אתרים מומלצים

מזעזע: יסמין פלויד מפתחת שלד שני על גופה

תסמונת FOP ("אשת האבן") גורמת לשרירים, לגידים ולרקמות להפוך לעצמות, עד שגופם של הסובלים מהמחלה מפסיק לתפקד. רק אחד מתוך 2 מיליון חולה ב-FOP. זהו סיפורה של אחת החולות בתסמונת, יסמין פלויד

לרוב החולים בתסמונת FOP (קיצור של progressiva ossificans fibrodysplasia) קשה לתאר את ההתמודדות היומיומית שלהם עם המחלה. הם יכולים לספר שהחולים בתסמונת מאבדים בהדרגה את היכולת להזיז את מפרקי הצוואר, הלסת, הכתפיים, שורש כף היד והירכיים. הם גם יכולים להגיד שהם מרגישים כאילו הם שוהים בתוך גוש קרח קפוא, שלא מאפשר להם להזיז את גפיהם.

הראיון של יסמין פלויד ב-CNN

בראיון אמיץ סיפרה יסמין פלויד, בת ה-23, על תסמונת ה-FOP שלה. התסמונת גורמת לרקמות, לגידים, לרצועות ולשרירים להפוך לעצם אחת גדולה, ולמעשה מפתחות שלד נוסף בגופה. המחלה, שנקראת לעיתים "תסמונת אשת האבן", גורמת לה לסבל רב.

אחד מתוך 2 מיליון אנשים ברחבי העולם לוקים בתסמונת, ועד היום דווחו רק 800 מקרים ברחבי העולם של הסובלים מהמחלה. פלויד היא אחת מתוך כ-285 מקרים שנרשמו בהקשר לתסמונת בארצות הברית. מדובר באחד "המצבים הנדירים הגנטיים הידועים בעולם הרפואה" - כך נטען על פי איגוד ה-FOP הבינלאומי.

בראיון ייחודי ומרגש ל-CNN סיפרה פלויד שהיא איבדה את היכולת להניע את זרועותיה מעל לגובה הכתף, ואף להזיז את צווארה. למעשה, כל נגיעה בגופה עלולה לגרום לצמיחת עצמות נוספות. היא נלחמת מול הזמן, שכן גופה הופך אט אט למאובן, והיא מאבדת בהדרגה את יכולת התנועה שלה.

במהלך הקיץ האחרון צמחה עצם בפניה שנעלה כמעט לחלוטין את לסתה, והיא מתקשה כיום לאכול מוצרי מזון שגודלם מעל לסנטימטר. "זה מפחיד. זה משהו שאני לא יכולה לשלוט עליו והוא מצליח להשתלט על הגוף שלי," סיפרה פלויד.

כדי להקל על הסבל שלה היא נאלצת ליטול איבופרופן (משכך כאבים) מעת לעת כי "לא ממש מצאתי משהו שיוכל לעזור לעמעם את הכאבים העזים שלי". עוד טענה פלויד כי "אני נוטלת תרופות חזקות אבל לפעמים הם אפילו לא 'מדגדגות' את הכאב שיש לי. התרגלתי להתמודד עם הסבל הזה".

צמיחת עצמות בגוף האדם יכולה להיגרם על ידי טראומה, חבורה או נפילה מגובה. מאידך, במדע ידועים מקרים שבהם פורצת התסמונת ללא סיבה רפואית מוגדרת וברורה.

"היא מעולם לא נהנתה מילדות נורמלית"

פלויד נולדה עם גוש בגודל אפונה על בוהן רגלה הקטנה. רופא הילדים סיפר להוריה, ג'ון פלויד ורוז'ין דאג, שאין להם ממה לחשוש, וכי מדובר בגידול שפיר שאינו מסכן את התינוקת שלהם. כשהייתה כבת 10 חודשים היא החלה לפתח גושים נוספים על הגולגולת שלה ולאורך עמוד השדרה. ההורים חזרו אל הרופא שהמשיך לטעון שהפעוטה שלהם "בסדר גמור".

אלא שבדרך לגן הילדים, בסתיו 1998, התלוננה יסמין על כאבים עזים בצווארה. אמה חשבה שהיא לא ישנה כמו שצריך בלילה שלפני, וחשבה שהצוואר שלה נתפס. השתיים הלכו לבית החולים, והרופאים חשדו שמדובר בעקמת. לאחר מכן העלו השערות כי מדובר בתסמונת "ליים" (מחלה זיהומית) ואפילו חשבו שהיא סובלת מסרטן. בחודש ינואר 1999 היא עברה בדיקה מקיפה ואז קבעו הרופאים כי יסמין סובלת מ-FOP.

"האבחון למעשה 'פוצץ' את כולנו – התרסקנו. היא מעולם לא נהנתה מילדות נורמלית", כתב האב ג'ון בהודעת דואר אלקטרוני מקליפורניה, שם הוא מתגורר כיום. הוא ורוז'ין התגרשו בשנת 2012.

כולם חרדים כיום לשלומה של יסמין, נמנעים מלגעת בה כדי שהעצמות לא ישובו להתפתח ויגרמו לה לסבל נוסף מעבר לכאבים שהיא סובלת מהם כעת. קרוביה פועלים בימים אלה לגייס כספים כדי לסייע לה להתמודד עם עלות הטיפול הרפואי. משפחתה עמלה לפרסם את הסיפור שלה בציבור כדי להגביר את המודעות למחלתה הנדירה.