תמיד חריג: האוטיסטים בעלי התפקוד הגבוה נחשפים
הם מתנהגים, מדברים ונראים כמו כולם, אך הם שונים. אוטיסטים בעלי תפקוד גבוה (תסמונת אספרגר) לא רוכשים חברים, לא מחזיקים מעמד במקום עבודה ולא מסתגלים למסגרות. חן גרשוני מרחובות וענת נוי ממזכרת בתיה מבקשים שתבינו את שונותם
ענת נוי, בת 53, התגוררה בצעירותה באשקלון ולאחר מכן עברה למזכרת בתיה. גם היא, כמו גרשוני, התגייסה לצה"ל בתום לימודיה. היא בעלת שני תארים ומתמחה בגנטיקה. לימים התחתנה ונולדו לה שלושה ילדים.
קורות חייהם של גרשוני ושל נוי עשויים להיראות לרבים מאיתנו רגילים ביותר, ויש כאלו שיאמרו אף משעממים. לימודים, צבא, שוב לימודים, עבודה והקמת משפחה, זהו המסלול שהחיים מכתיבים, זוהי הדרך שהחברה מכוונת.
אבל עבור גרשוני ונוי, כמו רבים אחרים, מדובר במאבק יום יומי לנסות ולשמור על מסלול חיים אחיד, מסודר, כמו כולם. למונח "נורמלי" או "נורמטיבי" הם בכלל לא רגילים. גרשוני ונוי היו תמיד השונים, המיוחדים, אלו שחולמים ומעופפים, אינם מסוגלים להתחבר או לתקשר, ובטח שאינם מצליחים להשיג חברים.
כשפוגשים את גרשוני ונוי, שניהם חברים בארגון אס"י - "הילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל", לא ניתן לזהות שוני פיזי בינם לבין אנשים אחרים. דיבורם רהוט וחשיבתם מהירה, ולרגע נדמה שמדובר בהטעיה. אבל זה בדיוק מה שהם נלחמים עליו - הצורך להציג לעולם את האוטיזם עם התפקוד הגבוה. זה שגובה ממך תפיסת מצבים חברתיים והשתלבות. "אספרגר", בשמו המדעי.
לגרשוני מעולם לא היו חברים בגן או בכיתה. הוא לא הצליח לסיים את התואר והחליף עבודות בקצב מסחרר. נוי התאשפזה לעתים קרובות בבית חולים, כשחלתה בעקבות מצבים חברתיים שונים. היא עלתה 12 פעמים למשפט צבאי כיוון שלא הבינה את משמעות הפקודות, ולא עבדה יותר משלושה חודשים ברציפות באותה עבודה. משפחתה לא מאמינה באוטיזם שלה.
לכבוד חג האוטיסטים הבינלאומי שצויין ביום שישי האחרון, מבקשים גרשוני ונוי: "בואו נגלה ביחד את הרמות השונות של האוטיזם והדרכים השונות בהן הוא מתבטא. והחשוב מכל, צאו יחד איתנו מהארון האוטיסטי".
"בסוף שנות התשעים התחלתי לקרוא ספרים על אוטיזם שנכתבו על ידי אוטיסטים בעצמם", מספר גרשוני, "כשקראתי את אותם ספרים, הרגשתי בפעם הראשונה בחיים שאני מזדהה עם המון מהדברים שנכתבו שם. הרגשתי כאילו חלק מהספרים האלו נכתבו עליי, ולא על אנשים זרים.
"מאותו הרגע, מיד לאחר שסיימתי לקרוא את הספרים, התחלתי לחפש אוטיסטים
התחלת להתעניין בנושא האוטיזם בגיל מאוחר יחסית. לא נתקלת במידע לפני כן?
"העניין הוא שרק כשהגעתי לגיל 27, התחילה בעולם המודעות לאוטיזם. לפני כן הייתה מודעות לאוטיזם מאוד קיצוני, כזה שאי אפשר לפספס, וכבר בגיל מאוד צעיר ניתן לאבחן אותו.
"לא הרבה אנשים ידעו שאוטיזם יכול להתקיים במספר רב של דרגות, ויש כזה שאמנם נמצא על הספקטרום, אבל מצליח באופן כלשהו להתמזג בחברה הנורמטיבית. המודעות לכל זה התחילה רק בסוף שנות התשעים, ולכן עד אז לא ממש היו לי ההגדרות הנכונות כדי לחפש את מה שיש לי".
ובכל זאת, היה לך ברור שאתה לא כמו כולם ושאתה צריך לחפש מידע שיסביר לך על ההתנהגות השונה שלך.
"אני חושב שלחפש מידע תמיד חיפשתי, פשוט לא ידעתי איפה למצוא. היה לי ברור מאז הגן שאני לא כמו כולם, שאני שונה וחייב להבין את זה".
במה התבטאה השונות שלך?
"אני חושב שמהרגע הראשון שהגעתי לגן ובכל שלב בחיים שלי אחר כך אני הייתי חריג. בגן היו תמיד את הילדים והיה אותי. כמו שאומרים: מזרח הוא מזרח ומערב הוא מערב, והם לעולם לא ייפגשו, ככה אני הרגשתי. לא היה בינינו כמעט קשר. אני הייתי לבד, בצד".
מתי התחלת לשאול שאלות?
"בגיל 12, במהלך לימודיי, התחלתי להגדיר את זה. הבנתי שאני שונה מהסביבה באופן נוירולוגי. זאת מילה שכבר הבנתי את המשמעות שלה. הבנתי שאני לא תופס את הסביבה כמו שילדים אחרים תופסים אותה. הבנתי שאין לי כמעט כל כישור חברתי כמו לאחרים".
ניסית לפנות לגורם מקצועי? אולי לאחד המורים?
"היה ברור לכולם שאני שונה. זה לא היה מוסתר, וניסו שאני אהיה יותר מחובר למציאות בדרכים שונות. לא היה טעם מבחינתי לפנות למורים, בגלל שכמו שכבר אמרתי, לא הייתה הגדרה לאוטיזם שלי. בבית הספר מעולם לא עלו על הבעיה המוגדרת שלי, ואני יכול לומר שברוב המקרים גם היום לא עולים על זה בבתי הספר".
איך ההורים תפסו את המצב שלך?
"ההורים שלי זיהו את התסמינים של הבעיה המוטורית כשהייתי מאוד קטן, אבל לא היה להם הרבה מה לעשות עם זה".
"במקרה שלי, כשהייתי בגן, אף אחד לא חשב שיש לי בעיה אמיתית", מספרת נוי, "אני הייתי ילדה מאוד שקטה, שתמיד מקשיבה. יושבת בשקט כל הזמן. אני בטוחה שכולם אמרו שאני מוזרה, וכנראה שזה אומר שאני מאוד חכמה ועסוקה במחשבות, מרחפת. היה הרבה יותר קל לחשוב ככה מאשר להבין שמדובר בשוני משמעותי.
"חשוב להבין, ילדים אוטיסטים שקועים בעולם שלהם רוב הזמן, ופשוט טוב להם ככה. טוב להם עד שהחברה החיצונית מתחילה להציק להם ולפגוע בהם. אז הם מסומנים כחייזרים, ולא מצליחים להשתלב".
מתי הבנת שאת שונה מיתר הילדים?
"אצלי הסימפטומים היו פחות חברתיים ויותר פיזיולוגים. מאז שאני זוכרת את עצמי הייתי שונה. יש אצלי חיבור מאוד ברור בין מצבים חברתיים לבעיות רפואיות. את הילדות שלי ביליתי כל הזמן בבית החולים, יוצאת ונכנסת. הרופאים ראו ילדה חולנית, אבל אני מהר מאוד הבנתי מה גורם לי להיות חולה כל כך".
ניסית לטפל בזה בדרך כלשהי?
"לא מטפלים באוטיזם. אוטיזם זה לא מחלה ואף אוטיסט לא סובל מאוטיזם. האוטיסטים סובלים מיחס הסביבה והניסיון לחיות בדרך שלהם. במהלך כיתה י"ב הייתי מאושפזת לתקופה ארוכה בבית החולים, והחלטתי שאני רוצה לשנות את עצמי כדי להתאים יותר לחברה.
"התחלתי לקרוא את פרויד והבנתי איך צריכה להיות נפש נורמאלית לעומת איך שאני מתנהגת. למדתי מה אני צריכה להגיד ואיך להתנהג על מנת להתקיים בתוך החברה, למרות שבפנים לא ממש הרגשתי אחרת. רק ההתבטאות שלי הייתה שונה.
"היו לי שתי אישיות - האחת חיצונית, מה אנשים רוצים לשמוע ואיך הם רוצים שאני אתנהל, והשנייה ביני לביני, מה שאני באמת חושבת על העולם ואיך אני רואה אותו".
את שירותה הצבאי מתארת נוי כ"פשוט נורא ואיום": "הצבא היה עבורי סבל אחד גדול וארוך. התיכון הוא מקום נוראי בשביל אוטיסטים, אז הצבא, עם המבנה ההיררכי שלו, הוא פשוט בלתי נסבל. אני אישית הסתכסכתי עם המפקד שלי כל הזמן. לא הבנתי את הכללים, ואני חושבת שעליתי ל-12 משפטים.
"כל הזמן שאלתי את עצמי למה אני צריכה לעשות את הדברים האלה שדורשים ממני ואין להם כל היגיון. לא הבנתי את כל עניין הסמכות. המפקד היה אומר לי להישאר בבסיס ואני הייתי יוצאת. הוא היה שואל אותי למה יצאתי, ואני הייתי עונה: 'כי רציתי ללכת הביתה'".
"אני הייתי בחרדה קשה לפני הגיוס שלי, במיוחד מפני שהייתי בטוח שיעלו על האוטיזם שלי, אבל זה לא קרה". נזכר גרשוני, "תקופת הצבא הייתה קשה, למרות שברוב הזמן הייתי בבית והתפקיד שלי היה מאוד קל. פשוט שרדתי את התקופה הזאת".
מה עשיתם לאחר השחרור מצה"ל?
"התחלתי ללמוד מדעי המחשב אבל פרשתי", אומר גרשוני. "עבדתי קצת בהיי-טק וגם אז עזבתי. היו הרבה שנים שהתבטלתי וחיפשתי את עצמי. היום אני פעיל מאוד בקהילה של האוטיסטים בארץ ובאירופה".
"אני השתחררתי ועשיתי שני תארים באוניברסיטה הפתוחה", מספרת נוי, "מאוד מהר הבנתי שאין ממש מקום לאוטיסטים באקדמיה, מפני שהיא בכלל לא מקבלת את נקודת המבט שלהם.
"אני אישית לא הצלחתי להחזיק עבודה יותר משלושה חודשים רצוף. גם אוטיסטים שמאוד אינטליגנטים ומאוד מילוליים לא מצליחים לעבוד לאורך זמן, ליצור את המחויבות החברתית הזאת ואת המסגרת המסודרת. אני לדוגמא לא יכולה להיות במקום שבו יש אינטריגות, שקרים, מאבקי כוח, צביעות ואינטרסים. אני הופכת לחולה מזה ומיד מתאשפזת בבית החולים".
המדינה תומכת בכם מבחינה כלכלית?
"זה מאוד לא ברור כל הנושא הזה", אומרת נוי. "המדינה תומכת באנשים שעשו אבחון מקצועי והוגדרו כאוטיסטים ברמה הגבוהה של הספקטרום. המדינה לא כל כך מכירה באותם אנשים שיש להם אספרגר למשל.
"במידה שאתה מעוניין בתמיכת המדינה מבחינה כלכלית, אתה צריך לוותר על העצמאות שלך ולהיות מוגדר כלא מתפקד בחברה. אתה מפסיק להיות בן אדם וחייב אפוטרופוס צמוד. אז המדינה יכולה לשים אותך במעון שידאג לך. אם אתה עצמאי כמונו, אתה ממש לא רוצה לוותר על החיים שלך ועל כן אתה חייב להתמודד עם המציאות והמצב הכלכלי".
"אני לא חושב שהמדינה יודעת עדיין איך להתמודד עם אוטיסטים שאינם על הגבול הקשה ביותר", אומר גרשוני. "אפילו האגודה הפסיכיאטרית האמריקאית שוקלת לבטל את המונח אספרגר ואז רבים מאיתנו לא ימצאו את עצמם לעולם".
מדוע שוקלים לבטל את המונח?
"הרבה פסיכיאטרים טוענים שבגלל שאספרגר זה אוטיזם עם יכולת דיבור נורמאלית ואינטליגנציה נורמאלית, זה לא באמת אוטיזם".
בכל זאת, מה מייחד את האספרגר?
"אני אישית לא הרגשתי מעולם שאני צריכה שמישהו יאבחן אותי ויגדיר אותי", אומרת נוי. "אני יודעת מה עובר לי בראש, איך אני יושבת ואיך אני מתנהלת. לכן ברור לי שאני אוטיסטית גם אם כל שאר החברה לא רואה אותי ככה".
"אספרגר זו שונות במבנה הנפשי", מסביר גרשוני, "ההגדרות שלך בחברה לא מבוססות על מה אנשים אחרים חושבים עליך. יש פער גדול מאוד בין הסביבה שמצפה ממך להשתלב לבין חוסר היכולת המוחלט להשתלב.
"לי אמרו שנים שאני צריך לנסות ולהתחבר לילדים אחרים, וניסיתי. מעולם לא הצלחתי. רק כשהתחלתי להיפגש עם אוטיסטים אחרים, הרגשתי בפעם הראשונה את החיבור הנפשי. מה זה להיות חברים ולדבר אחד עם השני".
בארץ ישנם מוסדות חינוך מיוחדים לבעלי אוטיזם קל יותר?
"ממש לא", אומרת נוי. "כשאנחנו היינו צעירים בכלל לא ידעו מה זה, ולכן הלכנו לבתי ספר רגילים. גם היום רוב האוטיסטים עם האספרגר הולכים ללמוד עם כל שאר הילדים, מפני שההורים עצמם לא מבינים אותם והמורים בטח לא יודעים איך לדאוג להם. בתי הספר היחידים שקיימים היום מיועדים לבעלי אוטיזם קשה יותר, שזקוקים לרוב להשגחה צמודה".
ישנו מאגר מידע להורים איך לעזור לילד עם אספרגר, למשל?
"ממש לא. ההורים לוקחים את הילדים למומחים על מנת להבין מה לא בסדר עם הילד שלהם ולמה הוא לא מצליח להתחבר לילדים אחרים. כל מה שהם מקבלים מהמומחים זה אבחון ואמירה שאוטיזם זו הפרעה התפתחותית במוח שהינה חשוכת מרפא. הרבה מהמומחים היום מציעים לתת לילד תרופות, אבל זה ממש לא נכון".
לקראת סיום המפגש מתאר גרשוני את הפעילות בה הוא עוסק כיום, שנועדב לדבריו לכל אותם לסיוע ולתמיכה בכל מי שכמותו, סובל מאספרגר.
"כשאני הייתי צעיר הייתי פשוט לבד. כל הזמן. אף אחד לא הבין אותי ולא חווה את מה שאני חווה", הוא אומר, "הארגון שלנו עוזר לאנשים למצוא אחד השני ולתמוך. אנחנו מלמדים אחד את השני דברים על פי חוויות שונות מהחיים, מהתנסויות שלנו. לדעתי הארגון מבטל מעט את תחושת הבדידות שאופפת אותנו כל הזמן, והוא גם מייצר מודעות".
בשנת 2010 אין לדעתך מודעות מספקת?
"לא כמו שצריך שתהיה. יש המון אנשים שנמצאים היום עוד בארון. מסרבים לגלות לעולם על האוטיזם שלהם. הם פשוט סובלים בשקט, ואולי במידה שידעו שיש קבוצה כמוהם, שתתמוך בהם, זה יעזור להם להיפתח יותר. כמובן שיש את החשיבות מבחינת המדע והמדינה. ככל שיכירו יותר בסוגי האוטיזם השונים, כך תיווצר תמיכה בדרכים שונות".
נוי מספרת, כי בארגונם חבר ילד בן 11 המתגורר במושב קטן מאוד, "שם מעולם לא שמעו על אספרגר ואינם מסוגלים להבין את ההתנהגות שלו. הילד רצה שנעזור לו לעמוד מול כל הכיתה ולספר על האוטיזם, כדי שיבינו אותו ולא יציקו לא יותר".
והצלחתם לעזור לו?
"היו בינינו המון דיונים בתוך הארגון האם כדאי לעשות את זה ואיך. לא היינו בטוחים שילדים קטנים יכולים להבין שונות ושלא יפגעו בו אחר כך. בסופו של דבר כל אחד מאיתנו נתן עצה, איך להסביר וללמד, והילד אמר שהשיחה עם הכיתה הייתה מוצלחת, כך שנראה שיש אור בקצה המנהרה".
מהו חג האוטיזם הבין לאומי?
"החג נוסד על ידי קבוצה של פעילים אוטיסטים מבריטניה, והמטרה שלו היא לחגוג את הצדדים החיוביים שבחיים על הקשת האוטיסטית. בישראל, האירוע המרכזי יתקיים באמפי פארק במזכרת בתיה.
"האירוע עצמו מתקיים תחת הכותרת 'נקודת מבט, לא פחד', במטרה שיבינו שהאוטיסטים רואים אולי דברים באופן שונה, אבל זה לא אומר שהם פחות טובים מאחרים. במהלך האירוע אוטיסטים מכל רחבי הארץ צפויים להציג עבודות אמנות פרי יצירתם, להקריא מאמרים מפרי עטם ולערוך תצוגות אודות תחומי העניין שלהם".
"חשוב להבין שאוטיזם זה לא תופעה של מקומות סגורים, רחוקים מהעין, מאושפזים במעונות מפחידים", מסכם גרשוני. "מדובר היום באחוז אחד של האוכלוסייה וזה הרבה מאוד. כמו שיש ייצוג לקבוצות שונות בחברה, גם לאוטיזם יש מקום".
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם