ראשי » מקומי » השרון » כפר סבא/רעננה/הוד השרון

שיח אבות: איך מתמודדים עם מחלה קשה של הבת?

מהבשורה הקשה ועד הקמפיין לאיתור מח עצם, שהפך לכל עולמו. יובל קדוש מכפר סבא, אביה של הילדה עמית, מדבר עם ערן אברהם, שאיבד את בתו כתוצאה ממחלה נדירה. "ביקשתי מאלוהים שייקח את המחלה מהבת שלי וייתן אותה לי"

גורל אחד חיבר ביני לבין יובל קדוש: המחלה של בנותינו. בתו עמית החלימה לאחר מאבק ממושך בלוקמיה. בתי נפטרה לאחר מאבק אמיץ במחלת לב נדירה. שנה וחצי אחרי שבתו נרפאה, החלטתי לחזור למאבק ההוא, ולדבר עם יובל בשיחה מלב אל לב.

מאבקה של עמית, כיום בת 9, ריגש מדינה שלמה. אלפים הגיעו לתרום מח עצם כדי למצוא מזור למחלתה. היא אף הוטסה לארצות הברית כדי לעבור טיפולים חדשניים. מדינה שלמה עצרה את נשימתה ועקבה אחרי כל שינוי במצבה. עמית, אם אפשר בקלישאה, הייתה הילדה של כולנו.

◄בואו להיות חברים של "זמן מעריב" גם בפייסבוק

"עד 6 באוקטובר 2008 היינו משפחה רגילה מכפר סבא: זוג הורים, שני ילדים ומשכנתה", מספר יובל על הנקודה שממנה חייו השתנו. "חזרנו מסוף שבוע בכנרת והצוואר של עמית היה תפוס. אחרי יום היא סבלה מכאבי בטן שנמשכו כמה ימים. הרופא אמר שזה כנראה משהו ויראלי. אשתי נעמי לא הייתה רגועה. היא הרגישה שצריך לעשות בדיקה יותר מקיפה".

סתם ככה היא חשדה?
"כנראה. אחרי הבדיקות בבית חולים 'מאיר' ביקשו מאיתנו להגיע לבית החולים לילדים 'שניידר', בטענה שיש משהו בבדיקת מעבדה שהם לא מזהים. ב-11 בלילה נסענו לשם והכניסו אותי במהירות לבדיקה. התפלאנו, אבל רק בדיעבד הבנתי שחיכו לנו. עמית נכנסה לבדיקה והרופאה קראה לנו אליה לחדר. היא אמרה שהיא מצטערת שנפל בחלקה לבשר לנו בשורה לא קלה. היא הודיעה לנו שלעמית יש לוקמיה או לימפומה".

איך מקבלים בשורה כזאת?
"בהתחלה לא הבנתי והדברים לא ממש התחברו לי. כשהבטתי בנעמי ראיתי שהמבט שלה היה ממש קרח עם עיניים דומעות. נעמי ראתה שאני לא מבין וישר אמרה לי 'סרטן'. הכול נהיה לי שחור. העולם הסתובב לי. יצאתי מהחדר והתחלתי להסתובב בבית חולים כמו זומבי הלוך וחזור. איבדתי קשר עם העולם החיצון. רציתי למות, אבל נעמי זינקה עליי ואמרה לי שאנחנו לא מרימים ידיים. נילחם בזה בכוחות משותפים. אספתי את עצמי וחזרתי למאבק במטרה אחת: לנצח".

אשתך אישה חזקה.
"מאוד. האמת היא שלא הבנתי מאיפה היא מביאה את הכוחות האלה. בהתחלה אני איבדתי את החשק לחיות, אבל הבנתי שאין לי את הפריבילגיה לקפוץ מהגג, כי בלעדיי יהיה יותר גרוע. לאורך כל הדרך חיזקנו זה את זו".

מה סיפרתם לאח של עמית, עומר?
"בבוקר לקחתי בכוחותיי האחרונים את עומר לבית הספר. שמרתי על פאסון כדי שהוא לא יקלוט את המצב. סיפרתי לו שעמית חולה ושזה ייקח כמה ימים.

ברגע שהוא נכנס לכיתה ישבתי בחוץ והתפרקתי לגורמים. אחרי הבדיקה החוזרת בחשרה לנו מנהלת המחלקה

האונקולוגית בשניידר שלעמית יש לוקמיה קשה.יש שני סוגים של המחלה, ולעמית יש את הלוקמיה עם אחוזי ההצלחה הפחות טובים. הרופאה אמרה לנו שאנחנו צריכים לעכל מהר את המצב כי עמית נכנסת לכימותראפיה כבר היום והיא תצטרך את עזרתנו".

מה עובר בראש באותו רגע?
"מה אגיד לך, אתה נשאב לעולם שחור ולא מצליח לתקשר עם העולם. עומר היה אז בן 8. לא ידעתי מה לומר לו, מה להודיע בעבודה ואיך להתמודד עם המצב. עמית הייתה רק בת שש וחודש. במקום להיכנס לכיתה א' ידענו שהיא הולכת לבלות בבית החולים ולהתחיל מאבק קשה מאוד".

מי עוד ידע מהמצב?
"חוץ מהמשפחה וממנהלת בית הספר שבו לומדת עמית, אף אחד לא ידע. עיקר המחשבות שלי באותו זמן היו מה לומר לעומר, כי השמועות יכולות להתפשט ולהגיע אליו. לפני יום הכיפורים החלטנו שנעמי תישאר עם עמית ואני  אחזור לכפר סבא. החלטתי שאני צם והלכתי לבית הכנסת. תפילה שלמה שמתי את הספר על הפרצוף ובכיתי".

מה ביקשת מאלוהים?
"ביקשתי שייקח את המחלה מעמית וייתן אותה לי. באותו ליל כיפורים נכנסתי ממש לשיגעון. קראתי באינטרנט שהמחלה הזאת יכולה להגיע מקרינה ובשתיים בלילה התחלתי לפרק מכשירים בבית. אפילו יצאתי לרחוב לבדוק את עמודי החשמל. רק בארבע לפנות בוקר הבנתי שלא צריך לחשוב מאיפה זה הגיע, אלא להביט קדימה ולהתחיל להילחם. בבוקר ישבתי עם עומר בסלון ובישרתי לו שעמית חולה במחלה בעייתית בשם לוקמיה".

הוא הבין את המשמעות?
"עומר ילד חכם ושאל אם זו מחלת הסרטן ממנה נפטרה אמא שלי כמה שנים לפני כן. הסברתי לו שכן, אבל גם שמדובר במחלת סרטן שונה ושאנחנו צריכים לעבור תקופה ארוכה עד שעמית תבריא. אמרתי לו שזה לא קוסמות, אלא תהליך ארוך".

בני משפחת קדוש יצאו לקרב של חייהם – הקרב על בריאותה של עמית. "עמית קיבלה את התרופות והגיבה טוב. עדיין לא היו תופעות לוואי. הרופאים הסבירו שבמחלה הזאת עמית תזדקק למח עצם ושזה למעשה השלב הכי מסוכן במחלה הזאת. אם ההשתלה לא תצליח, לא יהיה לה סיכוי להחלים.

"לאט לאט עמית החלה להידרדר. השיער החל לנשור והגוף נחלש. הילדה לא אכלה חודש וחצי ובקושי תקשרה. איבוד השיער היה לא קל וכל יום נשרו שערות על הכרית. הייתה מלחמה לא קלה סביב התרופות. היינו במקום הכי נמוך שאפשר לרדת אליו, אבל עבדנו על אוטומט".

איך אפשר לעבוד על אוטומט במצב כזה?
"אתה חייב לשדר בבית שהכול בסדר כדי שעומר ימשיך הלאה, למרות שגם הוא וגם עמית קיבלו את כל האמת. נכנסנו לרוטינה ושידרנו כל הזמן אופטימיות לילדים. באו המון אנשים לבקר וכולם קיבלו הוראה חד משמעית לא להזיל אפילו דמעה אחת מול עמית. בית הספר נתן לנו עזרה פסיכולוגית. ילדים בבית הספר שאלו את עומר אם אחותו תמות. אחרי שעומר עבר עם המנהלת והיועצת בכיתות והסביר מה קרה הפסיקו להציק לו".

איך מנהלים בית במצב כזה?
"אחד החוקים שנעמי ואני קבענו היה שאחד מאיתנו תמיד יישאר עם עומר, שלא יקרה מצב ששנינו נישן בבית החולים. התחלתי לצאת מההלם הראשוני והתחלתי לעשות את כל מה שצריך. ההתגייסות מסביב הייתה מדהימה. המפתח של הבית הסתובב אצל הרבה אנשים. השכנים מילאו את המקרר בסירים וכל הזמן עזרו לנו. זאת הגדולה של העם שלנו שאין אותה במקומות אחרים בעולם".

המאבק המשמעותי היה לגייס לעמית מח עצמות. "זה היה מרוץ נגד הזמן", מספר אביה. "הודיעו לנו שצריך להתחיל למצוא תורם מח עצם ולמהר עם ההשתלה. הייתי פסימי בכל הקשור למציאת תורם. ידעתי שזה הולך להיות סיפור, למרות שמתאמת ההשתלות בשניידר הייתה אופטימית. הייתי יושב בלילה וכותב מבצע עם שמות, תפקידים ואסטרטגיות. כנראה שהצד הצבאי שלי כחייל חי"ר ומילואימניק קרבי נכנסו בי".

גם החברים במילואים התגייסו.
"נכון, החברים שלי במילואים הם כמו אחים. הם באו לשניידר והיו עושים רוטציות, רק שלא נהיה לבד".

ניהלתם מבצע צבאי.
"ממש כך. הוחלט שהמבצע יצא לפועל ב-21 בינואר 2009 והיה לנו חודש להתארגן. יצאנו לדרך כש'עזר מציון' מנהלים הכול. המטרה הייתה לגייס כמה שיותר דגימות דם, שכל אחת עולה 180 שקל. זה אומר שהיינו צריכים לגייס גם סכומים אדירים. פתחנו חשבון בנק והתחלנו לפזר מיילים בכל הארץ. אני לא חושב שהיה בית אחד בארץ שהפנייה שלנו לא הגיעה אליו".

במהלך המבצע להצלת עמית פרץ מבצע עופרת יצוקה, שכמעט הכריע את המאבק. "מעבר לכך שהגדוד שלי גויס למבצע בעזה, הייתה בארץ תחושה שאנשים נהרגים באשדוד וילדה בת שש מכפר סבא לא מעניינת כרגע. הרגשנו אבודים", מספר קדוש.

"בערב חג שבועות קלטנו שיש בעיה של קרישה בגוף של עמית. הגוף כבר לא הגיב לכימו. בית החולים התחיל להיערך לכך שאין תורם. אפילו ניסינו להיכנס להריון כדי לשפר את הסיכויים של עמית, אבל הייתה לי הרגשה שזה לא ייקלט. האחוזים לא היו טובים והמשכנו לחפש פתרון".

פגישה מקרית של ברכה זיסר עם חברה רופאה שינתה את המצב מקצה לקצה. "הרופאה סיפרה שהיא חזרה מארצות הברית, שם השתתפה במחקר מיוחד", הוא מספר. "היא הסבירה שמרכז רפואי בצפון קרוליינה מבצע השתלות מח עצם מדם טבורי. התייעצנו עם הרב פירר ועם עוד גורמים והחלטנו ללכת על זה".

תוך פחות משעה סידרו בני הזוג את הוויזות וכעבור ארבעה ימים טסו לצפון קרוליינה. "נחתנו בעיירה דורהאם, והרב פירר שידך לנו אנשים שקיבלו אותנו שם. מצאנו שם כמה משפחות ישראליות והם עזרו לנו המון".

תוך כדי ההתאקלמות החלה עמית בטיפול. ב-4 באוגוסט 2009 עברה עמית את ההשתלה. "בכל התקופה הזו היא הייתה על מורפיום והיה קשה לראות את השיפור", הוא אומר. "ניסינו להקים אותה כל יום מהמיטה כדי שלא תתנוון.

יום ההולדת של עמית חל ב-3 בספטמבר, יום לפני התשובה הגורלית. חגגנו לה לבד ואז נכנסה הרופאה עם הבשורה. התשובה החיובית הגיעה ועמית ואנחנו קיבלנו את המתנה הכי גדולה שיכולנו לבקש. ירדתי לסופר לעשות ונעמי התקשרה לבשר לי בצעקות שמחה. תפסתי את הקופאית האמריקאית והתחלתי לחבק אותה ופתאום כולם באו וחיבקו אותי אפילו שלא ידעו במה מדובר".

החזרה של משפחת קדוש לארץ נראתה כמו אירוע לאומי. "כשנחתנו בבן גוריון, אחרי שנה וארבעה חודשים, זה היה נראה כמו החזרה של מכבי תל אביב עם הגביע ב-1977", מספר קדוש בחיוך ענק. "ההתרגשות הייתה גדולה וההתאקלמות הייתה לא פשוטה. עמית הייתה צריכה לחזור לבית הספר ולהתמודד עם התקשורת, אבל אחרי שהיא ניצחה את המחלה מה זה להתראיין לעיתון?".

עברת סרט רציני.
 "חכה עם הסרט", הוא צוחק. "עכשיו אני כותב את הספר על כל מה שקרה. אני בטוח שהספר הזה יצליח לגעת באנשים ולתת תקווה למי שנמצא במקום שבו היינו. המסר שלי הוא שלא חשוב כמה עמוק הבור שאתה נמצא בו – אם תמצא מספיק אנשים שיאמינו בך תוכל לצאת ממנו".

בואו להמשיך לדבר על זה בפורום רעננה-

נא להמתין לטעינת התגובות

מעדכן תגובות...