לא רק הגורל התאכזר: הגן המוזנח של הילדים המוגבלים
חצר משחקים שנראית כמו דיונה, מעבר לא נגיש לשירותים, אין מים חמים ועל סככה אין מה לדבר. כך נראה גן לילדים בעלי שיתוק מוחין בגבעת אולגה. להורים נמאס מההבטחות הכוזבות של העירייה: "למה הילדים האלו לא יכולים ליהנות מדברים שכל ילד בן חמש נהנה מהם?"
"ההגדרה של הגן היא גן לילדים עם שיתוק מוחין, ובעצם אין לילדים נגישות מלאה בגן שלהם", טוענת בכעס דבורה (שם בדוי), אמא לילדה בגן. "מדברים איתנו כבר שנתיים על מעבר לגן חדש, גדול ומותאם, אבל שום דבר לא נעשה. יותר מכל ילד בריא ו'רגיל', הילדים האלו זקוקים לתנאים שיאפשרו את הקידום שלהם, ויספקו להם חיים טיפה יותר טובים אחרי שהגורל באמת התאכזר אליהם. הרי ילדים בגנים רגילים מקבלים יותר. הם מתוגברים בתקציב, ושום דבר לא מגיע אליהם. העירייה פשוט שמה רגל בכל מה שאפשר".

קטי (שם בדוי), שזו השנה הראשונה שבנה לומד בגן, מתחילה למנות את הבעיות: "נתחיל מזה שהמבנה עצמו לא מתאים כלל, מכיוון שהוא בנוי בצורת כיפה".
מה הבעיה בזה?
דבורה: "אין שם אופציה להשתמש בשום קיר, וכך את הדבר הכי פשוט - לתלות מדפים לציוד של הילדים, או לתלות מראות שזה מאוד חשוב לתרגילי ההתפתחות שלהם - אי אפשר לעשות כהלכה".
קטי: "לילדים הללו יש מגוון מאוד נרחב של מוגבלויות - בשמיעה, בראיה, בדיבור. ובגלל שהמבנה כיפתי, יש בעיה מוזרה של סאונד. כשמישהו מדבר בפינה אחת - זה נשמע כאילו הקול בא מהצד השני. קצת קשה להסביר, אבל מדובר בילדים שלא שומעים טוב ולא רואים טוב, כך שזה מבלבל אותם והם כל הזמן צריכים לנחש. המטפלות מצאו כל מיני שיטות, כמו לא לדבר מזוויות מסוימות, אבל זה ממש בעייתי".
דבורה: "יש תקציבים ענקיים לילדים האלו, ואני לא יודעת לאן הם נעלמו או הוקפאו. אין חדר פיזיותרפיה, אין חדר שקלינאי תקשורת יכול לבוא ולעשות בו עבודה פרטנית. לילדה שלי יש תומכת ראיה, אבל אין מקום מסודר שהן יכולות לשבת. יש מטבח קטנצ'יק שמכינים שם אוכל, יש עוד חדרון של מטר על מטר שאלתרו שם משהו. רוב העבודה נעשית בחלל המרכזי של הגן, וגם הוא לא גדול".
קטי: "זה מבנה ישן, רעוע, מתקלף, מכוער. למרות שבמיוחד עם ילדים כאלו
שעוברת בראש".
למבנה עצמו צמודה חצר, שבמקום להוות חלל נוסף של עבודה והנאה לילדים, היא מהווה בעיקר מטרד. "החצר נראית כמו דיונה, מלאה בחול ים", מסבירה דבורה. "בשנה שעברה, לאחר פניות רבות, באו וזרקו משטחים של דשא סינתטי, ואפילו לא חיברו כמו שצריך. כל רוח קטנה מעיפה אותם, ובגלל שהמשטח לא יושר - אין אפשרות מעבר לילדים עם הליכונים. זה ממש טלאי על טלאי".
קטי: "בנוסף אין סכך או צלייה. התחננו מספר חודשים, עד ששמו שם משהו רעוע שברוח הראשונה התפרק על הרצפה. הם זקוקים לחצר גם מבחינה טיפולית, הרי זה לא רק לכיף שלהם. הם עושים המון פיזיותרפיה וטיפולים, ולא הכל ניתן לעשות בתוך המרחב של הגן. המטפלות מנסות להכניס להם כל מיני אביזרים וצעצועים פנימה, כדי לעשות להם מין דמוי מגלשה או דמוי מדרגות של פיזיותרפיה. זה מגיע לרמה שהם צריכים ארגז חול נורמאלי, שקשור לפיתוח התחושתי שלהם".
דבורה: "בשנה שעברה הבת שלי ועוד ילדה נעקצו מפשפשים שם בחצר. היא נאלצה לשבת בבית עם עקיצות נוראיות, פצעים וזיהומים, בגלל שהם קצת ישבו על החול בדיונה".
כלומר מדובר פה כבר על בעיות בטיחותיות.
דבורה: "בוודאי. גם המעבר לשירותים צר מידי, והציבו שם רמפה מברזל. זה לא בטיחותי ולא נוח לילדים. חלק מהילדים, בהם גם הבת שלי, נעזרים בהליכונים או בכיסאות גלגלים, והם לא יכולים לעבור ככה. אין פינת החתלה מסודרת, יש מין חצי ספסל, ורוב הילדים שם לא גמולים. שלא תביני לא נכון, אין לי טענות לצוות - אני מרחמת עליהם. אין מים חמים בגן. הילדים האלו מתלכלכים, גם בהחלפות וגם בעבודה בגן, ואם צריך לקלח - אי אפשר".

קטי: "אלה ילדים עם קשיי הסתגלות מאוד גדולים, שצריכים דברים שיעשו להם חשק, שמחת חיים ותחושה מזמינה. שמו בחצר שני מתקנים עלובים, הכל מלא בחולות, ויש גם צואה של חתולים בכל החצר. פרעושים שורצים בחולות, ומצאנו לא פעם כלי עישון של סמים שנזרקו מעבר לגדר לתוך החצר. הילדים שלנו צריכים מתקנים שמותאמים להם, ומה שכבר שמו - לא מתאים. הבעיה היא שהילדים מבינים, הם רוצים להתנדנד ולשחק, ופשוט לא יכולים".
מה אומרים לכם בעירייה?
קטי: "כל הזמן מבטיחים לנו שיטפלו, אבל לא עושים כלום. אגב, ממש צמוד לגן שלנו יש גן רגיל לילדים רגילים, וההבדל הוא שמים וארץ. בכניסה לגן השני יש מלא צמחיה, אני רואה את הגנן מגיע לשם פעם בחודש והלב שלי נקרע. החצר האחורית שלהם מאובזרת לחלוטין, עם ארגז חול סגור שאפשר לכסות אותו, מתקנים ונדנדות בשפע. גדר אחת מפרידה בין שני עולמות. הצרה היא שלא באמת מתייחסים אלינו בעירייה. מבטיחים הבטחות כבר שנתיים, כל הזמן אומרים שזה מבנה זמני אבל הילדים פה כבר שנה שלישית, ולא נראה משהו באופק. זמני או לא - תסדרו חצר כמו שצריך. כתבנו מכתבים ואי-מיילים, ופשוט הפנו אותנו מאחד לשני. בשלב כלשהו כבר התחילו לסנן אותי, אין להם שום אמפתיה".
דבורה: "פעמיים ישבתי עם שמעון חלפון מהעירייה, והוא הראה לי ניירת שהנה מכינים ארגז חול וקונסטרוקציה להצללה כמו שצריך, ושום דבר לא נעשה. דיברתי איתו לגבי המשטח, אבל הוא אמר שאין לו תקציבים, אין מה לעשות וככה זה יישאר".
איך כל זה גורם לכן להרגיש?
"זה כואב לי, מה גם שיש לי מקור להשוואה. לפני שנתיים הילדה שלי הייתה בגן באור עקיבא. היה פשוט תענוג, כל מה שהילדים היו צריכים - היה בגן. ואז סגרו אותו. החצר הייתה מסודרת כמו שצריך, לא הייתה בעיית נגישות, היה ארגז חול מכוסה, הצללה טובה, חדר פיזיותרפיה - כל מה שילד נכה בעצם צריך. כאן הם לא מקבלים כלום, וגם להוריד אותם בבוקר זו משימה. בנוסף אין כאן מקום חניה מסודר, וזה כביש ראשי. זה לא רק להוריד את הילד, זה גם כל הציוד הנלווה".
קטי: "אנחנו גם ככה נלחמים בחזיתות אחרות, אז כבר מתייאשים. הנה בעלי לקח יוזמה, רתם חבר והם ציירו על החזית של המבנה שיהיה ככה נחמד בעיניים. כל הורה מנסה לשפר ולהוסיף. היופי פחות מעניין, זה הכיף שלהם, שמחת החיים, זה מתקשר לרמת התפקוד שלהם. ילדים רגילים אולי יכולים להסתפק בפחות, אבל הילדים שלנו צריכים יותר, הרבה יותר".

"לפני שלוש שנים, כשהיינו בהריון עם אור (שם בדוי - אפ"א), הכל היה בסדר", מספרת דבורה על שגרת ההתמודדות עם ילד פגוע. "אנחנו עדיין לא בטוחים מה קרה, אבל משהו השתבש בלידה והוא נולד עם פגיעה מוחית. לרוב זה קורה אצל פגים, אבל הוא נולד בשבוע 42. הוא לא נשם, אחרי שבוע גילינו שיש פגיעה מוחית די נרחבת לא קלה, ומאז זו התמודדות אחרי התמודדות. כל שלושה חודשים אנחנו אצל נוירולוג ורופא להתפתחות הילד, הוא עושה פיזיותרפיה מגיל חודש, מבצע כל מיני טיפולים פרא-רפואיים וטיפולים בבריכה. אני לא חזרתי לעבוד עד עכשיו.
"זה ילד שלא יכול להישאר אפילו עם בייביסיטר, בגלל הטיפול המדויק לו הוא נדרש. אלו ילדים מאוד עטופים. הכל צריך להיות ספציפי ואישי אצלם, מבחינת אכילה, שתייה ובכלל הרגלים של כל ילד נורמלי. צריך להבין שזה ממש ילד בצמר גפן, שאת צריכה ללכת איתו צעד צעד ולפתוח אותו לעולם לאט. גירויים חזקים מדי קשים להם, והם צריכים סביבה כמה שיותר עוטפת ומותאמת.
:אנחנו אישית עברנו שלוש פעמים דירה, כדי למצוא אחת שתתאים לו. זו טראומה מאוד קשה ומתמשכת. מהרגע שמודיעים לך בבית החולים שיש פגיעה מוחית את כמו במין מירוץ כזה, של כמה שיותר לעבוד, לנסות לשקם. התמיכה שאנחנו זקוקים לה היא לא רק טכנית, היא גם נפשית. עד היום מאוד קשה לנו לראות ילדים אחרים. אנחנו מנסים כמה שיותר לתת לו הרגשה שהכל נורמאלי ובסדר, וככה זה צריך להיות, אבל זו התמודדות יומיומית לא פשוטה".
גם בתה של קטי נולדה חולה. "אף אחד לא יודע עד היום על מה ולמה. שירלי (שם בדוי - אפ"א) לא הולכת, לא מדברת ולא אוכלת. עד גיל שנה וקצת היא הייתה בבית חולים, ואחר כך היא הייתה מחוברת כל הזמן לבלוני חמצן. יש לה אחות צמודה שמגיעה אליה לגן להאכיל אותה, ואפילו צינורית שמחוברת לבטן. הגורמים המקצועיים עושים איתה עבודה נפלאה, ויש התקדמות, אמנם בצעדים קטנים, אבל יש. לפני שנתיים היא הצליחה להיגמל מהחמצן, רואים התקדמות ואנחנו מאושרים על כל צעד שהיא עושה. היא מאוד אוהבת להיות בחוץ, להסתובב במרחב, ולא אוהבת לשבת הרבה ליד שולחנות. היא צריכה יותר מרחב ויותר גירויים. אם הגן הספציפי הזה היה מסודר לפי הצרכים הנכונים - כולם היו נהנים יותר. למה הילדים האלו לא יכולים ליהנות מדברים שכל ילד בן חמש נהנה מהם? שבענו הבטחות, ועייפנו".
מאגף החינוך בעיריית חדרה נמסר בתגובה: "לפני שנתיים עבר הגן שיפוץ מקיף, על מנת להתאימו לצורכי הילדים. בין היתר נרכשו מתקני חצר חדשים המותאמים לילדים, והוכשר שביל גישה מטופח למתקנים, שבדיעבד התברר כי אינו מתאים לכל הילדים בגן, וכעת נבדקות האפשרויות לפיתרון אחר.
"החול בחצר המשחקים הוחלף במהלך חופשת הקיץ, לחול חדש ונקי. יודגש כי להורים הוצע לעבור מידית למבנה גן מותאם יותר לילדיהם, אך הם מסרבים לעבור. בכל מקרה, בשנת הלימודים הבאה יועבר הגן למבנה אחר שיתאים יותר".
