רשימת המתנה: האם חוק חדש יציל את החולים הזקוקים להשתלה?
הצעת חוק מהפכנית תעלה בקרוב להכרעת הממשלה: כל אדם ייחשב לאחר מותו כמי שהסכים לתרום את איבריו אלא אם הצהיר אחרת. כאלף ישראלים ממתינים כיום להשתלה, האם הצעת החוק החדשה תעניק להם חיים?
מצוקת הדרישה לאיברים להשתלה בישראל מחריפה מדי שנה, והצעת החוק שמנסה להגדיל מעט את ההיצע כדי לענות על הביקוש מעלה ויכוח בין השקפות עולם שונות על חינוך הציבור ועל הדרכים שבהן פועלת החברה, וגם על העצב הרגיש ביותר: דת.
לפי נתוני המרכז הלאומי להשתלות יש כיום כאלף איש הממתינים לתרומת איברים: כ-700 ממתינים לכליה, כ-150 לכבד , כ-120 ללב וכ-70 לריאות . רק רבע מכל אלה יזכו לקבל השנה תרומה של איבר שתציל את חייהם, ומאה מהממתינים ימותו ככל הנראה במהלך ההמתנה.
עד השנה הבאה, לאחר שכ-350 איש יצאו מרשימות ההמתנה - מכיוון שמתו או מכיוון שזכו לקבל את האיבר - יצטרפו כמה מאות חולים חדשים לרשימת ההמתנה הארוכה.
חוק השתלת איברים וחוק המוות המוחי הנשימתי, שנחקקו ב-2008 בניסיון להתמודד עם מצוקת האיברים, לא הצליחו לגרום לתפנית משמעותית בנושא. חוק המוות המוחי קובע שמועד קביעת המוות של האדם הוא במועד קביעת המוות המוחי, ומגדיר כמה סעיפים לתהליך קביעת המוות המוחי. חוק השתלת איברים מגדיר את צורת העבודה של מרכז ההשתלות.
"בכל העולם קיים מחסור באיברים להשתלה, אבל אצלנו זה בולט במיוחד", אומר פרופ' מוטי קרמר, מומחה במחלות ובהשתלות ריאה ומנהל המכון למחלות ריאה בבית החולים בילינסון.
"אנחנו בבית החולים עורכים בשנה מוצלחת בערך 40 השתלות ריאה, ובמחציתן אנחנו משתילים ריאה אחת לאדם. מנצלים בעצם תורם אחד לשני חולים. זה מספק להצלת חיים אבל פחות לאיכות חיים, כי תפקוד הריאה הוא לא אידיאלי".
לדברי קרמר, הסיבה המרכזית לחוסר ההיענות של הציבור לבוא ולתרום היא חינוך. "אם היינו מנצלים את כל הפוטנציאל של המוות המוחי בישראל, היינו יכולים להתקרב לפתרון הבעיה", הוא מסביר. "אבל למרות כל הקמפיינים יש חוסר ניכר באיברים. יש לכך סיבות רבות, שקשורות בחינוך, במנטליות וגם בדת".
נתוני ההשתלות בישראל מראים כי במהלך 2013 חתמו כ-90 אלף איש על כרטיס "אדי", ולמעשה הסכימו לתרום את איבריהם להשתלה לאחר מותם. בכך עלה מספר החתומים על הכרטיס לכ-787 אלף בני אדם, והנתון אינו עונה על הביקוש הקיים.
"הבעיה עם כרטיס 'אדי' היא שאין לו תוקף משפטי, ולא חסרים מקרים שמשפחות סירבו לכבד את הבקשה של התורם, כמו במקרה של הכדורגלן אבי כהן", אומר פרופ' קרמר. "הכרטיס לא עוזר לנו הרבה. הצעת החוק של ח"כ מיכאלי מבוססת על ניסיון של מדינות אירופה, למשל בבלגיה ובספרד, שם החוק המגדיר את ברירת המחדל כתרומה העלה את שיעור התורמים ל-80 אחוז .
"אולם השיעור שם גבוה לא רק בזכות החוק, אלא בשל המודעות למשמעות הצעד הזה. שם גם סומכים יותר על הרפואה בזמן קביעת המוות המוחי ובהחלטה שמדובר במוות. ועדיין, כל הרחבה של האפשרויות לתרומה מבורכת, וכאן יש סוג של הרחבה".
הבוסית של פרופ' קרמר, שרת הבריאות יעל גרמן, דווקא לא מסכימה איתו. לקראת הדיון בוועדת השרים לחקיקה ביום ראשון שעבר היא מיהרה לפרסם את עמדתה, שמתנגדת בכל תוקף להצעת החוק, בהתאם לעמדת הוועדה שהקימה לבחינת הגברת התרומות לאיברים מן המת.
מסקנות הוועדה, שבראשה עמדה פרופ' דינה בן יהודה, הועברו לידי גרמן ויפורסמו בשבועות הקרובים, ועד אז לא יתקיים דיון בהצעת החוק של ח"כ מיכאלי. ל"מעריב" נודע כי אחד הסעיפים המרכזיים בהמלצות הוועדה עוסק בנושא החינוך. הכוונה היא להורות על השקעה בהסברה בכל הגילאים, בכל הדתות ובכל השנים, מבתי הספר היסודיים ועד לאקדמיה, כחלק מניסיון לשנות את דפוסי החשיבה של הציבור.
פרופ' קרמר, הכל באמת מסתכם בחינוך?
"זה עניין של תפיסת עולם. אין הבנה עמוקה למשמעות של מוות מוחי. אבא עומד מול גוף של ילד ורואה שהמוניטור עובד, אבל המוח מת. הוא צריך לקבל החלטה אם לתרום איברים, והוא לא מסוגל. אז אנשים נאחזים ברבנים או במקובלים שמבקשים להתפלל כי אז יקרה נס, אבל אנחנו יודעים שאין דרך חזרה.
"המודעות לחשיבות התרומות צריכה להיות מגיל צעיר, אבל גם החוק המדובר יכול להוסיף. חוק המוות המוחי לא קידם אותנו, נשארנו במקום. אני שולח בזמן האחרון יותר ויותר חולים להשתלה בחו"ל, כי הסיכוי שלהם לקבל פה איבר הוא קלוש. אנשים לא מבינים שאפשר להציל אחרים במקום שלא יישאר זכר מהגופה בקבר".
קרמר מציין שבארה"ב אמנם אין חוק כמו שמוצע כאן, אולם שם שיעור ההסכמה גבוה יותר מבארץ מכיוון שאנשים מבינים את המשמעות של התרומה. הוא גם מזכיר שאצלנו קיימים מגזרים שלא מוכנים לתרום, דוגמת החרדים והערבים, שמשפיעים על עקומת התרומה.
מי שמכיר בחשיבות התרומה והחליט לפעול באופן עצמאי כדי להפחית את חוסר המודעות הוא הרב ישעיהו הבר, יו"ר עמותת "מתנת חיים". העמותה , שקמה לפני חמש שנים, מסייעת במציאת תורמי כליה מתנדבים לאנשים הזקוקים להשתלה. הרעיון להקמת העמותה הגיע אחרי שהרב הבר עצמו עבר השתלת כליה.
"הפתרון האמיתי לבעיה, לפחות למי שממתין להשתלת כליה, לא יגיע מניסיונות כאלה ואחרים להגדיל את ההשתלות מן המת במספרים בודדים", אומר הבר.
"זה ייתן מענה אולי לעוד 20 או 30 השתלות בשנה. הפתרון האמיתי לבעיה הוא בתרומות של אנשים חיים. היום אפשר לתרום כליה מן החי באופן בטוח לגמרי, בסיכון מינימלי ובהחלמה קלה ומהירה. התורם לא פוגע בתוחלת חייו ולא באיכות חייו, ונוטל רק סיכון קל בניתוח, כמו בכל ניתוח".
מאז שנוסדה אחראית העמותה ל-120 השתלות, והביקוש רק הולך ועולה. ההערכות של הרב הבר הן שבתוך שנים בודדות, אם קצב התרומות ימשיך ויעלה, מדינת ישראל תצליח להגיע למצב שלא יהיה איש שימתין להשתלת כליה מעבר לתקופה קצרה עד שיימצא לו תורם מתאים.
"אני מעריך שב-2014 נגיע למצב של 150 השתלות בשנה, ובתוך ארבע שנים נחסל את התור", הוא מבהיר. "יש בעם שלנו אנשים טובים, שמוכנים לתת אפילו איבר מעצמם למען הזולת. אני מסביר לאנשים מה משמעות התרומה, ומשתדל להגביר את המודעות של בני משפחותיהם של החולים.
"אין היגיון שחולה עם בני משפחה אוהבים ובריאים שיכולים לעזור לו יירקב בדיאליזה. זה קורה כי אנשים לא יודעים עד כמה ההליך הוא פשוט".
האם הוועדה שהקימה שרת הבריאות לנושא תצליח לשנות את המציאות?
"הוועדה הזו מנסה לשפר את תרומת האיברים, אבל היא יוצאת מתוך הנחה שאין דבר כזה אנשים שתורמים מרצונם כליה מן החי. הם חושבים שיעשו מזה סחר באיברים. הוועדה כנראה לא מכירה את האנשים במדינה: רובם נותנים בהתנדבות, מתוך רצון להציל חיים.
"יש אלף איש שאפשר להגיע אליהם רק דרך הסברה ועידוד. אני מפרסם מודעות וכתבות בעיתונים חרדיים ודתיים-לאומיים, ואנשים מתקשרים אליי ומבקשים לתרום. בתרומות אלטרואיסטיות אנחנו מקום ראשון בעולם. מי שנראה לי שמחליטים לתרום לא ממקום מושכל, אני מסרב להם. אנחנו גם דוחים אנשים".
מי שזכתה לתרומת כליה בזכות העמותה היא ריקי רובין מכפר יונה. אחרי ההיריון השלישי שלה נאמר לה שתפקודי הכליות שלה לא תקינים, והיא התחילה במעקב אצל נפרולוג בקופת החולים. ב-2011, בתום דלקות חוזרות ונשנות בדרכי השתן, היא התחילה בטיפולי דיאליזה.
"במשך שנתיים וחצי הייתי בדיאליזה, ובמקביל נכנסתי לרשימת ההמתנה לכליה", היא מספרת. "התהליך היה קשה מאוד. לספר לילדים ולמשפחה היה הלם. יש לי בדם מאה אחוז נוגדנים, ולכן הסיכוי למצוא לי תורם שאף לאפס. גם בחו"ל חיפשו לי ולא מצאו. בסוף, אחרי כמעט 100 תורמים פוטנציאליים שנדחו, נמצא התורם שהתאים לי".
התורם היה אברך צעיר מירושלים, אב לשלושה. הוא שמע על פעילות העמותה והחליט לתרום כליה בין היתר בשל העובדה שסוג הדם שלו נחשב נדיר. ההשתלה התקיימה לפני כשבועיים בבית החולים בילינסון, שם נערכות כ-70 אחוזים מהשתלות האיברים בישראל, כשאפילו משפחתו החרדית אינה יודעת על כך. היום מצבה של ריקי מוגדר טוב.
"לא היה לנו שום קשר איתו לפני ההשתלה. אחריה דיברנו איתו, ואשתי הכירה את אשתו", מוסיף בעלה של ריקי, ארז. "הכרנו משפחה חדשה. אמרו לנו שאם תורם רגיל מוצא תרומה בממוצע בתוך שבע שנים, לנו יהיה מזל אם נמצא בתוך 15 שנה. אבל היא לא הייתה במצב לחכות".
איזה מסר הייתם רוצים להעביר בעקבות המקרה שלכם?
"שירבו אנשים כמו הבחור שתרם לנו וכמו מי שהרב הבר מגייס. שכל אדם שיכול לעזור במשהו, במיוחד בעניין של כליה, שיעשה זאת. אם אפשר לחיות עם כליה אחת, אז למה לא לתרום? "
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם