זקוק לכיסא גלגלים? קודם נטרטר אותך ואחר כך נראה
ליאור פירו, חולה בטרשת נפוצה, נאבק במחלה הקשה וגם בביורוקרטיה שלא מאפשרת לו לרכוש כיסא גלגלים. "אני בסך הכול רוצה להיות עצמאי ושתהיה לי טיפת כבוד", הוא אומר
יום בהיר אחד לפני 19 שנה השתנו חייו של פירו מן הקצה אל הקצה: הוא קם בבוקר עם תחושת סחרחורת וראייה מטושטשת. הוא פנה לרופאת המשפחה שלו, והיא ניסתה להרגיע אותו והסבירה לו כי המצב אינו חמור. עם זאת, היא הפנתה אותו לכמה בדיקות בחדר המיון, ביניהן בדיקות אם-אר-איי וסי-טי, ששללו את החשש של גידול בראשו.
במהלך נעוריו פירו לקה בהתקפים נוספים, שחייבו אותו להיבדק מדי פעם בבית החולים. ההתקפים ליוו אותו גם בתקופת ההכנה לגיוס לצה"ל, שאליו חיכה בכיליון עיניים. לצערו של פירו, את החלום הזה לא עלה בידו להגשים: עם תחילת קבלת הצווים הראשונים בכיתה י"א, פירו ניגש לבצע את הבחינות הגופניות והפסיכוטכניות לקביעת הפרופיל הצבאי, אולם בניגוד לחבריו הוא התאכזב לגלות שחל עיכוב בקביעת הפרופיל שלו.
זמן קצר לאחר מכן זומן פירו לוועדה רפואית שהתכנסה כדי לקבוע את הפרופיל שלו. הוועדה החליטה, למורת רוחו, לקבוע לו פרופיל 24 זמני. פירו, שלא הבין את פשר העניין, החליט לחזור לרופא בוועדה ולברר את הדברים. "נכנסתי שוב לרופא", הוא מספר. "הוא הרים אליי את עיניו, ובטון הכי קר ששמעתי מימיי הוא אמר לי: 'יש לך מחלת עצבים קשה מאוד שנקראת טרשת נפוצה'. זאת הפעם הראשונה שגיליתי מה יש לי".
טרשת נפוצה, המכונה בשפה המקצועית MS או Multiple Sclerosis, היא מחלת חיסון עצמי נוירולוגית בעלת תסמינים קשים ביותר. אצל חולים במחלה, מערכת החיסון תוקפת את השכבה השומנית, המכונה מיאלין, שעוטפת את העצבים במערכת העצבים המרכזית במוח ובעמוד השדרה. רוב הגורמים להיווצרות המחלה אינם ידועים עדיין.
אם היום הידע לגבי המחלה מצומצם, הרי שבעת גילוי המחלה אצל פירו הידע והניסיון היו מעטים אף יותר. הגילוי על אודות
הנתונים השגויים שהעלה במחקר העצמאי שערך יצרו אצלו תמונה שלפיה הוא מקרה בעייתי שאין לו טיפול; אך במקביל, פירו התמלא תקווה לאחר שקרא כי מושקעים מאמצים רבים במטרה להילחם במחלה. "הרופאים לא סיפרו לי שאני חולה ובמה, כי פשוט לא היה טעם לספר", מספר היום פירו.
"באותה תקופה לא היו טיפולים מקובלים ומוכחים. לכן כשבן אדם היה עובר התקף, היו מעמיסים עליו סטרואידים בתקווה שההתקף יעבור. לעתים זה עבד, אך לרוב ההתקף פשוט היה משאיר צלקות ומביא אחריו עוד התקפים. אני אספתי הרבה מאוד צלקות מההתקפים לאורך השנים", הוא ממשיך, "לא כולן פיזיות".
אחרי הוועדה הרפואית ביקש פירו להתנדב לצה"ל, דבר שלא צלח מכיוון שבאותה תקופה הוא השתתף בניסוי שבמהלכו בדקו את השפעתה של תרופה חדשה. לאחר שניסיונותיו להתנדב לצה"ל מחד ולמצוא עבודה מאידך כשלו, הוא החליט לפנות ללימודי תנ"ך והיסטוריה של עם ישראל באוניברסיטה ואף הוציא תעודת הוראה.
פירו, שקיווה לעתיד טוב יותר ושהמחלה לא תשפיע על מהלך חייו, לקה בהתקף נוסף בזמן הלימודים והוא גרם לו לצלקת בעין ימין ולהידרדרות בראייה בעין זו. במקביל הוא גם החליף תרופות רבות בהמלצת הרופאים שטיפלו בו. מצבו לא החמיר בצורה משמעותית, אך גם לא השתפר.
במרוצת הזמן למד פירו לחיות עם המחלה. הוא לקח תרופות שונות, שהוחלפו לעתים תכופות, ומתאר כי חווה כשלושה התקפים בשנה. בסוף שנת 2010 החליטו הרופאים שעל פירו להפסיק את הטיפול בתרופה קופקסון, בטענה שמידת תרומתה מוטלת בספק ויתרה מכך, הוא נמצא בסיכון גבוה להופעת דלקת חריפה במוח שהיא תופעת לוואי של התרופה. פירו עבר להשתמש בתרופה גילניה.
"קיוויתי שהתרופה תיכנס לסל הבריאות, אך בסוף 2010 החליטו לא להכניס אותה לסל", הוא מספר. "הייתי בלי טיפול ובלי תרופות, וכתוצאה מכך חוויתי סדרה איומה של התקפים, שאילצו אותי להשתמש בכיסא גלגלים. לפני זה אמנם לא הייתי אצן, אך עמדתי על שתי רגליים; היום אני מרגיש כמו שבר כלי. אני יושב בכיסא וכמעט שאינני יכול לקום.
"אני מרגיש שיש בתוכי מחלה אלימה מאוד שנלחמת בי". פירו מספר כי "התרופה גילניה הצילה אותי והקלה עליי, אבל היא יקרה מאוד. אפילו שידעו שהיא מועילה לי, איש בביטוח הלאומי ובמשרד הבריאות לא עזר לי, והעדיפו להשאיר אותי ללא תרופות".
כאמור, רצף ההתקפים האלימים, שהגיעו לאחר תקופה שבה פירו הוזנח ולא קיבל טיפול תרופתי, הותירו אותו בכיסא גלגלים. בתקופת השקיעה במצבו הבריאותי החליט פירו לממן בעצמו את התרופה הנכספת, שעלתה אז סכום רב מדי חודש, ולכן חזר לגור אצל אמו וצמצם את הוצאותיו. במקביל החל פירו בתהליך רכישת כיסא גלגלים ממונע.
מאז, הוא טוען, המוסד לביטוח לאומי ומשרד הבריאות מערימים עליו קשיים רבים והחלו להיטפל אליו בצורה הגובלת בהשפלה. לימינו עומדים משפחתו, חבריו והמרכז הרפואי לטיפול בטרשת נפוצה בהדסה. המרכז, שתמך בו ודאג לצרכיו, השרה בו אופטימיות רבה ותקווה לימים טובים יותר.
לפני כמה חודשים החל פירו בתהליכים לבקשת סיוע לרכישת כיסא גלגלים ממונע מהביטוח הלאומי וממשרד הבריאות. שני הגופים שלחו אותו לבדיקות רפואיות רבות, לוועדות ולביקורות, למרות היותו בעל קושי בניידות. הוא מתאר כי הביטוח הלאומי, במטרה לעזור לו, הציב בפניו דרישות רבות - הופעה בפני ועדות והגשת מסמכים לאורך חודשים ארוכים - בזמן שהוא מושבת בבית.
לאחר בירורים וועדות שנמשכו חודשים ארוכים חיכה פירו למכתב שיקבע את החלטת המשרד, אך זה לא הגיע. בצעד חריג החליט פירו ללכת בעצמו למשרד הבריאות ולדרוש את תשובתו, אך כשהגיע למקום טענו שם כי המכתב נשלח אליו כמה ימים לפני בואו והשיבו פניו ריקם. המכתב המיוחל הגיע רק כמה ימים לאחר מכן, ולאכזבתו של פירו לא כלל תשובה לגבי כיסא הגלגלים. בינתיים הוא נדרש לעשות בדיקה נוספת שתאמוד את חדות הראייה ואת שדה הראייה שלו.
"אני רואה שקשה למשפחה שלי ושהם סובלים", אומר פירו. "אני מנסה להקל עליהם כמה שאני יכול, אבל אני מרגיש חסר אונים אל מול המחלה. אני רק רוצה שתהיה לי האפשרות לקחת את המושכות לידיי". למרות כל הקשיים, פירו הוא אדם אופטימי ומלא תקווה שיום אחד תימצא התרופה שתחזיר אותו לימים שלפני התפרצות המחלה, ושהוא יוכל לדאוג לעצמו בכוחות עצמו מבלי להזדקק לעזרתו של איש.
ממשרד הבריאות נמסר בתגובה: "בקשתו של ליאור התקבלה בלשכת בריאות ירושלים ונדונה בדיון שהתקיים ב-24 באוקטובר 2012. על סמך המסמכים הרפואיים שהוצגו אכן הוחלט לבקש מידע נוסף. מידע זה דרוש כדי להבטיח נסיעה בטוחה בכיסא גלגלים ממונע, והוא חיוני ביותר לשם קבלת החלטה מקצועית ואחראית".
מהביטוח הלאומי נמסר בתגובה: "מר פירו ממצה את זכויותיו בביטוח הלאומי. הוא מקבל מן הביטוח הלאומי מדי חודש קצבת נכות מלאה, וכן גמלה לשירותים מיוחדים בשיעור מקסימלי (175 אחוז). נוסף לכך הוא מקבל קצבת ניידות חודשית. בבדיקה שערכנו לא מצאנו כי מר פירו טורטר בידי הביטוח הלאומי. כל שינוי והחלפת רכב לרכב גדול יותר או מאובזר יותר דורשים בדיקה של גודל הרכב בלשכת הבריאות.
"ב-31 ביולי 2012 פנה מר פירו אל הביטוח הלאומי וביקש להחליף את הרכב בטרם עת. בקשתו אושרה. עניינו הועבר לטיפול משרד הבריאות, אל הוועדה לגודל רכב בתל השומר. מר פירו הוזמן לוועדה בתל השומר ב-10 בספטמבר 2012, והיא עצרה את הטיפול וביקשה ממר פירו לבצע מבחן נהיגה חוזר. עד היום לא קיבלנו תשובה על כך שהוא ביצע את המבחן. במקביל, במסגרת מיצוי זכויות, הביטוח הלאומי יזם פנייה אל מר פירו, שבה הצענו לו עזרה במימון שיעורי הנהיגה לצורך מבחן שליטה".
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם