מוסר כליות: סיפורה המדהים של משפחת אבקסיס
למשפחת אבקסיס מנהריה יש מסורת מיוחדת: האחים תורמים כליות זה לזה. סול נתנה את שלה לג'יזל, דינה העניקה את שלה לסימו, וכעת מחכה אח נוסף, מרקו, ליום שבו יקבל כליה ויפסיק עם טיפולי הדיאליזה. הבעיה: איש מאחיו כבר לא יכול לסייע והזמן לא פועל לטובתו
משפחת אבקסיס. בחזית: מרקו. מימין: דינה, סול, קרולין, סימו, שלום, ג'יזל צילום: ראובן קסטרו
בזמן המפגש עם בני המשפחה בנהריה, כשרובי הצלם העמיד אותם מול העדשה שלו, הם רק ביקשו שיצלם אותם "טבעי". מה זה טבעי? "עם חיוך", השיב מרקו, אחד האחים והוסיף: "למה מי מת?".
מרקו הוא אחד מ-12 ילדיהם של סלומון וג'ולייט אבקסיס, שעלו ארצה מקזבלנקה ב-1964 והשתקעו בנהריה. שלוש שנים לאחר מכן נפטר סלומון מלוקמיה והאם נותרה עם שש בנות ושישה בנים. הם גרו בשיכון של עמידר. הגדולים עבדו ועזרו בפרנסה ובגידול הקטנים. "אמא איחדה את כולנו", מספרת האחות הבכורה, קרולין. "אף פעם לא רבנו. אמא תמיד אמרה 'אין כסף, אבל אם תשמרו אחד על השני, הכל יסתדר'".
במהלך השנים חלו חמישה מהאחים והאחיות במחלה פוליציסטית כלייתית, כתוצאה מפגם גנטי שגורם להתפתחותם של גידולים קטנים על הכליה, שבמקרים מסוימים משתקים את פעילותה. אצל מרקו גרמה המחלה לאי ספיקת כליות. כשהן הוצאו מגופו, הן היו ספוגות נוזלים ומכוסות ציסטות. האחת שקלה 4.8 קילוגרם והשנייה 6.5. משקלה של כליה רגילה, לשם השוואה, הוא לכל היותר 200 גרם. "הרופא אמר שהוא יילד אותי", הוא צוחק.
מרקו ממתין קרוב לשש שנים לכליה חדשה, וחייו תלויים בדיאליזה שהוא עובר שלוש פעמים בשבוע. בכל פעם, במשך ארבע שעות, הוא מחובר למכונה שמדמה את פעילות הכליה: מסננת את הדם של מרקו כדי לנקות אותו מרעלים ומפסולת, ומחזירה אותו לגופו. הדיאליזה מתישה, אבל מרקו מחכה לה בקוצר רוח. במהלך סוף השבוע גופו מתמלא רעלים ונחלש. ביום ראשון הוא שוכב במיטה וסופר את השעות עד החיבור למכונה אחר הצהריים. הוא רק בן 53, אבל נראה מבוגר מכפי גילו. פניו תפוחות כתוצאה מהנוזלים הנאגרים בגופו. אסור לו לשתות יותר מחצי ליטר ביום.
עד שהתפרצה אצלו המחלה, הוא היה שף ובעל אולמות אירועים. היום הוא לא יכול לעבוד, אבל משתדל להתנהג כאילו אינו חולה: הולך לים, מבשל, מסיע את שני בניו במידת הצורך. "אם, חס וחלילה, תהיה להם המחלה, אני רוצה שהם יקחו דוגמה מאיך שאבא שלהם התנהג", הוא אומר.
המחלה של מרקו התקדמה במהירות, אבל גם כשכליותיו כשלו, הוא לא נבהל. אחיו הגדולים ג'יזל וסימו קיבלו תרומת כליות מהאחיות הקטנות שלהם, דינה וסול. כאחד מ-12 ילדים, הוא קיווה שגם עבורו יימצא תורם, אלא שדי מהר התברר שמאגר הכליות של משפחת אבקסיס נגמר: שתי אחיות תרמו; שניים נתרמו; האח הבכור נפטר; אח נוסף חלה ולפני שלוש שנים עבר השתלה בפיליפינים; אחות אחרת עברה השתלה באוסטרליה, שם היא חיה; אח אחד חלה בצהבת; שניים לא התאימו.
התקווה היחידה שנותרה הייתה האחות הבכורה קרולין, שיש לה דם מסוג או, כמו שלו, אלא שאצל קרולין נמצאו חלבונים בשתן והיא נפסלה מחשש שהכליה שלה תזיק לו. "סבתא בישלה דייסה", מדקלם מרקו בצחוק מתגלגל ומעביר אצבע על כף ידו. "לזה נתנה כליה, לזה נתנה וגם לזה. רק לי לא נשאר".
באותם ימים דנה הכנסת בחוק שאוסר סחר באיברים, אבל מעניק פיצוי לתורמים חיים על אובדן השתכרות והוצאות רפואיות וביטוחיות. הוא ידע מאחותו הקטנה דינה, שעבדה כעוזרת פרלמנטרית, שהצעת החוק הממשלתית כללה סעיף שמעניק קדימות בתור להשתלות למי שקרוב משפחתו תרם איבר בעודו בחיים. למרקו נראה ברור שיתחשבו בו. הרי לא אחת מהקרובות שלו תרמו, אלא שתיים. "חשבתי שאהיה בדיאליזה שנתיים, לא יותר", הוא משחזר.
לא היה ויכוח
מסיבה לא ברורה, הסעיף הזה נשמט מהגרסה הסופית של החוק, שאושרה בכנסת ב-2008. "כל כך סמכנו על החוק הזה", נאנחת דינה, "אמרתי 'איזה יופי, כולנו תרמנו'. לא רציתי כלום, לא פיצוי, רק תור, רק צדק".
משפחת אבקסיס צילום: ראובן קסטרו
באופן תמוה, החוק החדש מעניק קדימות בתור למי שקרוביו הביעו נכונות לתרום את איבריהם אחרי מותם (באמצעות כרטיס אדי) ולמי שקרוביו תרמו איבר לאדם זר (תורם שפועל ממניעים "אלטרואיסטיים" של עזרה לזולת) - זאת , אף על פי שמספר התורמים האלטרואיסטים נמוך ויישאר נמוך, לפי ניסיון בעולם, שלא לדבר על הסיכוי המוגבל שאיבריו של אדם זר יתאימו וייקלטו בהצלחה.
לעומת זאת, הסיכוי להשתלה מוצלחת של איבר מקרוב משפחה מדרגה ראשונה הוא כמעט מושלם. "החוק היה צריך לעודד בני משפחה לתרום", אומרת דינה, "תלכי למכוני דיאליזה ותשאלי אם משפחות מוכנות אפילו להיבדק. פגשנו גם כאלה שסיפרו שהמשפחות לא רוצות לתרום".
פרופ' איתן מור, ראש מערך ההשתלות במרכז הרפואי רבין (בילינסון), סבור שההיענות של משפחות נמוכה, יחסית, בין השאר בגלל האפשרות, שהייתה קיימת במשך שנים, לקבל תרומות איברים בחו"ל במימון של קופות החולים וחברות הביטוח. חוק ההשתלות מ-2008 אוסר השתלת איברים של אדם החי בחו"ל.
על אף המאמצים הרבים שהמדינה משקיעה בעידוד תרומה מהמת, פרופ' מור רואה כיום בתרומה מקרובי משפחה את הסיכוי הטוב ביותר לחולים הממתינים ומשקיע מאמצים רבים בהסברה.
דינה וסול מבינות היטב את הפחד מפני ויתור על כליה.
שתיהן עשו זאת בשנות העשרים המאוחרות לחייהן אחרי שנמצא שהן אינן נושאות את הגן הפגום. "לנו זה נראה טבעי", אומרת דינה, "יש מעין ערבות, נתינה. לא שאלו אותי. לא לחצו. לא היה ויכוח מי יעשה בדיקות. כולנו הלכנו".
בני המשפחה הלכו להיבדק אחרי שהמחלה התפרצה אצל ג'יזל, מספר שלוש במניין האחים והאחיות. היא נזקקה לדיאליזה וסבלה מזיהומים חוזרים, שהצריכו אשפוזים תכופים. באחד הימים שמעה המשפחה שבבית החולים בילינסון יש מנתח בשם ד"ר זכי שפירא שמבצע השתלת כליות. הם נסעו להיפגש עמו, עשו בדיקות דם ונמצא שסול היא המתאימה ביותר לתרום לג'יזל. אבל ג'יזל היססה. היא בעיקר חששה לבריאותה של סול, שהייתה אז אם לילד קטן.
"רק אחרי שנדנדתי לה שנה שלמה, היא הסכימה", מספרת סול, אחות פסיכיאטרית במקצועה. "ג'יזל ואני תמיד היינו קרובות, אבל ההשתלה חיזקה מאוד את הקשר. כשחליתי, בהתחלה היא נלחצה בכל פעם שהייתה לי שפעת, אז לא הייתי מספרת לה. אחר כך היא דאגה כשלא נכנסתי להריון וחשבה שזה בגלל הכליה".
ג'יזל ודאי נרגעה לאחר שסול ילדה עוד שלושה ילדים אחרי שתרמה את הכליה. מאז שתיהן בריאות. "רק לפעמים, כשאני כועסת עליה, אני אומרת לה 'קחי, רוצה חזרה את הכליה שלך?'", מספרת ג'יזל, ושתיהן צוחקות.
שווה ועוד איך
האח הבא שאצלו התפרצה המחלה היה סימו. מצבו הידרדר במהרה. הוא היה מתעלף במהלך הדיאליזה. הרופאים אמרו למשפחה שסימו לא יעמוד בדיאליזה לאורך זמן ושהוא חייב לקבל כליה. "מיד אמרתי שזה תורי", מספרת דינה, הנקראת על שם דודתה דונה, שנפטרה ממחלת כליות.
דינה וסימו אבקסיס צילום: ראובן קסטרו
סימו נדהם מהצעתה. רק אחרי שהשתכנע שסול הבריאה מתרומת הכליה שלה לג'יזל, התרצה. התור לניתוח נקבע תוך זמן קצר. "בהתחלה לא פחדתי", מספרת דינה, "ישבתי בפרוזדור עם האחיות שלי, צחקנו וקשקשנו, ופתאום באו שלוש אחיות, שאלו אותי אם אני דינה ואז פרצתי בבכי. הן הרגיעו אותי ואמרו 'זה עדיין לא הניתוח. רק באנו למדוד לחץ דם'.
"התעוררתי בחושך. ידעתי שאני אחרי הניתוח. אמרתי לאיש עם חלוק לבן שאני הולכת להקיא. הוא נתן לי משהו ואמר 'קחי כליה' (כלי בצורת כליה שנועד לפסולת). לא הבנתי. איזו כליה?". בימים הראשונים קיבלה דינה מורפיום לווריד. "כשעוד לא יכולתי לקום מהמיטה, אחי כבר בא עם האינפוזיה על עמוד, לחיים סמוקות, מבסוט עד הגג ואמר לי, 'את לא מבינה איך אני משתין'", היא מספרת, "ממני לקחו משהו ולו נתנו סוללה שהחייתה אותו".
לקח לה זמן להתאושש. יותר מאשר לסול. חלפו שלושה חודשים עד ששבה לעבודה. כיום, ניתוחים כאלה נעשים בצורה לפרוסקופית, ללא פתיחת בטן, וההחלמה קלה בהרבה. "מילא. הסבל עובר", אומרת דינה, "החודשיים-שלושה האלה נתנו לסימו, עד עכשיו, 15 שנה".
המזכרת שנותרה לה היא צלקת מאמצע הבטן עד אמצע הגב, שאינה מפריעה לה ללבוש ביקיני. "היה שווה, ועוד איך", היא אומרת, "ב-15 השנים שחלפו מאז סימו גידל שלושה ילדים, שניים מהם לומדים באוניברסיטה. הוא עצמו נאלץ לפרוש מהצבא בגלל המחלה, אבל הוא מתנדב עם גמלאי צה"ל".
אחרי סימו חלה מרקו, ואחריו שרלי, צעיר הבנים, ספר במקצועו. במקביל, חלתה גם רותי, האחות שהיגרה לאוסטרליה לפני יותר מ-25 שנה. בשנה שעברה היא עברה שם השתלת כליה, אותה קיבלה מאדם מת. שרלי עבר השתלה לפני שלוש שנים בתרומה מאדם חי בפיליפינים. אשתו הקימה עמותה בעיר מגוריהם, מעלות, וגייסה כסף כדי להטיס אותו לשם. הוא היה מהמושתלים הישראלים האחרונים, לפני שנסגרו שם השערים לתרומת איברים לאזרחים זרים.
יש דרגות שונות למחלת הכליה הפוליציסטית. אצל משפחת אבקסיס היא התפרצה בחומרה וגם המשיכה בדרכה לדור הבא. חלק מהאחיינים התגלו כנשאים של הגן הפגום וחלק בחרו לא להיבדק ולא לדעת. ההורים מאמינים שכל אחד מהילדים יגיע לבדיקה בסופו של דבר - אם לא בשביל עצמו, אז כדי לא להעביר את המוטציה לילדים שלו. עד כה נעשו שתי הפלות.
בינתיים, הדאגה העיקרית שלהם היא למרקו. הם יודעים שעם כל שנה שחולפת, הוא פחות מתאים להשתלה. עם הזמן, הוא חלה גם במחלת לב ובסתימת עורקים, וגופו נחלש. זמן ההמתנה לכליה הולך ומתארך עם הגידול העקבי במספר הממתינים. כיום ממתינים כ-750 חולים, לעומת 490 ב-2006. זמן ההמתנה הממוצע הוא חמש שנים. מספר הנפטרים בעודם ממתינים כמעט הוכפל בחמש השנים האחרונות.
מרקו מכיר את הנתונים. הוא ראה במשך השנים מכרים שנעלמו מה"חוג" שלו במחלקת הדיאליזה. לפעמים נדמה לו שפשוט שכחו אותו, או שוויתרו עליו. ולמרות הכל, הוא צוחק.
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם