פוסט מצמרר של חולת CF: "אני מרפה, הייתי פה"
צעירה אוסטרלית שנאבקה במחלת סיסטיק פיברוזיס ולאחרונה הדרדר מצבה, פרסמה פוסט פרידה מהארוס שלה באינסטגרם: "בעוד כשבוע לא אראה עוד את פניך, אבל אני תמיד אוהב אותך"
נרדיה מילר, אמנית איפור בת 25 מבריסביין שבאוסטרליה, סובלת ממחלת סיסטיק פיברוזיס כל חייה ולפני כשנתיים עברה ניתוח להשתלת ריאות. אלא שביום רביעי שעבר גילו לה הרופאים שגופה דוחה את האיברים המושתלים ושנותר לה שבוע אחד בלבד לחיות. בימים האחרונים עברה טיפול פליאטיבי (הקלה בחומרת הסימפטומים של המחלה) וצוותה להניח על פניה מסכת חמצן 24 שעות ביממה.מילר החליטה להיפרד מהעולם בפוסט קורע לב באינסטגרם, וציינה "אני לעולם לא מוותרת, אבל הפעם אני פשוט מרפה". לארוס שלה, ליאם פיצג'רלד, הוסיפה וכתבה כי "בעוד כשבוע לא אראה עוד את פניך לעולם. אני לא אדבר איתך, לעולם לא אוכל לגעת בך, לאחוז בך שוב. אבל אני תמיד אוהב אותך, את החברות שיצרנו ואת הזיכרונות שיצרנו".
עוד טענה מילר כי "דברים לא תמיד מתגלגלים כמו שאנחנו רוצים. יש הרבה דברים שלא אצליח לעשות בחיים האלה, מקומות שלעולם לא אגיע אליהם ודברים שלעולם לא אוכל עוד לראות. אבל אני אצפה בך (בליאם). לעולם. מחייכת. בגלל שהייתי פה".
בת דודתה של מילר, טצ'ה דגלס-מילר, שניסתה לגייס באתר GoFundMe כספים כדי לסייע למשפחתה של נרדיה לאחר פטירתה, סיפרה שהיא נאבקה במשך 25 שנים במחלה הקשה, וכי "כל החיים שלה היו בבתי חולים, היא נעדרה מימי הולדת, ממסיבות חג המולד ומאירועים חשובים בחייה. נמאס לה מהקושי לנשום בכוחות עצמה, לנהל את המאבק האינסופי הזה".
סיסטיק פיברוזיס הינה מחלה תורשתית גנטית שכיחה וקשה המופיעה בעולם המערבי. מחלה זו פוגעת במערכות רבות בגוף, כאשר המערכת העיקרית שנפגעת היא מערכת הנשימה. כתוצאה מכך, תוחלת החיים הממוצעת של החולים היא 37 שנים. מחלה זו מופיעה לרוב בינקות אך לעיתים, כשהשינוי הגנטי קל יותר, היא יכולה להופיע גם בגילאים מאוחרים יותר.
לאחרונה נודע כי משלחת סטודנטים מהמכללה האקדמית תל-חי, בשיתוף עם מכון המחקר "מיגל", פיתחה מנגנון המתקן את הפגם הגנטי המוביל להתפתחות מחלת הסיסטיק פיברוזיס. במילים אחרות, נמצאה דרך לתקן את המוטציה הגנטית אותה נושאים החולים במחלה הקשה.
אקו"ם