בנו ונכדו נולדו עם שיתוק מוחין, אבל דוד ביטון לא נשבר
דוד ביטון ממזכרת בתיה נאלץ במהלך חייו להתמודד עם שני אתגרים קשים: גם בנו וגם נכדו נולדו עם שיתוק מוחין. לרופאים לא היו בשורות טובות, אבל ביטון לא ויתר והקדיש את חייו למען המשפחה. ראיון מרגש
דוד וזלדה לא ויתרו והחליטו לחפש ישועה וטיפול במקומות אחרים. ר' הובא למרכז הרפואי "אסף הרופא" ושם במסגרת מיוחדת למד לדבר וללכת. רק אחרי שנים יסתבר כי ר' לוקה בשיתוק מוחין מהסוג שיש בו גם אטקסיה (הפרעה ביכולת לתאם בין תנועות ולשמור על שיווי משקל).
לימים התחתן ר' והביא לעולם את ד', כיום בן שנתיים. גם ד' לוקה באותו סוג של שיתוק מוחין כמו אביו, ובדומה לאביו גם הוא מטופל ב"אסף הרופא" – במעון יום שיקומי "קטקטים" בהנהלת העובדת הסוציאלית עמית שגיא ובליווי צמוד של ד"ר אמיר שלמה לבנה, המנהל הרפואי, ומאיר הרון, המנהל האדמיניסטרטיבי.
השבוע פגשתי את דוד ביטון במעון קטקטים הצנוע. פעילים בו 33 ילדים מגיל אפס ועד שלוש, ורשימת ההמתנה ארוכה. המטפלים מלטפים ברוך את הפעוטות, שוכבים לצדם
לדברי ד"ר לבנה, מומחה ברפואת ילדים נוירולוגית והתפתחות הילד, "במעון מקבלים פרופורציות ומבינים משמעויות. במעון ילדים עם תסמונת דאון, שיתוק מוחין, תסמונות גנטיות נדירות, מחלות בחילוף חומרים, פרכוסים קשים, אוטיזם ועוד. מי שמשמש כמטפל אצלנו חווה ניסיון נדיר, פה אין מובן מאליו. שמחה בקטקטים היא מהלב והבטן וכל יתר האיברים. הקושי אף הוא אמיתי", הוא מסביר בהתרגשות.
דוד וזלדה ביטון, הורים לארבעה, מתגוררים במזכרת בתיה עם בנם ר', רעייתו והנכד ד'. כשהוא יושב מולי במעון קטקטים ומחבק את ד' בחום, מספר ביטון על הקשיים, על האתגר ובעיקר על ניצחון כוח הרצון. הוא בוחר להתמקד בחצי המלא של הכוס, ומודה לבורא עולם כל יום מחדש.
"כשהיה ר' בן שנה וחצי הבחנו שאינו זז כמו שאר הילדים, הוא לא עומד ולא מדבר", נזכר ביטון, "נאמרו לנו כל מיני דברים ואני, כאבא צעיר בן 21 שלא מבין כלום, רצתי בין רופאים. כך הגעתי לפרופסור שהחליט שהבן שלי לא ילך לעולם ולא יזוז לעולם".
זו בשורה קשה להורים צעירים.
"עד היום אני כועס על הפרופסור הזה. המשכנו בבדיקות ב'בלינסון', עשינו לר' צילום מוח כשהיה בן שנתיים וחצי, וכשעמדנו בתור יצא רופא, הביט לרגע בבני ואמר לי: 'אדוני, המקום שלו לא כאן. מקומו באסף הרופא בהתפתחות הילד'".
אבל הפרופסור קבע אחרת.
"נכון. חזרתי לפרופסור, שטען שהוא המומחה הגדול ביותר בארץ וקבע שהוא המחליט. אבל אשתי ואני החלטנו ללכת נגד המערכת ולפי התחושה שלנו".
"פנינו ישירות למשרד הבריאות, נעזרנו בכל מי שהיה אפשר, הגענו עד לראש המועצה רפי סוויסה שסייע לנו. נעזרנו בכולם עד שקיבלנו זימון מאסף הרופא והגענו לרופאה יקרה".
מה אמרה לכם הרופאה?
"היא ישבה על הרצפה עם ר' במשך חצי יום, רכשה את האמון שלו, ולאחר מכן פנתה אלינו ואמרה: 'הבן שלך ילך, ידבר ויתחתן. הוא לא יהיה פרופסור אבל יתפרנס'. אלו מילותיה המדויקות ואותן לא אשכח".
אבחנה הפוכה מזו של הפרופסור.
"כן, הרופאה ביקשה שנקנה משחקים מיוחדים לילד ונגיע לטיפולים. זאת כשאין לנו רכב ואין כסף, היינו זוג צעיר. קנינו ציוד ונתנו צ'קים כשידענו שיחזרו, מה גם שהייתי בצבא כי הייתה מלחמה".
איך מתנהלים ככה?
"הרופאה דאגה למתנדבת שהגיעה אלינו הביתה ולקחה את ר' ואת אשתי, שהייתה בהריון עם ילדינו השני, לטיפולים באסף הרופא, והחזירה אותם לאחר מכן הביתה. כך במשך כל מלחמת יום הכיפורים, כשנעדרתי מהבית".
"לשניהם שינויים שמונעים התפתחות תקינה במוח הקטן", מעיד ד"ר לבנה על ר' ובנו הפעוט ד', "זו בעיה מורכבת כשהמשמעות היא קושי בתיאום, בקואורדינציה, בשווי משקל, בהתפתחות השפה, במשחק ובתפקוד. ההליכה של ר' לא מתאימה ל'מצופה' אבל עובדה שהוא הולך ועובד ומתפקד בחברה, כנגד כל הציפיות".
הרופא מסביר כי ר' הופנה אליהם בגיל שלוש לבדיקה מדוע הוא טרם הולך ומדבר. אחרי שאובחן טופל במסגרות "אסף הרופא". ד"ר לבנה: "הטיפולים 'מלמדים' חלקי מוח שעודנו מתפקד לעשות דברים במקום החלקים שאינם פועלים, עד גבול מסוים.
"הרבה מההתקדמות הינה בזכות עקשנות המשפחות והילדים, וברור לכולנו שללא ההכוונה והעבודה היומיומית שוב ושוב על אותם תרגילים שבוצעו אתמול ושלשום ואותה נעל מיוחדת לקיבוע הרגל, הלמידה הייתה איטית ושונה משמעותית".
ביטון מספר: "ר' הגיע לאסף הרופא כמו צמח. לא דיבר, לא זז, ממש כמו בובה. והוא היה כמעט בן שלוש. אז היו כאן צריפים שכללו חדר רופא, חדר פיזיותרפיה, חדר ריפוי בעיסוק וכיתה ללימוד קריאה וכתיבה. הכול תחת קורת גג אחת. יום לימודים מלא הכולל טיפולים, פיזיותרפיה וארוחות".
ש הטיפול הצליח.
"ר' יצא מכאן כשהוא הולך ומדבר. העקשנות סייעה לו להתגבר. אני זוכר שבגיל תשע התקשרו ואמרו: 'בואו, יש לנו הפתעה בשבילכם'. אנחנו מגיעים ורואים אותו הולך בעזרת קביים. מצד אחד שמחנו ומצד שני בכינו".
ביטון נזכר בימים ההם ונחנק מדמעות. "השיא היה ביום האם", הוא ממשיך ומספר, "ר' קטף פרח והגיע בכוחות עצמו עם הפרח עד לאשתי והעניק לה. כמה בכינו שם". גם כעת הדמעות זולגות מעיניו. הוא מבקש לעשות הפסקה קצרה, להתאושש מהזיכרונות.
ד"ר לבנה: "חייבים להבין שמדובר בסוג מיוחד של ניוון של המוח הקטן, זו מחלה ניוונית תורשתית נדירה. ילדים הלוקים בה אמורים לא ללכת ולא לדבר, להישאר נטולי קואורדינציה. אבל עובדה היא - ר' הולך והוא בעל ואבא למופת".
ר' נישא בגיל 39 לאישה "חמה, אוהבת וטובה", כפי שמתאר אותה ביטון. לפני שנתיים נולד להם בן – ד'. מבחינת ביטון והצוות הרפואי, ר' הוא סיפור הצלחה. כיום הוא עובד בחלוקת עיתונים, מתחזק גינות ומגדל בחצר הבית, כתחביב, 80 תוכים.
"לפני ארבע שנים ר' רצה לראות את סרט בר המצווה שלו בווידאו", נזכר ביטון, "בסרט הוא עומד בעזרת קביים ומגמגם את הדרשה אותה התעקשנו שילמד בעל פה. כשהוא צפה בזה הוא התחיל לבכות ושאל: 'אבא, זה באמת אני? הייתי כזה?'. 'היית כזה', עניתי לו. הגמגום נעלם והוא הולך בלי קביים. עכשיו גם הנכד שלי, ד' בן השנתיים, מראה סימני התקדמות. הוא יושב וזוחל ואוכל עצמאי. אתמול הוא טיפס במדרגות".
כשהיה ד' בן שנה הבחינו שאינו מתפתח כמו שאר הילדים בגילו. ביטון: "כשהנכד היה בן שנה אשתי אמרה 'הילד לא בסדר', הלכנו לרופאים ושוב הגענו לד"ר לבנה".
האם לא נעשו בדיקות לפני ההיריון ובמהלכו?
"נעשו כל הבדיקות הגנטיות האפשריות ובדיקות בהריון. יש לנו את המסמכים. אבל לא מצאו אז שום דבר חריג".
ד"ר לבנה מנסה להסביר: "המדע כל הזמן קופץ, מה שלא גילו לפני שנתיים אפשר לגלות היום. אבל אני שמח שלא גילו, אחרת היו מפספסים את הילד המדהים הזה", הוא אומר ומצביע בחיוך על ד'.
ביטון התעקש שהנכד ד' יגיע למעון קטקטים.
"בחודשים הראשונים של ד' במעון הוא בכה ללא הפסקה", הוא נזכר, "וצרח בלי הפסקה. מיכל הפיזיותרפיסטית אמרה שעליו ללבוש חליפת צלילה בה ירגיש מוגן ועטוף ויפסיק לבכות. יישמנו את הרעיון, למרות שהחליפה יקרה, ומהרגע שהוא לבש את החליפה הוא נרגע. כך במשך חצי שנה".
דרך לא פשוטה עברת, היו משברים?
"זו התמודדות עם תופעות רבות שקשה לתאר. נעזרתי בעובדת הסוציאלית כאן, כי היו משברים, והייתה אפילו פעם שאמרתי לעצמי חבל שלא קיבלתי את האבחנה הראשונה, אבל זה עבר, חייבים להמשיך להתמודד".
אתה סב לשלושה נכדים, סביר להניח שקיים יחס מועדף לד' בשל מצבו?
"כן, יש לי שלושה נכדים ואני משתדל לא להפלות כי כך גידלתי את בני ר'. תמיד אמרתי לו שהוא ילד רגיל. כשנפלו לו חפצים ביקשתי: 'אל תרימו לו'. כשהוא נפל הוריתי לא לעזור כדי שהוא יקום בזכות עצמו, מבחינתי כולם שווים".
ד"ר לבנה, הטיפול בר' עשה פלאים.
"לגמרי. ויש לא מעט ילדי נסים ונפלאות. הנס הוא של ר' ושל הוריו, זוג צעיר שלא ויתר, לא התבייש בבנם, ולצד הדאגה ילדו עוד שלושה בנים וידעו לגייס מערכות לטובת התקדמות כולם".
ביטון מתאר את המטפלים בקטקטים כ"מלאכים אחד אחד". שוב הוא דומע. אכן, החום והאהבה שמרעיפים המטפלים על הילדים שולטים בכל פינה. הצוות כולל יהודים, נוצרים ומוסלמים, קשת מעניינת של אנשים, חיבור ישראלי יוצא דופן.
"כשעובדים עם הילדים לא רואים מגבלה, הקושי הוא רק מול ההורים", מסבירה אחת המטפלות כשהיא מחבקת פעוט לאחר שרץ אליה בשמחה, כשהוא נאבק מידי פעם בחוסר שיווי משקל. "כשהגיע לכאן הוא לא הלך", היא אומרת לי בהתרגשות.
ד"ר לבנה קורא לכל סיוע אפשרי על מנת לקדם את הילדים. מבחינתו כל מתנדב וכל עזרה יתקבלו בשמחה: "באמצעות סיוע ואמצעים גשמיים היינו משיגים אותן תוצאות בזמן קצר יותר, ויכולנו לסייע ליותר ילדים", הוא מדגיש. הפנטזיה שלו היא תוכנית "אמץ קטקט" על משקל "אמץ לוחם", כאשר מתנדב ידאג לכל מה שהילד זקוק לו, מעבר למה שהוא מקבל במעון.
"אנו יכולים לעשות יותר", הוא אומר, "אבל זקוקים לכוח אדם וציוד נוסף. חצר אחרת ואביזרים נוספים היו מעניקים לילדים ממד נוסף של תמיכה. אם אחד מאנשי הצוות חולה, חס וחלילה, זו תסבוכת שלמה. יש לנו שלושה מתנדבים, אך יש מקום ל-33 כאלו".
טינה בן נר מתנדבת כבר שש שנים במעון. "גידלתי ילדה עם שיתוק מוחין כתוצאה מתאונה בלידה", היא מספרת, "והבנתי כמה שזה קשה, מורכב, וכיצד משפחות עלולות להישבר כשזה עלול לפגוע בילד או בילדה שהגורל התאכזר אליהם. אני באה מאהבה לילדים, אבל גם ממקום כואב. המטרה היא לסייע ולטפל בילדים ובילדות ולא פחות לתמוך ולכוון את ההורים. התגמול הוא עצום: הכרת תודה, חיוך אהבת הילדים הנפלאים, שיתוף פעולה עם הצוות המדהים".
בן נר מספרת שהצליחה לשלב טיפול באמצעות אמנות, לצייר עם הילדים וליצור. "בסוף שנה מפיקים ספר מאויר מחיי היומיום בגן, ומשולב בו סיפור שנותן פרופורציה לחיים. הספר ניתן כמזכרת לילדים", היא מתארת.
"בבית הספר שלנו 'אסיף' לומדת כעת ילדה שהייתה בעבר בקטקטים", מספר ד"ר לבנה בהתרגשות, "היא מרותקת לכיסא גלגלים, אבל בעזרת תנועות עיניה ומכשור מתקדם שנתרם עבורה היא מצליחה לנצח אותנו במשחקי מחשב מורכבים. זה הקצה. זו הפנטזיה. החלום שמתגשם".
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם