ראשי » סגנון » מגזין

תסמונת נדירה: בת 4 עלולה למות אם תתרגז

איזבל סובלת מארבעה מומי לב שגורמים לכך שכשהיא לא מרוצה, החמצן מפסיק לזרום ללבה. לקראת יום הולדתה, מבקשים הוריה מהציבור לשלוח לה ברכות: "אם היא לא תהיה שמחה – זה עשוי להרוג אותה"

להורים של איזבל טיפר הבריטית כנראה לא כדאי להסתכן ולומר לבתם את המילה 'לא', שיכולה להוציא ילדים רבים מדעתם. עבור איזבל, זו עשויה להיות סכנת חיים של ממש.

עוד כותרות ב-nrg:
- בכיר נוצרי: "האב נדאף מסכן את ביטחון המדינה"
- לא להסתתר: האיש שמצא תרופה להלומי קרב
כל התכנים הכי מעניינים - בעמוד הפייסבוק שלנו

"כשהיא בוכה היא הופכת לכחולה":
 

הילדה בת ה-4 היא בעלת ארבעה מומי לב מולדים, שגורמים לכך שאם היא הופכת עצובה או עצבנית, נוצר בליבה מחסור בחמצן – כך עולה מידיעה שפורסמה ב"מטרו" הבריטי. על פי הידיעה, המצב הנדיר נובע מכך שסביב עורק הריאה של איזבל יש כמות מוגזמת של שומן ושרירים, שהוסרו כשהייתה בת חצי שנה – אך גדלו מחדש בחודש נובמבר האחרון.

כאשר מתרחשת התופעה הנדירה, אספקת הדם בגופה של איזבל לא פועלת כראוי, מה שגורם לאפה, שפתיה, ציפורניה ואצבעותיה לשנות את צבעם. "כשהיא בוכה היא מתחילה להפוך לכחולה", אומרת קימברלי בת ה-27, אמה של איזבל.

"כשהיא בוכה היא לא נושמת כמו שצריך, ובגלל שהלב שלה חלש כל כך זה מספיק כדי להפסיק את זרימת החמצן. זה נורא, זה כאילו היא בכלל לא איתנו כשזה קורה. אנחנו עושים ככל יכולתנו כדי להרגיע אותה, כי אחרת נצטרך לקחת אותה לבית חולים. למרבה המזל תמיד הצלחנו להרגיע אותה, אבל אני לא יודעת מה יקרה אם לא נצליח לגרום לה להפסיק לבכות".

לקראת יום הולדתה החמישי של איזבל, החליטה קימברלי לפנות לציבור הרחב בבקשה שישלחו לבתה מיילים ומכתבים נחמדים, כדי לגרום לאיזבל להיות מרוצה – ועל מנת להימנע ממצב של סכנת חיים במידה ותתרגז. "איזבל תמיד אהבה לקבל דואר. אז כשקראנו על ילדה קטנה באמריקה שביקשה מזרים לשלוח לה פוסטים, חשבנו שזה יהיה מושלם גם במקרה שלנו".
 
לדברי האם, "ב-30 ליוני היא תחגוג יום הולדת חמש וכבר אספנו עבורה שמונה מכתבים. עדיין אסור לה לפתוח אותם, אבל היא מאוד מתרגשת. אנחנו זקוקים לכל העזרה שאנחנו יכולים לקבל, ואנחנו רוצים להפוך את יום ההולדת הזה למיוחד עבורה. אם היא לא תהיה שמחה – זה עשוי להרוג אותה".

בשנים האחרונות הובהלה איזבל לבית חולים פעמים רבות, אבל בפעם האחרונה התברר שמצבה הפך לגרוע בהרבה מבעבר. למרות זאת, בשלב זה לא ניתן לבצע באיזבל הליך רפואי שישפר את מצבה: הרופאים שמטפלים בילדה הסבירו לאמה כי יש צורך לחכות שמצבה של איזבל "ידרדר יותר" לפני שיוכלו להשתיל בגופה עורק ריאה חדש שיציל את חייה.

"בכל פעם שרופאים בודקים אותה הם אומרים שמצבה הופך לגרוע יותר, כך שזה רק עניין של זמן לפני שהיא תוכל לעבור את ההשתלה", אומרת קימברלי. "כרגע אנחנו פשוט צריכים להשאיר אותה שמחה, כך שאנחנו מקווים שהרבה אנשים ישלחו לה ברכות ומכתבים".
היכנסו לעמוד הפייסבוק החדש של nrg