יש לכם פגוע נפש במשפחה? גם לכם מגיע סיוע
משפחות רבות חיות עם קרוב המתמודד עם בעיה נפשית. במשך שנים מאמצי הטיפול והסיוע הופנו כלפי הנפגעים. בחמש השנים האחרונות קמו גופים שונים, ביניהם עמותת "מיל"ם" בירושלים, שעוזרים למשפחות עצמן להתמודד עם הקשיים. צופית גרנט: "התמודדות נכונה תעצים גם את המשפחה, ולא רק את בן המשפחה הפגוע"
צילום אילוסטרציה: SXC
לפני ארבע שנים, בעקבות התמודדות עם לחצים חיצוניים, נקלע בנו של חיים למצב של דיכאון ומחשבות אובדניות. "זה תפס אותנו בהפתעה וגרר תגובות שונות, גם ביני ובין עצמי וגם ביני ובין בת הזוג", ממשיך חיים. "לא תמיד הייתה הסכמה, הרי לא תמיד חווים את הדברים באותה עוצמה. נדרשנו לקבל החלטות בכל מיני רמות, אפילו איך לדבר בנוכחותו.
"אתה מהלך בין הטיפות ולא יודע מה ההחלטה הנכונה, ומאחר שהתוצאה לא תמיד מיידית, אפילו בדיעבד קשה לפעמים לדעת אם צדקת. לא תמיד יש בכלל פידבק. הוא הסתגר בתוך חדרו, שנתו וחלומותיו, ואנחנו צפינו בסבל שלו ולא היה לנו מושג מה לעשות".
חיים מספר על תחושת אשמה גדולה. "גם אם לכאורה הגורם החיצוני, כמו במקרה שלנו, זוהה בצורה בולטת, עלו המחשבות: אולי זה היה גם קודם? למה לא זיהינו? על מה לא הסתכלנו?", הוא משתף, "פנינו לגורמים מקצועיים כמו פסיכולוג ופסיכיאטר, אבל לא צמחה מזה התקדמות".
גם לעדנה (שם בדוי) בן כבן 40 המתמודד עם קושי נפשי. הוא אובחן כסובל מהפרעת אישיות קשה; כשהיה בן ארבע לקה בהתקף אפילפטי, אבל במשך שנות לימודיו לא אובחן אלא כלקוי למידה וסיים את כיתה י"א בבית ספר רגיל בקושי רב. הוא סובל מבעיה נוירולוגית שנתנה פתח להתפתחותה של בעיה רגשית משמעותית, אך אובחן רק לפני כשבע שנים.
"יש לו קושי להתמיד במקומות עבודה כי הוא נעלב במהירות ואז הופך לפסיבי ונעלם", מסבירה האם. "פעם אמרו לו, 'אתה כל כך אטי, זה מפריע', והוא הרי אטי כי הוא חסר ביטחון. זה קשה לי, כי יש לו כל כך הרבה תכונות חיוביות. הוא חרוץ וישר ומגיע לו לעבוד במסגרת רגילה, מסגרות המיועדות לנפגעי נפש קטנות עליו לתחושתו. כשהוא מוצא אנשים שנוח לו איתם הוא מתפקד, אבל אני מרגישה שאני תמיד צריכה לעודד ולדחוף".
מי יטפל במשפחות?
הקשיים שחיים ועדנה מתארים אופייניים, כך מתברר, למשפחות רבות שמתגלה בהן נפגע נפש. עם השנים נוצרה הכרה בכך שהמשפחות הללו זקוקות למענה בדמות גוף מיוחד. "אנוש", העמותה הישראלית לבריאות הנפש, קמה לפני יותר מ-30 שנה על ידי משפחות נפגעי נפש. "הם היו חלוצים בארץ ונתנו מענה חברתי למשפחה ולמתמודדים", מסבירה נעמה אשל-לוי, עובדת סוציאלית ב"מיל"ם" ירושלים (ראשי תיבות של מרכז ייעוץ למשפחות מתמודדים).
צוות מיל''ם צילום: ליאור גולדרט
"עם השנים הפכה העמותה למקצועית ולכזו שנותנת יותר שירותים למתמודדים. עבור המשפחות תמיד היה מענה ב'אנוש', אבל לא באופן מוסדר. בשנת 2001 חוקק 'חוק שיקום נכה נפש בקהילה', שהסדיר את השירותים שמגיעים למתמודד. זו הייתה התקדמות מסוימת, אבל מקום המשפחות עדיין היה בשוליים ומקומו של המתמודד במרכז. מאידך, הנטייה בשנים האחרונות היא לשלב את המתמודדים בקהילה ולא לאשפז אותם. מספר המיטות בבתי החולים פחת, לעומתם נפתחו הוסטלים ונמצאו פתרונות דיור ותעסוקה, אך נטל גדול מאוד נפל גם על המשפחות".
בתוך החלל הזה קמו בישראל לפני חמש שנים מרכזי ייעוץ למשפחות - שבעה מתוכם של "מיל"ם", השייכת ל"אנוש", ועוד כמה של עמותות אחרות. את הצוות בירושלים מאיישות שלוש עובדות קבועות: עובדות סוציאליות, ביבליותרפיסטית וכמה סטאז'ריות. הן מעניקות טיפולים פרטניים ומנחות קבוצות תמיכה. במרכז מתקיימות גם הרצאות על קשת רחבה של נושאים הקשורים בהתמודדויות נפשיות, החל בהסבר על תרופה למחלה מסוימת וכלה בנושאים כלליים יותר. השירותים כולם ניתנים בחינם.
"המקום הזה מיועד למשפחות בלבד", מסבירה רבקה מושונוב, מנהלת המרכז הירושלמי. "מתמודדים (נפגעי הנפש עצמם - ה"ק) יכולים לשמוע כאן הרצאות, אבל מעבר לזה השירות הוא למשפחות. יש קשת רחבה של התמודדויות, החל משבר ועד למשהו כרוני. רבים מאלה שמגיעים ל'מיל"ם'
עסוקים בלחפש פתרון טוב יותר עבור המתמודד הקרוב להם;
"אנחנו מנסים להעמיד במוקד דווקא את הצורך של בני המשפחה עצמם. הם לא שמים לב לעצמם ומעמידים את המתמודד במרכז, ולנו חשוב לתת להם גם את המקום שלהם. ההפרדה הזו נעשית גם באופן פיזי: המיקום שבחרנו, בבית ויצ"ו בבית הכרם, הוא בתוך הקהילה ולא בקרבת מרפאה או בית חולים לנפגעי נפש".
אשל-לוי: "זה נשמע טריוויאלי, אבל הרבה פעמים בני המשפחה לא מעיזים לראות את הצרכים שלהם בכלל. הם עסוקים בטיפול בבן המשפחה במשך שנים, או שהם בשלב הראשון שעוזבים בו את הכול ומתרכזים במתמודד".
מושונוב: "כשיש במשפחה בת 13 בהתפרצות ראשונה, קשה להגיע אלינו. יש קושי להודות שיש כאן בעיה מתמשכת אמיתית. המשבר הגדול הוא לא בהתפרצות הראשונה ובאשפוז הראשון, אלא בשני - כשמתברר שזה לא חד-פעמי. האישור שיש בעיה מלווה בנפילה גדולה מאוד. אנשים שיש להם במשפחה נפגע נפש לא רואים שום דבר חוץ מהבעיה.
"גם מי שמתמודד שנים ארוכות עם התנהלות נטולת גוונים חוץ מעליות וירידות במחלה לא מבין מה הוא יקבל כאן. מגיעים אנשים מעל גיל 70, שמתמודדים עם מחלת הילד שלהם יותר מ-20 שנה, ופתאום מישהו מספר להם עלינו. כשהם מגיעים הם שואלים, 'אפשר להוציא אותו מהבית? למצוא לו עבודה? הוא יתחתן?', ואנחנו שואלים אותם, 'ומה איתכם?'. מתברר שהם שכחו לשאול את זה".
להתכחש לקושי
לבני משפחת הנפגע יש מגוון תירוצים למה דחו את ההתעסקות בעצמם, ביניהם הסודיות או ההתעסקות בביורוקרטיה. ב"מיל"ם" מנסים לעקוף אותם. "המיקום שלנו הוא בתוך מבנה עם כל כך הרבה שירותים, שאין סיכוי שמישהו יראה אותך ויבין שהגעת דווקא למקום שעוסק בבריאות הנפש", מספרת אשל-לוי.
רבקה מושונוב צילום: ליאור גולדרט
"נוסף לכך, לא צריך הכרה משום מוסד: לא על מצב המתמודד ולא על מידת הקרבה המשפחתית. כל מי שמגיע ומעיד על עצמו כקרוב רלוונטי - אח, הורה, בן, בן דוד או אפילו שכן מקורב מאוד, מתקבל. פעם הייתה כאן קבוצת צעירים שחיה בקומונה של דירות במרכז העיר. אחד החברים שלהם, שחי רחוק ממשפחתו, עבר משבר, והיה מרגש מאוד לראות בחדר את כל החברים שלו שבאו לקבל עזרה עבורו ביחד".
אשל-לוי מדגישה שגם תשובות לשאלות קונקרטיות - החל מאיך להציב גבולות ואיך לגרום לנפגע ללכת לעבודה וכלה בעצה לאיזו מסגרת להפנות אותו - יש ב"מיל"ם". הצוות במקום עוסק בשיקום ובבריאות הנפש מכיוונים שונים במשך שנים רבות, ומבין היטב את המערכת. נוסף לכך, השירות משתכלל כל הזמן, בהתאם לצרכים. "לאחרונה הוחלט למשל לקיים מדי פעם מפגש שאלות ותשובות עם פסיכיאטרים, מפני שבני משפחה סיפרו על חוסר נגישות של פסיכיאטרים", היא אומרת. "אם בשל סודיות רפואית או חוסר זמן, לפעמים קשה להוציא מהם תשובות, למשל על תרופות ושילוביהן ועוד נושאים שונים הקשורים בטיפול קונקרטי".
עדנה מתאימה היטב לפרופיל ההורה המתרכז בילדו. "הרבה שנים התכחשתי לקושי שלי ולא עלה על דעתי שיוכלו לעזור לי", היא מעידה. "כשהגעתי ל'מיל"ם' התחלתי להגיע רק להרצאות. זה היה נוח בשל מעטה האנונימיות. אמנם נרשמתי לקבוצות תמיכה, אבל לא באמת הייתי בשלה לכך ושמחתי כשההצטרפות לקבוצה נדחתה עוד ועוד. עם הזמן הכרתי יותר בחוסר ההתמודדות שלי וגם התחלתי להרגיש כאן בטוחה יותר, רק אז הצטרפתי לקבוצה".
בתום שנה של מפגשים מודרכים, הקבוצה שעדנה הצטרפה אליה הפכה לקבוצה לעזרה עצמית וממשיכה להיפגש עצמאית במרכז, זו השנה השלישית. "זה הוכיח את עצמו מעל המצופה", מספרת עדנה. "במפגשים קיבלתי המון תמיכה, וגם עזרה מעשית בקבלת החלטה משמעותית: אחרי שנים שהוא גר פה ושם לבד ולעתים איתי, עודדו אותי להעביר אותו למסגרת מתאימה, למרות התנגדותו.
"היום הוא גר בהוסטל ומבסוט, עד כמה שניתן במצבו. אני כבר לא מתביישת, כי אני יודעת שלא עשיתי שום דבר רע. הבן שלי עם בעיות וזה עצוב, אבל אלה החיים. למדתי לשדר לו: 'יש לך בעיה, אבל האחריות לחייך היא שלך', גם אם לא תמיד אני עומדת בזה. קיבלתי רשות לשחרר. כשאני מורידה אחריות הוא נאלץ לקחת אותה. זה נושא שעוסקים בו הרבה בקבוצה".
מעבר להקלה ביחסיה עם הבן, הפכה המסגרת הזו לעוד משפחה. "אנוש" מקיימים מדי שנה כנסים הכוללים הרצאות וסדנאות. "בעבר חשבתי שמקומי לא בכנסים הללו, אבל התחלתי ללכת עם חברות מהקבוצה", היא מספרת על התהליך שעברה. "התמודדנו שם עם דברים לא פשוטים, כמו למשל מה יהיה עם הבנים אחרי לכתנו, ולמדתי שם הרבה".
למצוא נחמה
חיים ומשפחתו בחרו להתחיל מטיפול פרטני. "השיחות היו תחילה לא קלות", הוא מתוודה. "קשה להיפתח לגורם מקצועי. אני מכיר את התהליך מעבודתי, ולכן הייתי סובלני לזה יותר מבת זוגי. מפגישה לפגישה נפתחנו יותר. הליווי היה אמפתי, אבל גם עם ניתוח חד של סיטואציות שונות. למדנו להבין מה בהתנהלות שלנו הביא אותנו למקום שאנחנו נמצאים בו היום, וגם נפל האסימון שזו הולכת להיות התמודדות מתמשכת שלא בורחים ממנה; שלא רק אנחנו אלא גם הבן מתמודד עם קושי, וכוחותיו לא מספיקים לו. הרי גם לו הדרך לא ברורה".
הרצאה בעמותת מיל''ם צילום: ליאור גולדרט
חיים ובת זוגו המשיכו מהטיפול הפרטני לקבוצת תמיכה שכולם בה הורים למתמודדים, ומצאו בה נחמה. "התהליך עצמו לא פשוט", מספר חיים, "היו אנשים שבכל שבוע ביטאו את עצמם דרך בכי, אבל אף אחד לא נתן להם להרגיש לא בנוח", הוא מוסיף. "לא שמעתי שם, 'תפסיקי לבכות, כבר אמרת את זה'. הרי השאלות הפרטיות שעולות הן מייד שאלות של כולם. זה מעניין ומנחם לשמוע ולהשוות.
"המנחות הובילו אותנו לחשוב על עצמנו ועל מה אפשר לעשות. נוצר תהליך שהחברים בקבוצה עוזרים אלה לאלה, כי בכל פעם מגיע מישהו אחר במצב לא טוב". גם הקבוצה הזו ממשיכה כקבוצה לעזרה עצמית, ונהנית אפילו משמחות משותפות פה ושם, כגון שתי חתונות של בנים מתמודדים של חברים בקבוצה.
"'מיל"ם' עזרה לנו מאוד להיות במקום שאנחנו נמצאים בו היום", מפרט חיים, "קיבלנו כלים שונים וגם את ההפנמה שזו המציאות, ולא מכתיבים אותה אלא הולכים איתה קדימה. למדנו שפה נכונה, לא רק עם הבן אלא בכלל בחיים. הרי במילים כמו חום ונתינה משתמשים בלי חשבון, אבל רק עכשיו אנחנו מבינים את העומק שלהן. למדנו תקשורת מאפשרת - איך לקבל את הדברים שבאים מהבן. איך לא להיפגע ולהבין מאיפה זה בא.
"מצד שני הבנו איך להשתמש בשפה לא שיפוטית או מלחיצה ולמצוא ערוצים חלופיים כשניסיון לדבר איתו בערוץ אחד לא הולך. את הבן לא שיתפנו בהליכה ל'מיל"ם', אבל ברור לי שבזכות מה שלמדנו שם מצבו הולך ומשתפר. הוא נעזר בתרופה קלה מאוד, אבל בעיקר בכוח שנותנים לו שני ההורים שמאמינים בו שהוא יכול לצאת ולכבוש את העולם".
תכנית הנפרדות
הקושי של הורים שאחד מילדיהם מתמודד הוא גדול, אבל לגדול כאשר אחד מן ההורים הוא המתמודד זה הרבה יותר מורכב, ומשפיע על הזהות האישית בשנים שבהן היא מתעצבת. נורית (שם בדוי), בת 30 פלוס, גדלה עם אם המתמודדת עם מאניה-דיפרסיה.
דיכאון צילום אילוסטרציה: אלי דסה
"עד בגרותי לא ידעתי במה אמי חולה", היא מספרת. "זה לא נאמר בצורה ברורה. ההורים שלי היו גרושים והתקשינו מאוד להתמודד. לא היו גבולות במערכת היחסים, היו מעשים לא הגיוניים שהיא עשתה וכילדה לא הבנתי את מה שראיתי".
הטראומה הכי גדולה מבחינתה היו מקרים שהשכנים הזעיקו עזרה, וצוות רפואי פרץ לבית כדי לקחת את האם לאשפוז כפוי. "למזלי יש לי שני אחים, והרבה יותר קל כשיש עם מי לצחוק על הדברים", היא אומרת. "אבל גדלתי עם פחד גדול מאוד לאבד שליטה. כולם מזכירים לי שזו לא אני, אבל התת-מודע שלי מסרב לקבל את זה. גדלתי בירושלים, בסביבה שכולם הכירו את כולם, ומאחר שהצוות בבית הספר כמובן ידע, חייתי בתחושה ש'כל העולם יודע'. זה נתן לאנשים תחמושת נגדי. פעם למשל רבתי עם מישהי והיא שלפה, 'כולם יודעים שאמא שלך חולה'. זה לא קל, ילדים רק רוצים להיות כמו כולם".
לנורית לא דחוף להקים משפחה והיא משוכנעת שזה קשור גם בסביבה שהיא גדלה בה. "אין לי אנרגיות לילדים, אני רוצה זמן לעצמי", היא מספרת בגילוי לב. "גם אין לי את הביטחון העצמי שצריך כדי להיות אמא, אבל הפחד העמוק שמקנן הוא שהם ייוולדו חולים".
כילדה התחושה שלה הייתה שהמצב של האם הוא סוד שלא מתעסקים איתו, והיא בחרה להיאחז בטענות של אמה שהיא לא חולה. אבל כבוגרת הבינה שהיא צריכה לבקש עזרה - קודם כול עבור האם, מפני שמצבה הידרדר והיא נזקקה לייעוץ מפני שהתלבטה לגבי אשפוז כפוי. היא פנתה ל"אנוש" ושם הופנתה ל"מיל"ם".
"הגעתי לשלוש שיחות אישיות, ובהמשך הלכתי לקבוצות", ממשיכה נורית בסיפורה. "התחלתי בקבוצת אחים, אבל ביקשתי שיפתחו קבוצת 'ילדים של' כי הקשיים שלנו אחרים לחלוטין. אפשר לומר עליי שאני קבוצתית סדרתית. היה לי מדהים לפגוש אנשים שעברו את מה שעברתי וחיים חיים נורמליים. גם אף אחד שם לא חולה וזה עודד אותי, כי למרות שמבחינת הגיל שלי נראה שלא אחלה, כנראה הפחד לחלות עוד מקנן בי קצת. גם מהשיחות האישיות ב'מיל"ם' למדתי לא מעט, למשל שאין הרבה מה לעשות כי זה לא תלוי בי. אני לא יכולה לשנות את אמא, אבל כן יכולה להציל את עצמי".
מושונוב: "בקבוצת ה'בנים של' עלתה אחת הסוגיות הקשות - איפה הייתם כשהיינו ילדים? התשובה היא שלא כל כך ראו את הצרכים של הילדים או הוציאו אותם מהבית אז. משפחות גם הסתירו את המצב. על כל פנים, כדי לא לחזור על הטעויות האלה, הבנו שבילדים של נפגעי נפש צריך לטפל בשלב מוקדם ויזמנו פרויקט חדש: בפרויקט נזמין ילדים בלוויית אמהותיהם המתמודדות כדי ללוות אותם החל מגילי שש-שמונה.
"אנחנו כרגע בודקים מה הם גורמי הקשר שדרכם נגיע אליהם. הילדים יוזמנו עם האמא, וזה מקרה יוצא דופן שכן נזמין בו את המתמודדות עצמן. הסיבות הן שילד בגיל כזה לא יגיע לבד וגם כדי לעבוד על הקשר בין הילד לאם.
"לקבוצה יהיו שתי מנחות", ממשיכה ומתארת מושונוב. "תחילה כולם ייפגשו יחד, ובהמשך המפגש הקבוצות יפוצלו: אמהות בנפרד וילדים בנפרד, ובסיום יתקבצו כולם יחד שוב. ילד שחי בשכונה ובבית ספר שהוא מרגיש בהם כל הזמן שונה, כי הוא חי באופן אינטנסיבי את הקושי עם האם, יוכל לשים כאן על השולחן את הדברים ולמצוא סוף-סוף אנשים שמבינים אותו. אנחנו לא רוצים להעלות אצל הילד את השאלה 'למי אני לויאלי', 'אני מספר משהו על אמא ואז אני צריך לחזור אליה'. ההתחלה והסיום של התהליך איתה נותנים מסגרת תומכת. לא צריך להתנתק כדי להיות קרוב אל עצמך בחיים. ניצור נפרדוּת - זה לא ניתוק, אבל זה מאפשר אוויר וזמן למחשבה".
אשל-לוי: "הרבה בני משפחה מרגישים שנפרדוּת היא ניתוק, בגידה ונטישה. כשזו התפיסה, קשה לעשות שינוי במהלך החיים. כשמצליחים להבין שהנפרדוּת תיתן מרחב גם להם וגם למתמודד, אז מבינים שזה לא אומר להתגמש במחויבות כלפיו. זה תהליך מטלטל מאוד, כי הם כל החיים התרגלו להתעסק רק בקרוב המשפחה. זו חוויה קשה אבל אנחנו עוברים אותה איתם".
הוא לא כבד, הוא אחי
התמודדות של בן משפחה משפיעה מאוד גם על האחים, אפילו שהאחריות שלהם לא ישירה. "הם מגיעים עם הרבה שאלות ורגשות אשם מתוך המקום שלהם בהתמודדות המשפחתית", אומרת אשל-לוי. "כאן הם מקבלים לגיטימציה להגיד גם דברים לא כל כך פשוטים, שהם לא יכולים להגיד בשום מקום אחר".
צופית גרנט. אתה לא מבין שנגמר הישן ומתחיל חדש צילום: רענן כהן
כשעמירם, אחיה של צופית גרנט, לקה בסכיזופרניה בגיל 32, לפני קרוב ל-20 שנה, לא הפנו את משפחתו לתמיכה. "היינו מבועתים ומלאי חרדה", משחזרת גרנט. "אפילו לא חשבנו שיש למי לפנות. גם היום המקומות שעוזרים בהם למשפחות לא מספיק מוכרים, ושירותי הרווחה ובריאות הנפש לא תמיד מפנים אליהם.
"כשנופל דבר אתה בהכחשה, אתה לא מבין שנגמר הישן ומתחיל חדש. קשה לך להודות שצריך עזרה. פתאום הילד חולה, או שהאם מאבדת את הכוח והיכולת לשרוד. כל מה שצריך זה לעזור למשפחות הללו להתחבר לגוף תומך".
גרנט פרסמה את דבר מחלתו של אחיה לפני כשבע שנים, ומאז לדבריה קרו לה ניסים גדולים. היא התוודעה ל"אנוש" והיום משמשת נשיאת אגודת הידידים של העמותה. "גם כיום יש המון בורות בנושא בריאות הנפש", היא שוטחת. "פונים אליי מתוקף השליחות שלקחתי עלי עצמי, ומעצם זה שהסיפור שלי מוכר. היום אני מכירה מערכת רוחבית שיכולה לעזור לאנשים ואני יכולה להפנות את מי שפונה למבחר ארגונים ובתי חולים. 'מיל"ם' זה רק גוף אחד מתוכם, אבל הוא חשוב מאוד, צריך להיות אחד כזה בכל מקום".
לגופים השונים, אומרת גרנט, יש אחריות עצומה להפעיל אצל המשפחות את חושי המסירות והאחריות. כשיש הכוונה נכונה, היא מאמינה, המשפחות יכולות להתגבר ואף לצמוח מהתמודדות עם קרוב משפחה המתמודד עם קושי נפשי. "משפחות צריכות להבין שהתמודדות נכונה תעצים גם אותן ולא רק את בן המשפחה הפגוע", היא מספקת תובנות.
"מצד שני, הכחשה והתכנסות עושות עוול לו וגם למשפחתו. היא נותנת לו להרגיש שהוא כלום. מבחינתי הכותרת היא שאחי הבריא. פשוט מאוד וכיף לחיות איתו כי הוא מקבל את העזרה הנכונה, ובזכות העבודה וההתפתחות שלנו כמשפחה התאפשר לו להיות שליח ציבור באוכלוסייה שלו. הוא קיבל מעמד, עמוד שדרה וזקיפות קומה לעמוד מול אנשים. אחד הדברים שאני נוהגת לומר למשפחות הוא שהאיש שחלה הוא עדיין הילד שלכם, ההורה או האח. ככל שתתמסרו לו יותר כך הסיכוי שלו לחיות טוב יגדל, וגם אתם תגדלו איתו".
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם