שהבדיקות יצאו תקינות
עובדת מעבדה גנטית, 08/12/08 23:02
כשהיא נשאית.אני אישית שמעתי סיפור קצת אחר.שהבן זוג זומן לבדיקה כשהתברר שהאמא נשאית,ופשוט בחר שלא להגיע מסיבה שזו מחלה נדירה והסיכויים שהוא יהיה נשא גם קלושים.לא יכול להיות מצב שבדיקות נעשו שוב ולא עידכנו את המשפחה על הנשאות!!!אחרת למה המשפחה לא תבעה את אותו בית החולים שבו נעשו הבדיקות?אל תהרסי שמם של הרבה עובדי מעבדה ורופאים גנטיקאים מבלי שאת יודעת במאה אחוז במה מדובר!!!כנראה שלא הבנת עד הסוף,או שאחותך לא סיפרה לך את כל האמת.וסליחה על הבוטות.
-
- 21.
תותי, 22/07/08 10:58
- 20.
קצת אמפטיה רבותיי...כל הדורשים בדיקות גנטיות=איפה הרגישות??.
יעל, 22/07/08 08:57
- 19.
- 18.
- 17.
- 16.
סליחה,מה הטעם להאריך סבל של תינוק עיוור,חירש וחולה ?
השמן המקולקל של לורנצו, 21/07/08 17:31
-
רוני היפה והמרגשת על, 28/07/08 21:06
-
המומה, 31/07/08 12:46
-
אני שמחה לבשר על שיפור במצבו של לביא
יעל, 06/08/08 21:54
-
- 15.
זה קורע את הלב לקרוא דבר כזה, אני יודעת שזה מאוחר מידי אבל המחלה הזאת
אמא לתינוקת, 21/07/08 16:06
-
- 14.
אוטוטו אמא, 21/07/08 15:48
- 13.
ניר, 21/07/08 14:27
- 12.
- 11.
דנית, 21/07/08 14:06
-
למה שמכל הבדיקות הגניטיות היא תבחר בזאת? חוץ מזה שאלה שלא עוזרת להורים (ל''ת)
למצוא מרפא לילד., 21/07/08 18:01
-
רפואה שלמה, 22/07/08 00:02
-
- 10.
כדאי לאפשר תרומה נגישה דרך האינטרנט
יאיר, 21/07/08 14:00
- 9.
יניר, 21/07/08 13:30
- 8.
- 7.
- 6.
- 5.
- 4.
גילי ויוליה היקרים ,אמן ותפילתכם תתגשם .
עידו, 21/07/08 12:20
- 3.
- 2.
אורית, 21/07/08 11:47
-
גילי דרור, 08/12/08 15:08
-
- 1.
תומר, 21/07/08 11:33
-