ראשי » סגנון » מגזין

רישיון להורות: בני זוג הביאו במודע ילדה חולה

העובדה שהוא סובל מתסמונת נדירה בשם טריצ'ר קולינס, לא מנעה מסיימון מור להביא ילדה לעולם. השכנים כינו את ההחלטה "אכזרית", אבל סיימון לא מתרגש: "אגיד לה בכל יום שהיא יפה"

סיימון מור בן ה-30 מבריטניה נולד עם תסמונת נדירה בשם טריצ'ר קולינס, שמאופיינת בעיוותים בפנים, היעדר עצמות לחיים ובעיות שמיעה. כשהוא ואשתו החליטו להביא ילדה לעולם, למרות שהבדיקות הראו שגם היא תסבול מהתסמונת, זכו בני הזוג לביקורת ציבורית רבה. "השכן שלי אפילו כינה אותנו אכזריים על זה שהבאנו אותה לעולם", מספרת ויקי, אשתו של מור. "וילד אחד הסתפק במבט אחד כדי לכנות אותה מפלצת".

עוד כותרות ב-nrg:
- תיעוד: המחבל ניסה להימלט לאחר שדרס את שרקי
- מיליונר נסע 75 קמ"ש בשטח בנוי - ונקנס ב-103 אלף דולר
כל התכנים הכי מעניינים - בעמוד הפייסבוק שלנו

אליס, בתם של בני הזוג, נולדה בחודש פברואר שעבר. התסמונת הופיעה אצלה באופן מתון יותר: לאליס יש עצמות לחיים ואין לה סנטר נסוג, אך היא סובלת מבעיות שמיעה ומרווח קטן מתחת לעיניה – שגורם להן לצנוח. בנוסף סובלת אליס מנזלת בלתי פוסקת ומחך גבוה במיוחד, שהופך את האכלתה לפעולה מסובכת ואיטית, מה שמשאיר אותה רעבה רוב הזמן.
 
סיימון מודה שהתסמונת, שמתרחשת רק אחת ל-50 אלף לידות, השפיעה עליו מאוד בילדותו. האב הטרי והחירש כמעט לחלוטין מספר שאת מרבית שנות ילדותו הוא העביר כשהוא מתחבא בבית ונמלט מבריונים שהתגרו בו, ושעד היום הוא נאלץ להתמודד עם זרים שמצביעים ובוהים בו ברחוב. אבל למרות החוויה הקשה שלו, החליטו סיימון ואשתו להמשיך את ההיריון גם כשגילו שביתם התינוקת ירשה את הגנים של אביה.

בני הזוג, שעברו טיפולי הפרייה חוץ גופית כדי להקים משפחה, החליטו להמשיך את ההיריון עם אליס למרות שניתנה להם אפשרות לבצע הפלה כשגילו שהיא נושאת את הגן הפגום. הסיבה שעמדה מאחורי החלטתם הייתה כלכלית: השניים לא היו יכולים לעמוד בתשלום עבור סבב נוסף של טיפולים.

"לא נכנסנו לזה בעיניים עצומות", מספרת אמה של אליס, "היינו צריכים לעבור שנה וחצי של ייעוץ גנטי לפני שבכלל החלטנו לנסות ולהביא תינוק. אם היה תינוק עם הגן של התסמונת אז המרפאה הרסה אותו באופן אוטומטי, אבל ידענו שאין שום ערובה למה תהיה חומרת התסמונת, אם התינוק בכלל יסבול ממנה. זה יכול היה להיות משהו מינורי כמו בעיית שמיעה קלה, או משהו חמור כמו תינוק שיוולד בלי פנים בכלל. זה היה 50/50. בסופו של דבר לא היה אכפת לנו אם לתינוק תהיה את התסמונת. לסיימון יש את המקרה הקלאסי של התסמונת – והוא מדהים".

היום מספר מור שלמרות הקשיים, הוא מעולם לא היה מאושר יותר: "מעולם לא ביקשתי שלאליס לא תהיה את התסמונת. למרות שאני גדלתי עם כל הבעיות והסיבוכים, זה באמת לא הטריד אותי אם יהיה לה את זה או לא. כולנו ידענו שאם יהיה לה את זה, היא תהיה מוקפת באנשים שאוהבים אותה ללא תנאים. אין דבר בעולם מיוחד כמו אליס, היא שינתה את חיי. היא הילדה הקטנה של אבא שלה ואני אגיד לה שהיא יפה בכל יום".

 

 

יחד עם זאת מודה אשתו כי "הייתי משקרת אם הייתי אומרת שלא היינו מאוכזבים". היא מספרת גם שהחיים עם בעל ובת שסובלים מהתסמונת אינם פשוטים: "אנשים מצביעים ובוהים, וסיימון הרבה פעמים עושה פרצופים מצחיקים כשהוא מטייל עם אליס. הם חושבים שבגלל המראה שלו הוא לא יכול או לא צריך להיות מסוגל להתמודד עם תינוק. אנשים עוצרים בדרך ומצביעים עליה, חלק אפילו אומרים איכס וצוחקים. שואלים אותי אם אני המטפלת שלהם, והמומים כשאני מספרת שאני אשתו – ואמא שלה".

"אבל אחרי שעברנו את טיפוליה הפריה וידענו את הסיכונים הכרוכים בכך, פשוט כל כך שמחנו לראות את פעימות הלב", היא מספרת. "לא היה אכפת לנו מהתסמונת, התאהבנו מייד. הסתכנו בלא ללדת תינוק בכלל כשהשתמשנו בשיטה של הפריה חוץ גופית, אבל במקום זה קיבלנו את אליס. היא המלאך הקטן שלנו ולא היינו משנים שום דבר בה", מסכמת ויקי, מתורגמנית במקצועה.

לויקי בת ה-36 יש שלוש בנות ממערכות יחסים קודמות. בני הזוג נפגשו לראשונה לפני חמש שנים בשיעור בשפת הסימנים, כשויקי התיידדה קודם עם כלב השמיעה של סיימון ואחר כך גם איתו. בשנת 2012 נישאו השניים – ובשנת 2014 נולדה אליס, שלומדת עכשיו את שפת הסימנים יחד עם אביה, שרמת השמיעה שלו זהה לשלה.

היכנסו לעמוד הפייסבוק החדש של nrg