בלי לומר מילה: ליאור לא מוותרת למחלת הווילסון
מחלת ווילסון שתקפה לפתע את ליאור צרפתי פגעה בגופה אבל לא במוחה. מאז שחלתה היא נמצאת בהליך שיקומי ארוך ששיאו בכניסה למרכז היום של איל"ן בשכונת גילה בירושלים, שם מצאה את אהבתה החדשה - המצלמה. עכשיו היא יכולה לבטא את עצמה מחדש
ווילסון היא מחלה תורשתית הגורמת להצטברות נחושת ברקמות הגוף, ובעיקר במוח, בכבד ובכליות, ולנזקים מוטוריים ונוירולוגיים קשים. על פי הסטטיסטיקה, אדם אחד מתוך 40 אלף יחלה במחלה. במקרה הנוכחי זו ליאור צרפתי.
הדעיכה של ליאור החלה יומיים לאחר שובה ממסע למחנות ההשמדה בפולין. לרגע נראה שמדובר בשפעת עונתית שלוותה בחום גבוה. בימים הבאים הופיעו תסמינים נוספים דוגמת עייפות וחוסר אנרגיה קיצוניים ורעידות בכל הגוף. ההורים, סוזן ומשה, נטו להאמין שמקור התופעות הוא לחץ מהלימודים או מהעבודה (ליאור עבדה בשעות אחר הצהריים בחנות בגדים), שתורגם לסטרס נפשי.
כשמצבה החמיר וליאור התקשתה בדיבור ובאכילה, גברה הדאגה לשלומה. היא עברה סי.טי ואם.אר.איי, אך לא נמצא דבר. לבסוף פנתה המשפחה לרופא מומחה, שראה "את מה שהרופאים האחרים היו אמורים לראות", כדברי ההורים. הבשורה היתה חדה וכואבת: ליאור סובלת ממחלת ווילסון.
אבל
"עד שליאור חלתה לא ידעתי על קיומה של המחלה", אומר האב משה. "הרופאים הבטיחו שבזכות הטיפול התרופתי ליאור תחזור לעצמה ותתפקד פחות או יותר רגיל. לצערנו קרה בדיוק ההפך. ההידרדרות היתה מהירה ומשמעותית. ליאור הפסיקה ללכת ונזקקה לכיסא גלגלים, סבלה מקשיים נוירולוגיים, לא הצליחה להניע את אצבעות הידיים והרגליים, הפסיקה לדבר ולאכול ועברה ניתוח להחדרת צינורית האכלה לקיבה, ודרכה היא מוזנת עד היום".
מה עבר עליכם במשפחה באותה עת?
"כבר כשקיבלנו את האבחון הרגשנו כאילו השמים נופלים עלינו. אבל המכה הקשה יותר נחתה עלינו עם ההידרדרות במצבה. בהתחלה, לפני נטילת התרופה, ההידרדרות היתה אטית יחסית. ליאור אפילו הצליחה להשלים את הבגרויות ועוד האמינה שתוכל לשרת בתפקיד יוקרתי בצבא שאליו התקבלה. אבל ביום שבו הגיע בדואר הפטור שלה משירות צבאי פרצתי בבכי. זו היתה חותמת למצבה הקשה של הבת שלנו ולהתנפצות של חלום השירות הצבאי שהיה לה וגם לנו.
"בעקבות הטיפול התרופתי מצבה הידרדר לתהום בתוך חודשיים. החיים שלנו ושלה השתנו מהקצה אל הקצה. אשתי ואני עזבנו הכל כדי לטפל בה. לפרנסת המשפחה העברתי שיעורים פרטיים ועסקתי בגינון, למרות שאני במקור איש מחשבים. מאז אנחנו מלווים את ליאור בשיקום הארוך".
איך השפיע המצב החדש על שני אחיה?
"ליאור היתה כמו אמא קטנה בשבילם. כשהמחלה פרצה הם היו בני 11 ו-16, ומדמות חזקה ותומכת בחייהם היא הפכה להיות הצד החלש".
איך אתם מתקשרים איתה?
"היא מתקשרת באמצעות מצמוצי עיניים, שדרכם היא מסוגלת לומר 'כן' ו' לא'. היא משתמשת גם בסימני אצבעות. בנוסף לכך היא מקלידה על גבי טאבלט".
האם החברים שלה ממשיכים לבקר?
"הביקורים של החברות מבית הספר הלכו ופחתו. כיום הן מבקרות אותה רק בימי הולדת, כפי שעשו בשבוע שעבר, כשמלאו לה 23. בתקופת בית הספר הן היו החברות הכי טובות, וליאור היתה תלמידה מצטיינת שעזרה להן בלימודים. אני רוצה לומר לאותן חברות שאילו היו ממשיכות לבקר אותה בתדירות גבוהה יותר, בכל פעם רק לחצי שעה רק כדי להראות שאכפת להן, זה היה מסייע לה בשיקום".
מאז חלתה נמצאת ליאור בתהליך שיקומי שתחילתו במחלקת השיקום בבית החולים הדסה הר הצופים בניהולו של פרופ' זאב מיינר. "בתחילת הדרך מצבה הנפשי של ליאור היה קשה מאוד. היא לא הפסיקה לבכות לרגע בטיפולים ובבית", נזכר משה. "לאט לאט הבכי שכך וניכר שיפור במצבה. כעבור שנה היא קמה מכיסא הגלגלים והתחילה ללכת, ומאותו יום לא חזרה אליו. חל שיפור אטי במצבה המוטורי, אבל היא עדיין לא מדברת ולא אוכלת אלא בהזנה מצינורית. היא סובלת גם מעייפות כרונית. כיום ליאור נראית טוב יותר, מצב רוחה השתפר ואפשר לומר שהיא אופטימית יותר. גם אנחנו משתדלים להיות אופטימיים, אחרת כולנו נשתגע".
לפני שנתיים שמעה המשפחה לראשונה בבית החולים על מרכז יום של איל"ן בשכונת גילה בירושלים והגיעה אליו. "בפעם הראשונה שנכנסתי למעון הייתי בהלם. ראיתי אנשים עם נכויות קשות ביותר, מרביתם בכיסאות גלגלים. חשבתי לעצמי שאשתי, שחזרה לעבוד באופן חלקי, לא תסכים שליאור שלנו תהיה במקום כזה. אבל היא הפתיעה ואמרה 'בוא ננסה'".
מרכז היום של איל"ן הוא מסגרת שיקומית לאנשים בני 55-21. במקום הם זוכים לטיפולים פרא-רפואיים והעשרה חינוכית במסגרת חוגים כגון ציור, דרמה, צילום, מחשבים ועוד. זה גם היה המקום שבו התוודעה ליאור לקסמה של המצלמה, ומאז השתיים צמודות זו לזו.
ליאור מצלמת ועורכת ולאחרונה אף תיעדה את חיי המרכז בסרט שצילמה. "החיבור למצלמה מפיח בה חיים חדשים ועושה לה טוב. למרות שקשה לה להחזיק ולהפעיל אותה, היא מרבה לצלם את עצמה ומצליחה לבטא את עולמה הפנימי", מספר האב.
בין הצילומים שהעלתה ליאור לפייסבוק ישנו אחד שבו מופיע הזמר הנערץ עליה, עידן עמדי, שלפני שנתיים הופיע לכבודה בבית המשפחה.
התקווה והרצון לשפר את חיי בתו האהובה הם הכוח שמניע את משה צרפתי. בעידודו ובתמיכת המורה יפה כהן ורכז התנ"ך בבית הספר רנה קאסן אודי מזרחי, השלימה ליאור בשנה שעברה את בחינת הבגרות בתנ"ך.
"ליאור היתה תלמידה מצטיינת בתיכון, עם ציוני בגרות מ-95 ומעלה. הבחינה נערכה באישור מיוחד ממשרד החינוך, היא כתבה את תשובותיה על הטאבלט ואני הקראתי אותן לבוחנת. הציון היה 97", מתגאה האב.
ההצלחה בבחינה מעודדת את משפחת צרפתי להאמין שבתם מסוגלת להגיע להישגים נוספים, ומבחינתם השמים הם הגבול. כיום הם בוחנים את האפשרות שליאור תלמד באוניברסיטה העממית. "אם זה ילך טוב, נשקול גם לימודים באוניברסיטה רגילה. אנחנו מעודדים אותה להגיע רחוק", מבהיר משה.
השהות במרכז היום של איל"ן עם בתו מחברת גם אותו למקום ובימי חמישי הוא מעביר בהתנדבות למשתקמים שני שיעורים: תנ"ך ופרשת השבוע ואקטואליה ומורשת ישראל. "גם ליאור משתתפת בחוגים שלי. זה אתגר עבורי. אני מתרגש למראה האנשים, חלקם עם נכויות קשות שלרוב מכונסים בתוך עצמם, כשהם מתעניינים בשיעור, או צוחקים. זה עושה לי המון".
אתה עדיין אופטימי?
"אני אופטימי, ריאלי וגם פנטזיונר. יש נפילות ורגעים קשים שבהם אני בוכה לעצמי ולפעמים גם בפני אחרים. קשה לי במיוחד כשאני רואה אותה יושבת כמו זומבי. אבל כשהיא חיונית ומחייכת זה עושה לי טוב. ליאור יודעת שנחישות ורצון מנצחים. כפי שהיא הוכיחה לפני שנה וחצי כשנסעה עם אמה לבקר את הדודה במיאמי. למרות החששות וההיערכות הלוגיסטית שנדרשה, הישיבה הממושכת בטיסה, ההליכה האינסופית בשדות התעופה, העייפות, סידורי האוכל ועוד, הן עשו את זה ולא ויתרו גם על בילוי בדיסני וורלד.
"ליאור היא הבת שלי, אני לא מתבייש בה, אלא מצטער מאוד על מה שקרה לה. תמיד יש לי כוח בשבילה, גם אם צריך לגייס אותו מתחת לפני האדמה. אני לא מתייאש".
במקביל לראיון שקיימנו עם האב משה צרפתי, הקלידה הבת ליאור את תשובותיה לאט לאט על המחשב.
איך את מתמודדת עם המצב שלך?
"קשה לי מכיוון שאני לא עצמאית. בעבר הייתי רגילה לעשות הכל לבד ואפילו תמכתי באחרים, היום זה הפוך".
מתי קשה לך במיוחד?
"הכי קשה לי בחגים ובארוחות משפחתיות. כשכולם אוכלים ונהנים אבל אני לא יכולה לאכול כמו כולם. אני שונאת את המצב הזה שבו אני זקוקה לעזרה מלאה, במיוחד ממטפלת זרה (שהיא אישה נחמדה)".
ממה את שואבת תקווה?
"בראש ובראשונה יש לי אמונה גדולה בקב"ה. אני בטוחה שהודות לו נגמלתי מכיסא הגלגלים. אני מרגישה שאני מתקדמת בכל יום. גם האהבה שאני מקבלת מהמשפחה, ההצלחה במבחן הבגרות בתנ"ך והאבחונים שעברתי בהצלחה רבה גורמים לי להבין שלמרות הקשיים אני יכולה לקוות לעתיד טוב ומוצלח יותר".
ספרי לי על אהבתך לצילום.
"אני אוהבת לצלם דברים שמחים, אנשים, חיות ותינוקות. תמיד אהבתי לצלם, ובמיוחד עכשיו, בחוג לצילום במרכז יום של איל"ן. כאן הכרתי את המדריך דודו (הלל), שמעודד אותי ומאפשר לי לצלם ולערוך סרטים על המרכז, על החניכים, ובעיקר על חיי האישיים והמשפחתיים".
מה החלום שלך?
"להמשיך ללמוד, למצוא זוגיות ולנהל חיים רגילים ועצמאיים".
משה צרפתי מקים קבוצת תמיכה לנפגעי ווילסון ולמשפחותיהם. המעוניינים מוזמנים לפנות אליו במייל: mo345@zahav.net.
ביום רביעי הקרוב, 16 בינואר 2013, יתקיים "מצעד הפרוטות" יום ההתרמה השנתי של איל"ן, איגוד ישראלי לילדים נפגעים המציין 60 שנה להיווסדו.
במהלך היום יפקדו אלפי תלמידים את בתי התושבים ברחבי הארץ ויגייסו תרומות לארגון. איל"ן מקיים פעילויות שיקום ורווחה ופעולות העשרה, חברה ותרבות המיועדות לנכים בכל הגילים ומגיש סיוע פרטני לנכה ולבני משפחתו ברכישת אביזרי שיקום וציוד עזר החיוניים לנכה. בשנת 2010 זכה איל"ן בפרס ישראל על תרומתו לחברה ולמדינה. לתרומות: 03-9411333 או באתר האינטרנט של הארגון.
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם