סיגל חיה שנים עם הזאבת, כדי להמשיך היא זקוקה לתרומתכם
עד גיל 16 הייתה סיגל הלוי מחדרה נערה ספורטיבית, שהצטיינה בכדורסל. אלא שאז, בשיא פריחתה, היא אובחנה כחולת זאבת ואת מגרשי הכדורסל החליפו חדרי הניתוח, מצבה הידרדר, היא התקשתה למצוא עבודה. כעת, בגיל 43, אחרי ניתוחים רבים ועם דיאליזה קבועה, היא זקוקה לתרומות לצורך השתלת כליה
בגיל 16, בתום אחד האימונים של הלוי היא חשה כאבים עזים בעקב אכילס. היא נלקחה לבדיקות, וכולם סברו שמדובר בדלקת בגיד אכילס, פציעה מקובלת בעולם הספורט. אבל אז החלו גם כאבים עזים במרפק ובאחת האצבעות. שוב עברה הלוי בדיקות ארוכות, שבתחילתן סברו כי מדובר בדלקת, אבל בסופן של שלוש שנים מייסרות הוכרע: הלוי לקתה בזאבת.
"הרגשתי שעולמי חרב עליי. ברגע אחד הכול נמחק לי, לא יכולתי לעשות ספורט, לא ידעתי איך אמשיך לחיות, וכמה, נראה היה שהכול מסביב מתחיל להתפורר. זו הרגשה נוראה", מספרת הלוי. "עד היום אני מתגוררת עם ההורים בחדרה, יש לי שתי אחיות שאני קופצת אליהן וכמה חברות, אבל מלבד זה אין לי עיסוקים מיוחדים. במשפחה כולם בריאים, עד גיל 16 לא הייתה לי שפעת והן חטפו כל הזמן, אבל את המחלה הרצינית לצערי אני חטפתי".
מי לרוב חולה בזאבת?
"אין למחלה גיל מסוים בו חולים בה, המחלה הזו פוגעת במערכת החיסונית ואצלי היא פגעה בכליות. כתוצאה מכך החיים שלי הפכו לגיהינום. הייתי בחורה בריאה, יכולתי לעשות הכול, לשחק כדורסל וכל ספורט אחר, פתאום לא יכולתי לעשות דבר, זו מכה גדולה לנפש. בתוך חודשים ספורים הפכתי מאדם פעיל ללא כשיר ועוד בגיל העשרה, כמובן שקיבלתי עוד מכה כשגם לצבא לא לקחו אותי. קיבלתי כמות אדירה של תרופות שפשוט כילתה את גופי. המחלה הזאת הביאה לכך שלא התחתנתי ולא הבאתי ילדים לעולם. היו גם תקופות ארוכות שלא עבדתי".
בנוסף לבעיות המוראליות והפיננסיות, השפיעו על הלוי בעיקר הבעיות הבריאותיות שלא פסקו מאז גילוי המחלה אצלה, במשך 27 שנה. "במשך השנים הייתי מאושפזת אין ספור פעמים", היא מספרת. פעמיים היא שכבה בטיפול נמרץ בבית החולים בליניסון למשך חודש ימים. בגיל 24 היא חלתה בדלקת ריאות כתוצאה מדלקת הפרקים, ולפני שלוש שנים מצב הכליות שלה הידרדר לגמרי. הכליות הפסיקו לפעול, עד כדי כך שהיא נאלצה לעבור לטיפולי דיאליזה. "בהתחלה קיבלתי את טיפולי הדיאליזה בבית דרך הבטן", היא מספרת, "זה תהליך שבו הייתי מתחברת כל לילה למכונה למשך שמונה שעות, וככה הייתי ישנה".
איך המחלה משפיעה על חיי היום יום שלך?
"לחלק זה פוגע בלב ולחלק בריאות או בראש, לכל אחד זה פוגע במקום אחר. לפי מה שהבנתי, לרוב זה פוגע בכליות. רק אחד משמונה חולים במחלה הוא גבר, רובן נשים וזו מחלה אוטו-אימונית: הגוף מותקף ולא יכול להתנגד. אני לא בקשר עם חולים אחרים, כי אני לא אוהבת לשמוע צרות של אחרים. כשאני בבית חולים אני מרגישה חולה אבל כשאני בבית, אני לא כל הזמן נמצאת במחלה וחושבת עליה, אני מנסה להיות אדם נורמלי".
זאבת היא מחלה דלקתית כרונית שנגרמת כאשר המערכת החיסונית של הגוף תוקפת את רקמות הגוף עצמו ואת ואיבריו. דלקת שמקורה בזאבת עלולה לפגוע במערכות שונות בגוף, כולל המפרקים, העור, הכליות, תאי הדם, הלב והריאות. נשים נוטות לחלות בזאבת יותר מאשר גברים, הסיבה לכך אינה ברורה. קיימים ארבעה סוגים של זאבת: זאבת אדמנתית מערכתית, זאבת עורית, זאבת כתוצאה משימוש בתרופות וזאבת של היילוד. מבין ארבעת הסוגים הללו, הסוג הנפוץ והקשה ביותר הוא זאבת אדמנתית מערכתית.
בעבר גורלם של חולי זאבת היה עגום, אולם אבחון המחלה ושיטות הטיפול בה השתפרו מאוד. כיום, חולי זאבת המטופלים כראוי יכולים לנהל חיים מסוימים. המקרים של זאבת שונים אלו מאלו ואין שני מקרים שהם זהים. הסימנים והתסמינים יכולים להופיע באופן פתאומי, או להתפתח באיטיות, הם יכולים להיות קלים, או חמורים, זמניים או קבועים. רוב חולי הזאבת סובלים מהתקפים של המחלה, פרקי זמן שבהם הסימנים והתסמינים מחמירים, ולאחר תקופה מסוימת הם משתפרים, לזמן מסוים. הסימנים והתסמינים משתנים בהתאם למערכת הגוף שנפגעה מהמחלה. אך באופן כללי הסימנים והתסמינים של זאבת כוללים בין היתר: עייפות, חום, ירידה או עלייה במשקל, כאבים, קשיות ונפיחות במפרקים, פריחה על הפנים, נשירת שיער ועוד.
במקרה
שנתיים וחצי לאחר גילוי המחלה פגע בהלוי חיידק אלים, שאילץ אותה לעבור ניתוח להוצאת הקטטר שהרופאים הכניסו לבטנה והיא עברה ניתוח נוסף להכנסת קטטר אחר, כל זאת במטרה להמשיך את הדיאליזה. הניתוח הסתבך וגרם לה לשטף דם בבטן, שהביא אותה לעבור שוב ניתוח מיידי במצב קשה. בכך לא תמה מסכת הייסורים של הלוי. עם תום הניתוח הזה, שוב התגלה זיהום בבטנה ושוב היא נאלצה לעבור כמה ניתוחים, חמישה בתוך כחודש ימים.
בימים האחרונים התבשרה הלוי כי היא שוב צריכה לעבור סדרת ניתוחים דומה: "לפני שבוע פגשתי פרופסור מהרצליה, שאמר לי שלא ניתן להחזיק את הקטטר לאורך זמן ליד החזה. לכן כעת צריך להוציא אותו שוב ולהכניס אותו למקום אחר".
בגלל שמערכת החיסון שלה חלשה וכושלת, לוקה הלוי במחלות רבות מבלי יכולת למנוע זאת. "למשל אסור לי להיות בשמש כמו כל חולת זאבת", מפרטת הלוי את המגבלות שכופה עליה המחלה, "אז אני לא הולכת לים ולא בריכה. יש כל הזמן דברים שאני מוגבלת בהם בגלל המחלה. עבדתי בחברה לברזלים שש שנים בתור פקידה, עד שהם עברו למקום אחר. עבדתי מאז בכל מיני עבודות מזדמנות, אבל אז המצב שלי החל להידרדר ואף אחד לא מוכן להעסיק אותי".
סיפור הקטטר הוא רק דוגמה לטיפולי התופת שעברה הלוי במהלך השנים. מצבה הידרדר והיא החליטה לנסות ולשים סוף לאינספור הביקורים התכופים בבתי החולים. הדרך: השתלת כליה שתאפשר לה לחיות בכלל ולנסות לחיות בצורה יותר נורמטיבית. "נשבר לי מכל הניתוחים וללכת שלוש פעמים בשבוע במשך ארבע שעות לדיאליזה", היא אומרת בקול שבור, "אי אפשר לחיות הרבה זמן בצורה הזו, כי כל פעם אני עוברת מניתוח לניתוח ורק השתלת כליה יכולה לגרום לי לחיות חיים יחסית נורמליים. בארץ קשה להשיג תרומת כליה, אז נותר לי לעשות את זה בחו"ל, שם ניתוח כזה עולה 100 אלף יורו. כל תרומה באשר היא, תהיה ענקית עבורי. אני רוצה לחיות, ורוצה לעשות את זה בדרך הכי נורמלית שאני יכולה במגבלות המחלה".
מה את עושה כדי להשיג את אותן תרומות?
"ניסיתי להקים עמותה, אבל זה סיפור רציני. לא ידענו מה ואיך לעשות את זה, אז בינתיים פתחנו חשבון בבנק לאומי. לאחר מכן הגענו דרך כל מיני קשרים ליו"ר עמותת מושתלי הכליה בישראל. למעשה בקרוב אדע אם הוא קיבל את כל המסמכים ואז תוך שבוע עד עשרה ימים ייפתח לי חשבון של עמותה".
מי שמסייעת להלוי היא חברת מועצת העיר חדרה, חדווה יחזקאלי, שמכירה את משפחתה שנים רבות. "לאחרונה פנתה אליי אחת המשפחות הוותיקות בחדרה, משפחת הלוי, ושיתפה אותי בהתלבטויות שלהם באשר למצבה הבריאותי של בתם, סיגל", מספרת יחזקאלי, "במהלך השיחה התבררה תמונה מאוד קשה של בחורה שנולדה בריאה לכל דבר ובגיל 16 חלתה בזאבת, ומאותו רגע כל אורח חייה השתנה. מה שדרבן אותי להפוך עולמות כדי להציל את חייה הוא מצבה הבריאותי שהידרדר לאין שיעור בשנה האחרונה, כאשר רק בשלושת החודשים האחרונים היא עברה שלושה ניתוחים. היום היא הגיעה למצב שמעבר לעובדת היותה הולכת ומתמכרת לדיאליזה כל המערכת החיסונית שלה הולכת ומתפוררת".
יחזקאלי מקווה שתושבים רבים בעיר יירתמו למען המטרה: "העיר חדרה ותושביה ידועים ברוחב לבם ואין לי ספק שכולנו ניתן כתף ונירתם למען איסוף הכסף שזקוקה לו הלוי בדחיפות. אנו צריכים לזכור בראש ובראשונה שאנו ערבים זה לזה, ומתוך שכך עלינו להירתם, לאסוף את הכסף ולשלוח את סיגל להשתלה שתעניק לה עוד שנים לחיות".
מי שעוד מסייעים להלוי הם כמובן בני משפחתה. "חלק מהסכום יגיע תודות לבני המשפחה", היא אומרת, "יש לי מזל שיש לי משפחה שמאוד תומכת ומסייעת גם מבחינה כלכלית, אבל עדיין מדובר בסכום גדול מאוד. אם אוכל להשיג אותו מאזרחים טובי לב, יהיה פחות נטל על המשפחה שלי".
איך את רואה את העתיד שלך?
"הייתי רוצה לראות אותו בוורוד. אני כל הזמן אומרת שעכשיו קשה לי, אבל אחר כך יהיה לי קל יותר. יהיו לי כמה חודשים קשים בהם אקבל קורטיזון, הגוף יהיה חלש אבל אני מקווה שאחריהם אתפקד באופן רגיל ביותר, אשכח מהמחלה, לפחות למשך 20 שנה. השתלת כליה מאדם חי מוסיפה 20 שנה ואילו מאדם מת רק עשר שנים. אני לא רוצה בעוד שמונה שנים לעבור את אותו דבר, אלא רק בעוד 18 שנה. גם מבחינה כספית זה קשה. כשהתחלנו לדבר על התרומות הכרתי אחת מחדרה שתצטרך השתלה רביעית, בחורה בת 38. אצלה זה משהו גנטי, בהשתלה האחרונה ההורים מכרו את הבית והיא נסעה להשתלה בדרום אפריקה, כי אלו סכומים מטורפים. אני מקווה שאצלי זה לא יגיע למצב הזה וכבר אחרי ההשתלה הראשונה החיים שלי ישתנו ללא הכר".
לתרומות לסיגל הלוי: בנק לאומי, סניף 953, חשבון מספר 44539/20 לפקודת "סיגל תרומות".
נא להמתין לטעינת התגובות
