שנה אחרי השתלת הריאות: נעמה חוזרת לרקוד סלסה
מערכות גופה קרסו, היא פרפרה במשך 50 יום בין חיים ומוות עם סיכוי קלוש לשרוד ועברה ניתוח סבוך להשתלת ריאות. השבוע חזרה נעמה טופורוביץ' מרחובות לבית החולים קפלן כדי להודות לצוות הרפואי ולספר איך חזרה לרקוד סלסה. עוד בתוכניות: נסיעה לצ'ילה
כמו כל דרמה, העלילה הגיעה השבוע לשיא משמח כשטופורוביץ', שגם נולדה בקפלן, שבה אליו עם אמה אבישג על מנת להיפגש עם הצוות שהציל את חייה. הרופאים והאחיות התרגשו ושמחו כשראו את המטופלת שכמעט איבדה את חייה מחבקת אותם ומודה להם.
רק לפני שנה, במהלך שהותה ביחידה לטיפול נמרץ, טופלה נעמה על ידי צוותים רפואיים מתחומים שונים ומגוונים: זהומולוגים, מומחי ריאות, דיאטניות ופיזיוטרפיסטיות. "היום אני כבר רוקדת סלסה ומרגישה באמת טוב. אמא סיפרה לי על היחס המדהים ביחידה לטיפול נמרץ. הם דאגו לשמור על מורל המשפחה, ומעבר לטיפול הרפואי המדהים והמקצועי, אף קילחו אותי, סירקו אותי ועשו לי צמות", מספרת נעמה.
האחות האחראית של היחידה לטיפול נמרץ, יעל פולישוק, שליוותה את טופורוביץ' לאורך כל מהלך שהותה ביחידה, אומרת כי מה שמאפיין
"המפגש היה ממש מרגש", אומרת טופורוביץ', "הרבה מאנשי הצוות לא זיהו אותי, כי אף פעם לא שמעו אותי מדברת ולא ראו אותי על הרגליים. עכשיו גם הסתפרתי ויש לי שיער קצר, ובתקופת האשפוז היה לי שיער ארוך. הרבה אמרו לי שאם לא הייתי מגיעה עם אמא שלי לא היו מזהים אותי. את הרוב זיהיתי ואמרתי להם מילים טובות".
על מנת להבין כיצד צעירה אנרגטית קורסת לפתע באמצע החיים, אנו צריכים לחזור 15 שנה לאחור, אל נעמה בת התשע שלא חשה בטוב. הבדיקות שערכו לה הרופאים הולידו אבחנה חד משמעית – הילדה חולה במחלת הקרוהן. מחלת קרוהן היא מחלת חיסון עצמי המתבטאת במערכת העיכול.
המחלה עלולה להתפרץ בכל חלק של מערכת העיכול, מן הפה ועד לפי הטבעת, אך ברוב המקרים המחלה מתפרצת במעיים, ובעיקר במעי הדק. ברוב המקרים המחלה פורצת בין גיל שש עד 30. ישנם תסמינים רבים ומגוונים למחלה, בהם: דם בצואה, כאבי בטן חריפים, בחילות וירידה במשקל. הופעת ועוצמת התסמינים שונה מאוד מחולה לחולה. המחלה מוגדרת ככרונית וחסרת מרפא עדיין, אולם ישנן מספר תרופות שניתן להשתמש בהן על מנת לייצב את המחלה.
"אבחנו את זה אצלי די מהר", מספרת טופורוביץ', "אני לא זוכרת מה בדיוק ידעתי, אני רק זוכרת שבגלל הסטרואידים לא רציתי לצאת מהבית כי התביישתי נורא. כולם צחקו עליי ואמרו שיש לי חזרת כי הפרצוף שלי התנפח. זה גם עושה תיאבון וגורם לך להשמין, וכילדה זו טראומה. לאחר מכן הפסקתי עם הסטרואידים, חזרתי לעצמי והמחלה הייתה שקטה די הרבה שנים".
ההפוגה מהמחלה אפשרה לה לחזור ולחיות חיים נורמליים כיתר בני גילה. היא למדה בבית הספר היסודי ויצמן ובתיכון קציר מחשבים ופיזיקה מוגבר. "המחלה פשוט לא היוותה חלק משמעותי בחיים שלי, כי המחלה לא פוגעת במקום כלשהו בגוף חוץ מבמעיים", היא מספרת. "לא הייתי עם דיאטה מיוחדת, לא הייתה לי מניעה לעשות ספורט, לא היו לי מגבלות. זה היה משהו די שולי בחיים שלי. פשוט לא חשבתי על זה יותר מדי".
טופורוביץ' נזכרה שהיא חולה במחלה רק כשקיבלה צו גיוס. לאחר בדיקות שנערכו לה בצבא הוחלט להעניק לה פטור משירות צבאי. בעוד שנערות אחרות היו חוגגות את הפטור, טופורוביץ' החליטה לתרום למדינה והתנדבה לשירות חובה.
"אני מניחה שעשיתי את זה מתוך תחושת שליחות, רציתי לשרת את המדינה. בשירות הייתי בחצרים בטייסת 69, הייתי מש"קית מודיעין, ניווט ותחקור. הייתי מאוד מרוצה. הסמל שלנו שלח אותי לקורס שהייתי חייבת לעבור כדי להישאר בטייסת ולשמחתי עברתי אותו. בסך הכל השירות עבר ללא אירועים מיוחדים".
לאחר השחרור החלה נעמה לעבוד בחנות לחם, תוך כדי לימודי פסיכומטרי, מלצרה ונסעה לפסטיבלי סלסה - האהבה הגדולה שלה. לפני קצת יותר משנה, בעוד נעמה שוקדת על לימודי הפסיכומטרי, התפרצה המחלה שוב והפעם בעוצמות לא מוכרות: "התחלתי להרגיש לא טוב והמצב הידרדר לאט לאט.
"בהתחלה לא עזר לי כלום חוץ מהסטרואידים. חזרתי לקחת אותם אחרי יותר מעשר שנים. חלק מהתופעות של הקורהן היא אנמיה. הייתה לי אנמיה מאוד חמורה, כל הזמן הייתי עייפה ותשושה".
איך הרגשת כשהבנת שהמחלה חוזרת?
"זה מבאס. הייתה תרופה שהייתי לוקחת לפני כן, וחשבתי שאם אקח אותה הכל יחזור להיות בסדר. הבעיה היא שהתרופה דיכאה את מערכת החיסון יותר מהנדרש. הרופאים חיפשו תרופות אחרות ואף תרופה לא השפיעה. הצלחנו איכשהו לייצב את המצב ואפילו התחלתי ללמוד ראיית חשבון במכללה למינהל, אבל המצב לא השתפר.
"הרופאים ניסו תרופה אחרת וגם היא דיכאה את מערכת החיסון. הרגשתי לא טוב, חולשה, חום ובסופו של דבר שלחו אותי למיון של קפלן ושם אשפזו אותי במחלקה הפנימית. שבוע אחרי זה העבירו אותי לטיפול נמרץ עם כשל של כל המערכות בגוף".
מה את זוכרת משם?
"אמרתי לאמא שלי שאני חושבת שכבר לא אצא משם".
אמרו לך למה מעבירים אותך לטיפול נמרץ?
"לא. גם לאמא שלי לא אמרו. רק בדיעבד היא הבינה שהמצב היה חמור. היו לי עליות וירידות, התעוררתי המון פעמים למרות שנתנו לי הרבה חומרים מרדימים. אני זוכרת שהייתה בטיפול נמרץ מכונה שעשתה קול מעצבן של ציפור ולא יכולתי להירדם. כשנרדמתי, הזיתי שזה טיפול נמרץ של חיות בגלל המכונה.
"ראיתי אנשים אחרים, ראיתי את האחיות, ראיתי גם את המשפחה שלי שבאו לבקר, אבל רוב הזמן הייתי ישנה. יום אחד אמא שלי הגיעה לבקר אותי ואמרה לי 'היום ערב חג ראשון של פסח'. אחרי שהיא הלכה נרדמתי. ואז כשהתעוררתי ראיתי את אמא שלי. חשבתי שעבר יום, אבל היא אמרה לי 'היום ערב חג שני של פסח'".
את זוכרת על מה חלמת בתקופה שבה היית מאושפזת?
"היו לי המון חלומות, בעיקר חלמתי שאני נחנקת. אני זוכרת שניסיתי לדבר עם ההורים שלי ולא הבנתי למה הם לא מבינים אותי. רק אחרי זה הבנתי שעם מכשיר ההנשמה לא יוצא קול וצריך לדעת לקרוא שפתיים".
איך הגיבה המשפחה בתקופה הקשה?
"הם ניסו לעשות הכל כדי שיהיה לי יותר קל, אבל זה לא ממש עזר. באחת הפעמים כשהתעוררתי, אמרתי לאמא שלי שאני מרגישה שאני הולכת ודועכת. היו רגעים שחשבתי לעצמי מתי כבר ייגמר הסבל הזה".
טופורוביץ' סבלה ממחלה דלקתית של מערכת העיכול שטופלה בכימותרפיה, וזאת בשל חוסר תגובה לטיפול תרופתי שמרני, מסביר ד"ר נמרוד עדי, מנהל היחידה לטיפול נמרץ כללי בקפלן. "בקבלתה לטיפול נמרץ נעמה הייתה עם כשל רב מערכתי קשה עקב זיהומים המאפיינים חולים המטופלים בתרופות מסוג זה. היא סבלה מדלקת ריאות קשה ואי ספיקה נשימתית, פגיעה קשה במנגנון הקרישה וירידה בספירה תאי מערכת החיסון".
במשך 50 יום שכבה טופורוביץ' במחלקת טיפול נמרץ בבית החולים "קפלן", כשהיא מתעוררת לפרקים ונעה בין חיים למוות. כל העת צוות הרופאים והאחיות לא איבד תקווה, ולמרות המצב הקשה המשיך לטפל בה במסירות.
מי שניצבו כל העת ליד מיטתה היו הוריה אבישג ומשה, אחיה הגדול איתמר בן ה-27, ואחותה הקטנה יעל בת ה-18. לאחר שבועות של ציפייה מורטת עצבים, הצליחו הרופאים לשקם את המערכות בגופה של טופורוביץ', אך לא הצליחו להציל את ריאותיה שהלכו והידרדרו עד שהפסיקו לעבוד לחלוטין. הצוות החליט להעביר את טופורוביץ' לבית החולים בילינסון לצורך השתלה.
לאור מצבה היא חוברה למכונה מיוחדת שאפשרה לה לנשום באופן מלאכותי. "כל מה שרציתי היה לישון", היא מספרת, "לא הייתי בפוקוס בכלל. גם כשהתעוררתי מידי פעם, כבר לא שמתי לב מה קורה סביבי".
לאור מצבה החמור, היא הוקפצה לראש רשימת המחכים להשתלות. הרופאים הסבירו למשפחתה כי המכונה יכולה לספק חמצן לתקופה מוגבלת וכי כל יום הוא קריטי. לאחר 12 ימים התקבלה הבשורה המשמחת: נמצא זוג ריאות להשתלה. בסופו של ניתוח מסובך שארך שמונה שעות, נולדה נעמה מחדש.
מה את זוכרת כשהתעוררת אחרי הניתוח?
"אמא שלי אמרה לי שעברתי השתלת ריאות. הייתי בשוק. אמרתי לה 'תמשכי יד אחת ואבא ימשוך יד שנייה ואז אני פשוט אקום ואלך'. ההורים שלי הסתכלו אחד על השנייה ולא ידעו מה להגיד. הייתי שלושה שבועות בבילינסון ואז עברתי לשיקום הנשימתי בתל השומר שם הייתי שלושה וחצי חודשים. כשהייתי בטיפול נמרץ נתנו לי חומרים שמדכאים את השרירים כי הם לוקחים חמצן. הייתי צריכה לעבוד על סיבולת, תרגילי כוח, למדתי ללכת מחדש".
מה הדבר הראשון שעשית כשחזרת הביתה?
"נכנסתי לחדר שלי ונשכבתי על המיטה. סוף סוף הגעתי הביתה. חזרתי בהדרגה לאורח חיים רגיל. העבירו אותי מהשיקום הנשימתי לאשפוז יום. הגעתי שלוש פעמים בשבוע, עשיתי ריפוי בעיסוק, הידרותרפיה, יוגה וציור.
"לאט לאט התחזקתי עד שחזרתי לעבודה. חזרתי לרקוד סלסה. בהתחלה בקושי הייתי שורדת חצי ריקוד ועכשיו אני יכולה לרקוד אפילו עשרה ריקודים. אני מקווה להתחיל ללמוד בשנה הבאה. אני לא רוצה ראיית חשבון אך עוד לא סגורה על עצמי".
אולי רפואה?
(צוחקת) "אין סיכוי. אני לא יכולה לראות פצע פתוח".
מה החלום שלך?
"להתחיל ללמוד ולטוס לצ'ילה למשפחה שיש לי שם. אני חושבת ללמוד הפקת אירועים או משהו בסגנון, אבל זה עדיין לא בטוח. אולי יחסים בינלאומיים".
המחלה עדיין מפחידה אותך?
"לא, כי התרופות נגד הדחייה של הריאות טובות גם לקרוהן. חזרתי לעצמי ב-90 אחוז. אני מקווה שיהיה בסדר".
במשך כל תקופת האשפוז והשיקום, סבל רב עבר על האם אבישג. "לא שמעתי על מחלת הקרוהן עד שנעמה חלתה", היא מספרת, "אתה לומד לחיות עם זה. זה לא ממש הדאיג אותנו ובטח לא ברמה של סכנת חיים. כשהמחלה התפרצה לפני שנה זה הגיע למקום אחר, זה היה הלם שאי אפשר לתאר. הרופאים הסבירו לי בעדינות שהיא נמצאת בסכנת חיים".
איך נהגתם כמשפחה בתקופת האשפוז?
"היינו שם רוב הזמן, אך אין לך מה לעשות חוץ מלהתפלל. כל מי שאני מכירה וכל מי שאני לא מכירה התפלל בשבילה. ואז אתה מסתכל על המכשירים ורואה שהריאות שלה כבר לא מחמצנות. מכונת ההנשמה עובדת הכי חזק שאפשר וזה לא עוזר. ואז התחילו לדבר איתנו על השתלה. בדרך כלל לא עושים השתלה במצב שהיא הייתה, כי מבחינה גופנית הכל היה ירוד. הסיכויים שהיא תעבור את ההשתלה לא היו גדולים, אבל לא הייתה ברירה".
אז החל המרוץ למצוא תרומת ריאות.
"בדיוק. אם הריאות לא היו מגיעות בזמן היא כבר לא הייתה איתנו".
נעמה דיברה איתך בתקופת האשפוז?
"היא הייתה מונשמת ומורדמת כל הזמן, אבל למרות חומרי ההרדמה היא דיברה. היא עשתה לי סימנים והייתה באזור הדמדומים. כשאמרו לנו שהיא יוצאת לניתוח הרגשנו הקלה מצד אחד, ומצד שני אתה מאוד מודאג עד שהיא עוברת את הניתוח כי אמרו לי שהסיכויים מאוד קטנים שהיא תשרוד בגלל המצב הכללי שלה. בניתוח עצמו אתה בטירוף, כי אין לך מושג מה יקרה ואם היא תצא משם או לא".
יש לך מסר שאת רוצה להעביר למשפחות שנמצאות כעת עם יקיריהן במחלקת טיפול נמרץ?
"צריך להעלות את המודעות לתרומת איברים. נעמה לא הייתה חיה היום בלי תרומה. זה פשוט נס שלא היה מתקיים, אם לא היו אנשים שמוכנים לתרום איברים".
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם