ראשי » מקומי » השרון » כפר סבא/רעננה/הוד השרון

המחלה הקשה לא מפריעה לשירה לעסוק בקאוצ'ינג

שירה חורש מרותקת לכיסא גלגלים בגלל מחלת עצבים קשה, סובלת מחירשות ומעיוורון כמעט מלא. אבל כל זה לא מפריע לה לעסוק בקואצ'ינג בהתכתבות, אחרי שפרשה מעבודתה כעורכת בעיתונות הכלכלית. "אני לא חולה, רק הגוף שלי חולה", היא מבהירה

שירה חורש, כתבת ועורכת ותיקה בעיתונות הכלכלית, עזבה השנה את עבודתה והחליטה להתמסר כל כולה לאימון אנשים (קואוצ'ינג) בהתכתבות, שזו כמעט דרך ההתקשרות היחידה שלה כיום.
 
על מחלת הנוירופיברומטוזיס (מחלת עצבים קשה) שהתגלתה בגופה לפני 20 שנה וגרמה לה לנכות קשה, חירשות מוחלטת ועיוורון במצב מתקדם, היא מסרבת לדבר, "אני לא המחלה והמחלה היא לא אני. במילים אחרות: אני לא חולה, רק הגוף שלי חולה".

חורש (34) עברה ילדות רגילה למדי ברעננה עד שאמה נפטרה מסרטן השד ואביה נטל את האחריות לטיפול בילדים.

בדיעבד היא נזכרת שהיו לה כילדה בעיות של שיווי משקל שמנעו ממנה לרכוב על אופניים בלי גלגלי עזר, אבל אז עוד לא נדלקה אצלה נורה אדומה. לקראת גיל 14, במהלך שיחת טלפון עם חברה, הבחינה פתאום שקיים הבדל משמעותי בשמיעה שלה בין שתי האוזניים.

בשלב הזה נורת האזהרה כבר הפכה לפרוג'קטור, והפאזל התורשתי החל להתחבר. כמה שנים קודם לכן אובחן אביה כחולה במחלת הנוירופיברומטוזיס, שאחד הסימפטומים הראשונים שלה הוא בעיות שמיעה ושיווי משקל. מכאן הדרך לאבחון הייתה קצרה.

מחלת הנוירופיברומטוזיס (סוג 2), היא מחלה עצבית תורשתית, אוטואימונית וחשוכת מרפא, שבה מצמיח הגוף גידולים שפירים על מערכת העצבים כתוצאה מפגם כרומוזומלי. גילוי המחלה התורשתית והמורכבת הזאת הביא את חורש למקומות בנפשה שלא ידעה על קיומם קודם לכן.

ההידרדרות הפיזית ההדרגתית והכואבת, שכללה נכות, איבוד שמיעה וכבדות ראייה רק גרמו לה להיות נחושה יותר לאסוף את עצמה אחרי כל ניתוח וכל הידרדרות ולהסתער בנחישות לעבר היעד הבא. עד היום היא נאבקת כדי לקבל יחס שווה למרות המגבלות הפיזיות ומתעקשת להסביר: "המחלה הזאת היא אמנם חלק מהגוף שלי אך היא אינה חלק ממני".

הרופאים, למרבה הצער, הרבה פחות אופטימיים ממנה. אף שרוב הגידולים אינם ממאירים, מיקומם ברקמות המוח מביא לתחלואה קשה ולקיצור משמעותי של אורך החיים.

על פי הרופאים, חולים במחלת הנוירופיברומטוזיס חיים בממוצע עד גיל 36, אבל לחורש

יש תוכניות אחרות לגמרי. בגיל 34, עטופה בבעל אוהב, בשולי, כלבתה המפונקת, ובסוללת חברים תומכים, היא מרגישה בת מזל על כל אלה ולא מוכנה שירחמו עליה לרגע.

בשנה האחרונה, לאחר שעברה אימון אישי שסייע לה להסתגל למציאות ולקבל את עצמה כפי שהיא, היא החליטה לעזוב את "גלובס" ולהתחיל להיות נאמנה לעצמה, לתת לגופה לנוח ולהתרכז באימון בהתכתבות, שיטת אימון ייחודית שהיא מפתחת.

"האימון בצ'ט שונה בכך שהוא מאפשר שהייה והדהוד. כל צד ממתין שהשני יסיים להקליד. בזמן ההמתנה, בוהים במסך, במה שכבר נכתב וזה מקרב אותך לעצמך ולא מאפשר לך לברוח".

ולאן את בורחת כשרע לך?
"אני לא בורחת. שיטת האימון הזאת היא פילוסופיה שלמה ודרך חיים. אחד העקרונות שהפנמתי זה לחיות את הרגע הזה, וכך נכנס הרבה חופש לחיי. אני לא חושבת על העבר, או על העתיד, רק על הרגע הזה ועל כל השפע שיש לו להציע".

נא להמתין לטעינת התגובות

מעדכן תגובות...