נאחזים באוויר: הכירו את חברי "כת הסרטן"
בין שמיים לארץ מנסים משתתפי מחנה הקיץ של "זכרון מנחם" להיאחז בחיים. הם לא יודעים אם ינצחו את המחלה או יזכו להגיע לבר המצווה של הילד ובכל זאת חיים את הרגע
עוד ב nrg סגנון:
- צפו: בהלה בחוף - כריש בחופי פלורידה
- לראשונה: פרסומת לקנאביס ב'ניו יורק טיימס'
ים של ניגודים מתגלה עם הנחיתה באמסטרדם. המטוס הפרטי פולט מקרבו מאות אנשים ירוקי חולצה שעזבו עולם מלא בדאגות, במחלות ובאימת המוות הצורבת, אל עולם אחר. עולם שבו יוכלו לטייל עם אנשים כמותם, אנשים המתמודדים עם הסרטן, הכי רחוק מישראל. מזג האוויר קריר למדי, והכל שקט. אין מלחמה, אין רקטות, וזה הזמן להיערך לקראת המלחמה הפרטית שלהם, שאליה ישובו רק לאחר שבוע.
במסע הזה התלוויתי אל זוהר, חני, ליבי, גיל, עמי, מיכל ואחרים, השייכים לקבוצת החברים שאף אחד לא היה רוצה להשתייך אליה. בעוד בני גילם משרתים כעת בצבא, נלחמים בדרום או מתכוננים במרץ לקראת פתיחת שנת הלימודים האקדמאית, הם נותרו תלויים בין ילדות לבגרות.
הם קוראים לעצמם אנשי "כת הסרטן" — קליקה שמאגדת דתיים וחילונים, בנים ובנות. הם לא ילדים — את גיל 18 עברו לא מזמן — אבל גם אי אפשר לקרוא להם ממש מבוגרים. אנשים מכל רחבי ישראל, יהודים ושאינם יהודים, שמצאו עצמם באותה הסירה, חולקים את אותה המטרה — לצאת מהקבוצה. להילחם במחלה המאכלת את גופם ומאיימת לגזול את חייהם לפני שהספיקו לראות עולם, להקים משפחה ופשוט לחיות.
"בדיוק סגרתי דירה לי ולמשפחה בטכניון לקראת תחילת הלימודים", מספר עמי פרג'ון (25) יליד כפר הרא"ה, נשוי ואב לילדה בת שנה ותשעה חודשים. "החלטתי ללכת לרופא לבדוק למה אני כל כך עייף כל הזמן. הוא עשה לי צילום ריאות ובכלל לא האמין שיראו משהו חריג. כשהתוצאות הגיעו התמונה הייתה ברורה — הריאות מלאות בגרורות סרטניות. זה היה ערב יום כיפור. בערב סוכות כבר התחלתי בטיפולים הכימותרפיים".
כך, באופן לא לגמרי צפוי, החל הפרק החדש בחייו. מאז כבר הספיק לעבור סדרת טיפולים קשה, סיים אותה ושוב עבר סדרת טיפולים, ולפניו עוד כברת דרך ארוכה. עמי ממהר לחזור אל הגיטרה שמלווה אותו ואת שאר חברי הקבוצה בנסיעה הארוכה ובמעבר מאטרקציה לאטרקציה. אנחנו חולפים על פני שדות מלאים בתבואה ואגמים גדושי מים. יש כאלה שבוחרים להתכנס לתוך עצמם ולחשוב, ויש כאלה שמנצלים כל רגע פנוי כדי לדבר, לשתף ולשמוע מאחרים על ההתמודדות האישית שלהם.
את עדן בכר (22) מבוסתן הגליל תפסה המחלה באמצע משחק קלפים עם חברותיה לבסיס הצבאי, כשהרגישה לפתע גוש מוזר בצווארה. היא חשבה שזה כלום ושאולי תצליח להוציא מהעניין כמה גימלים. למחרת, כשהראתה את הבליטה לאביה, הוא הבחין שהגוש כלל אינו כואב לה והסיק מסקנות. הרופא רק אישש אותן וקבע את הסוג: סרטן הודג'קין.
גיל אוחנה (21) מבאר שבע שירת בתור לוחם בפלס"ר שריון. הכאבים בחזה הביאו אותו להפניות חוזרות ונשנות, זריקות נגד כאבי שרירים, צילומי רנטגן באסף הרופא ורק לאחר מספר חודשים, כשפנה למיון בביה"ח הדסה, עלו שם על מה שכל היתר פספסו — גידול בבית החזה. "הרופא קרא לי ולהורים שלי לחדר. הוא התחיל לדבר במילים שלא הבנתי ומושגים מוזרים. היינו בסבבה לגמרי עם מה שהוא אמר כי ההורים ידעו שכל עוד הרופא לא אמר 'סרטן', זה לא סרטן", הוא נזכר. "יצאנו מהפגישה בתחושת הקלה מסוימת והתחלתי לחפש בסמארטפון מה זו המחלה הזו שקוראים לה 'נון הודג'קינס'. ואז ההורים שלי חזרו עם עיניים אדומות ונכנסנו שוב אל הרופא ושאלתי אותו 'תגיד אחי, יכול להיות שיש לי סרטן?!' הוא אמר לי שכן. רק אז נפל האסימון".
אנחנו יושבים על המדרגות מחוץ לאולם התרבות הענק של אמסטרדם, שם מופיע אברהם פריד שעושה הכל כדי לשמח את החבר'ה שהגיעו מישראל. בפנים המולה מטורפת ורבים מהחולים שאינם דתיים נפגשים לראשונה עם המוזיקה החסידית הסוחפת. יש ביניהם אפילו כאלה שקמים מכיסא הגלגלים ורוקדים.
במחנה הזה לוקחים חלק ילדים מגיל 8 ועד 30. טווח הגילאים הזה מאפשר למבוגרים מביניהם לחזור לתקופה התמימה של הילדות שבה נשאלות פחות שאלות, והדברים אולי מובנים ומקובלים יותר. ליבי גולדשטיין (31) מירושלים היא כיום אמא לשתי ילדות בנות 3 ו–5. היא נשואה עשר שנים ומבחינתה הטיול הזה הוא סוג של קייטנה. "היו ימים שהרגשתי מאוד לא טוב, והתעקשתי לשדר לסביבה שאני מסתדרת. אבל היה חסר לי מי שיכין עבורי דברים ויביא לי כוס מים כשאני שוכבת במיטה. הייתי חייבת להיות חזקה בשביל המשפחה שלי".
את המחלה גילו בגופה כשהייתה בהריון בחודש השישי. הפחד מלאבד את הילדה שהיא מגדלת ברחמה אמנם התפוגג לאחר שהרופאים אישרו את המשך ההריון, אך ליבי ידעה שכעת היא צריכה להילחם ולנצח את המחלה שעלולה להפוך את בנותיה ליתומות. "כשאמרו לי שלא אוכל להניק את הבת שלי אחרי שתיוולד זה ממש שבר אותי", היא מספרת. "המחשבות על עתידן של הבנות לא עזבו אותי. מה אעשה, ואיך אלד תינוקת שאולי לא תכיר את אמא שלה. נכון שזה 'תיק' לגדל ילד תוך כדי מחלה, אבל הן גם השמחה שלנו. יש לנו קבוצת תמיכה בזכרון מנחם של 'זוגות צעירים, הורים לילדים' וכולנו מסכימים על כך שהילדים ממש מחזיקים אותנו ועוזרים לנו לרצות להילחם".
כמו ליבי, גם חני ויינרוט (31) מבני ברק, אם לשלושה ילדים, מתמודדת עם הסרטן מזה חמש שנים. שעון החול שהקציבו לה הרופאים לכאורה מזמן נגמר. מבחינתה כל יום הוא פרס של חיים וכעת רק נשאר למלא אותם בתוכן ובדברים טובים. "המחלה שלי היא כמו חמאס. היא לא באמת ישנה אלא בסוג של הפסקת אש, ובזמן הזה היא לעתים רק מתעצמת ומחפשת מנגנונים אחרים לתקוף את התרופה. אני שמחה, אבל יודעת שבסופו של דבר זה עניין של זמן והמחלה תחזור ותהיה גם חזקה יותר". כשנמצאים במצב של חוסר ודאות, קל לפתח הומור שחור.
"יש דברים שאני יכולה להגיד רק כאן", מסבירה חני, "פעם לקחו אותנו להתנסות במצנחי רחיפה ופחדנו שנתרסק. כולם צחקו על זה שבסוף נמות בתאונת מטוס ושזה יהיה אירוני". ההומור הפנימי זועק מתוך הקבוצה. זה מתחיל עם השם שבחרו לעצמם, "כת הסרטן", וממשיך במפגש לילי קבוצתי על סיגריית קנאביס כדי להקל על הכאבים, שבו כל אחד מציג את שמו ושם של מחלה ממשפחת הסרטן שלא היה רוצה להיות חולה בה. בלונה פארק "וולבי" מושכים אותי חברי הקבוצה כמעט לכל המתקנים הכי מפחידים ומאיימים שקיימים ולא מראים שום פחד. "איך אפשר לפחד מדבר כזה אחרי התמודדות עם סרטן", אומר לי אחד מהם ולוקח אותי לסיבוב נוסף ברכבת הטורנדו שדוהרת בלופים אינסופיים.
לאחר יום שלם בלונה פארק אנחנו חוזרים שוב לעוגן, אל האוטובוס הפרטי. ברמקולים מתנגן לו השיר "אין אני" של שוטי הנבואה. מישהי מהחלק האחורי של האוטובוס צועקת: "חברים, השיר מוקדש לכם", כשברקע נשמעות המילים "כן, איזה כיף יהיה בסוף ימיי, כשכל החבר'ה ידברו עליי".
המוות לא זר להם והוא במידה מסוימת כבר לא מאיים כל כך. מי שרואים אותו עין בעין ובסופו של דבר יכולים לו ומנצחים יודעים שכמו בפוקר, שום ניצחון לא מבטיח יד טובה בסיבוב הבא.
"אין לי את הזכות להתעסק במוות. אני יודע שיכול להיות שבסופו של דבר לא יהיה בסדר, אבל דווקא בזכות הסרטן למדתי לחשוב באופן הרבה יותר חיובי על החיים", אומר עמי פרג'ון. "למדתי לאהוב את מה שיש לי ולא לחשוב על מה היה קורה אילו היה לי משהו אחר. המצב הזה קיים והוא חזק וצריך לשמוח בסופו של דבר ממה שיש לך וליהנות ממנו, גם מהסרטן".
מיכל מזוז (30) מפתח תקווה לא מתעסקת עם הסוף: "אני חושבת על המוות אבל משתדלת לא לתת לזה להשתלט עליי בזה. המחלה הזו מאוד דינמית — רגע אחד אני יכולה להרגיש ממש מעולה ורגע אחרי להתאשפז כי המערכת החיסונית שלי חלשה. עד היום האחרון לא ידעתי אם אוכל באמת להגיע למחנה ולא האמנתי כשבאמת עליתי על המטוס. יכול להיות שיבוא יום ואפסיק להגיב לטיפול, אבל אני בעיקר מפחדת מאוד מנכות. יש לי הרבה גרורות בעמוד השדרה, ושיתוק זה הפחד הכי גדול שלי".
את המחלה בגופה גילו לאחר שהיא ובעלה לא הצליחו להיכנס להריון ולא הבינו מה הסיבה. "מאוד רצינו להיות הורים, וכעת כשנלקחה מאיתנו האפשרות הזו, זה עוד יותר כואב. ילדים זו אהבת חיי ועכשיו אני מתחמקת ממפגש איתם או מלשחק איתם", היא מספרת בעצב. בינתיים החליטה מיכל לבצע הקפאת ביציות, מתוך תקווה שכאשר תחלים תוכל לנסות שוב להרות. "אני קוראת לילדים שלי 'ילדי סנפרוסט'. הם במקפיא כרגע. אבל אני לא יודעת אם זה יהיה נכון עבורי להביא ילדים לעולם. אני פשוט לא חושבת שזה הוגן שילד בן חמש יהיה ילד יתום".
המחנה, שנמשך למעשה עשרה ימים, החל שלושה ימים קודם בישראל, שם בילו המשתתפים במצנחי רחיפה, טיולי סוסים, הופעות של "אתניקס", "מה קשור" ועוד. כאמור, כל אלו הם רק ההקדמה לשבוע החווייתי בהולנד.
"לקח לי שנתיים עד שהצטרפתי ל'זכרון מנחם'", מספרת חני ויינרוט, "תמיד אמרתי שאני לא רוצה להיות חברה במועדון של אנשים שמקבלים רק אנשים כמוני. לא רציתי להיות חלק מ'חולי הסרטן'. לאט–לאט השלמתי עם זה".
עם ההצטרפות לקבוצת התמיכה נפגשים החולים עם יעקב הרשקוביץ, הרכז המלווה והמדריך האישי של קבוצת הבוגרים בעמותה. "יעקב הוא כמו אבא ואמא בשבילנו", מספרת חני, "הוא זמין לכל דבר. גם כשהבדיקות גרועות וגם כשהן טובות, הטלפון הראשון שלנו יהיה אליו. הוא מגיע לכל מקום ואפילו אם יש מישהי בדרום הרחוק הוא ייסע אליה לבקר. הוא יודע על כל התרופות ועל ההשלכות שלהן ותמיד תהיה לו עצה טובה".
רק כמה דקות לפני הנחיתה חזרה בישראל אנחנו מצליחים לתפוס את הרשקוביץ לשיחה והוא מספר על המורכבות שבליווי קבוצה מהסוג הזה. "זו לא קבוצה של ילדים, שאפשר לקחת לחו"ל ולעשות להם כיף חיים והכל יהיה טוב. כאן השאלות הרבה יותר נוקבות. אלו שאלות על המשך החיים, האם אהיה מסוגל להקים משפחה. זו קבוצה מאוד לא פשוטה, ולכן יש אנשי מקצוע שמלווים את החבר'ה במשך כל ימות השנה".
את העמותה, שמוציאה לטיולים מאות ילדים וצעירים החולים במחלת הסרטן, הקימו בני הזוג חיים ומירי ארנטל לפני 24 שנה, לאחר שבנם מנחם נפטר מהמחלה. בתוך זמן קצר הפכו למובילי מעצמה של חסד ועזרה לחולי הסרטן, שבמסגרתה מפעילים השניים מרכז יום מיוחד, דואגים לנוכחות בכל המחלקות האונקולוגיות בארץ, אחראים לפרויקט התרמות שיער לפאות ועוד. "אני כבר לא בוכה יותר", מספרת מירי ארנטל, "העיניים שלי יבשות. ירדו לי כבר יותר מדי דמעות. רק עכשיו יש במחלקה בישראל ארבעה ילדים סופניים שאנחנו מלווים מקרוב ואני יודעת שהם הולכים למות. הם היו במחנות שלנו בעבר ולמחנה הזה לא יכלו להגיע. כל פעם זה בשבילנו לאבד ילד ואני לא סופרת כמה איבדנו חוץ ממנחם שלנו".
על החבר'ה שאליהם התלוונו במחנה היא מתקשה לדבר: "קבוצה 4 (חברי 'כת הסרטן', י.ק.) היא הכי קשה, כי הם כבר מבינים ויודעים בדיוק מה קורה ואי אפשר למכור להם לוקשים. לילדים אפשר איכשהו לטשטש את המצב והם לא יירדו כל כך לסוף דעתך, אבל הגדולים יודעים בדיוק מה עובר עליהם. לאמהות חולות אני לא יכולה להתקרב. זה עושה לי חור בלב. הכאב שלי מאוד חד ואני תופסת קצת מרחק מהן כי מאוד קשה לי".
חברי הקבוצה מספרים על הנוהג לבדוק נוכחות בעיניים. "בכל מפגש אני מחפשת מי חסר ומי לא שרד את השנה הזו", מספרת חני, "בשנה שעברה השתתפה במחנה מישהי שהייתה מסמר הקבוצה, ושבוע אחרי שחזרה ממנו היא נפטרה. יש אנשים שזו ההזדמנות האחרונה שלהם ליהנות והחופש הזה משאיר להם זיכרון מתוק", היא אומרת ומתבוננת בחבריה לקבוצה, שעסוקים בניסיונות חוזרים ונשנים לגרוף עוד ועוד בובות ענק בלונה פארק, ממש כמו ילדים קטנים נטולי דאגות.
כולם כאן יודעים שהמוות אולי מחכה מעבר לפינה, אבל מבקשים להזכיר שרוב החולים מצליחים לנצח את הסרטן.
"אני לא הולכת ללוויות של החברים", מספרת ליבי גולדשטיין, "זה משהו שקיבלתי על עצמי כי אני חייבת לשמור על הכוחות בשביל המשפחה ובשבילי. לא קל לי עם העובדה שאני לא לוקחת חלק בפרידה מחברה קרובה, אבל אני לא יכולה לטבוע יחד איתה".
ליבי הקימה בתוך הקבוצה גם תת–קבוצה לחולים נשואים עם משפחות צעירות. "הכרתי בחדר שלי ב'הדסה' חברה חרדית שהיו לה 19 אחים ואחיות, והיא הייתה גם אמא לילדים. בחברה החרדית אסור לספר על הסרטן וצריך לעשות הכל כדי להסתיר את המחלה. כל הזמן הבעל סיפר לכולם שאשתו בשמירת הריון ולכן היא מאושפזת בבית חולים. זה היה נורא שהיא לא יכלה לשתף את בעלה במה שעובר עליה. היא התקשרה אליי בוקר אחד ממררת בבכי ומסביבה הילדים הקטנים צורחים ובוכים. היא נפטרה בודדה, וזה נתן לי מכה. אמרתי לעצמי שלא אתן לעוד מקרה כזה להתרחש. לא יקרה מצב שזוג נשוי שאחד מהם חולה לא מודע לקבוצת התמיכה שלנו".
היה אולי צפוי שההתמודדות עם המחלה תעורר גם שאלות אמוניות, אבל האמת היא שהתקשינו למצוא אותן. "האמונה לא השתנתה לי מעולם ולא שאלתי את עצמי למה זה קרה לי", מסביר עמי, "לא ראיתי כל סיבה למה שזה לא יקרה לי. אם יש סרטן בעולם אין סיבה שאהיה חסין ממנו. כמובן שהיו הרבה מחשבות כמה זה עצוב וקשה, ומה יקרה אם, אבל ברוך ה' שדווקא התחזקה לי האמונה ואני מרגיש שהייתה פה סיעתא דשמיא שנתנה לי כוחות לעבור את הכל בצורה חיובית. אלו כוחות שלא היו לי לפני שחליתי בסרטן. פשוט השתניתי. למדתי לאהוב את החיים, להעריך את הדברים הקטנים, ויותר מהכל — לאהוב את המשפחה. אם פתאום אני לא רואה שבוע את הבת שלי זה קורע אותי. הרבה פעמים לא רק הסבל הפיזי מהטיפולים כואב, אלא גם אי הוודאות לגבי האם הטיפול הצליח והגידול קטן".
"האמונה שלי לא השתנתה", מוסיפה מיכל, "יש לאלוהים כנראה תוכניות אחרות בשבילי, ואני גם מודה על זה שלא נכנסתי להריון כשכל כך רצינו כי אחרת הייתי צריכה לעבור הפלה בגלל הטיפולים. אני לא מאשימה אף אחד במחלה שלי".
באוטובוס, בתור למתקנים ואפילו רגע לפני העלייה לכדור הפורח, מדברים החבר'ה על ההתמודדות האישית. על נוהל היציאות מבית החולים, תקופת הבידוד — "הריתוק" במונחים צבאיים, ועוד. הבנות יכולות להרשות לעצמן להוריד את הפאה היפה ולחשוף פלומת שיער שרק מתחילה לצמוח מחדש, וגם הבנים יכולים להתלונן על כאבים בגב בירידה מרכבת הרים מטורפת. אם חששתי בתחילת המסע שלא אצליח לזכות לשיתוף הפעולה שלהם ולפתוח את חייהם בפניי, התבדיתי. הם כאן, הם שרדו, ויש ביניהם כאלו שמודים על כל הרגעים, גם הקשים.
רק ביום האחרון לטיול אני אוזר אומץ ושואל גם על הרגעים הקשים והמחשבות על העתיד שיש סיכוי שלא יהיו חלק ממנו. יש כאלה שבוחרים לכתוב מכתבים לילדיהם הקטנים, שילוו אותם בתחנות החיים שעוד צפויות להם — בר מצווה, חתונה, לידה ראשונה ועוד. "קצת פסיכי לעשות את זה. כלומר, אם אלוהים רוצה שאמות אז אמות. אני לא יכולה להמשיך כל הזמן לרדוף אחריהם", אומרת חני בהחלטיות. "אמנם רציתי בהתחלה להשאיר להם מכתב לכל נקודת זמן עתידית, אבל צריך לשחרר בסופו של דבר". לפני מספר חודשים היא הוציאה לאור ספר, "בארץ החיים - מחשב מסלול מחדש" שבו היא מתכתבת עם אלוהים על מחלתה ואולי הוא יהיה המזכרת לילדיה לכל תרחיש שהוא בהתמודדות מול המחלה.
המסע של עמי, שרון, מיכל, חני, ליבי, גיל והאחרים מגיע כעת לסיומו. ברגע הנחיתה נאספים חברי הקבוצה עם כל המדריכים ואנשי הצוות, למעלה מ–240 איש, ומתכוננים לצאת החוצה בחזרה אל המשפחות. מעבר לדלתות המכס אנחנו שומעים את ההמולה — ואז זה קורה.
הדמעות שלא התפרצו בימים שבהם בילינו מבוקר ועד לילה זולגות ברגע אחד של הבנה עמוקה וכואבת. מעבר לדלתות האוטומטיות מחכים בני המשפחות עם שלטי ענק, בלונים ומצלמות שלופות. רגע לפני הפרידה אומרת לי עדן בכר: "תדע לך שבסופו של דבר, למרות הטיפולים, הקושי וכל מה שכוללת המחלה הזו, אני עדיין שמחה. שמחה על ההזדמנות להכיר אנשים חדשים, להאמין בכוחות שלי, לחוות חוויות מאתגרות ולנצח את מי שניסה להפיל אותי".
נא להמתין לטעינת התגובות
אקו"ם