גל ברקן מתמודדת עם האסונות הקשים באמצעות הפלמנקו
גל ברקן, תושבת רעננה, מדברת על המחלה של בתה שגרמה לעיוות גופה, על אחותה שנפטרה ממחלה גנטית קשה ועל הפורקן שמצאה בכתיבה ובמחול: "אני נמצאת בתחילתו של מהפך בחיי. הכתיבה והריקוד הם חלק משמעותי בכך"
גל ברקן צילום: סמדר כהנא
אך עם הזמן התברר כי אור, כיום בת 14, סובלת ממחלה נדירה: סינדרום פרוטאוס הגורם לעיוותים בגוף ולגדילת אברים משוללת רסן. לאחר שנים שבהן התמודדה גל, אמה של אור, עם מצבה הבריאותי, היא הוציאה לפני מספר חודשים את ספר הילדים "הסוד המושלם" שנכתב בהשראת התסמונת שממנה סובלת בתה.
"לא ייחסנו כל חשיבות לאצבע של אור עד שהגיעה לגיל שנה וחצי, עד שחברה טובה שלי שהיא רופאה אבחנה אותה כלוקה בסינדרום", מספרת ברקן.
"גרנו באותה תקופה בארצות הברית, רחוק מהמשפחה, והרגשתי שהשמיים נופלים עליי. הבנתי שהמחלה גורמת לעיוותים בגדילה ויכולה להביא גם למוות. החלטתי לאסוף את עצמי, למעני ולמען המשפחה. אור נולדה יפה ומושלמת והחלטתי שככה אמשיך לגדל אותה".
איך משפיעה עליה המחלה כיום?
"היא עברה כמה ניתוחים שבהם כרתו את האצבע שלה ועברה עוד סידרה של טיפולים ברגל עצמה. אור היא רקדנית מחוננת לפלמנקו וג'אז. היא למדה לחיות בשלום ובהבנה עם המגבלה שלה".
סינדרום פרוטאוס מוכר לרובנו כאחד מהסינדרומים הרבים מהם סבל בשעתו "איש הפיל". ברקן מספרת שמכיוון שמדובר בסינדרום נדיר ובארץ יודעים עליו מעט מאוד, הם משתתפים בקבוצת מחקר בינלאומית. בימים אלה שבה אור מסדרת ניתוחים בארצות הברית, שבהם נותחה כף רגלה, והיא הספיקה לחזור לספסל הלימודים ולהופעות עם להקת המחול של רעננה.
"טובי הרופאים חוקרים את הסינדרום ומטפלים באור", אומרת אמה. "אני מקווה שאנחנו לקראת סיום הטיפולים שאמורים להסתיים בתום גיל ההתבגרות, כשהגוף מפסיק לגדול".
איך היא התמודדה עם מחלתה כילדה?
"אני זוכרת מקרה שקרה כשאור הייתה בת ארבע. אחת הבנות בגן השעשועים לא רצתה לשחק איתה בגלל הרגל המוזרה שלה. בלי למצמץ, אור נעמדה מולה עם ידיים על המותניים ואמרה לה באופן נחרץ 'אני ילדה רגילה. רק הרגל שלי מיוחדת.
"אני לא חולה בשום דבר, זה לא מדבק ואת יכולה לשחק איתי'. בסופו של דבר הן שיחקו יחד. אני מאוד מאמינה שלהורים יש הרבה מאוד השפעה בעיצוב הבטחון האישי של הילד שסופג, בסופו של דבר, את מה שמשדרים לו בבית".
כותבת רומן מסעיר
בשנה האחרונה, בהשראת המחלה של אור, הוציאה ברקן את ספר הילדים "הסוד המושלם". הספר מתאר ממלכה אגדית בה אף אחד מהגיבורים אינו מושלם: למלך יש אף ענק, המלכה, ממש כמו ברקן עצמה, די נמוכה ואילו הטבח מפוזר. כשבממלכה כזאת נולדת נסיכה מושלמת, אין ברירה אלא להסתירה. "זה לגמרי משעמם להיות מושלם", אומרת ברקן. "דווקא השוני שלנו הוא זה שהופך אותנו למיוחדים".
במהלך השהות של אור בטיפולים בארצות הברית, נפטרה ענת (37), אחותה של ברקן, ממחלה גנטית קשה. "תקופה ארוכה היא הייתה בקומה: לא שומעת, לא מדברת
ולא מזיזה אצבע ובכל זאת מבחינה תודעתית היא הייתה שם. באיזשהו שלב הבנתי שהגיע הזמן לשחרר אותה וכמה ימים לאחר מכן היא נפטרה", אומרת ברקן בעצב.
למרות הקשיים שעברה ברקן היא שוקדת על רומן הביכורים שלה. גיבורת הרומן היא יערה כוכבי, הנמצאת במשבר גיל 40 ומנהלת רומן סוער מחוץ לנישואים. "אין לי קשר אישי לגיבורה", מסבירה ברקן. "היא מגלמת את כל הדברים שאני לא. היא חיה על הקצה, סקרנית, מסתכנת, אולי גם מעט עייפה משגרת החיים, אבל עוד מוקדם להרחיב עליה את הדיבור, כי הספר עוד לא גמור".
התחלת ללמוד פלמנקו. זה ביטוי למשבר גיל הארבעים אצלך?
"אצל נשים זה לא משבר, אלא מהפך. אני נמצאת בתחילתו של המהפך בחיי והכתיבה והריקוד הם לגמרי חלק מזה".
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם